В конце 2021 года команда Проекта ОНФ «Регион заботы» побывала в Мордовии. Это был уже третий за два года визит в регион. Как и прежде его целью было узнать, как в республике обстоят дела с паллиативной помощью. Выяснилось, что в регионе работают четыре кабинета и шесть отделений паллиативной помощи, а еще три выездные патронажные бригады, одна из них — детская, при Детской республиканской клинической больнице. С самого начала ее возглавляет педиатр и гастроэнтеролог Ирина Валерьевна Девяткина. С 2019 года Девяткина стала еще и Главным внештатным специалистом Минздрава Мордовии. Сейчас под патронажем Ирины Валерьевны находятся 85 детей республики, которые нуждаются в паллиативной помощи.

Публикуем ее монолог о том, как она пришла в паллиатив, о маленьких победах и больших мечтах, родительском доверии и развитии помощи в регионе.

Всегда хотелось, чтобы дети выздоравливали

Так случилось, что я еще в школьные годы определилась с выбором — решила стать врачом. И самое главное — детским врачом. Я очень люблю детей и всегда хотела, чтобы они не болели, выздоравливали.

Моя первая специальность — педиатр. В начале пути были ночные дежурства в приемном покое в больнице, совмещение в детской поликлинике — я увидела медицину в разных ракурсах. Вскоре в детской республиканской клинической больнице Саранска открылось гастроэнтерологическое отделение, я перешла туда, получила специальность гастроэнтеролога и стала руководителем отделения. Сейчас я заведую  приемно-карантинным отделением.

В 2018 году в Мордовии на базе ДРКБ была образована выездная бригада детской паллиативной помощи, меня попросили участвовать в этом проекте в качестве врача паллиативной службы. Я получила специализацию и начала работать руководителем выездной патронажной службы. У нас полноценная бригада: в ней есть онколог, реаниматолог, невролог, психолог, медицинская сестра. Также мы привлекаем врачей других специальностей в качестве консультантов — лора, ортопеда, хирурга. Мы много учились, но что-то постигали методом проб и ошибок.

Первые недели было много слез

При всей моей любви к детям сначала было очень тяжело общаться с паллиативными детьми и с их родителями. Первые две-три недели было много слез.  

Хорошо помню свой первый выезд. У 16-летнего Данилы мышечная дистрофия, он прикован к инвалидной коляске, руки тоже слабые. Мальчик был на домашнем обучении. Меня в первую очередь поразили его условия жизни. Они с мамой жили в крошечной комнатке в шесть квадратных метров на первом этаже старого дома в центре города. Там не было пандуса, только полуразрушенные ступени… А мальчик был крупный, мама пять последних лет даже не могла вывезти его на улицу подышать воздухом. Все, что помещалось в комнате — кровать, его передвижное кресло, компьютерный стол и шкаф для одежды. При этом интеллект у ребенка был сохранен, Данила занимал первые места по республиканским олимпиадам по математике, по шахматам! Но физически полностью ограничен. Я не могла сдержать слез — почему мальчик живет в таких ужасных условиях? Мама писала везде, но помощи не было. Вместе с социальными службами мы организовали установку пандуса. Потом Данила постепенно перешел под опеку взрослой паллиативной службы. Жилищные условия у семьи так и не изменились, это не в наших силах, но мы обеспечили Данилу качественным передвижным креслом, медицинским оборудованием.

Часто вспоминаю 15-летнюю Настю, тоже с мышечной дистрофией, ее семья живет в Атяшевском районе республики. Скромная, стесняющаяся чужих людей девочка замечательно училась на дому. А вот выехать на обследования к врачам или даже просто куда-то погулять было сложно: у девочки было обычное складное кресло, своими слабыми ручками она не могла им управлять, только кто-то мог его толкать. А еще мама рассказала, что Настя зачем-то старается похудеть. Позже Настя призналась: это чтобы папе не было тяжело носить ее на руках, ведь она растет. Девочка очень берегла родителей, понимала, что им с каждым годом тяжелее. Паллиативная помощь стала единственным выходом для семьи. Сейчас мы стараемся достать для Насти электрическое кресло.

Я очень эмоционально воспринимала эти жизненные истории. Не понимала, почему именно меня, такого мягкого и склонного к переживаниям человека, выбрали на эту должность.

Но, с другой стороны, было понятно, что никто больше не подойдет. Да, я волновалась, много изучала эту тему, прежде чем решиться — и решила, что нужно попробовать, раз уж мне доверяют, видят во мне потенциал. 

Маленькие победы

Постепенно я поняла, что и от такой психологически непростой работы можно получать удовлетворение. Оно приходит, когда понимаешь, что все сделал правильно. Увидела, насколько нужна паллиативная служба в республике. У детей даже начали происходить позитивные изменения в состоянии здоровья. Мы наладили общение с родителями. А это очень радостно, когда ты получаешь вдруг в телефоне сообщение, пусть даже просто о каких-то рутинных делах, но чувствуешь: эти мелочи – важные моменты для семьи, для ребенка, и приятно, что с тобой этим делятся. И иногда получаешь сюрпризы. «Мы, наверное, скоро заговорим!», — пишет мама. А ребенок этот просто лежал! И вдруг он начал крепнуть — после курсов реабилитации, нутритивной поддержки. И даже начал ходить! Это же действительно чудо.

Такие моменты воодушевляют на дальнейшую работу.

В 2019 году, когда меня назначили главным внештатным специалистом детской паллиативной помощи нашего республиканского Минздрава, я поняла, что нашу работу заметили, поняли, как она важна.

Понимаешь, что сейчас только ты можешь помочь

Самым сложным в работе для меня было отсутствие привычного результата — выздоровления ребенка.

Но есть и другая сторона, эмоциональная. Оказалось, это тяжело, когда нет контакта с ребенком, нет обратной связи. Ведь многие наши пациенты — маленькие дети, и это чаще всего неврологические больные, то есть у ребенка еще и особенности интеллектуального развития: он не всегда может выразить свои мысли, общаться с тобой. А эмоциональный ответ для врача тоже очень важен.

Со временем с помощью нашего психолога мы научились жить и работать с этим. Да, наш психолог работает не только с пациентами, но и с врачами, с членами команды. А еще ценно, что у нас в команде сложились дружеские отношения: мы вместе обсуждаем ситуацию какой-то конкретной семьи, думаем, как ей помочь. Прорабатываем сложные темы.

Непросто справляться, зная, что ребенок неизлечим. Я вижу, как тяжело встраиваются в эти ситуации другие доктора, которые только приходят в паллиатив. Нет, это не значит, что ты грубеешь со временем. Просто приходит умение владеть своими эмоциями, управлять ими. Ты понимаешь, что сейчас только ты можешь помочь. Все на тебе. Да, цель — не выздоровление. Но есть другая цель — облегчение страданий, улучшение качества жизни. 

И постепенно становится понятнее, что ты делаешь и для чего. В чем ценность твоей работы. И получаешь удовлетворение — оно в том числе и в самочувствии ребенка, и в отсутствии у родителей конфликтов, а также их негатива к врачам, к окружающему миру. Они воспринимают нас не просто как врачей, а как людей, на которых могут опереться в трудную минуту. Чувствуют, что они не остаются один на один со своей бедой.

Каждый случай особенный, хотя, казалось бы, ситуации похожие… Например, у нас есть очень сильная мама. Она сама врач, ребенок родился тяжелым, с родовой травмой. Мальчику сейчас 7 лет, он на ИВЛ, эту семью я веду с 2018 года. Мама воспитывает ребенка одна, помогают ее родители. При всей непростой жизненной ситуации она продолжает работать в медицине, и не утратила жизненной энергии: позитивная, добрая, воодушевляет других. Эта мама создала у нас родительское сообщество, помогает и поддерживает других родителей.

Не обрывайте мечты

Дети наши с непростой судьбой, но очень светлые. Вот, например, 7-летний Олег — у него спинально-мышечная атрофия, возможно, скоро ему понадобится респираторная поддержка. Олег не может даже сидеть самостоятельно. Но мальчик наполнен любовью к жизни, умный, рассудительный, взрослый, с ним можно разговаривать до бесконечности. Он окружен любовью родителей, а это огромная сила. Ребенок это впитывает и растет — пусть не физически, но душевно. У Олега есть любимое увлечение — автомобили. Он обожает машины, знает названия всех иномарок, с неподдельным интересом рассказывает об этом. Но тяжело понимать, что этот ребенок вряд ли когда-нибудь сядет за руль автомобиля.

Но мы никогда не обрываем мечты детей. Вдруг все получится? Нельзя в человеке гасить надежду. Это помогает ему проживать каждый жизнь, жить дальше. Нельзя говорить «Зачем тебе это, этого же не будет». Олег рассказывает, как он выйдет в сад весной. Представляет, как мама будет что-то делать в саду, в огороде, а он будет считать цветочки на распустившейся вишне. Зиму Олег тоже любит — он постепенно утрачивает тактильные ощущения, но помнит, какой холодный снег.

Разговор о смерти всегда непростой

Говорить о смерти очень нелегко. Не только для родителей, но и для нас, врачей. И важно, что мы для себя тоже допускаем возможность плакать. Нет, это не слабость. Это даже порой поддерживает и нас, и семью. Родителям очень нужно сочувствие. Не сухое сообщение о диагнозе, о прогнозах, а сопереживание.

Детей, которые спрашивают о смерти, я пока не встречала, возможно, я еще столкнусь с таким ребенком. Но случаи непростые бывают. Однажды мы приехали в семью, где мальчик был выписан из московской больницы с опухолью головного мозга, ему оставалось жить месяц. Три года назад эта семья уже потеряла от онкологии старшую дочь. Мама поразила меня своей стойкостью и смирением. Она, уже не в первый раз проходя через это, не плакала. У меня слезы были в глазах, а она держалась. «Наш Егор — как аккумулятор, который садится с каждым днем», — говорили о сыне родители. 

Но куда-то надо выплескивать эмоции. Справляться мне помогает моя собственная семья. Мои мама и папа — не медики, но они умеют выслушать и поддержать, советом или просто заботой, лаской, хотя, конечно, все им не расскажешь, чтобы не волновать. А еще помогает то, что им тоже нужно внимание, это помогает переключиться и снова наполниться жизненной энергией. 

Муж и сын — еще одна большая моя опора. Муж прекрасно понимает, на что я пошла, и мне приятно, что он меня поддерживает. Сын Михаил, очень рассудительный в свои 15 лет, говорит мне: «Мама, раз ты продолжаешь работать, значит, так нужно для всех, и у тебя все обязательно получится, все будет хорошо!».

Избавиться от эмоционального выгорания помогает и переключение на другие рабочие задачи, на непаллиативных детей — это вторая большая часть моей работы. Это дает другие эмоции. У меня вообще очень теплые отношения с моими детьми — я их так называю, моих маленьких пациентов. Многие дети, которые когда-то лечились у меня, как у педиатра, теперь хотят стать врачами. Мы дружим, общаемся, переписываемся и созваниваемся, бывает, даже в гости заезжают. Приятно, что у ребенка не остается ассоциации с больницей как с чем-то плохим, но остается чувство тепла.

Такую же эмоциональную поддержку мы обязательно даем и родителям ушедшего ребенка. Мы созваниваемся с мамами, которые пережили горе потери. И смотрим по ситуации, готов ли человек взаимодействовать. Если ответы формальные, значит, еще не время. Но оно придет, и человеку захочется идти на контакт. Первое время мама ассоциирует нас с тяжелым периодом своей жизни. Но потом отпускает. И постепенно начинается новый этап жизни. И тогда наше общение продолжается. 

Месяца два после смерти Егора мы не слышали ничего от его мамы. Но потом она позвонила нашему онкологу, рассказала, что они постепенно восстанавливаются. «Будем жить, помнить, любить своих детей. Но больше мы не хотим переживать такое горе, больше детей в семье не родится. Мы благодарны вам за все», — говорила мама. Это крепкая семья, с огромным сильным внутренним стержнем, когда оба супруга поддерживают друг друга.

Я всегда на связи

Мы помогаем детям прожить остаток жизни максимально хорошо, насколько это вообще возможно. На конец 2021 года в Мордовии у нас числится 85 паллиативных детей. Это большой прорыв для нас, раньше их было меньше 70. Прорыв в том, что мы нашли тех детей, которые оставались без помощи. Мы наконец добрались до социальных учреждений, интернатов, взяли на патронаж тех детей, о которых раньше просто забывали.

Вот, например, 14-летняя Юля с органическим поражением головного мозга. Она живет в интернате с 10 лет — такое непростое решение приняли родители, после того как в семье произошел опасный эпизод, Юля пыталась бессознательно нанести вред своему маленькому брату. Но родители ежедневно на связи с сотрудниками учреждения, с дочерью. Паллиативная служба обеспечивает девочку средствами ухода, она занимается со специалистами.

У 60% наших маленьких пациентов — неврологическая патология, у других — врожденные пороки и генетические заболевания. Есть также дети с онкологией. В 2021 году умерли семь детей, из них трое — в стационаре, а четверо — дома, так захотели родители. 

Один ребенок находится на обезболивании опиоидным препаратом, и это тоже достижение, мы начали его вести с 2019 года. Четыре ребенка на ИВЛ, четыре — с трахеостомами, трое — с гастростомами.

Очень важно, что меняется отношение к паллиативной помощи. Родители часто пугаются, что, если ребенка признают паллиативным, то это конец, и им уже не будут помогать в поликлинике. Но за три года, пока я работаю в этой сфере, мы научились общаться с родителями. Сначала знакомимся в присутствии участкового педиатра, который ведет ребенка с рождения. Рассказываем, что такое паллиативная помощь. 

Находим точки взаимодействия: осмотр происходит очень бережно, мы учитываем тактильный контакт, объясняем, как ухаживать. Интересуемся сложностями родителей, которые возникают в процессе ухода за ребенком, предлагаем свою помощь. Дальше решение за родителями — принять нас как новых членов команды помощи ребенку или нет. Я всегда даю свой личный мобильный телефон, я всегда на связи.

Вот история мамы 17-летнего мальчика. Она — беженка с Украины, осталась один на один со своей бедой, помочь ей было некому, устроилась в монастырь, там живет и работает. Сначала с ее стороны было полное недоверие, она относилась к нам как к некой очередной комиссии. Мы поставили мальчику гастростому, наладили нутритивную поддержку и противосудорожную терапию. Когда мы начали вести мальчика, он постепенно окреп, у него расширился круг общения — теперь это не только мама, но и мы. Мама прониклась доверием к нам. Теперь по многим вопросам она звонит мне напрямую, контакт установлен.

В 2021 году у нас было 65 выездов, при этом мы можем за один раз выехать к нескольким детям. Я обязательно езжу на все выезды, потому что мне нужен контакт с родителями, очень важна обратная связь. А установить ее — бережно, аккуратно — и поддерживать можно только очно, глаза в глаза. Так появляется доверие.

К тому же в дальних районах проблема с педиатрами, порой детей лечат взрослые врачи, поэтому на выезде я осматриваю ребенка и как педиатр. Остальные специалисты — члены команды — работают по своим направлениям. 

А в качестве Главного внештатного детского специалиста Минздрава Республики Мордовия я курирую вопросы развития паллиативной помощи в республике, совместно с Минздравом занимаюсь обеспечением пациентов на дому оборудованием и расходными материалами, формируя заявки.

Мы очень ценим программу развития паллиативной помощи, которую для нас разработал проект «Регион заботы». И ждем обучения наших детских специалистов. Нам не хватает кадров в педиатрии: взрослых врачей обучают, а нужно еще уделить внимание детским врачам. Наши врачи уже составляют списки, где бы они хотели обучиться. Мы также хотим усилить амбулаторное звено в детской паллиативной помощи в нашем регионе, а еще, по возможности, ввести еще одну выездную бригаду, которая сможет обслуживать далекие населенные пункты. Ведь пока мы одной нашей бригадой обслуживаем всю республику. И в дальние поселки можем выезжать только 1-2 раза в год, а потом ведем онлайн-консультации. До некоторых населенных пунктов ехать 5 часов в одну сторону, до местной больницы, а потом еще километров 200 до той деревни, где такой ребенок лежит. Нужна еще большая рассредоточенность. О таких детях мы знаем, общаемся с ними, но постоянно контролировать их не можем. Очень важно развивать возможности детской паллиативной помощи.

Еще несколько полезных материалов по теме:

«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне «Добавить жизни дням». Особенности организации паллиативной помощи детям в Калининградской областиСтатья из журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» «Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней»Педиатр паллиативной службы Новосибирска — о своей работе, маленьких пациентах и их родителях Инвалидная коляска как искусствоОб уникальном специалисте и методе изготовления индивидуальных кресел для инвалидных колясок

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.