Мирона нет с нами уже почти четыре года. Арсения не стало три с половиной года назад. Когда умерли наши дети, трудно было разрешить себе жить дальше полноценной жизнью. Сказать, что мы смирились со смертью сыновей, наверное, будет лукавством. Нет, не смирились, но научились жить. Жить по-новому, буквально с нуля. С чистого листа. 

Пройдет год, два, двадцать, но эта боль и тоска все равно никуда не денутся. Просто мы привыкаем жить со своим горем. Мы также улыбаемся, занимаемся любимым делом, но мы стали совершенно другими людьми, непохожими на себя прежних.  

Внутри меня и моего мужа Славы всё ещё пустота. Мечты, которым не суждено сбыться. Надежды, которые не оправдались. Слова, которые никогда не будут высказаны. И огромная, неизрасходованная любовь к нашим детям. 

Вот наша история.

Что-то серьезное

Все началось, когда у старшего — а он родился по всем возможным показателям здоровым — в возрасте примерно около года проявились странные симптомы. Арсений неуверенно ходил, спотыкался на ровном месте, падал, не умел бегать и высоко задирать ноги. Вскоре было уже очевидно, что с сыном что-то серьезное.

Я забила тревогу. Мы обследовались у нас в Омске, Томске (я родом из тех мест), Новосибирске. Потом приехали на обследование в Москву.

После многочисленных исследований стало понятно, что присутствует некое генетическое заболевание, но какое, ответить никто не мог. Ребенку становилось все хуже. Тем временем у нас родился и подрастал младший, Мирон, и с какого-то момента мы начали замечать признаки недуга и у него, очень похожие, как и у старшего брата.

Исчерпав все медицинские возможности в России, мы отправились в Германию. В университетской клинике Гейдельберга достаточно быстро установили, чем больны наши дети: синдром Тея-Сакса, при котором не вырабатывается определенный фермент, и в результате в нервных клетках накапливается вредное вещество, блокирующее работу мозга. У обоих детей. Лечения нет. Спустя несколько лет наступает летальный исход. Единственное, что остается — паллиативная помощь. 

Заболевание редкое, возникает, если оба родителя — носители генетической мутации. Но не всегда, а лишь в 25% случаев. Что у нас со Славой есть эта проблема, мы до поездки в немецкую клинику не подозревали. 

Естественно, я еще надеялась, что есть выход, хотя бы для Мирона, поскольку в тот период его организм не был так поражен, как у Арсения. Продолжала делать запросы в разные клиники. Из одной, китайской, пришел ответ: написали, что сыну может помочь вливание стволовых клеток. Полетела с ним в Пекин, но в нашем случае метод оказался неэффективным.

Значит судьба

Когда мы с мужем приняли факт, что Арсений и Мирон – паллиативные, что у них ограниченный срок жизни, мы просто выдохнули и сказали себе: будем ухаживать, будем все ресурсы направлять на помощь нашим детям.  

Поначалу я не понимала, «за что» нам такие испытания. Еще можно смириться, что один ребенок болен, но оба… Да, я обижалась на жизнь. Но быстро поняла: мое недоумение, мои обиды — бессмысленны. Значит — судьба, вот в таком простом, банальном понимании.

У меня не было ни нервных срывов, ни истерики, ни депрессии. Иногда думала: может, лучше поплакать, выплеснуться? И не получалось, все переносила спокойно и стойко. По характеру я человек, не склонный впадать в отчаяние. Понимала, что если раскисну, детям лучше не станет.

Я ложилась спать в четыре утра, а Слава заступал «на вахту»

Сыновьям нужна была забота, круглосуточное внимание. Всю информацию приходилось добывать самим, по крупицам  из интернета, книг, статей, различных форумов, и брошюр.

В Германии мы познакомились с одной семьей, у которых девочка была с похожим диагнозом. От них я узнала, что в Москве есть Фонд помощи хосписам «Вера», и у них есть региональная программа помощи  тяжелобольным детям. Написала в фонд и Арсений с Мироном стали их подопечными. Взял нас под свое крыло и Омский благотворительный центр «Радуга».

Нам собирали средства, и немалые, потому что необходимую аппаратуру и расходные материалы мы бы не потянули: например, один откашливатель, стоил под 700 тысяч. Необходимы были и виброжилет — чтобы облегчать отхождение мокроты, и насосы для энтерального питания для подачи смесей в гастростомы, и двойная коляска для прогулок, и специальные кровати, и кресло для мытья, которое ставится в ванну. И еще много-много всего, вплоть до «неслыханной роскоши» — портативного аппарата искусственной вентиляции легких, который, в конце концов тоже понадобился. 

Что-то все-таки можно было получить бесплатно от государства, к примеру, специализированное питание, подгузники, пелёнки или ортопедические матрасы, но этого было недостаточно.

Дома у Черепановых. Фото из семейного архива

Еще предстояло поменять жилье, потому что прежнее не подходило для проживания в нем с двумя лежачими детьми. Целая история была с приобретением новой квартиры — вложили материнский капитал, взяли ипотеку. В итоге купили трехкомнатную квартиру на первом этаже. Сделали выход на улицу, пристроили к нему пандус, внутри убрали все пороги для беспрепятственного прохода с колясками, сняли двери и расширили проемы. Установили систему вентиляции и очистки воздуха. 

Все свое время я посвящала сыновьям. Чуть позже и муж оставил работу, потому что одна я не справлялась, на помощь приходила бабушка. Жили на пособия. Делали все необходимое сами, установили круглосуточное дежурство возле детей: я ложилась спать в четыре утра, а Слава заступал «на вахту». Меня знакомые иногда спрашивали: «Ты из дома выходишь?» «Еще как выхожу!» Днем часто ездили то в поликлинику за рецептами, то по инстанциям оформлять всякие документы. Купили с мужем велосипеды, чтобы везде успевать, благо всё находилось не так далеко.

Некоторые родители тяжелобольных детей замыкаются в себе, двери их домов закрыты для посторонних. А мы всем говорили: «Приходите в гости!» И люди откликались. Наши знакомые приводили своих здоровых детей, те пробовали на себе виброжилет, как крутой девайс, кормили ребятишек через гастростому, я даже санировать потихоньку под своим чутким контролем разрешала. Получался своего рода увлекательный квест, наши маленькие гости потом рассказывали в школе, что, оказывается, есть такие детки, которые лежат, которые дышат и едят через  специальные трубочки. Зачем я звала всех желающих? Чтобы люди знали, как бывает в жизни, и ценили то, что у них есть. Так просто.

Арсений и Мирон до и во время болезни. Фото из семейного архива

Сегодня или завтра?

В последние годы сознание детей стремительно угасало, они не ходили, не сидели, не разговаривали, не могли самостоятельно даже дышать. Но всегда узнавали наши со Славой голоса. Даже будучи совсем парализованными, они чувствовали наше присутствие.

Мы старались жить полноценной жизнью и были по-своему счастливы. Я все время помнила, что нам отпущен маленький срок на то, чтобы побыть вместе, я ловила себя на мысли: сегодня или завтра?...  И оттого каждая секунда имела значение и смысл.

Больше половины того срока, что болели дети, я ничем, кроме них, не интересовалась. Конечно, запустила себя: не думала, какая у меня прическа, как одета, впервые в жизни располнела — потому что «заедала» переживания. Но в какой-то момент поняла, что не имею права махнуть на себя рукой. Нельзя, ради детей. И встряхнулась. Муж тоже. Занялись спортом. Стали кататься на велосипедах не только по делам, но и для себя. 

Предложила Славе: «Давай понедельник, среда, пятница будут твоими, а вторник, четверг и суббота — моими». В «свои» дни целиком ухаживали за ребятишками, а в остальные могли отлучиться из дому, чтобы заняться собой, отдохнуть. Я ходила по магазинам, встречалась с подружками, каталась на велосипеде по набережной. Отсутствовала обычно недолго, но потом чувствовала себя так, будто меня подключали к розетке, и пары часов мне хватало, чтобы «подзарядиться». Иногда мы с мужем отправлялись куда-то вместе — на спектакли, концерты, всякие мероприятия и тогда с мальчиками оставалась бабушка, Славина мама.

Когда я вернулась, если и не в прежнее состояние, то в форму, опять увидела мир вокруг прекрасен. Помню, кручу педали, движение, ветер, природа — и у меня будто кровь обновляется. 

Аня Черепанова с сыновьями. Фото из семейного архива

С самого начала мы завели в соцсетях странички наших ребятишек, чтобы рассказывать там об их состоянии. И многие незнакомые люди стали спрашивать у меня совета. В какой-то момент я предложила Славе сделать видеоблог о паллиативной помощи детям, где мы делились бы накопленными знаниями. Договорились с  благотворительным центром «Радугой», они прислали к нам оператора, который снимал небольшие сюжеты, а потом профессионально их монтировал. В этих коротких видео мы со Славой старались максимально доступным языком показать, как ухаживать за тяжелобольным ребенком дома. Старались говорить проще, убирая непонятные термины.

До нас в Омске никто не снимал подобных сюжетов в домашней обстановке, показывая собственных детей. Кто-то даже написал мне, спросив, что за дети в кадре. Я ответила: «Мои. И мой дом». 

Когда вышли первые ролики, они набрали десятки тысяч просмотров. Мне звонили и писали, я отвечала. И говорила, чтобы обращались в любое время дня и ночи.

Сейчас, оборачиваясь назад, я думаю: как мы с мужем все это делали? Как хватало энергии? Как не сломались? Наверное, в нужный момент человек обнаруживает в себе силы, о которых и не предполагал.

После

Когда Мирон ушел из жизни, резко ухудшилось состояние Арсения. Мы приехали с ним в паллиативное отделение больницы, где нам предложили подключить его к аппарату ИВЛ. Со смерти Мирона прошло всего две недели, и нам так не хотелось отпускать Арсения! 

Мы часто вспоминаем Арсения и Мирона, прокручивая самые яркие моменты их непродолжительной жизни. Первый зубик, первая улыбка, то чувство радости и гордости, когда они впервые произнесли слово «мама», «папа» и сделали свои первые шаги.

Существуют этапы восстановления после смерти ребёнка, через которые мы проходим и по сей день. Мы признали факт потери детей и не погружаемся в самообман и отрицание, пытаясь избежать страданий. Мы стараемся не маскировать свою боль, и если тяжело, даем волю эмоциям. Я плачу, если мне становится невыносимо больно, при моих воспоминаниях о детям.

Почти сразу после смерти сыновей мы переехали из Омска в Москву. Устроились на работу. Полностью изменили уклад жизни.

С переездом нас захлестнула вереница разных дел, дни полетели, стремительно сменяя одно событие за другим. Мегаполис и ритм жизни в нем стал нашим спасательным кругом.

Сейчас я могу говорить об Арсюше и Мироше без парализующей боли, наша печаль стала тихой и светлой, а эмоции направлены на жизнь сегодняшнюю. 

Вот уже третий год я работаю в Первом московском детском хосписе медицинской сестрой выездной службы и помогаю другим паллиативным детям. В работе я нахожу утешение и радость.

Я искренне верю, что каждый родитель имеет право наладить свою жизнь и быть счастливым, после смерти ребенка.

Создано с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»