«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»
Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой, главврачом Самарского хосписа — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизни«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»
Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой, главврачом Самарского хосписа — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизниУчась в мединституте, Ольга Осетрова испугалась быть практикующим врачом, потому что не могла видеть страдания людей. Сегодня она главврач Самарского хосписа, известный специалист по паллиативной помощи, ее специализация - купирование сложной боли. Оказалось, признается Ольга Васильевна, когда нужно помочь страдающему человеку, все страхи отступают. Мы поговорили с ней о работе, о том, как не выгорать в паллиативной помощи, почему нельзя осуждать своих пациентов и их родных, и как находить для всех нужные слова.
«Паллиативная помощь 24 часа в сутки»
Ольга Васильевна, как вы пришли в медицину и в паллиативную помощь?
В детстве я много занималась кошками и собаками. Когда мне было лет 10-12, у меня была своя «больничка» в сарае, не меньше 4-5 «коек». В медучилище обожала фармакологию, таблетки, всех лечить – это для меня было очень значимо. Но в какой-то момент я испугалась быть врачом, потому что не могла видеть страдания людей. Работала после института на кафедре, занималась лекарствами.
Привела меня в паллиативную помощь доктор Марина Шампанская. Она рассказала о своей пациентке, Светлане, с раком желудка. Один из её сыновей, благополучный, трагически погиб, а второй - сидел в тюрьме, и она очень хотела его дождаться. Светлана страдала от болей, которые почти не уменьшались от лекарств. Марина прочитала в зарубежном медицинском журнале о том, что при сочетании обезболивающих препаратов с некоторыми, в принципе — необезболивающими лекарствами, эффект обезболивания возрастает, и просила меня помочь подобрать схему обезболивания. У нас получилось это сделать, и Светлана дождалась сына.
Так помощь неизлечимо больным людям и хоспис вошли в мою жизнь.
А как же страх перед страданиями?
Я поняла, что когда страдания больше, чем мой страх, то я ничего не боюсь. Ведь помочь необходимо, и я знаю — как. В основном я работаю со сложной болью, и по-прежнему люблю подбирать лекарства.
Когда вы поняли, что хоспис и паллиативная помощь — это ваше?
Все так сложилось, я не помню какого-то момента озарения. Вместе с тем, сомнения, на месте ли я, конечно, были. Сначала я работала заместителем главного врача, фактически, фандрайзером. А потом так случилось, что я пришла на место главного врача временно, на год-два. Но вышло иначе. Что я там, где нужно и где должна быть, я поняла точно лет пятнадцать назад.
О.В.Осетрова на IV конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в Москве, 2018 г. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи
Говорят, что вы доступны для пациентов и их родных чуть ли не 24 часа в сутки. Это нормально для врача? Или это особенность работы в паллиативной помощи?
Паллиативная помощь должна быть доступна 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, это важно. На самом деле, мы — команда нашего хосписа, так работаем примерно с 2003 года. И возник этот принцип по очень простой причине: если ты строишь неформальные отношения, стараешься помочь, то не можешь это делать эпизодически.
Вчера разговаривали с доктором из Брянска — новым детским специалистом по паллиативной помощи. Она занимается паллиативной помощью год и говорит: «Я не понимаю, нормально это или нет: я рада, что родственники пациентов мне звонят, а моих близких это пугает».
Действительно — ты этому рад! Иначе помощь будет фрагментарной, а она должна быть непрерывной — как ниточка, по которой люди идут. А если помощь, то — есть, то — нет, получаются такие стежки, и как семье тяжелобольного человека «перепрыгивать» со стежка на стежок, как идти?
Конечно, нет постоянного множества звонков — пациенты и их близкие звонят, когда действительно есть необходимость. И они знают, что могут позвонить, если ситуация станет неуправляемой. Нет такого, что они шагу сделать не могут без врача. Мало того, кроме схемы лечения — что принимать и в какое время, в семье обязательно должны быть инструкции, что делать, если… усилилась боль… появилась тошнота. Но если происходит что-то неожиданное, непредсказуемое, пугающее — кто их направит, кто успокоит и подскажет?
Когда у нас в самарском хосписе появится доктор, дежурящий круглосуточно, как сейчас в ЦПП (Московский многопрофильный центр паллиативной помощи — ред.), необходимости в таких звонках не будет. Но сейчас звонят нам. Не все наши врачи сначала были за такой распорядок работы — говорили, что работать так очень трудно. Но ведь так делается не для того, чтобы нагрузить себя, а напротив, чтоб было легче. Представьте себе, вы поговорили с родственниками пациента, сделали «стежок», потом, после выходных, звоните, а вам отвечают: «Он позавчера умер, ужасно было, ужасно».
То есть это и для врача стресс?
Конечно, стресс, если врач действительно хотел помочь. Понимаете, когда ты работаешь в паллиативной помощи, ты либо будешь помогать неформально, будешь полностью вовлечен, либо сгоришь и уйдешь. Потому что, когда ты открыт, ты не сгораешь.
Это парадокс. Казалось бы, должно быть наоборот…
Парадокс, но, глядя на людей в российском и в мировом паллиативе, можно сказать — это правда. Эти люди страшно устают, но не сгорают, а другие устают-то меньше, а сгорают. Если у тебя мотив помочь, ты точно получаешь больше, чем отдаешь, потому что… это такая наполненная жизнь. Особенно в наше время пустоты. В нашей работе есть наполненность и удовлетворение: от того, что ты сделал всё, что мог.
Новый год в Самарском хосписе
«Люди тянутся к тому, кто неравнодушен и кто для них — опора»
Вы как-то говорили, что хоспис учит не осуждать. Почему?
Потому что наши пациенты — они те еще барометры! Пусть даже ты не сказал, а просто почувствовал что-то осуждающее — они это считывают. Я же не могу сказать, что я никогда не осуждаю, к сожалению — какой-то червячок нет-нет откуда-то высунет голову. И стоит только одну четверть плохой мысли допустить — человек это чувствует, понимает, и сразу — уменьшается доверие. Мы не можем быть с кем-то, кого мы внутренне осуждаем. Либо ты с ним, либо не с ним. Выбирай!
Вот как раз такой пример. Предложили помощь в уборке студенты волонтеры-медики. Я приехала в семью: пожилая семейная пара, болеет жена, взрослые работающие дети. Говорю: «У нас скоро будет весенняя неделя добра, девочки из медицинского колледжа могут вам помочь убраться, окна помыть». Жена мне отвечает: «У нас все наичистейшее. Нам не надо». Хотя это не то что далеко не так, а 1000 раз не так! Но. Значит, им так комфортно, и они не хотят вмешательства. Либо они просто не замечают таких вещей. Можно это с осуждением воспринять, и взаимопониманию — вредить. А можно спокойно: нравятся им такие окна, и хорошо!
Вы работаете давно. А как молоденьким медсестрам, тем же выпускницам медколледжа, говорить с людьми о приближении смерти, как утешать, как находить нужные слова?
Разные, конечно, бывают люди — Лида Мониава (Лидия Мониава — молодой директор Детского хосписа «Дом с маяком» — ред.), я думаю, была готова говорить на эту тему, будучи совсем юной. Дело в том, что человек интуитивно чувствует, с кем он может начать такой разговор. Люди не придут за утешением к доктору, если видят, что он сам растекся в лужу от происходящего. И, если холоден, как лёд — не придут.
Пациент откроет сердце тогда, когда почувствует, что, с одной стороны, ты переживаешь и тебе — не все равно, а с другой стороны, ты — опора. Два условия должны быть.
И пациент с семьёй чувствуют, когда они есть.
Сейчас популярна тема выгорания, в том числе среди медиков, тема личностных границ, которые должны быть у медперсонала. А вы дружите с родственниками пациентов и после того, как их близкие умерли. Никаких границ?
Наверное, если бы мы не созванивались в нерабочее время и в выходные дни, и продолжения бы не было. А поскольку есть неформальная связь, родственник может позвонить после смерти своего родного и сказать: «Мне очень тяжело. Я думаю про психотерапевта, психолога, но боюсь», или «Но не хочу», или «Не готов». И отвечаешь так: «Знаете, давайте сейчас с вами поговорим, я ведь знаю, что было. А дальше Вы сами решите насчет дополнительной помощи».
Так складывается с теми людьми, которые особенно тяжело переживают потерю близкого. Разговор с ними должен быть, с нашей стороны, осторожный и сдержанный. Ты говоришь самые простые вещи: «Да, тяжело», и молчишь… слушаешь как можно дольше, говоришь: «Да, это было». Как птицу раненую в руке держишь – нельзя ни давить, ни отпустить… Бережно, просто, честно, внимательно — это понимает каждый.
Ольга Осетрова. Фото: Роман Данилкин / 63.ru
Порой через некоторое время человек захочет участвовать в помощи другим тяжелобольным людям. Родственники становятся волонтерами, то есть отношения продолжаются.
Вы привязываетесь к кому-то из пациентов?
Несомненно. Это, возможно, не очень хорошо, но этого не избежать: над своими эмоциями мы не властны. У меня сейчас есть пациентка Надя. Ей 42 года, у неё рак языка. Есть угроза, что она не сможет глотать, есть её переживания из-за внешности. Рядом с ней муж, необыкновенный красавец, и 14-летняя дочь, которая тоже нуждается в маме. И я много размышляю о том, как ей лучше помочь. Так и складывается привязанность: ты вкладываешься и становишься ближе к человеку. Ведь степень близости с человеком зависит от того, насколько велика его потребность в помощи. Есть люди, у которых потребность в помощи — только обезболить: такой человек — как озеро. А у кого-то потребность намного больше, сложней, глубже: такой человека — как океан. И вот Надя — это океан. У нее непростая боль: она уже на третьем наркотическом анальгетике, много переживаний, страхов и мыслей.
Поэтому — да, привязываюсь. Да, это не полезно, но, если этого нет, значит, что-то в тебе пересохло.
«Мы эту боль вычерпаем по ложечке»
Вы как-то сказали, что, даже если у человека будет идеальный уход, в медицинском плане, он будет обезболен, но при этом с ним персонал не будет общаться, — это чуть ли ни наихудший вариант. Почему?
Нет, если у человека нестерпимая боль, или, например, сильная одышка, то в любом случае снять симптом - первая задача. Личный контакт, духовная, психологическая, социальная поддержка в этом случае отходят на второй план.
Но многое еще зависит от того, какова нужда человека. Как в случае с Надей: просто обезболить ее — это было бы очень трудно, если одновременно ее не успокаивать, не подбадривать, не обсуждать скрупулёзно лекарства и питание.
Я не раз слышала от пациентов, у которых купировали боль, убрали вот эти муки адские, что вместе с этим стало больше тягостных мыслей, переживаний и тревог. Вот был человек весь болью скрюченный, даже душа не страдала, потому что страдания тела перекрывали все. А когда физическая боль оказалась снята, на поверхность вышло все остальные — а это тоже боль! И эту боль убрать может только участие, открытый разговор, духовная и психологическая помощь.
Боли боятся все. Всякую ли боль можно снять? Или есть случаи, когда это невозможно?
Есть случаи, когда поможет только хирургические вмешательства. Например, когда опухоль позвоночника, возникают сложные боли. Другой вариант снятия сложной боли — это седация. Она применяется, когда у пациента появляется рефрактерная (слабо реагирующая на обезболивающие и ко-анальгетики) боль, и уровень сознания, конечно, в данном случае, снижен.
Многое зависит от выбора самого человека. Недавно у меня была пациентка, которая говорила: «Ольга Васильевна, я хочу уходить почти во сне, но, чтобы не совсем во сне… чтобы вечером, когда муж приходит с работы, я могла бы часок с ним поговорить, посидеть тихонечко, но остальное время - быть в такой полудрёме. Мне так хочется. Иначе мне тяжело». Но часто выбор — иной.
Какой?
Многие люди просят снять боль до определенного, терпимого, уровня, чтобы они могли быть в сознании. Недавно у меня был пациент, Виталий, он говорил: «Я не хочу, чтобы совсем не было больно, потому что мне тогда всё равно». Он болел 11 лет, четырьмя видами рака, он прошёл пересадку костного мозга, все эти 11 лет испытывал боль, для него она — признак того, что он жив. Это, конечно, не боль 5 из 10, а боль 1,5 из 10. Поэтому с каждым пациентом мы говорим об уровне обезболивания, достаточном для этого конкретного человека. Все индивидуально.
Ясное сознание помогает решить духовные вопросы. Наша Фредерика (Фредерика де Грааф, рефлексотерапевт и волонтер Первого московского хосписа — ред.) часто об этом говорит: уход на высоте, с полным осознанием, когда сказаны самые важные слова, слова благодарности Богу и близким, мирный уход — это не каждому дано, не все люди духовно дозревают до этого.
Вы обращали внимание, как на разных людей влияет их тяжелая болезнь? Кто легче переносит, принимает испытание, что это за люди?
Никто не принимает болезнь сразу. Даже очень пожилые люди говорят: «За что мне Бог в конце жизни это послал? Я жил, жил, не грешил, и вдруг в конце жизни — такой ужас. И так сил нет, и сейчас вот...» Всем плохо, у всех присутствует шок и агрессия, всё это есть. Но некоторые люди могут свою участь принять. Не смерть, а рак. Мне кажется, принявшие и выздоравливают легче, и умирают легче. Своевременное принятие своей жизни — важно.
Часто бывает, что человеку несвоевременно и неправильно сообщают его диагноз, и это вызывает сильнейший шок и отрицание – и возникает такая эмоциональная яма от того, как диагноз сообщили. Даже когда это делается бережно, аккуратно, это всё равно травма для человека. А уж если это сообщено неправильно, резко, то будет дольше и болезненнее переживаться.
Неправильно — это как?
Например, пациент рассказывал:
«Врач шёл по коридору, и я подошел к нему, спрашиваю: как мое обследование?». Он говорит: «Рак. И неизлечимый», — и пошёл дальше. Вот тут — не подходящее ни место, ни время, ни слова!
Надо учитывать состояние пациента. Имеет значение тон, слова, жесты. Может быть, пациент сегодня не готов услышать диагноз и прогноз, а завтра будет готов? Может быть, сейчас неподходящий момент? Врач должен это увидеть, распознать.
И чего еще не хватает, так это - очень простых посланий в разговоре с пациентом, в том случае, когда дальнейшее лечение невозможно: «мы вам будем помогать» или «вам будут помогать». Вот этот финал — он должен быть!
Сотрудники и друзья Самарского хосписа
Часто говорят: мы сделали все, что смогли, рак неизлечимый, теперь вы будете наблюдаться у своего врача в поликлинике. Это для многих практически равнозначно словам: «Вы обречены, никто вам не поможет».
Даже если человека выписали для наблюдения в поликлинике, нужно сказать: «Мы сделали всё, что могли, теперь будут наблюдать в поликлинике, подберут обезболивание, если будут другие симптомы, то тоже помогут».
Да, ситуация плохая, но все-таки это не обрыв, а поворот дороги! Я всё время говорю образами, потому что люди лучше всего запоминают образы и потом говорят: «Ольга Васильевна, я вот вспомнил, как вы сказали, подбирая обезболивание: "Мы эту боль вычерпаем по ложечке, мы обязательно подберем ровно столько, сколько нужно. Ничего страшного не будет, потому что мы по ложечке добавляем и смотрим, чтобы было ровно столько, сколько надо"».
В конце остается только любовь
В одной передаче про теракт 11 сентября звучали последние записи, которые люди делали в захваченном самолете или в здании, куда врезались эти самолеты. Они прощались с родными, и там были только слова любви, и больше ничего. Вы много видели смерть. Это правда, что в конце остается только любовь?
Да, это правда. Только это становится важным!
Работая с умирающим человеком, ты не можешь его заставить принять то, что с ним происходит — болезнь и скорую смерть, но ты можешь быть компасом, который показывает верное направление, когда он идет по пути принятия. И, когда такое принятие происходит, координаты меняются, вернее – становятся на место. Человек понимает, что самое важное — любовь и мир, в душе, с близкими, с Богом. Самое важное: простить и попросить прощения, выразить признательность и любовь.
Когда семья расстается со своим умирающим близким, и есть принятие, правда и прощение, тогда любовь между ними — настолько плотная, осязаемая, концентрированная, что ее можно прямо потрогать руками.
Это время, когда все всё понимают, эти последние дни и часы — самые наполненные… Один пациент сказал недавно: «Раньше бы так! Ну, зато сейчас...». Любовь позволяет человеку завершать свой путь, не страдая, он словно окутан в кокон любви, он защищен.
Вы можете сказать, что это придает смысл страданиям?
Для этих людей — да. Люди, которые поднимаются до такой любви, счастливые люди.
Когда умер Виталий, пациент, о котором я уже упоминала, Лена, его жена, сказала: «Я должна плакать, и я буду плакать. Но сейчас у меня — торжество: я уверена, что он с Богом». Она так это почувствовала - человек умер, ушел, но это не ужас, не безысходность. Понимаете? Она была рада, что мы так проводили ее мужа, что он не страдал. Она еще сказала: «Я рада, что было это время, когда мы могли просто быть».
Вы верующий человек?
Да. И я понимаю, что умирание — это переход.
Вы пришли к вере, когда работали в хосписе?
Нет, раньше. Возможно, поэтому я работаю в хосписе. Как бы то ни было, мотив помощи в жизни верующего человека всегда присутствует. Если человек верит и никому не помогает, это странно. Совсем необязательно это пожертвования или работа в хосписе, он может так жить и быть в своем коллективе, в своей семье, что окружающие его люди будут чувствовать эту помощь.
А у вас нет недоумений, вопросов к Богу? Вы видите страдания людей, взрослых и детей, они часто бывают несправедливыми.
Бывают, да… Возникает вопрос, но потом приходит смирение. Ты не знаешь причины очень многих событий, не знаешь, почему это так, а не иначе. Может быть, я не права, но я считаю, что в эту тему лучше не углубляться, не пытаться понять. Многие вопросы не имеют ответов, например, почему заболел этот хороший человек, но вызывают такое смятение, что ты становишься не способным никому помочь. В конце концов, если ты в семью будешь приходить с внутренним «за что же это, а?!», ты не сможешь быть им полезен. Ты не должен быть носителем никакого негатива, сомнения. Поэтому просто стараешься делать то, что можешь.
Если пациент или его родные спрашивают: «За что?», я только могу сказать: пути Господни неисповедимы. Сколько я видела прекрасных, замечательных людей, детей, с которым случается беда…
Что бы вы сказали молодым медсестрам и врачам, которые приходят работать в паллиативную помощь?
Конечно, это трудно. Работа в паллиативной помощи, несомненно, одна из самых сложных - и в психологическом плане, и в медицинском, потому что каждый пациент проходит этот путь по-своему.
Но вместе с тем я глубоко убеждена в том, что в медицину не приходят случайные люди. Все равно, как правило, это люди, у которых есть желание — помочь, и основная масса медиков такова. А в нашей области — в паллиативной помощи — это стремление облегчить страдание другого реализуется в большем объеме, чем в другом месте: здесь вы точно сможете помочь многим людям, и здесь вы точно сможете вырасти как личность!
Главврач Самарского хосписа на работе. Фото: Роман Данилкин / 63.ru
Анна, одна из дочерей Брюса Клеминсона (британский врач паллиативной помощи, с 1990-х годов приезжающий с обучающими семинарами в Россию — ред.) — человека, который обучал нас паллиативной помощи — работает в хосписе в Ирландии, она выбрала паллиативную помощь. И Брюс рассказывал, что даже у него — врача паллиативной помощи — возникали сомнения. Не то чтобы он ее пытался переубедить, но он говорил: «Ведь молодому врачу так трудно, так тяжело — все время с состраданием провожать людей, а не побеждать болезнь». И Анна ему ответила: «Папа, мы побеждаем боль и отчаяние». Поэтому наши победы — даже порой более трудные, чем у хирурга, потому что это победы духа и души.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
