Про хоспис

Медицинский психолог Татьяна Парфёнова. Фото из личного архива

Самарский хоспис — это автономная некоммерческая благотворительная организация. Основу финансирования составляют субсидии из областного бюджета, гранты, поддержка фонда помощи хосписам «Вера», пожертвования юридических и физических лиц. Для пациентов все услуги абсолютно бесплатны. Чтобы начать их получать, достаточно обратиться к нам с документами: справкой из онкодиспансера и направлением из поликлиники.

Работа хосписа начинается с выездной службы: мы оказываем помощь пациентам на дому. К тем, чье состояние часто меняется, приезжаем ежедневно, к «стабильным» — раз в семь-десять дней. И только если человек высказывает желание сменить обстановку, дать отдых родным или оказаться под наблюдением медперсонала 24 часа в сутки, можем предложить ему лечь в стационар. Там всего четыре одноместные палаты — в то время как на выезде мы можем обслуживать 50-60 пациентов.

Срок пребывания в стационаре составляет от двух недель до месяца, после чего пациент возвращается под крыло выездной службы. Если же его состояние ухудшается настолько, что транспортировка становится опасной, он остается в хосписе до конца — обычно в таких случаях счет идет на дни. Бывает и наоборот: человек, которому осталось совсем немного, говорит, что хочет провести это время дома. Тогда мы, конечно, его отпускаем — хотя понимаем, что с медицинской точки зрения здесь ему было бы лучше.

Родные могут приходить в хоспис в любое время и находиться здесь круглосуточно. Если они остаются на ночь, мы предоставляем кушетку, постельные принадлежности, по возможности стараемся накормить. В остальное время пациент в палате один. В его распоряжении — функциональная кровать, телевизор, микроволновка, холодильник, душ, туалет и, конечно, кнопка вызова персонала. Некоторые даже сравнивали наш стационар с раем или пятизвездочным отелем — у каждого свое представление о месте, где ему хорошо.

Про коллектив

Костяк команды, особенно на выездной службе, сохранился еще с 1999 года. Она небольшая — многие сотрудники совмещают сразу несколько должностей. Администрация состоит из главного врача, его заместителя, главного бухгалтера, он же просто бухгалтер, и диспетчера, он же секретарь и эйчар. В выездной службе пять медсестер, старшая медсестра, сестра-хозяйка, она же социальный работник, два водителя и два врача. Главный врач и его заместитель тоже часто выезжают и консультируют пациентов. Медицинский психолог — один на выездную службу и стационар. Там один врач, медсестра и младшая медсестра. Еще есть волонтеры — они помогают в бытовых вопросах, при необходимости замещают водителей выездной службы, общаются с пациентами или занимаются с ними рукоделием.

Работать в хосписе тяжело — в первую очередь, эмоционально, а порой и физически, поэтому нанимая медперсонал мы тщательно оцениваем психологическую устойчивость кандидата, его комплекцию и особенности здоровья. Сначала разговариваем, чтобы понять, что человек вообще знает о нашей специфике, — некоторые отсеиваются уже после этого. Потом приглашаем на пробное дежурство, затем следует трехмесячный испытательный срок.

По ночам и в праздники доктора не дежурят — просто все время находятся на связи. Пациенты остаются на попечении медсестер и младших медсестер, то есть нянечек. Сейчас на этих позициях по большей части женщины пенсионного и предпенсионного возраста, а одно время работали студенты медуниверситета: сначала нянечками, до третьего курса, а потом медицинскими сестрами. Когда оканчивали вуз, приводили на свои места других студентов. Говорили, что едва ли есть другое место, где можно так научиться уважению к личности пациента. Одно дело лечить рак гортани, а другое — Ивана Ивановича с раком гортани, и в хосписе эта разница видна как нигде. Здесь ты не можешь работать с болезнью — только помогать человеку.

Однажды только что поступивший пациент сказал: «Ну, у вас тут хоть нормальные человеческие лица! Люди вокруг смотрят на меня, как будто я уже умер, а я хочу видеть улыбки, хочу продолжать жить!»

Наши дни наполнены и слезами, и смехом, и колоссальной любовью. Тут нет места формальному общению. Когда я плачу, я могу быть уверена, что меня обнимут и поддержат.

Про выбор профессии

Когда я заканчивала школу и выбирала, кем хочу стать, моя сестра уже училась в мединституте, так что я часто видела ее учебники и конспекты. Меня увлекло строение нервной системы человека, и поступая в вуз я выбрала направление клинической психологии.

После окончания университета стала работать в детском реабилитационном центре и продолжала тесно общаться со своей бывшей преподавательницей с кафедры терапии Мариной Александровной Шампанской. Она с 1995 года входила в группу волонтеров, которые заботились об онкологических пациентах, нуждающихся в паллиативной (поддерживающей) помощи, и была одной из инициаторов создания хосписа в Самаре. Его открыли в 1998 году.

Марина Александровна предложила мне вместе с ней проводить встречи для родственников умерших пациентов хосписа. Я пошла, чтобы попробовать, получить новый опыт — а потом стала это делать самостоятельно. В 1999 году я перешла из разряда волонтеров в разряд сотрудников, и с тех пор работаю здесь — и с теми, кто уходит, и с теми, кто остается.

Я все больше убеждаюсь, что мое образование очень помогает именно в паллиативной медицине: сформирован правильный подход к человеку, где его состояние не разделяется на физическое и эмоциональное. В случае с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями это особенно актуально. То, что пациента нельзя вылечить, не значит, что помощь должна прекращаться: нужно понять, что можно сделать, чтобы ему было не больно, не страшно и не одиноко.

При этом мы не обязаны никого веселить. Эмоциональный комфорт — это не совсем про постоянную улыбку. Грустить, плакать — тоже нормально, зная, что ты не один в этой грусти.

Про обязанности и график

Моя главная задача — тесное общение с пациентами и их родными как лицом к лицу, так и по телефону. С первыми мы говорим о том, как по максимуму использовать время, которое осталось: кто-то пытается найти смысл жизни, кто-то нуждается в том, чтобы наладить отношения с близкими или справиться со страхами. Родственникам я рассказываю, как общаться с умирающим человеком, реагировать на его эмоции и перепады настроения. Еще мы вспоминаем о словах, которых не бывает много и которые не бывают лишними, — «я тебя люблю», «прости меня», «я тебя прощаю».

Формально я работаю с 8-00 до 16-00 пять дней в неделю, но остальное время я всегда на телефоне, так что по ощущениям провожу со своими подопечными круглые сутки — ночью, бывает, тоже звонят. В прошлом году Фонд президентских грантов поддержал наш проект, и теперь в хосписе есть круглосуточная горячая линия, с графиком телефонных дежурств. Любой человек, который находится в поиске информации, может позвонить и задать вопросы про паллиативную помощь. Обращаются не только из Самары — я разговаривала с людьми из Казахстана, Читы, Оренбурга. Расписание и номера телефонов можно посмотреть на сайте.

Про пациентов

Отношения с пациентами каждый раз выстраиваются по-разному: с кем-то они очень близкие, с другими просто поддерживающе-сочувствующие. В любом случае невозможно избежать привязанности. Когда человек умирает, мы можем плакать и сожалеть о том, как мало времени нам было отведено на общение с ним. Тут важно быть честным с собой и другими: печаль в сердце и слезы на глазах — лучше, чем печаль внутри, а снаружи улыбка.

Последний раз я плакала на прошлой неделе — звонила родственница пациентки, которая утром умерла, мы разговаривали и обе плакали.

Оставаться чистым листом, соприкасаясь со страданиями другого человека, невозможно — при общении всегда происходит взаимный обмен. Мы учимся у пациентов мудрости, терпению, наблюдаем, как они любят и проявляют эту любовь, как благодарят. У нас была пациентка — молодая женщина, моя ровесница. У нее было четверо детей, старшим шестнадцать-семнадцать лет, а младшим около семи, — и то, как она общалась с ними, писала послания на будущее, научило меня искренности и честности. Другая наша пациентка, Лена, сразу после курса химиотерапии, несмотря на все "побочки", поехала отдыхать с мужем — ценила каждый день, который ей был отведен.

Про роль семьи

Если общение между пациентом и его близкими выстроено правильно, моя помощь может и не понадобиться. Очень часто мое вмешательство нужно только для того, чтобы семья объединилась.

Я хорошо помню своего первого пациента — мужчину лет шестидесяти. У него был рак кишечника, выведена стома. Когда мы первый раз приехали на выезд, обнаружили, что он по сути закрыт в комнате, куда заходит только жена. К нему не пускали внука, боясь, что малыш может чем-то заразиться, так как от стомы шел неприятный запах. Разумеется, вся эта изоляция сказывалась на состоянии пациента — он был очень подавлен. Оказалось, что он и его родные нуждались только в информации: мы объяснили все о принципах ухода, дали необходимые средства — и ситуация сразу нормализовалась. Запах ушел, мужчина стал спокойно выходить на улицу, видеться с внуком, повеселел. У него больше не возникала мысль о том, что жизнь закончена.

Я не помню случаев, когда человек оказывался без поддержки родных, но бывало, когда поддержка приходила не сразу, а с близкими нужно было поработать на тему прощения. Например, мужчина уходит из семьи, оставляя жену и детей, живет сначала с одной женщиной, потом с другой и третьей, а когда приходит болезнь, остается один и обращается за помощью именно к своей первой семье — у нас в хосписе была такая история. Дочка довольно быстро простила отца, а ее мама не могла — хоть и ухаживала за бывшим мужем, но все делала с раздражением. Мы предложили ей поговорить с ним, простить — хотя бы на словах. Когда мужчина умер, женщина была рада, что они успели помириться.

Была пациентка с паническим страхом смерти. В ходе беседы выяснилось, что у нее конфликтные отношения с сестрой, и она боится умереть, не помирившись с родным человеком. В итоге она сама позвонила сестре и попросила ее прийти — та приехала буквально через полчаса, будто ждала звонка, и с тех пор приходила каждый день. Страх тут же отступил.

Даже если отношения в семье не самые гармоничные, лучше пребывать в уверенности, что ты сделал для близкого все что мог, — тогда один человек умрет со спокойной совестью, а другой останется с ней жить.

Про паллиативную помощь

Мы помогаем исключительно онкологическим пациентам, однако паллиатив нужен и при других заболеваниях — например, деменциях, постинсультных состояниях, терминальных стадиях ВИЧ-инфекции. При этом хоспис в Самаре только один — и мы периодически вынуждены приостанавливать прием новых пациентов просто потому что не справляемся с количеством. Еще есть отделение паллиативной помощи при онкоцентре и стационарное отделение при горбольнице № 7, но этого в любом случае мало. В идеале на такой город, как наш, нужно иметь по хоспису на каждый район — со стационаром где-то на десять коек и выездной службой.

По идее, паллиативная помощь должна включаться с самого начала лечения онкологических заболеваний — сначала в небольших объемах. Ее количество увеличивается, когда объемы специфического лечения, наоборот, сокращаются, и в конце почти всегда остается только поддерживающая терапия — паллиатив.

Сюда же входит и работа с родственниками пациента — не только до, но и после его смерти. Хотя бы в течение года — примерно столько длится естественное горевание. Бывает, что человек «застревает» в своем горе, у него не получается переключиться. Однажды мы наблюдали женщину, у которой после смерти осталось двое детей — дочери 17 лет, сыну — 13. Мальчик, конечно, тоже перенес смерть мамы тяжело, но его старшая сестра просто находилась в ступоре: не хотела ничего делать, планировала бросить учебу, не могла даже плакать — только смотрела в одну точку и не видела смысла жить дальше. Я сопровождала ее пять лет, помогая прожить это горе. И у нее получилось.

Механизм горевания запускает плач, так что плакать не только можно, но и нужно. Поэтому я разными способами пытаюсь вызвать у родных умершего слезы, особенно в первые дни после смерти. Чаще всего хватает просто подойти и обнять. Если меня зовут на поминки, я использую свой визит, чтобы дать старт процессу проживания горя — например, прошу показать альбом с фотографиями.

Про выгорание

Лет 10-15 назад был период, когда у меня появилась мысль все бросить. В то время я как раз готовила презентацию по профессиональному выгоранию. Дошла до момента, где описывалось состояние «выгоревшего» человека, его самочувствие, эмоции, мысли, — и поняла, что именно это происходит со мной.

И тогда же я научилась бороться с выгоранием: почувствовав его признаки, нужно остановиться и задать себе вопросы «что я делаю не так» и «что нового я могу привнести в мою работу».

Вот, например, ответ на первый: бывает, что сосредотачиваясь на себе, начинаешь ценить свой труд выше, чем труд коллег, думать, что только ты здесь действительно работаешь — тогда сразу всплывают старые обиды, копятся новые. Что касается второго — необходимо постоянное самосовершенствование, новые навыки. В моем случае это не только знания, нужные психологу, — порой может понадобиться информация о том, каким кремом лучше смазывать кожу пациента и какие противопролежневые повязки ему подходят больше. Чем шире мой кругозор, тем более полезной я могу быть для своих подопечных и тем меньше вероятность, что работа превратится в рутину.

Еще один путь к выгоранию — ждать от пациентов благодарностей. Я здесь точно не ради этого. Я здесь для того, чтобы человеку было хорошо.

Подготовила Саша Васильева