В 2014 году американский актер Вэл Килмер, заболевший раком гортани, перенес трахеотомию и лишился голоса. На помощь ему спустя 7 лет пришла компания Sonantic: ее сотрудники синтезировали голос Вэла по фильмам. «Общение — основа нашего существования, а из-за последствий рака горла другим людям было сложно понять, что я говорю. Возможность рассказать мою историю собственным голосом — невероятный подарок», — поблагодарил актер.

Многие из тех, кто нас окружает, вынуждены чувствовать себя безмолвными существами. Но голоса их лишает не болезнь, а страх общества — боязнь посмотреть в глаза, прислушаться, попробовать разобрать слова в сплетении звуков. Людям с инвалидностью, особенно если они сидят в коляске и имеют особенности внешности, достается больше всех: почти каждый разговор с ними — это разговор в третьем лице, с сопровождающим, выполняющим функции переводчика. Притом, что человек вполне может объясниться сам — нужно лишь приложить усилия, чтобы его понять. 

Люди, у которых речь «немножко тяжеловата»

Александру Медведеву 33 года. В прошлом году он переехал из психоневрологического интерната № 3 Петергофа в собственную квартиру в Шушарах, на юге Петербурга. Для того, чтобы государство выделило сироте с диагнозом собственное жилье, которое полагается ему по закону, потребовались усилия нескольких юристов. Все они доказывали, что Александр вполне способен жить сам, пользуясь услугами приходящего помощника.

Саше очень помогло то, что у него хорошая складная речь. Но, по словам молодого человека, диалог в третьем лице — совершенно обыкновенная, привычная вещь, с которой он часто сталкивался в 90-е.

— Вообще, медики должны спрашивать у человека, который сидит в инвалидной коляске, какие трудности у него есть, какой диагноз, что происходит сейчас. И спрашивать у самого человека, а не у сопровождающего. Тем более что сопровождающий может не знать деталей, возможно это вообще случайный человек или он в первый раз помогает добраться куда-то. Понятно, что есть люди, у которых речь немножко тяжеловата — да, там требуется помощь с переводом, — говорит Александр.

По его словам, сейчас случаев, когда обращаются не к нему, стало намного меньше.

— Когда я выписался из интерната, мне пришлось заниматься массой бытовых дел — например, получать карточку в поликлинике. В регистратуре сотрудница стала ругаться, мол, почему я без сопровождающего. Я пояснил, что свободный человек и могу заниматься этим сам. И со второго визита она стала говорить со мной иначе: «Александр, теперь вам нужно сделать то-то и то-то». Они все работают по системе, к которой привыкли. Но эту систему можно потихонечку менять. 

В этом году соседом Медведева стал другой Саша — Александр Румянцев, также проживавший в ПНИ № 3. Ему общаться вербально заметно тяжелей.

— Я обычно хожу с сопровождающим, — Саша номер два записывает голосовые сообщения, в которых с усилием, но можно узнать знакомые слова. — Я плохо говорю, и меня вообще не понимают. У меня есть машинка, которая переводит мои слова в речь. Не такая, как у Ивана Бакаидова (блогера, программиста и общественного деятеля с ДЦП — прим. ред.), немного другая, но почти как она. Это устройство на телефоне. Да, я часто печатаю и показываю на телефоне то, что хочу сказать. Говорит за меня обычно соцработник. Нет, не было таких ситуаций, когда мне было как-то обидно.

Между собой оба Саши вполне находят общий язык: они живут на разных этажах, но приходят друг к другу пить чай.

Единственное внятное слово — «булка»

Гульсара Гильмутдинова работает в Гостевом доме благотворительной организации «Перспективы» — это проект, где родители могут оставить своих детей с тяжелыми множественными нарушениями на несколько дней или недель, чтобы заняться неотложными делами или просто отдохнуть. Сопровождающие с ребятами-подопечными много гуляют, до пандемии часто заходили в близлежащие магазины: почти всем нравится самостоятельно выбирать продукты и расплачиваться, это целое событие. По словам Гульсары, если человек в коляске или его внешность или поведение выпадают из общепринятых норм, продавцы на кассе всегда общаются только с сопровождающим. 

— Не помню, чтобы к моему подопечному в магазине обратились лично, — рассказывает Гульсара Гильмутдинова. — Сейчас в людных местах стараемся не бывать. Но есть рядом один уличный ларек с выпечкой, куда мы иногда подходим, чтобы взять что-нибудь к чаю. И вот однажды, гуляя с Таней, одной из наших подопечных (она с трудом ходит, а говорит очень медленно и малопонятно), мы подошли к окошечку, чтобы купить кекс. А еще мы хотели хлеб, чтобы покормить птиц. Я привычно готовилась общаться с продавцом, но замешкалась, и Таня меня опередила. Она сказала фразу, единственно более-менее внятным словом в которой было «булка». А я, стоя чуть сбоку, в каком-то ступоре — настолько это было непривычно — наблюдала, как женщина-продавец, почти высунувшись из окошка, начала с Таней разговаривать. «Булки у нас, к сожалению, нет. Возьмите, пожалуйста, пирожок с сыром, очень вкусный». В этом было какое-то искреннее участие, расположенность и, как это ни банально, доброта. Они перекинулись еще парой фраз, Таня попросила меня достать у нее из кармана деньги и расплатилась, они поблагодарили друг друга. Было видно, как Таня счастлива, она буквально светилась и долго еще потом улыбалась. До сих пор этот эпизод у меня перед глазами: и непривычно верное, очень открытое для диалога поведение продавца, и физически ощутимая радость Тани. Хотелось бы почаще испытывать такие эмоции, сопровождая ребят. Верю, что это возможно. Для этого нужно в первую очередь, чтобы они были максимально видимыми. И люди научатся общаться, просто потому что начнут видеть в инвалидах тоже людей, а не как сейчас — набор диагнозов.

Душа человеческая — она вот

Президент БО «Перспективы» Мария Островская говорит о том же: ситуация изменится, когда инвалидов на улицах, в школах, в магазинах будет много. Когда к ним привыкнут и научатся постепенно обращаться. Поймут, что это точно такие же люди, как и все остальные. Да, у них есть особенности коммуникации, возможно, кто-то не говорит и может общаться только на уровне интонации, взгляда, прикосновения. Но у этого человека есть те же эмоции, чувства, потребности, которые есть у всех нас.

— Обществу нужно время. Нам не надо бояться особых людей. Мы не можем их сначала подготовить, а потом вывезти к «обычным», это делается именно в процессе живого общения. Мы просто в начале пути, — констатирует Мария.

По ее словам, почти все сотрудники и волонтеры «Перспектив» сначала не понимают что хотят сказать их подопечные. Понимание приходит потом. Этот процесс обычно занимает не больше месяца (редко бывает больше), и то лишь в случае, когда человек совсем не говорит и не может подать никакого сигнала. И только по ритму дыхания, по выражению лица, по цвету кожи можно судить о том, нравится ему что-то или нет. Но потом, когда приходит понимание, для волонтера это становится целым открытым миром.

— Нам очень часто пишут волонтеры, что у них совершенно изменилось представление о том, что такое человек и человеческая душа, — рассказывает Мария Островская. — Иногда мы это путаем с достижениями, высказываниями, какими-то практическими талантами. На самом деле, душа человеческая — она вот, тут, в непосредственном контакте с твоей душой.

По ее словам, на разговор в третьем лице подопечные «Перспектив» обычно не обижаются: «Они настолько привыкли и настолько адаптированы к тому немыслимому положению, в котором находятся, что, я думаю, и им потребуется время для того, чтобы понять: может быть по-другому, это ненормально».

Когда речь решает судьбу

Частичным решением проблемы могли бы стать специальные технические средства, которые переводят с «особого» языка на привычный — «ясный», как говорят специалисты. Такие средства есть, но они пока несовершенные и мало кто ими пользуется. 

Но, возможно, гораздо более актуальная для нашей страны задача — это принять универсальную систему коммуникации.

— У нас сегодня в одном городе используют одну систему коммуникации, в другом — другую, — говорит Анна Битова, председатель правления центра лечебной педагогики «Особое детство». — В Москве даже в разных учреждениях используют разные системы. Ты жил в одном доме, переезжаешь в другой, а там тебя не понимают, потому что не знают, как ты общаешься. Сейчас Москва решила, что будет делать методичку, единый стандарт для города. Чтобы во всех учреждениях использовались однотипные средства коммуникации: жесты — такие, карточки — такие. Это делается в первую очередь для людей, проживающих в интернатах. Потом будем пытаться распространить это на образование, и в принципе такая система должна быть по всей стране.

С диалогом в третьем лице Анна Битова сталкивается достаточно часто. Недавно она участвовала в обсуждении на достаточно высоком уровне. Решали судьбу человека, и главный вопрос был — пользуется он речью или не пользуется, оставлять ему дееспособность или переводить во взрослый интернат. «А причем тут это? — предложила Анна. — Давайте научим его пользоваться жестовым языком. Он сможет высказывать свои желания, в перспективе — жить самостоятельно, но с небольшой поддержкой».

Человек, который плохо разговаривает, «заражает» печалью

Клинический психолог СПб ГКУЗ «Хоспис № 1» и директор Ассоциации онкопсихологов Северо-Западного региона Маргарита Вагайцева в ходе своей работы постоянно общается с тяжелобольными людьми, у многих из которых нарушены когнитивные функции. Однако хоспис, по ее словам, — не вполне показательная история в разговоре в третьем лице, потому что задача врачей в нем — в первую очередь установить контакт с пациентом. К родственнику мимо пациента обращаются только в случае, если нужно что-то обсудить конкретно с ним. 

По словам Маргариты, хоспис — место, где не игнорируют людей в болезни, если они могут хоть как-то отвечать, давать обратную связь. В любом таком учреждении есть невролог, врач-психотерапевт и медицинский психолог — специалисты, которые устанавливают ментальный статус пациента. Это делается при поступлении, а потом может быть пересмотрено. В случае деменции и сложных поражений состояние больного описывает врач-психотерапевт, эти сведения в медицинской карте регулярно обновляются.

— Но не нужно путать паллиативный статус с, например, с церебральным параличом, там, где человек может выглядеть как инвалид, но быть совершенно сохранным ментально, — подчеркивает Маргарита Вагайцева. — Если мы говорим о ситуации, когда с человеком на инвалидной коляске разговаривают через сопровождающего, — это, скорее, о том, что связываться неохота. К тому же обыватель обычно стремиться избегать всего, что «заразно». На ментальном уровне человек, который плохо разговаривает, «заражает» печалью. По большому счету, люди имеют право избегать беспокойств. Так они стараются «сохраниться», и поэтому игнорируют человека в беде. Особенно остро это проявляется в наших российских широтах в последние 100 лет: так складывается история, что мы выучились избегать всяческих неприятностей и задержек. Можно ли с этим бороться и должно ли для этого общество сначала стать более сытым? Это вопрос не про сытость, а скорее про страх. Если мы не начнем популяризировать знания по этому вопросу, то никогда не сформируется поколение, которое будет смотреть на людей с инвалидностью так же, как в Европе — как на обычных людей. Если начать это делать сейчас, есть шанс, что наши дети подрастут в более гуманных представлениях.

Еще несколько полезных материалов по теме:

Как гулять с пожилыми и ослабленными людьмиО чем стоит подумать заранее, чтобы прогулка принесла удовольствие, а не проблемы Как разговаривать с человеком, который не может говоритьЕсли человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать. Как общаться с такими людьми - рассказал психолог Антон Анпилов Общение в семье, где человек неизлечимо боленО принципах общения и ведения беседы с заболевшим близким, другими родственниками, детьми, гостями дома и медицинской командой

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.