Ковер, синяя кровать и волшебный номер

Опыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Доме милосердия кузнеца Лобова

Ковер, синяя кровать и волшебный номер

Опыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Доме милосердия кузнеца Лобова

В 2022 году специалисты Благотворительного фонда «Вера» начали разработку единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи. Необходимость в ней назрела, поскольку за последние десятилетия охват людей, так или иначе задействованных в паллиативе, многократно вырос. Тысячи врачей прошли обучение. Появилось множество НКО, выбирающих помощь неизлечимо больным людям в качестве основного вида деятельности. Увеличилось и количество пациентов. Это — безусловно радует, но и вызывает вопросы: все ли мы делаем правильно? Насколько качественную помощь получают люди? Как это выяснить? Эффективно ли выстроена работа в паллиативных учреждениях, и если нет, то что надо сделать, чтобы это исправить?

Обобщив собственный многолетний опыт и лучшие мировые практики, подключив к работе экспертов из разных сфер, специалисты фонда «Вера» создали весьма объемный документ. Он представляет собой опросник, охватывающих практически все аспекты оказания паллиативной помощи. Подробнее о нем мы писали в этой статье

Но пришло время от теории перейти к практике — опробовать модель оценки и проектирования в работающих учреждениях, оказывающих паллиативную помощь. Первыми опросник заполнили Дом милосердия кузнеца Лобова из Ярославской области, АНО «Дедморозим» из Перми и Самарский хоспис. Про их опыт анализа модели оценки и проектирования паллиативной помощи мы расскажем в серии публикаций на нашем портале. И начнем с разговора с Алексеем Васиковым, директором Дома милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье-Рыбное Ярославской области. 

Алексей Васиков

Над кроватью бабушки Таси висит ковер. Большой, красивый, с богатым «персидским» орнаментом. Такие раньше вешали в зажиточных сельских домах, да и сейчас кое-где осталось. За ковром вообще-то дверь. Как во многих старинных зданиях, все комнаты в Доме милосердия кузнеца Лобова изначально были проходными. Чтобы разделить помещения, дверные проемы заделали, укрепили звукоизоляционным материалом, а для красоты — завесили коврами. Получилось уютно, а главное привычно для тех, кто большую часть жизни прожил в деревенском доме. Как раз таком, как у бабушки Таси. 

Комната бабушки Таси. Фото из архива Дома милосердия кузнеца Лобова

Бабушка Тася  — одинокая, и хотя родственники у нее на самом деле есть, так уж вышло, что в своем доме в селе Поречье-Рыбное женщина долгое время прожила одна. Когда патронажная бригада Дома милосердия приехала к ней впервые, это была напуганная, цепляющаяся за кровать старушка, вздрагивающая от любого прикосновения. Сегодня бабушка Тася улыбается, удивляет окружающих своей непосредственностью и, кажется, чувствует себя дома. И хотя из-за прогрессирующей деменции она живет в каком-то своем мире, в глазах ее загораются огоньки радости, когда ей уделяют внимание, дарят букет цветов на день рождение или вместе слушают ее любимые песни.

Одна из комнат в Доме милосердия кузнеца Лобова

Вряд ли во многих социальных и медицинских учреждениях России можно увидеть ковер над кроватью, но в Пореченском доме милосердия он есть — и это история про людей и про любовь. А вот то, что бабушка Тася там в принципе оказалась, а не угасла одна-одинешенька, не нужная никому — про технологию помощи и системный подход. Одно без другого не работает. 

Дом милосердия кузнеца Лобова. Цифры и факты

Находится в селе Поречье-Рыбное Ростовского района Ярославской области.
Количество сотрудников: 47 человек.
Директор Алексей Александрович Васиков
Главный врач выездной паллиативной службы Анастасия Юрьевна Иванова.

Есть лицензия на осуществление медицинской деятельности, а у выездной службы — еще и лицензия на деятельность по обороту наркотических средств и психотропных веществ (обезболивание опиоидными анальгетиками).

Стационар
Количество коек: 20
Загруженность коек в течение года: 93%
В среднем пациент занимает койку 63 дня. Цифра условная, поскольку кто-то из подопечных живет годами, а кто-то успевает пробыть всего лишь 1-2 дня.
В 2022 году помощь в стационаре получили 99 человека.

Выездная патронажная служба
В 2022 году помощь на дому получили 194 человека. Патронажная бригада выезжала к ним 1956 раз. 238 раз патронажная служба оказала услуги по перевозке тяжелобольных людей.
Горячая линия 8 920 122 97 37. За первую половину 2023 года поступило 2 407 звонков.

История Дома милосердия кузнеца ЛобоваЧитайте в этой статье, кто такой кузнец Лобов и как дом зажиточных крестьян Устиновых превратился Дом милосердия

Про людей и про любовь

«Долгое время среди местных жителей про нас ходила легенда о “синей кровати” , — рассказывает Алексей Васиков, — это на самом деле надувная ванна ярко-синего цвета, которая дает возможность нормально помыть человека прямо в постели. Она довольно простая в использовании: надувается как детский бассейн, к ней есть специальный душ. Можно вдвоем полностью помыть даже парализованного человека. У многих жителей сел в Ярославской области до сих пор нет водопровода, носят воду ведрами из колодца. Здоровому человеку полноценно помыться — и то целая история, не то, что пожилому. Часто лежачих больных не моют годами, и не потому что не хотят — просто не знают как. И когда такой человек к нам попадает и его деликатно, заботливо моют — возможно впервые за несколько месяцев — уже от одного этого ему становится лучше». 

А три года назад в Поречье появилось еще одно чудо — «волшебный номер». Так жители окрестных сел называют Горячую линию Дома милосердия кузнеца Лобова +7 (920) 122-97-37.  И хотя в отличие от Горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» она работает не круглосуточно, а только по будням с 8:00 до 17:00, люди действительно передают друг другу номер со словами про волшебство.

«Мы говорим “позвольте нам быть рядом”, — объясняет Алексей, — это так непривычно для многих. Кто хочет быть рядом с чужой бедой? Да еще и бесплатно. Когда люди нам звонят, они не питают особой надежды, что на том конце провода им скажут что-то утешительное и не откажут в помощи. А когда оказывается, что тут откликнутся, приедут, обезболят, помоют тяжело больного человека, да еще и скажут его измученным родственникам “посидите просто, попейте чайку спокойно” — что это, как не волшебство?»

Патронажная служба Дома милосердия может приезжать на дом и пять, и десять раз. И сколько нужно. За год набирается около двух тысяч выездов. Но всех, как говорит Васиков, не обнимешь. Нужна система и технология помощи. 

Автомобиль патронажной бригады.

Как живут и умирают в Ярославской области

Площадь Ярославской области составляет 36 тыс. кв. км. Это — чуть больше Бельгии и чуть меньше Швейцарии. Всего в ней 17 муниципальных районов и 3 городских округа. Административный центр области — город Ярославль.

В 2023 году в Ярославской области проживает около 1,2 млн. человек. Больше 80% — в городах, остальные — в селах. Почти четверть населения — люди старше трудоспособного возраста, а половина из них старше 70 лет.

Как утверждает официальная статистика на сегодняшний день в Ярославской области функционируют:

  • Четыре круглосуточных специализированных стационара, где оказывают паллиативную медицинскую помощь: два в Ярославле, один в Рыбинске и один в деревне Карабиха.
  • Семь кабинетов паллиативной помощи: два в Ярославле, по одному в Угличе, Ростове, Рыбинске, Данилове и Переславле-Залесском.
  • Шесть бригад выездной патронажной паллиативной помощи для обслуживания пациентов на дому*. Все они созданы на базе медицинских организаций Ярославля, Углича, Ростова, Рыбинска, Данилова и Переславля-Залесского.

*По закону на 100 тысяч населения положена одна выездная бригада. А значит в Ярославской области их требуется минимум 12.

Количество людей, которые нуждаются в паллиативной помощи составляет более 13 тысяч человек. Эта цифра вычисляется по формуле: количество умерших за год умножают на коэффициент 0,67. Всего в 2022 году от разных причин в Ярославской области умерло 19 503 человека.

По официальным данным в 2022 году паллиативную помощь получили 8 264 человека, то есть 63% от всех нуждающихся. В таблице данные из доклада Главного внештатного специалиста по паллиативной помощи в Ярославской области, где один человек посчитан несколько раз, так как часто получает разную помощь на разных этапах.

Как обстоят дела на самом деле, остается только догадываться по отдельным публикациям в СМИ. Например, вот и вот.

Фасад Дома милосердия кузнеца Лобова

Целевая аудитория паллиативной организации: кому мы помогаем?Пошаговая инструкция, чтобы определить, каким пациентам организация может помочь, а каким нет

Про технологию помощи

Существуют три сценария, по которым оказывается паллиативная помощь. Они обозначены в единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи

и условно называются: «консультируем», «назначаем» и «выполняем». Например, любая Горячая линия работает по сценарию «консультируем», поликлиника — по сценариям «назначаем» и частично, в зависимости от типа решаемой проблемы, «консультируем» и «выполняем». Охватить все три сценария получается только у крупных многопрофильных стационаров вроде Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, но даже и там есть определенные состояния пациентов, при которых требуется участие других медицинских учреждений. Скажем, когда речь идет о некоторых видах хирургических вмешательств. 

В большинстве российских регионов, и особенно в маленьких населенных пунктах, такой возможности нет. Это не означает, что если вы, к примеру, небольшой хоспис, к тому же единственный в городе, надо развести руками и оставить все как есть. Но и пытаться «объять необъятное» тоже не стоит — такой перфекционизм ведет лишь к быстрому выгоранию всех участников процесса. 

Возможное решение — выработка модели «достаточной помощи», в которой у организации-инициатора (в нашем случае — это Дом милосердия кузнеца Лобова) будут с одной стороны задействованы все имеющиеся собственные ресурсы, а с другой — к помощи конкретному человеку подключается имеющаяся в регионе государственная инфраструктура: медицинская и социальная. 

Важно

Задача некоммерческих организаций — не подменить государство, а сподвигнуть его работать так, чтобы помощь людям приходила не только на бумаге.

При этом организация-инициатор берет на себя роль ответственного агрегатора или, скорее, маршрутизатора помощи конкретному человеку. Именно ответственного, поскольку после направления пациента туда, где ему окажут необходимую помощь, человека не теряют из вида, а отслеживают, все ли прошло правильно и эффективно. Для этого в Доме милосердия есть специальная должность — социальный координатор.

Лужайка перед входом в Дом милосердия кузнеца Лобова

Оставаться собой до конца. Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человекаЧто такое качество жизни, и почему так важно сохранять его до последней минуты

Сколько помощи «достаточно»?

Ключевых моментов для внедрения модели достаточной помощи два. 

Первый — это адекватная оценка того, что организация в состоянии реализовать в рамках каждого сценария. В этом как раз поможет единая модель оценки и проектирования паллиативной помощи. Потому что в любом сценарии все может быть не так очевидно, и только детально обдумав каждую услугу, можно разобраться, что к чему. 

«Приехали по звонку на Горячую линию в Тутаев.— рассказывает Алексей Васиков, — Пациент — мужчина, болевой синдром, температура. Врач, наша Анастасия Юрьевна, идентифицирует проблему — воспаление вокруг стомы, требуется замена. Сами мы это сделать не имеем право. Значит, добиваемся, чтобы мужчину положили в ЦРБ в Ростове (Центральную районную больницу — прим.ред.), там ему делают операцию и мы его отвозим домой. С одной стороны, это не мы его оперировали, но с другой, без нас это не было бы сделано».

Второй момент — налаженное взаимодействие с имеющейся государственной инфраструктурой помощи тяжелобольным людям. В любом регионе есть многопрофильные стационары, лаборатории, социальные службы. Есть законодательная база, которая гарантирует обезболивание в течение 20 минут после вызова скорой помощи и снятие других тягостных симптомов в течение 48 часов после обращения. Но беда в том, что кадров не хватает, а у тех, что есть часто недостаточно знаний, как помочь человеку с тяжелым, неизлечимым заболеванием и организовать за ним нормальный уход дома. Плюс — расстояния между населенными пунктами огромны, не продумана логистика и маршрутизация, не хватает транспортных мощностей.

В итоге, люди, особенно если речь идет о пожилых и тяжелобольных, часто просто не знают, куда обращаться. Сначала звонят в районную поликлинику, но там из-за нехватки кадров может быть запись только через две недели. А что делать, если у человека сильная боль? Тогда следующий шаг — вызвать скорую. Скорая приедет, обезболит, а дальше направит в ту же поликлинику. И круг замкнется. 

Но даже попав к участковому терапевту, люди далеко не всегда получают помощь. Специалисты первичного звена могут не обладать достаточной квалификацией, чтобы справиться с тягостными симптомами. А если и отправят человека на дообследование — к узкому специалисту, на МРТ или КТ, на анализы, то там он скорее всего также столкнется с долгими сроками записи, а еще с необходимостью куда-то далеко ехать. Для больного, пожилого, часто одинокого человека это непосильная задача, а обращаться в платные медучреждения он тоже не может, просто потому что у него скорей всего нет денег.

«Говорить бабушкам “ты имеешь право” — бессмысленно, — объясняет Васиков. — У нас очень терпеливые бабушки, они просто рады, что солнце есть и его у них никто не забирает. Такую бабушку нужно, фигурально (а частенько и буквально) выражаясь, взять за руку и провести по всей цепочке необходимой помощи. Вернее даже не провести, а провезти. На нашем санитарном автомобиле, оборудованном для перевозки лежачих и маломобильных людей, отвезти на УЗИ, КТ, МРТ, еще куда-то. Часто одного выезда недостаточно, а коммерческие службы берут за такие услуги не меньше 12 тысяч. У деревенских жителей на это нет средств, а значит они остаются без помощи. Мы делаем в месяц около пятнадцати выездов, абсолютно бесплатно. Плюс, мы не допустим, чтобы человек страдал от боли. Сначала обезболим, а потом уже повезем разбираться, в чем проблема и может ли медицина ему чем-то помочь. Зачастую, “достаточная” помощь — это обезболивание, маршрутизация и человеческое отношение».   

Столовая в Доме милосердия кузнеца Лобова

Болеть, но улыбаться — это нормаАлексей Васиков, директор Дома милосердия кузнеца Лобова, о том, что значит «норма» для тяжелобольного человека и почему нас иногда это удивляет

Спрос на нормальную жизнь 

«По мнению экспертов, которые занимаются исследованием социальных изменений, чтобы изменения были заметны, ими нужно охватить 27% человек, — говорит Алексей, — То есть если 27% населения Ярославской области будут знать, что боль терпеть нельзя, что у каждого человека есть право ее купировать за 20 минут, что правовую поддержку в этом вопросе оказывает Горячая линия, а вообще есть единый номер вызова Скорой помощи, то это будет заметно. Из 1,2 миллиона надо проинформировать порядка 400 тыс человек. Так мы создадим спрос на нормальную жизнь».

Сегодня выездная служба Дома милосердия охватывает только Ростовский, Борисоглебский и Гаврилов-Ямский районы Ярославской области. Это села и деревни, в которых в общей сложности живет около 100 тысяч человек. И хотя Горячая линия Дома милосердия работает третий год, даже там «волшебный номер» знают далеко не все нуждающиеся в помощи люди. К тому же терпение в отношении боли до сих пор входит в разряд добродетелей простого человека. 

«Пока в терминальную стадию не переходят, не звонят, — поясняет Алексей. — Понимание, что может быть по-другому, приходит только когда появляемся мы. У нас не бывает прорывов боли. Есть структура патронажа — кратность, динамическое наблюдение. На своей территории мы так работаем. В других местах, даже городах, зачастую только скорая.

Фактически мы и применяем принцип “достаточной” помощи плюс взаимодействуем с государством. Если нужно людей в стационар отправлять, то вот пожалуйста Семашко и Норское (Отделение паллиативной помощи при ГБУЗ ЯО «Клиническая больница им. Н.А.Семашко» и Отделение паллиативного ухода в поселке Норское при клинической больнице № 9 — прим.ред.). А как им там, узнаем от социальных координаторов, которые все это курируют и родственников пациентов. И так понемногу, по шагам, о том, что болеть и умирать можно по-человечески, без страданий, страха и унижения, узнают те самые 400 тысяч, а значит никто в итоге не останется один на один со своей бедой».

 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/kover-sinyaya-krovat-i-volshebnyj-nomer/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно