Благотворительный фонд «Детский паллиатив» системно развивает детскую паллиативную помощь в стране, помогая специалистам в Москве и регионах получать базовый набор знаний и специальные навыки. Библиотека фонда, разработанная лучшими врачами и методистами, уникальна, так как охватывает потребности родителей, медсестер и врачей. Мы поговорили с директором «Детского паллиатива» Кариной Вартановой о деятельности фонда. 

– Расскажите, пожалуйста, чем сейчас занимается фонд «Детский паллиатив», какие у вас основные программы, цели, задачи?

– Мы не очень типичная для благотворительности организация, потому что не работаем напрямую с семьями, то есть не оказываем адресную помощь, что делает большинство фондов. Мы пришли к такому формату постепенно. Когда фонд создавался в 2011-м году, то сразу закладывалось два блока: практическая помощь и работа на развитие системы паллиативной помощи детям. В блоке практической помощи у нас 4 года очень успешно работала своя выездная служба, построенная в соответствии со всеми международным правилами и стандартами. Потом времена изменились, сократились объемы привлекаемого финансирования, находить деньги становилось все труднее, а выездная служба – это прямой сервис, и мы не могли сказать людям, которые были под опекой, что у нас сегодня есть деньги, соответственно, мы можем помочь, а завтра их нет, и помощи тоже не будет. Нужно было пожертвовать каким-то из наших направлений деятельности, и мы приняли решение закрыть службу и оставить только экспертно-методическую часть. Это решение опирается еще и на понимание того, что да, конечно, мы можем напрямую помогать каким-то семьям на протяжении многих лет, но все равно не закроем всех существующих потребностей. Имея экспертные ресурсы, мы можем делать больше именно в поле становления институтов паллиативной помощи.

– Как это сделать?

– Встраивать в государственное здравоохранение систему ППД (паллиативной помощи детям): учить, подсказывать, помогать. У нашего фонда, к примеру, было под опекой 120 семей в Москве, у «Дома с маяком», допустим, 700. А минимальная потребность в Москве в специализированной паллиативной помощи — 3000-4000, в общей — до 7000. Так мы даже Москву не закроем, а что говорить про остальную страну. Поэтому мы решили, что будем делать то, чего не делает никто другой, и оставили только экспертный блок. Что это означает? По большому счету, это такой мини научно-исследовательский центр. Мы проводим исследования, пишем книжки, разрабатываем методички, образовательные программы, проводим семинары. Мы инициировали создание кафедры паллиативной педиатрии в РНИМУ им.Н.И.Пирогова, которой заведует наш медицинский директор Элла Вячеславовна Кумирова, кафедра занимается повышением квалификации по ППД. Да, мы делаем то, что не видно, что с точки зрения пиара плохо продается, но тем не менее, мы это делаем. И что самое главное, большая часть всей нашей методической работы адресована регионам.

С 2015-го года мы запустили большую региональную программу: мы проводим семинары, рабочие встречи, круглые столы, тренинги по всей стране. Потому что если в Москве есть тонкая прослойка паллиативной медицины, то в регионах практически нет ничего. И нет квалифицированных специалистов: для многих врачей и медсестер это зачастую является откровением, что вот есть такая штука как паллиативная помощь.

– Какие у вас программы?

– Сейчас у нас несколько ключевых направлений. Первое – это программа проведения методических семинаров по паллиативной помощи в регионах. Она четвертый год работает, очень востребована, и нам удается находить на неё финансирование. Вторая серьезная программа связана с доступом родителей в реанимацию. Она тоже идет уже четыре года. Мы работаем вместе с Ассоциацией детских анестезиологов и реаниматологов России. В этой программе большое место занимает разработка нормативно-методических материалов, и создана уже целая библиотека по этому вопросу. Плюс мы проводим образовательные мероприятия и коммуникативные тренинги для персонала, который работает в отделениях реанимации. Это очень важный момент, так как недостаточно просто открыть двери ОРИТ, нужно уметь общаться, взаимодействовать, и этому надо учить.

Наши эксперты очень активно работают по теме детского обезболивания как на нормативном уровне, так и на уровне просвещения и информирования самых разных групп – медиков, управленцев, родителей, общества в целом.

Есть еще одна интересная программа, пока она реализуется только в Москве – это работа с центрами содействия семейному воспитанию (раньше они назывались дома-интернаты). В них живут дети с тяжелыми заболеваниями, и значительная часть этих детей нуждается в паллиативной помощи. В 2016-м году мы провели первое исследование, по итогам которого разработали модель и порядок оказания паллиативной помощи в домах-интернатах. А теперь у нас действует программа по обучению навыкам оказания паллиативной помощи персонала всех московских домов-интернатов, и мы планируем эту работу каким-то образом транслировать в регионы Российской Федерации, потому что если мы в Москве за голову хватаемся, то там все намного серьезнее.

Вот так выглядят наши четыре программы: образование, реанимация, обезболивание, детские дома. По каждой из них создаются информационно-методические материалы, и библиотека у нас уже довольно приличная, очень востребованная. Замечу, что особенно популярны именно бумажные материалы, хотя мы всем предлагаем скачать материалы на сайте, все все равно просят книги в руки. Поэтому мы стараемся находить возможность печатать литературу и рассылать в регионы, раздавать на наших семинарах и других мероприятиях.

Вот так выглядит наш фонд. Понятно, что с точки зрения пиара, узнаваемости и привлечения денег все намного проще, если работать с конкретными детьми и семьями – с их фотографиями и историями. И естественно, что теперь у нас больше проблем с привлечением донорских пожертвований, потому что люди любят давать на что-то конкретное, поэтому мы последние года три активно участвуем в грантовых конкурсах.  

– Как вы выбираете регионы для работы?

– Это зависит от направления деятельности. Если брать обучение по навыкам оказания паллиативной помощи, то степень востребованности одинакова везде – просто потому, что становление института ППД в стране еще только начинается. Поэтому при выборе регионов очень значима степень заинтересованности главных внештатных специалистов. Или же ориентируемся на партнерские НКО в регионах, которые ведут эту работу. Кстати сказать, вначале мы взаимодействовали именно с НКО, работающими с больными детьми. Они были точкой сбора – вовлекали государственные учреждения. Сейчас мы стараемся работать напрямую через главных внештатных специалистов, потому что все-таки конечная цель – это встроить паллиативную помощь детям в систему здравоохранения. НКО делают огромное дело, но сдвинуть эту глыбу силами общественных организаций маловероятно. Так что решение о выборе региона мы принимаем в зависимости от того, есть там действующие службы или нет, есть намерение их создавать или нет, насколько специалисты заинтересованы в том, чтобы осваивать новое направление.

По-хорошему работать нужно везде: и в областных центрах и в маленьких городах, потому что если создать детскую паллиативную службу на каждом квадратном километре страны маловероятно, то надо дать знания по паллиативной помощи всему первичному звену, особенно педиатрам, неврологам, детским онкологам. То есть тем, кто непосредственно сталкивается с заболеванием ребенка. Это реально, но страна очень большая.  

– А идет навстречу сам персонал? Хотят обучаться?

– Вы знаете, учатся с большим удовольствием. Как это ни странно. Наверное, потому что в паллиативной помощи есть огромная гуманитарная составляющая. Мы же не учим педиатра быть педиатром, не учим особенностям ведения конкретных заболеваний, мы учим организационным подходам, этике. Люди для себя лично многое берут, потому что у всех есть дети, семьи, болезни. Кроме того, всегда находятся люди, которые заражаются идеей паллиативной помощи.

Мы не ставим себе задачу, что после каждого нашего семинара в регионе должны обязательно появиться выездная служба или паллиативное отделение. Это было бы чересчур амбициозно, потому что у нас нет рычагов воздействия.

Но во многих случаях после семинаров что-то вырастает, к нам начинают обращаться за практическими рекомендациями по телефону, скайпу, электронной почте, приезжают на консультации. То есть, обучение становится своего рода триггером перемен, и для нас это очень серьезный стимул, конечно.

– У меня был вопрос о том, существует ли какая-то система проверки результатов вашей деятельности. Но вы, по сути, уже ответили на него.

– Понимаете, формализованной системы нет, мы же не Минздрав. Вот чтобы мы приехали, а потом через 2 месяца что-то возникло - нет, но мы отслеживаем информационное поле, сами люди к нам приходят за экспертной помощью, но сказать, что это какая-то система – нет.

– Правильно ли я понимаю, что самая большая проблема – это отсутствие знаний у специалистов?

– Разве есть какая сфера нашей жизни, где это не так? Конечно, это самая большая проблема.

– Может, отсутствие желания?

– Желание можно спровоцировать. Потом, оно ситуативное: сегодня есть, завтра – нет. Кроме того, мы – люди – обычно не делаем того, чего мы боимся. А боимся мы того, чего не знаем. Так что это взаимосвязано. Конечно, нет специалистов, нет литературы, нет вообще понимания.

Что касается финансирования, то оно, конечно, помогает. Но паллиативная помощь не относится к числу высокотехнологичных, и вначале ее можно оказывать за какие-то достаточно скромные деньги. Другое дело, когда она начинает развиваться… Сейчас мы бьемся за минимум помощи. А минимум могут делать те же врачи, которые работают в поликлиниках, за те же зарплаты, если они понимают, что это такое и как действовать в той или иной ситуации.

– А законодательные изменения здесь играют роль?  

– Безусловно. Да, в законе есть паллиативная помощь, но в формулировке «паллиативная медицинская помощь», что накладывает определенные ограничения. Потому что необходима именно комплексная паллиативная помощь, включающая социальный, психологический, духовный компоненты.  И медикализация паллиативной помощи – не самый лучший вариант. Конечно, было бы идеально иметь отдельный закон о паллиативной помощи – для взрослых и детей – в котором были бы предусмотрены и регламентированы самые разные аспекты, в том числе связанные с взаимодействием между здравоохранением, социальной защитой, образованием и так далее. Нужны подзаконные акты, нормативные документы. Причем никто же не запрещает каждому из регионов разрабатывать свою собственную нормативную базу, если она не противоречит каким-то федеральным стандартам и нормам.

– Можете назвать три главных проблемы детской паллиативной помощи в России?

– Знания, понимание и этика. Знание и понимание – это разные истории. Знание – о том, что это такое, понимание – почему это важно, и это понимание должно опираться на   внятные этические принципы. Очень странно звучит, я понимаю, но мы постоянно натыкаемся на эти проблемы. Будь то реанимация, будь то обезболивание или какие-то организационные вещи.  

– Расшифруйте, что вы подразумеваете под этикой?

– Сейчас попробую. Мы – как общество – достаточно долго жили в режиме, который называется «у нас все хорошо». В режиме сильных, красивых, здоровых, всегда побеждающих. «Я другой такой страны не знаю». Что мы делали при этом? Мы прятали все некрасивое, больное, неприятное глазу, мы прятали немощных стариков, тяжело больных детей. Если говорить об организаторах социальной сферы, будь то здравоохранение, соцзащита и так далее, они должен пересматривать шкалу своих собственных приоритетов для того, чтобы в ней нашлось место всему некрасивому, неприятному, трудному.

Цивилизованность страны определяется двумя факторами: отношением к старикам и детям. Я обычно добавляю: к больным детям. Потому что приходится порой слышать и такое: «Что вы деньги на кладбище таскаете? Деньги надо вкладывать в здоровых». Понимаете, да? Это внутренние ценностные установки, которые очень тяжело и медленно меняются.

Люди же на себя не примеряют ничего: про болезнь не говори, на себе не показывай, про смерть не говори, как бы чего не вышло. Хотя при этом все прекрасно понимают, если уж ты родился, то нет других вариантов – рано или поздно умрешь. Только никто не задумывается, что умирать можно по-разному. Можно умирать в унизительном состоянии, мучаясь от боли, от антисанитарии, а можно по-человечески.  

Важно ведь понимать, что даже самый-самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком, имеет имя, семью, свои особенности, свои потребности.

Иногда на семинарах мы спрашиваем: вы знаете про Конвенцию о правах ребенка? В ней написано, что каждый ребенок имеет право на… А о каких детях идет речь? Обо всех детях? Или только о здоровых? И вот тут начинается обсуждение. Значит, каждый ребенок, например, имеет право на образование, а если это больной ребенок? Он уже не имеет право на образование?

– Вы работаете с родителями?

– Напрямую нет, но у нас есть публикации для родителей, и, если они выражают желание и готовность участвовать в наших мероприятиях, всегда пожалуйста.  

– Я спрашиваю, потому что вы говорите об образовании и обществе. Оно ведь касается не только чиновников или людей, которые работают в медицинских организациях. Это в том числе касается и родителей, некоторые из них тоже так относятся к своим детям.

– Нас всех касается. В той же реанимации будет очень примитивно сказать, что мы сейчас поработаем со специалистами, и все будет хорошо. На самом деле проблем будет очень много, и они зачастую связаны с родителями. Вот знаете, до смешного. Недавно мы были в одной больнице в Москве. Там в операционном блоке родители могут находиться с детьми до момента, когда они засыпают, когда им дают наркоз, и потом в момент пробуждения сразу. Так вот, мама, которая пришла к моменту, когда ребенка выкатили, и она должна быть рядом с ним, падает в обморок. А почему? Ребенку нельзя было есть перед операцией сколько-то времени, и в знак солидарности с ним, в силу ложно понимаемого чувства долга мама тоже не ела, не пила, сидела, страдала. Переживала таким образом, выражала что-то. Но когда нужно быть в форме, она падает в обморок. Ей срочно глюкозу, нашатырь, половина сотрудников крутится вокруг мамы, а ребенок лежит один и просыпается. Вот это про что? Это все равно про отношения человеческие. Поэтому, конечно, надо работать со всеми. У нас есть специальная книжка для родителей по совместному пребыванию с детьми в реанимации – с советами, рекомендациями.

– Какие у вас планы или мечты?

– Планы или мечты? Чтобы выпал из пространства над нами какой-нибудь замечательный человек и сказал: «Вы делаете прекрасную работу, а у меня есть лишние много миллионов. Я готов регулярно давать вам кучу денег».

– А вы знаете, сколько вам нужно? Куча – это сколько в год?

– При том объеме, который у нас сейчас, это 15-20 миллионов рублей. В идеале должно быть раза в два больше, что позволит нам привлечь больше квалифицированных специалистов. Почему мечта так прозаична – об устойчивом регулярном финансировании? Потому что грантовое финансирование очень значимо, но оно съедает очень много времени и сил. А если снимается постоянное напряжение, связанное с поиском средств, то остается больше возможностей лучше и профессиональнее работать, продолжать делать то, что мы делаем. Наличие «донора мечты» позволит нам обучить больше людей и написать и перевести больше книг, позволит нам не просто на словах рассказывать о том, как в Великобритании или в Польше все устроено, а брать специалистов из самых разных точек нашей страны и отвозить их туда и показывать: вот, смотрите, оно работает так. Это очень мощный, хорошо действующий инструмент, когда люди своими глазами видят. Видите, у меня мечты такие, прагматичные…

Есть еще интересные темы, которыми мы пока еще не занимаемся, но вокруг них уже ходим. Например, перинатальная паллиативная помощь.  И «Дом с маяком» об этом говорит, и Наталья Николаевна Савва, главный внештатный специалист Москвы по ППД, об этом говорит – нужно развивать перинатальную паллиативную помощь, степень значимости которой будет нарастать с каждым годом.

– Но вы сотрудничаете с другими НКО?

– Конечно, без совместных действий в этом поле обойтись совершенно невозможно. Например, по проекту «Открытая реанимация» у нас подписан договор о сотрудничестве с фондом «Вера», с фондом Хабенского и Агентством стратегических инициатив. А вообще я думаю, что паллиативной помощи в нашей стране не было бы, если бы не НКО.

Беседовала Юлия Полевая