8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Phoro: Glen Carrie / Unsplash
Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи
Phoro: Glen Carrie / Unsplash
Содержание
Как не подорвать дух самурая
Люк в новое мировоззрение
Родитель – не конкурент врача или психолога

Говорить или не говорить ребенку о тяжелой болезни – вопрос, который волнует многих родителей и врачей. Родители могут думать, что сообщение о неизлечимой болезни может нанести ребенку непоправимый вред, и тогда просят врачей скрывать от него правду. Однако с появлением закона о добровольном информированном согласии на лечение, в том числе в отношении подростков, все больше родителей и врачей говорят с детьми о болезни и ее исходе. Психологи Александр Кудрявицкий и Наталья Клипинина в интервью редактору портала «Про паллиатив» Диане Карлинер рассказали, что нужно сказать ребенку о его тяжелой болезни, о правилах взаимодействия врачей с родителями, о том, как новые законы разрушают традиции, и почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны. 

Как не подорвать дух самурая 

– Хочется задать вопрос напрямую – как вести себя врачу, которому нужно поговорить с ребенком о его тяжелой болезни и приближающейся смерти?

А. Кудрявицкий: С нашей точки зрения, это неправильно поставленная задача, поэтому ответ на этот вопрос найти невозможно. Казалось бы, врач будет думать о том, говорить с ребенком или нет, а если поговорить, то как. Тем более раньше не было закона об информированном согласии, и вот он появился, но к сожалению, в нем никак не прописано, как именно это делать. Если вы хотите посмотреть на фаната информирования, посмотрите на меня. Но в реальности подобные ситуации становятся крайне сложными и не всегда получается говорить правду.

Н. Клипинина: Вопрос не стоит так остро, если врач общается с ребенком и родителями с самого начала лечения, объясняя, почему ребенок попал в больницу и что с ним случилось. Тогда есть возможность установить доверительные отношения с семьей, и информирование происходит постепенно, по мере изменения ситуации и адаптации ребенка и родителей к этим изменениям. Нет никакого страшного «вдруг надо поговорить». Но, к сожалению, часто случаются ситуации именно вдруг.

А.Кудрявицкий: Если же общение не сложилось, или нужно сообщить о тяжелой ситуации сразу, цель, которая должна стоят перед нами – как сделать лучше для ребенка и его семьи. Во-первых, люди со стрессом справляются очень по-разному. Один человек может говорить: «Дайте мне возможность выбрать себе гроб», другой – «Я ничего не хочу слышать, буду искать билеты в теплые страны». И одно, и второе поведение человека требует уважения. Во-вторых, мы должны быть внимательны к чувствам и интересам родителей. Если мы говорим о модели «хорошей смерти», то мы должны понимать, что происходит с родителями тяжелобольного ребенка, есть ли у них силы на сложные разговоры с ним. Мы должны уважать их мнение, даже если они говорят: «Не говорите больше ничего о моем ребенке». И если родители не хотят говорить ребенку, что он умрет, пускай не говорят.

– Звучит как оправдание для врачей, которые не могут, не хотят или не умеют говорить с пациентами.

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семьеМедицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

А.Кудрявицкий: Не специалисты остаются с ребенком, а родители. У меня есть знакомая, которая работает психологом в онкологической детской клинике в Северной Италии, в Палермо. Она говорит: «Если пациент хочет врать, я ему помогу». В сложные ситуации включено сразу несколько людей с разными интересами и потребностями. Чем больше здесь будет сохранных людей и меньше травмированных, тем лучше. Всегда нужно думать про интересы пациента.

Н.Клипинина: Но надо и понимать, что помогать врать – дико тяжело. Это ужасно неприятно. Это колоссальная психологическая нагрузка для медицинского персонала, которую нужно не допускать или думать, как помочь врачам и медицинским сестрам/братьям в такой ситуации, чтоб снять этот груз или оценить, есть ли ради чего это терпеть. Мы знаем докторов и реанимационных сестер, которым родители запрещают говорить с детьми не то что о смерти, а вообще о каких-то нестрашных вещах. Персонал страдает от заговора молчания.

Исследования показывают, что в отделениях, где накапливается некоторое количество родителей, препятствующих информированию детей, медперсонал посещает палаты все меньше и меньше. Это приводит к изоляции семьи и ребенка, к эмоциональному выгоранию и дистрессу у специалистов. Они находятся в потоке лжи, который их засасывает. В общем, им плохо.

С другой стороны, иногда в этом есть смысл – очень опасно рушить архаические способы защиты пациентов и их семей, как бы нам ни казалось, что наша задача – информировать.

– Что вы имеете в виду?

А. Кудрявицкий: Вопрос об информировании возникает в кризисной ситуации, в которой крайне сложно принять верное решение. В этой плоскости его просто нет. Поиск решения начинается до лечения, до болезни, до столкновения с этой ситуацией. Есть разные культуры, разные традиции разговоров про страшное, которые предопределяют выбор. В обществах, где есть культура взаимной поддержки и толерантности, проблема разговоров про «страшное» сведена к минимуму. У них на этапе информирования нет столкновения с совершенно новой планетой, которую люди коллективно отрицали и семьей, и всем обществом. Как правило, перед ними не стоит сложнейший выбор – сказать ребенку про приближающуюся тьму или не сказать.

Н. Клипинина: Или есть, например, культура Японии, где доктор должен не подорвать у пациента дух самурая. Врачу важно отпустить семью в относительном спокойствии и комфорте, хотя он понимает, что платой ему за это будет дистресс. Вся система построена так: основной психологический груз в такой ситуации лежит на докторах, но он осознанный, и психологи помогают в этой ситуации врачам справиться с психологической нагрузкой.

– Какой сейчас вам видится культура информирования в России?

Н. Клипинина: С принятием закона об информировании, стремительным развитием паллиативной культуры нашу культуру качает. Практика нарабатывается годами, а этот закон и изменения - новые для нашего общества. Вам когда-нибудь приходилось лечиться в больнице? Представьте, что вам приносят неизвестные для вас таблетки и говорят: «Пей».

– Это вообще законно?

А.Кудрявицкий: А что тут противозаконного? Вы – пациент, вас лечат. Такая вот наша патерналистская модель. Пациент – фигура, с которой ничего не обсуждается. Если вы будете пытаться узнать, что это за таблетки, и отказываться их пить, вас будут воспринимать как конфликтного персонажа, может быть, даже позовут психолога.

Это старая модель, на смену которой пришел закон об обязательном информированном согласии, да еще и подростков! Врачи думают: «Чего делать-то? Мы ведь даже таблетки всем всегда без названия выдавали». Революцию сделали на бумаге, врачи в ней не участвовали. И персонал думает – по закону с ребенком нужно поговорить, а традиция говорит об обратном. Часто ориентиром у специалистов в вопросах информирования становятся родители. Вот что родитель разрешит, то и скажу. Не разрешит – не скажу.

– Хороший ли ориентир для врача – мнение родителей?

Н. Клипинина: Не всегда. В медицинском исследовательском центре им. Дмитрия Рогачева мы проводили исследование потребностей в информации подростков 15-18 лет и сравнивали мнения докторов, родителей и подростков. Оказалось, что у подростков высокие потребности знать, что с ними происходит. Они хотят получать информацию по всем ключевым вопросам болезни и лечения, причем напрямую от медицинского персонала и в полном объеме. Мнение родителей не может быть единственным ориентиром в оценке потребностей подростков в информации: родители недооценивают реальный уровень знаний у своих детей. Дети гораздо более информированы и включены в ситуацию, чем думают родители. Подростки друг с другом переписываются: в некоторых отделениях в центре есть чаты для подростков, где они обсуждают то, о чем боятся говорить родители. Многие родители признают, что их дети, особенно более взрослые, хотят знать, что с ними происходит в больнице, при этом запрещают персоналу говорить с ними о самых важных для подростков вопросах.

Родительская позиция – скорее протективная, защитная. Они боятся, что информация травмирует ребенка и он будет сопротивляться лечению. Исследование показало: чем больше родители удовлетворены общением с врачами и общением между врачами и подростками, тем ниже уровень запретов и выше потребность в информировании.

Люк в новое мировоззрение 

– Расскажите, пожалуйста, что происходит с ребенком, если он вдруг случайно узнает о приближающейся смерти?

А. Кудрявицкий: Ничего хорошего.

Н. Клипинина: Приведу в пример два случая. Доктор сказала маме, что этап лечения ребенка заканчивается, и они переходят на этап паллиативной помощи. Мама не имела возможности эту информацию осмыслить, и вошла в палату девочки-подростка со словами «тебя отправляют умирать». Девочке было очень тяжело, все отделение сильно переживало. Вторая ситуация – мальчика собирались отправить домой с реанимационным экипажем, при этом мама отказывалась сама и запрещала говорить врачам о болезни с ребенком. Специалисты, поддавшись уговорам мамы, рассказали ребенку, что ему станет лучше они опять вернутся на лечение. Первую ситуацию можно назвать информированием, во второй от ребенка все скрывают, и в обоих случаях персонал чувствует себя одинаково плохо и это не так, как оно должно происходить.

«Общение – это только часть проблемы»Как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Почему так происходит? К сожалению, в нашей модели медицины, где куративная и паллиативная часть жестко разделены между собой (в отличие от той модели, где пациента с тяжелым заболеванием с самого начала может вести паллиативный врач), по окончанию фазы активного лечения и на этапе, когда ребенок только начинает получать паллиативную помощь, семья оказывается в зоне перехода.

В этой зоне обязательно много агрессии, обязательно кто-то должен быть виноватым. Время, когда врачи спасают и обещают сделать все, что могут, чтобы вылечить, заканчивается. Наступает период сообщения плохих новостей, и врачи чаще всего становятся плохими. И только потом приходят специалисты, которые открывают люк в новое мировоззрение, обещают позаботиться о качестве жизни, блюсти комфорт.

Постепенно острота реакций спадает, происходят совсем другие процессы, иногда катарсис и переоценка последнего этапа жизни. Но работать в реанимации или заниматься лечением сложных онкологических, иммунологических заболеваний крайне сложно. Когда у таких специалистов накапливается большое количество паллиативных детей, они испытывают жуткое чувство неудовлетворенности от своей работы. В расщепленной модели куративное и паллиативное лечение психологически плохо сочетаются.

–  К чему может привести необдуманное, неумелое информирование детей и взрослых?

А. Кудрявицкий: Представьте, что врачи прямолинейно говорят, что вылечить нельзя и лечение закончилось, надо выписываться из отделения. Семья – в шоке, и тогда семья звонит шаману, который бьет в бубен, в надежде, что через две недели ребенок будет здоров.

То есть в ситуации информирования «лоб в лоб» родители вынуждены искать альтернативы, и есть риск, что ребенок может остаться без паллиативной помощи. Позиция многих докторов – сразу сказать правду. Мы так устроены, что мы очень хотим найти простые ответы. Но в вопросах, которые касаются информирования, их нет. Здесь с простыми ответами можно попасть в идиотскую ситуацию.

– А что чувствует ребенок, когда с ним не говорят о проблеме ни доктор, ни родители?

Н. Клипинина: Он может чувствовать усиление тревоги, изолированности и одиночества, отсутствие поддержки. Часто фантазии страшнее непростой реальности. Одна из концепций паллиативной помощи «поговорить с пациентом о чем-то» исходит из того, чтобы человек не был со своим вопросом изолирован. Одиночество ребенка – это очень страшно, это смерть до смерти.

– Так не лучше ли сказать правду неумеючи, чем участвовать в заговоре молчания? Семья переживет стадию отрицания и постепенно смирится с этой правдой.

Н. Клипинина: Не все люди способны это пережить и мгновенно адаптироваться к ситуации. Суициды как реакция на тяжелую информацию тоже случаются, про это нельзя забывать. На адаптацию к ситуации после информирования требуется время и ресурсы. Но одновременно мы говорим про то, что нужно быть чутким к потребностям пациента, их нельзя игнорировать, если ребенок, подросток хотят знать, что с ними происходит. Большинству пациентов и родственников нужно говорить, что с ними происходит. Они имеют право знать прогнозы, тяжесть заболевания, если они этого хотят.

Гораздо реже, но бывает наоборот, когда человек не хочет ничего об этом знать. И специалисты не имеют морального права настаивать на разговоре, распоряжаться жизнью пациентов, совершать «информационное насилие».

Есть явные признаки того, что человек не хочет или не готов в данный момент эту информацию получать. Их также опасно игнорировать. Конечно, большинство людей через какое-то время смогут принять правду. Но есть риск сломать защиту. Тогда человек откажется от помощи вообще, станет недоступным.

Наша конечная цель – прожить с человеком в этой тяжелой ситуации рядом, имея возможность оказать помощь. Не «причинить помощь», а быть рядом, чтобы человек имел возможность воспользоваться помощью по собственному выбору.

А. Кудрявицкий: И даже если семья пойдет к шаману, врачи смогут сказать, что можно договориться с паллиативной службой, получить обезболивающие, а еще важно делать то-то и то-то. Если врачам доверяют, у них есть возможность сказать: «У нас есть свой взгляд на ситуацию, но вашу точку зрения мы тоже уважаем, и вы можете обращаться за помощью, мы поможем найти выходы». Из этого следует важное правило – не лезь к ребенку с правдой, не говори ему сам, если он не просит.

 Родитель – не конкурент врача или психолога 

– И что же делать врачу, если ребенок вдруг начинает задавать вопросы о болезни, а родители просили ничего не говорить?

А. Кудрявицкий: Если мы имеем дело с паллиативной ситуацией, то нам нужно исходить из того, что родители – полноценные участники в ней. Если мы делаем то, что родители умоляли нас не делать, мы выбиваем табуретку у них из-под ног. И рядом с умирающим ребенком у нас будет еще и морально умирающий родитель, с мнением которого не считаются врачи. Никому от этого хорошо не будет. С моей точки зрения, нужно ориентироваться на внутреннюю навигацию, оценивать плюсы и минусы. И нужно помнить, что по закону с 15 лет подросток имеет право знать, и тогда можно сказать: «Я понял, для тебя очень важно поговорить на эту тему». Желательно подготовиться к этому разговору, взять такую паузу, чтобы пациент смог ее выдержать, но не застал врасплох своим вопросом, не был тут же разбит и травмирован. Что касается младших детей – сложно ответить вне конкретной ситуации, рассмотренной в деталях.

Н. Клипилина: Если ребенок спрашивает: «Чем меня лечат?», вроде бы не имеем права ответить, если родители против. Но мы можем сказать: «Мы вводим тебе лекарство, которое улучшает работу сердца». Если неправильно трактовать закон, то врач будет думать о полном отсутствии своей профессиональной компетенции. Иногда бывает, что слова – не самое важное. Нужно не испугаться вопроса, не убежать, побыть рядом, чтобы помочь ребенку справиться с чувством одиночества.

Когда разговор нужен более подробный, но мы имеем дело с сопротивляющимися родителями, мы стараемся снять с них тревоги и страхи. Важно объяснить, о чем хорошо бы ребенку знать, а о чем, например, врач говорить не будет. Страхи, в общем, очень быстро развеиваются, когда родитель понимает, что мы не собираемся действовать в обход ему.

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова о главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Родитель – не конкурент, мы не пытаемся лишить его функций. Мы с уважением относимся к его мнению, ведь это единственный человек, который по-настоящему заботится о ребенке и любит его. После беседы с нами и доктором они обычно пускают к ребенку на разговор.

– Что становится значимым аргументом в убеждении родителей?

Н. Клипинина: Дело в том, что важные вопросы о заболевании и само определение «плохих новостей» для детей и родителей коренным образом отличается. Если родителей интересуют перспективы и прогнозы, то для детей – это вопросы ближайших действий, вопросы питания и диеты, соблюдения гигиены и самостоятельности. И когда врач планирует поговорить с ребенком, родители думают, что он начинает с разговора о будущем, будет спрашивать, как он будет умирать, будут ли его интубировать. На самом деле это не так. После обсуждения с родителями врач идет к ребенку с некоторым согласованным планом беседы, и обычно все происходит достаточно гладко. Родитель здесь много чего может подсказать врачу.

– Как вы считаете, о чем нужно обязательно сказать ребенку-пациенту?

Н. Клипинина: Однажды хирург нашего центра, который делал очень тяжелую операцию, задал верный, как нам кажется, ориентир для информирования – нужно исходить из того, что ребенок чувствует и видит.

В том случае ребенку предстояла операция по удалению челюсти, и как минимум мы должны были сообщить, что предстоит операция, в результате которой придется удалить все зубы, но зубы потом можно будет сделать. Во-вторых, после операции ребенок почувствует сильную боль. Это значит, что ему надо было сказать, что мы сделаем все возможное, чтобы его обезболить.

И в-третьих, мы должны были сказать, что он длительное время будет под наркозом (ребенок семь суток проведет в коме). Ведь когда он очнется, он увидит заплаканных маму и бабушку, которых из лучших психологических побуждений хотелось бы тоже погрузить в кому на это время. Важно ему это объяснить, чтобы ребенок понимал, почему к нему все бросаются и радуются тому, что он очнулся, если он просто поспал (мы не можем обычно сказать, сколько времени мы проспали). Исходя из практических ориентиров возникает концепция необходимого информирования. Это тот минимум, который мы не имеем право не сообщить.

А есть вещи, которые не совсем относятся к делу. Они могут быть для нас важными, но такими травмирующими для детей и родителей, что лучше бы нам не говорить о них, если они не представляют существенную важность для них. В конце концов, всегда можно спросить: «Вы хотите знать что-то еще, или вам достаточно этой информации?». Обычно никто не хочет лезть в медицинскую карту и изучать вопросы на глубоком уровне.

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

– Некоторые врачи считают, что о сложных диагнозах и прогнозах с пациентами должны общаться психологи. Как вам такое мнение?

Н. Клипинина: На законодательном уровне постановка диагноза, его сообщение и лечение относятся к обязанностям врачебным. Психолог – это часть очень важной мультидисциплинарной команды. Он может думать о потребностях пациента, о форме сообщения диагноза, принимать участие в подготовке доктора и быть членом команды, которая информирует. Очень важно разделять функции и подумать о том, как облегчить переживания медперсонала и сформировать список вопросов, которые врач должен озвучить при встрече.

Наша задача выстроить эту концепцию сложных разговоров и относиться к информированию без фанатизма, чтобы оно не было религией. К счастью, сейчас наметилась положительная динамика интеграции паллиативной культуры в общую медицинскую среду, и все больше врачей задумываются об этом. Лозунг «информирование» пришел именно из паллиативной среды туда, где раньше была сплошная тайна.

А. Кудрявицкий: Иногда медики рассматривают ситуации сложных разговоров как эмоциональные и говорят: «Пускай приходят психологи, батюшки, почему мы?». Ни один психолог не пойдет на работу, где он будет выступать только в роли «дамы с косой». Я хочу сказать, что попытки понимания эмоциональности и включения в нее врача работают на него. Говоря языком бизнеса, это очень хорошая инвестиция. Самые важные вещи должен говорить врач. Общение между врачом и родителем и правильное информирование ребенка убережет всех от катастрофических ситуаций.

О паллиативной помощи
Инструкция: доступ родственников в реанимацию

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают