Личный опыт: я работаю в хосписе — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Личный опыт: я работаю в хосписе

Photo: Diego Ph / Unsplash
Медицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни
Photo: Diego Ph / Unsplash
Поделиться
Поделиться

Татьяна Парфенова работает в самарском хосписе медицинским психологом уже двадцать лет. Предлагаем познакомиться с ее рассказом, опубликованным самарским порталом «Большая деревня», - о собственной мотивации и борьбе с выгоранием, о коллективе, который не может не быть командой, и пациентах, которых невозможно забыть.

 

Про хоспис

Медицинский психолог Татьяна Парфёнова. Фото из личного архива

Самарский хоспис — это автономная некоммерческая благотворительная организация. Основу финансирования составляют субсидии из областного бюджета, гранты, поддержка фонда помощи хосписам «Вера», пожертвования юридических и физических лиц. Для пациентов все услуги абсолютно бесплатны. Чтобы начать их получать, достаточно обратиться к нам с документами: справкой из онкодиспансера и направлением из поликлиники.

Работа хосписа начинается с выездной службы: мы оказываем помощь пациентам на дому. К тем, чье состояние часто меняется, приезжаем ежедневно, к «стабильным» — раз в семь-десять дней. И только если человек высказывает желание сменить обстановку, дать отдых родным или оказаться под наблюдением медперсонала 24 часа в сутки, можем предложить ему лечь в стационар. Там всего четыре одноместные палаты — в то время как на выезде мы можем обслуживать 50-60 пациентов.

Срок пребывания в стационаре составляет от двух недель до месяца, после чего пациент возвращается под крыло выездной службы. Если же его состояние ухудшается настолько, что транспортировка становится опасной, он остается в хосписе до конца — обычно в таких случаях счет идет на дни. Бывает и наоборот: человек, которому осталось совсем немного, говорит, что хочет провести это время дома. Тогда мы, конечно, его отпускаем — хотя понимаем, что с медицинской точки зрения здесь ему было бы лучше.

Родные могут приходить в хоспис в любое время и находиться здесь круглосуточно. Если они остаются на ночь, мы предоставляем кушетку, постельные принадлежности, по возможности стараемся накормить. В остальное время пациент в палате один. В его распоряжении — функциональная кровать, телевизор, микроволновка, холодильник, душ, туалет и, конечно, кнопка вызова персонала. Некоторые даже сравнивали наш стационар с раем или пятизвездочным отелем — у каждого свое представление о месте, где ему хорошо.

 

Про коллектив

Костяк команды, особенно на выездной службе, сохранился еще с 1999 года. Она небольшая — многие сотрудники совмещают сразу несколько должностей. Администрация состоит из главного врача, его заместителя, главного бухгалтера, он же просто бухгалтер, и диспетчера, он же секретарь и эйчар. В выездной службе пять медсестер, старшая медсестра, сестра-хозяйка, она же социальный работник, два водителя и два врача. Главный врач и его заместитель тоже часто выезжают и консультируют пациентов. Медицинский психолог — один на выездную службу и стационар. Там один врач, медсестра и младшая медсестра. Еще есть волонтеры — они помогают в бытовых вопросах, при необходимости замещают водителей выездной службы, общаются с пациентами или занимаются с ними рукоделием.

Работать в хосписе тяжело — в первую очередь, эмоционально, а порой и физически, поэтому нанимая медперсонал мы тщательно оцениваем психологическую устойчивость кандидата, его комплекцию и особенности здоровья. Сначала разговариваем, чтобы понять, что человек вообще знает о нашей специфике, — некоторые отсеиваются уже после этого. Потом приглашаем на пробное дежурство, затем следует трехмесячный испытательный срок.

Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых командBuurtzorg - система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру.

По ночам и в праздники доктора не дежурят — просто все время находятся на связи. Пациенты остаются на попечении медсестер и младших медсестер, то есть нянечек. Сейчас на этих позициях по большей части женщины пенсионного и предпенсионного возраста, а одно время работали студенты медуниверситета: сначала нянечками, до третьего курса, а потом медицинскими сестрами. Когда оканчивали вуз, приводили на свои места других студентов. Говорили, что едва ли есть другое место, где можно так научиться уважению к личности пациента. Одно дело лечить рак гортани, а другое — Ивана Ивановича с раком гортани, и в хосписе эта разница видна как нигде. Здесь ты не можешь работать с болезнью — только помогать человеку.

Однажды только что поступивший пациент сказал: «Ну, у вас тут хоть нормальные человеческие лица! Люди вокруг смотрят на меня, как будто я уже умер, а я хочу видеть улыбки, хочу продолжать жить!»

Наши дни наполнены и слезами, и смехом, и колоссальной любовью. Тут нет места формальному общению. Когда я плачу, я могу быть уверена, что меня обнимут и поддержат.

 

Про выбор профессии

Когда я заканчивала школу и выбирала, кем хочу стать, моя сестра уже училась в мединституте, так что я часто видела ее учебники и конспекты. Меня увлекло строение нервной системы человека, и поступая в вуз я выбрала направление клинической психологии.

После окончания университета стала работать в детском реабилитационном центре и продолжала тесно общаться со своей бывшей преподавательницей с кафедры терапии Мариной Александровной Шампанской. Она с 1995 года входила в группу волонтеров, которые заботились об онкологических пациентах, нуждающихся в паллиативной (поддерживающей) помощи, и была одной из инициаторов создания хосписа в Самаре. Его открыли в 1998 году.

Марина Александровна предложила мне вместе с ней проводить встречи для родственников умерших пациентов хосписа. Я пошла, чтобы попробовать, получить новый опыт — а потом стала это делать самостоятельно. В 1999 году я перешла из разряда волонтеров в разряд сотрудников, и с тех пор работаю здесь — и с теми, кто уходит, и с теми, кто остается.

Я все больше убеждаюсь, что мое образование очень помогает именно в паллиативной медицине: сформирован правильный подход к человеку, где его состояние не разделяется на физическое и эмоциональное. В случае с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями это особенно актуально. То, что пациента нельзя вылечить, не значит, что помощь должна прекращаться: нужно понять, что можно сделать, чтобы ему было не больно, не страшно и не одиноко.

При этом мы не обязаны никого веселить. Эмоциональный комфорт — это не совсем про постоянную улыбку. Грустить, плакать — тоже нормально, зная, что ты не один в этой грусти.

 

Про обязанности и график

Моя главная задача — тесное общение с пациентами и их родными как лицом к лицу, так и по телефону. С первыми мы говорим о том, как по максимуму использовать время, которое осталось: кто-то пытается найти смысл жизни, кто-то нуждается в том, чтобы наладить отношения с близкими или справиться со страхами. Родственникам я рассказываю, как общаться с умирающим человеком, реагировать на его эмоции и перепады настроения. Еще мы вспоминаем о словах, которых не бывает много и которые не бывают лишними, — «я тебя люблю», «прости меня», «я тебя прощаю».

Формально я работаю с 8-00 до 16-00 пять дней в неделю, но остальное время я всегда на телефоне, так что по ощущениям провожу со своими подопечными круглые сутки — ночью, бывает, тоже звонят. В прошлом году Фонд президентских грантов поддержал наш проект, и теперь в хосписе есть круглосуточная горячая линия, с графиком телефонных дежурств. Любой человек, который находится в поиске информации, может позвонить и задать вопросы про паллиативную помощь. Обращаются не только из Самары — я разговаривала с людьми из Казахстана, Читы, Оренбурга. Расписание и номера телефонов можно посмотреть на сайте.

 

Про пациентов

Отношения с пациентами каждый раз выстраиваются по-разному: с кем-то они очень близкие, с другими просто поддерживающе-сочувствующие. В любом случае невозможно избежать привязанности. Когда человек умирает, мы можем плакать и сожалеть о том, как мало времени нам было отведено на общение с ним. Тут важно быть честным с собой и другими: печаль в сердце и слезы на глазах — лучше, чем печаль внутри, а снаружи улыбка.

Последний раз я плакала на прошлой неделе — звонила родственница пациентки, которая утром умерла, мы разговаривали и обе плакали.

Оставаться чистым листом, соприкасаясь со страданиями другого человека, невозможно — при общении всегда происходит взаимный обмен. Мы учимся у пациентов мудрости, терпению, наблюдаем, как они любят и проявляют эту любовь, как благодарят. У нас была пациентка — молодая женщина, моя ровесница. У нее было четверо детей, старшим шестнадцать-семнадцать лет, а младшим около семи, — и то, как она общалась с ними, писала послания на будущее, научило меня искренности и честности. Другая наша пациентка, Лена, сразу после курса химиотерапии, несмотря на все "побочки", поехала отдыхать с мужем — ценила каждый день, который ей был отведен.

 

Про роль семьи

Если общение между пациентом и его близкими выстроено правильно, моя помощь может и не понадобиться. Очень часто мое вмешательство нужно только для того, чтобы семья объединилась.

Я хорошо помню своего первого пациента — мужчину лет шестидесяти. У него был рак кишечника, выведена стома. Когда мы первый раз приехали на выезд, обнаружили, что он по сути закрыт в комнате, куда заходит только жена. К нему не пускали внука, боясь, что малыш может чем-то заразиться, так как от стомы шел неприятный запах. Разумеется, вся эта изоляция сказывалась на состоянии пациента — он был очень подавлен. Оказалось, что он и его родные нуждались только в информации: мы объяснили все о принципах ухода, дали необходимые средства — и ситуация сразу нормализовалась. Запах ушел, мужчина стал спокойно выходить на улицу, видеться с внуком, повеселел. У него больше не возникала мысль о том, что жизнь закончена.

Я не помню случаев, когда человек оказывался без поддержки родных, но бывало, когда поддержка приходила не сразу, а с близкими нужно было поработать на тему прощения. Например, мужчина уходит из семьи, оставляя жену и детей, живет сначала с одной женщиной, потом с другой и третьей, а когда приходит болезнь, остается один и обращается за помощью именно к своей первой семье — у нас в хосписе была такая история. Дочка довольно быстро простила отца, а ее мама не могла — хоть и ухаживала за бывшим мужем, но все делала с раздражением. Мы предложили ей поговорить с ним, простить — хотя бы на словах. Когда мужчина умер, женщина была рада, что они успели помириться.

Была пациентка с паническим страхом смерти. В ходе беседы выяснилось, что у нее конфликтные отношения с сестрой, и она боится умереть, не помирившись с родным человеком. В итоге она сама позвонила сестре и попросила ее прийти — та приехала буквально через полчаса, будто ждала звонка, и с тех пор приходила каждый день. Страх тут же отступил.

Даже если отношения в семье не самые гармоничные, лучше пребывать в уверенности, что ты сделал для близкого все что мог, — тогда один человек умрет со спокойной совестью, а другой останется с ней жить.

 

Про паллиативную помощь

Мы помогаем исключительно онкологическим пациентам, однако паллиатив нужен и при других заболеваниях — например, деменциях, постинсультных состояниях, терминальных стадиях ВИЧ-инфекции. При этом хоспис в Самаре только один — и мы периодически вынуждены приостанавливать прием новых пациентов просто потому что не справляемся с количеством. Еще есть отделение паллиативной помощи при онкоцентре и стационарное отделение при горбольнице № 7, но этого в любом случае мало. В идеале на такой город, как наш, нужно иметь по хоспису на каждый район — со стационаром где-то на десять коек и выездной службой.

По идее, паллиативная помощь должна включаться с самого начала лечения онкологических заболеваний — сначала в небольших объемах. Ее количество увеличивается, когда объемы специфического лечения, наоборот, сокращаются, и в конце почти всегда остается только поддерживающая терапия — паллиатив.

«Побудьте со мной» — в этом смысл хосписаЛегендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Сюда же входит и работа с родственниками пациента — не только до, но и после его смерти. Хотя бы в течение года — примерно столько длится естественное горевание. Бывает, что человек «застревает» в своем горе, у него не получается переключиться. Однажды мы наблюдали женщину, у которой после смерти осталось двое детей — дочери 17 лет, сыну — 13. Мальчик, конечно, тоже перенес смерть мамы тяжело, но его старшая сестра просто находилась в ступоре: не хотела ничего делать, планировала бросить учебу, не могла даже плакать — только смотрела в одну точку и не видела смысла жить дальше. Я сопровождала ее пять лет, помогая прожить это горе. И у нее получилось.

Механизм горевания запускает плач, так что плакать не только можно, но и нужно. Поэтому я разными способами пытаюсь вызвать у родных умершего слезы, особенно в первые дни после смерти. Чаще всего хватает просто подойти и обнять. Если меня зовут на поминки, я использую свой визит, чтобы дать старт процессу проживания горя — например, прошу показать альбом с фотографиями.

 

Про выгорание

Лет 10-15 назад был период, когда у меня появилась мысль все бросить. В то время я как раз готовила презентацию по профессиональному выгоранию. Дошла до момента, где описывалось состояние «выгоревшего» человека, его самочувствие, эмоции, мысли, — и поняла, что именно это происходит со мной.

И тогда же я научилась бороться с выгоранием: почувствовав его признаки, нужно остановиться и задать себе вопросы «что я делаю не так» и «что нового я могу привнести в мою работу».

Вот, например, ответ на первый: бывает, что сосредотачиваясь на себе, начинаешь ценить свой труд выше, чем труд коллег, думать, что только ты здесь действительно работаешь — тогда сразу всплывают старые обиды, копятся новые. Что касается второго — необходимо постоянное самосовершенствование, новые навыки. В моем случае это не только знания, нужные психологу, — порой может понадобиться информация о том, каким кремом лучше смазывать кожу пациента и какие противопролежневые повязки ему подходят больше. Чем шире мой кругозор, тем более полезной я могу быть для своих подопечных и тем меньше вероятность, что работа превратится в рутину.

Еще один путь к выгоранию — ждать от пациентов благодарностей. Я здесь точно не ради этого. Я здесь для того, чтобы человеку было хорошо.

Подготовила Саша Васильева

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
Всем
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Важно
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Общение
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь