Поговорим о раке груди
Фрагмент из русского издания полного руководства для онкопациентов и их близкихПоговорим о раке груди
Фрагмент из русского издания полного руководства для онкопациентов и их близкихВ издательстве «Олимп-Бизнес» в рамках серии «Как жить» вышла книга «Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких». Ее авторы Триша Гринхальх и Лиз О’Риордан — терапевт и хирург-маммолог — сами стали онкопациентами. Пройдя весь путь от постановки диагноза «рак груди» до ремиссии, они составили подробное руководство для тех, кто сталкивается с этим заболеванием.
В книге доступным языком описываются методы обнаружения и способы лечения рака груди, рассказывается об особенностях развития разных его типов, объясняется суть хирургических операций. Авторы делятся полезными советами, которые помогут преодолеть панику, депрессию и страхи; пишут о том, какие диеты и физические упражнения необходимы, как общаться с врачами, медицинским персоналом, родными, друзьями и коллегами, как защитить себя от «причиняющих добро» и где искать настоящую поддержку.
Читайте фрагмент книги, в котором рассказывается о вторичном (метастатическом) раке молочной железы. Фрагмент публикуется с сокращениями.
***
Если у пациента появляется метастатический рак молочной железы, это означает, что опухолевые клетки проникли в лимфатические и кровеносные сосуды и обнаруживаются в других органах и частях тела. Данный процесс называется «метастазирование» (сокращенно «мтс»). Чаще всего метастазы поражают кости, легкие, печень и мозг. Этот вид опухоли также известен как метастатический рак, распространенный рак, рецидивирующий рак, рак четвертой стадии или отдаленное распространение. Такую онкологию нельзя вылечить, но можно с ней бороться, и некоторые пациенты живут еще много лет после постановки диагноза, хотя всё зависит от того, какие метастазы у них возникли.
Насколько часто встречается метастатический рак груди?
Примерно у 5% женщин, страдающих раком молочной железы, на момент постановки диагноза уже имеются метастазы. Данное явление также называется метастатическим раком молочной железы de novo. Точных данных о том, у какого количества женщин с диагнозом «первичный рак груди» случится рецидив, не так много, но, по текущим оценкам, 20–30% женщин подвержены возвращению рака на протяжении их жизни.
Это не означает, что вероятность рецидива у каждой женщины составляет 20–30%. У молодых женщин, в отличие от пожилых, риск рецидива выше в основном потому, что они с большей вероятностью доживут до возвращения рака. Кроме того, у женщин с плохим прогнозом риск рецидива также возрастает по сравнению с женщинами, имеющими хороший прогноз.
Если на момент постановки диагноза у вас был зафиксирован высокий риск возникновения рецидива, вам, скорее всего, предложат пройти дополнительное лечение, такое как курсы химиотерапии и прием герцептина. Однако даже если ваша опухоль растет медленно, а риск рецидива низкий, рак всё равно может вернуться даже спустя 10 или 20 лет.
Симптомы метастатического рака груди
Симптомы метастатического рака груди, как правило, неспецифичны и могут встречаться при других заболеваниях. Инвазивный протоковый и инвазивный дольковый рак распространяются по-разному. Протоковый рак поражает кости, лимфатические узлы, легкие, печень и головной мозг, и обычно он легко выявляется при сканировании. Дольковый рак, помимо всего вышеперечисленного, распространяется на желудок, кишечник и яичники, и его намного труднее обнаружить при сканировании, поскольку опухоль растет в виде пластов клеток, а не формирует кластер или массу.
[...]
Какой у меня прогноз?
Никому не хочется читать этот раздел. Нелегко смириться с тем, что рак нельзя вылечить. То, как долго вы проживете, будет зависеть от многих факторов, включая возраст, чувствительность опухоли к эстрогену и герцептину, а также локализации метастазов. Если опухоль поразила только кости, вы проживете долгие годы, а симптомы рака будут довольно незначительными. Однако если метастазы образовались в головном мозге, вы вряд ли станете долгожителем.
У метастазов бывает отличный от первичной опухоли рецепторный статус, они также способны изменять его с течением времени. На сегодняшний день не существует способа, позволяющего предсказать, как именно рак ответит на определенные виды терапии; к тому же постоянно разрабатываются новые методы лечения. Цель терапии в данном случае — попытаться удержать рак под контролем и замедлить рост опухоли на как можно большее количество времени. Это означает, что вы будете лечить онкологию всю оставшуюся жизнь.
Лечение метастатического рака молочной железы
Все пациенты, страдающие метастатическим раком молочной железы, индивидуальны. Онкологи учтут все ваши желания и предпочтения и подберут терапию, которая лучше всего подойдет для лечения вашего заболевания. Доктор будет контролировать процесс выздоровления пациента при помощи анализов крови на онкомаркеры и сканирования. Часто при лечении рака доктора используют фразы «первая линия», «вторая линия» и «третья линия». Терапия первой линии — это лекарства, которые врач назначит вам в первую очередь. Если они не уменьшат опухоль и она продолжит расти, врачи перейдут к терапии второй линии и т. д.
В этой главе мы не будем рассказывать о каждом виде терапии подробно, а лишь кратко опишем все доступные на сегодняшний день методы лечения. Для получения дополнительной информации на данную тему и ссылок на соответствующие социальные сети введите в поисковую строку фразу «METUP UK» — это кампания, нацеленная на приостановление метастатического рака молочной железы.
Про большинство методов лечения метастатического рака молочной железы, таких как химиотерапия, герцептин, таргетная терапия, гормональная терапия и бисфосфонаты для укрепления костей, мы уже рассказывали в предыдущих главах. В зависимости от локализации метастазов и от того, какую терапию вы проходили ранее, вам порекомендуют все вышеперечисленные методы лечения или только некоторые из них. Фактически многим женщинам, имеющим лишь костные метастазы, назначат только гормональную терапию и бисфосфонаты; проходить химиотерапию пациентам в таких ситуациях не нужно.
[...]
Какие вопросы задать врачу
Следующие вопросы помогут вам решить, какое лечение выбрать.
- Насколько у меня обширные метастазы? Они поразили только один орган или несколько? Если у меня только один «мтс», можно ли удалить его при помощи операции или лучевой терапии?
- Каков рецепторный статус вторичного рака (то есть ER+ и или HER2+)? Отличается ли он от статуса первичной опухоли?
- Смогу ли я перенести серьезное лечение, такое как химиотерапия и оперативное вмешательство, если оно мне понадобится? Как часто я буду проходить терапию и что буду чувствовать после нее?
- Как лечение повлияет на качество моей жизни? Смогу я продолжать работать? (Вам нужно решить, готовы ли вы мириться с определенными побочными эффектами, даже если они снижают качество вашей жизни.)
- Как врачи будут следить за ходом моего лечения? Какие сканирования и обследования мне предстоит пройти и как вы узнаете, что терапия помогает?
- Могу ли я принять участие в каких-либо клинических исследованиях?
- Что будет, если лечение перестанет помогать?
Порой пациентам сложно решить, какую терапию выбрать и в каком объеме ее проходить. Нужно найти компромисс между вероятной пользой лечения и потенциальными побочными эффектами. Если болезнь прогрессирует, несмотря на смену терапии, или из-за принимаемых препаратов вы постоянно чувствуете себя ужасно, то, возможно, вам следует сменить лечение — выбрать более мягкий, но менее эффективный вариант или вообще прекратить противораковую терапию.
Жизнь с метастатическим раком молочной железы
Несмотря на то, что Триша и Лиз написали бóльшую часть этой книги, основываясь на личном опыте, опыта лечения метастатического рака у них нет. Ниже приводятся цитаты (с любезного согласия автора) с сайта Джо Тейлор «После постановки диагноза». У Джо онкологический диагноз — рак груди четвертой стадии.
В феврале 2014 года мне поставили диагноз «метастатический рак молочной железы». Я была в шоке; впрочем, как и при оглашении диагноза «первичный рак груди». Многие люди не понимают, что такое метастатический рак, что он не обязательно возвращается именно в молочную железу. Данное явление называют местным рецидивом или другим первичным раком груди. А мой рак вернулся в шейные лимфатические узлы, и в итоге врачи нашли несколько маленьких опухолевых очагов еще и в грудине.
В каком-то смысле мне повезло, ведь ни один из жизненно важных органов не пострадал, — но мне до сих пор трудно осознать ситуацию и смириться с ней. Однако жизнь продолжается. Я надеюсь, что врачи смогут контролировать болезнь и какое-то время опухоль не будет расти.
Каждые три недели я прохожу терапию, и она будет продолжаться всю оставшуюся жизнь. Мне нужно продолжать лечение, иначе рак вернется и распространится по всему организму. Вам тоже придется проходить терапию пожизненно. Лечение, я надеюсь, замедлит прогрессирование болезни. Опять же, большинство людей этого не понимает. Да, у меня растут волосы на голове, я могу заниматься спортом, но я неизлечимо больна и поэтому должна продолжать ходить в [больницу] каждые три недели.
Бывают тяжелые дни, когда из-за терапии появляется мигрень и у меня нет сил ни на что, тело ломит и болит из-за лекарств, которые я принимаю, болят пальцы рук и ног из-за периферической невропатии, — но в целом я чувствую себя хорошо.
Пациентки, страдающие метастатическим раком груди, сталкиваются с одной и той же проблемой — никто не знает, сколько времени у вас осталось. Ни один врач не даст четкий ответ на этот вопрос, потому что мы все по-разному реагируем на терапию, а ученые постоянно разрабатывают новые методы лечения онкологии.
[...]
Лучший способ проходить этот сложный путь с метастатическим раком молочной железы — общаться с теми, кто живет с таким же заболеванием. «Товарищей по несчастью» можно найти либо в интернете, либо в группах поддержки. Очень много блогеров честно пишут про жизнь с метастатическим раком груди. Вы и сами можете начать вести блог. Это позволит вам разобраться с эмоциями, пообщаться с другими людьми и рассказать друзьям и семье о том, что с вами происходит.
[...]
Читая, через что прошли другие пациенты, и зная, что вы не одиноки, вы почувствуете облегчение. Опубликованы также несколько автобиографических произведений, посвященных жизни с раком молочной железы, но читать их очень больно, особенно потому, что большинство из них заканчиваются смертью онкологической пациентки. Есть более оптимистичные произведения, и мы настоятельно рекомендуем прочитать книгу Кэрол А. Миле «Метастатическое безумие: как я справилась с диагнозом „рак четвертой стадии“» . Ее написала медсестра, которая тоже заболела метастатическим раком молочной железы. Это очень хорошая и забавная книга, ее автор делится личным опытом, и — хотите верьте, хотите нет — ее рассказ вселяет в людей надежду.
Паллиативная помощь
Слово «паллиатив» означает «облегчить или улучшить». Паллиативная помощь — это не то же самое, что уход за людьми, находящимися в терминальной стадии заболевания. Важно различать данные понятия, потому что вы можете получить паллиативную помощь задолго до того, как окажетесь в терминальной стадии заболевания. Паллиативная помощь, как правило, реализуется через взаимодействие между наблюдающими вас онкологами, семейным врачом и специалистами по паллиативной помощи. [...] Если у вас терминальная стадия, следует обратиться в хоспис.
Паллиативная помощь включает в себя:
- эмоциональную и практическую поддержку от людей, которые привыкли к работе с пациентами, страдающими метастатическим раком, и смогут помочь вам справиться с болезнью и улучшить качество своей жизни;
- корректировку доз препаратов, чтобы добиться равновесия между пользой от приема лекарств и развитием побочных эффектов;
- обезболивание, в том числе прием лекарственных средств, а также использование поведенческих, когнитивных методов психотерапии или физиотерапии, например аппараты ЧЭНСa (аппарат чрескожной электронейростимуляции — прим.ред);
- избавление от тошноты, включая тщательный анализ принимаемых лекарств и советы по питанию и образу жизни;
- помощь при возникновении других симптомов, например запора, появления кожных язв и т. д.;
- экстренную помощь при ухудшении состояния;
- помощь семье в принятии вашего диагноза, разъяснения близким, как они могут вас поддержать;
- помощь в конце жизни.
Паллиативная помощь в каждом учреждении оказывается по-разному. Если у вас возникли какие-либо вопросы, задайте их медсестре или семейному врачу.
Планирование конца жизни
Если вы читаете данный раздел, значит, вы либо дошли до того момента, когда лечение уже не помогает, а болезнь прогрессирует, либо вам интересно узнать о наихудшем сценарии развития событий, даже если сейчас вы еще не находитесь на терминальной стадии заболевания.
Это очень тяжелая тема, но важно подумать и поговорить о том, где вы хотите умереть, — и убедиться, что лечащие врачи и члены семьи осведомлены о ваших желаниях.
Понимание того, что смерть близка, пугает и тревожит; вы будете испытывать массу эмоций — гнев, тоску и отчаяние, — почувствуете себя виноватым, одиноким, впадете в депрессию. Добавьте сюда еще беспокойство о том, что станет с близкими после вашей смерти, — и всё это вместе будет просто невыносимо. Мы даже не станем притворяться, словно понимаем ваши чувства. Но мы обе были свидетелями смерти от рака наших близких друзей и видели, как по-разному люди проявляли себя в этой ситуации.
Некоторые пациенты говорят, что осознание приближающейся смерти, планирование собственных похорон, беседы с семьей и врачами на данную тему помогают справиться с негативными эмоциями. Если вы спланировали окончание своей жизни и приступили к завершению дел, у вас появляется возможность спать спокойно и жить одним днем. Это не значит, что вы сдались, — просто начали реалистично смотреть на ситуацию. Ослабив контроль над происходящим, вы даже испытаете огромное облегчение. Более того, иногда смертельно больные пациенты замечают, что они воспринимают свои проблемы легче, чем их родственники и близкие.
Некоторые люди составляют список дел, которые нужно успеть завершить до смерти. Но если состояние больного внезапно ухудшится и он поймет, что не сможет выполнить всё задуманное, ему от этого станет еще хуже. Вместо составления подобного списка лучше сделайте что-нибудь, что будет напоминать близким о вас после того, как вы покинете этот мир (например, соберите «коробку воспоминаний», вложите в нее свои фотографии и любимые вещи, письма, которые нужно будет открыть в чьи-то дни рождения, напишите книгу или заведите блог). У вас, возможно, есть какой-то незаконченный проект, который вы хотите довести до конца — или передать его кому-то — перед смертью.
Составьте завещание, решите финансовые вопросы и соберите документы, которые понадобятся партнеру или семье после вашей смерти (например, пароли от счетов и аккаунтов, доступ к которым вы бы хотели предоставить близким, а также подробности, касающиеся страхования жизни). Если у вас есть маленькие дети или домашние животные, подумайте о том, кто будет присматривать за ними вместо вас, и сделайте соответствующие распоряжения. Оформите LPA (Lasting Power of Attorney. Наиболее близкий по сути документ в России — генеральная доверенность. Прим.ред) на своего партнера, особенно если существует вероятность того, что скоро вы не сможете принимать решения самостоятельно. Неплохо было бы составить заблаговременные распоряжения («прижизненные волеизъявления»).
Некоторые пациенты заранее планируют свои похороны. Это будет непросто, но вы можете попробовать поговорить на данную тему со своими близкими и постараться высказать им свои пожелания. У вас есть любимая песня, и вы хотите, чтобы ее включили на похоронах, или вы хотите, чтобы все оделись в ваш любимый цвет? Также попросите не покупать вам цветы, пускай близкие пожертвуют эти деньги на благотворительность.
[...]
Жить с диагнозом «метастатический рак груди» невероятно сложно, и мы не представляем, какие чувства вы сейчас испытываете. Мы хотим, чтобы вы знали: не нужно всё время сохранять положительный настрой, вы можете ругаться, кричать и плакать, если вам от этого становится легче, — это нормально. И хотя ваш диагноз звучит как смертный приговор, есть много женщин, которые давно должны были уйти в лучший мир, но они по-прежнему продолжают вести полноценную и активную жизнь в перерывах между курсами лечения. Существует также большое онлайн-сообщество женщин, которые постоянно выступают за проведение дополнительных исследований метастатического рака, — и мы надеемся, что однажды изобретут лекарство, которое вылечит рак молочной железы.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
