«Помню каждого ребенка». Терапевт хосписа – о душе и умении «хлопнуть дверью» — Про Паллиатив

«Помню каждого ребенка». Терапевт хосписа – о душе и умении «хлопнуть дверью»

Вера Гайдукевич, физический терапевт Белорусского детского хосписа. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik. Беларусь
Беседа из серии материалов, подготовленных к 25-летию Белорусского детского хосписа — «Хоспис в лицах»
Вера Гайдукевич, физический терапевт Белорусского детского хосписа. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik. Беларусь
Поделиться
07 февраля 2020
Поделиться

В 2019 году Белорусскому детскому хоспису исполнится 25 лет, в связи с этим медиапортал Sputnik Беларусь запустил цикл публикаций «Хоспис в лицах». Благодарим коллег за возможность опубликовать на «Про паллиативе» одну из этих бесед - с медсестрой Верой Гайдукевич.

Вера прошла в детском хосписе путь от медсестры до физического терапевта: по ее словам, тяжелее всего не прикипеть к людям, с которыми делишь беду. Посвятившая работе с тяжелобольными детьми пять лет женщина поделилась своей историей: рассказала, как борется с эмоциями и вспоминает каждого ребенка, которому помогала.

Чуть легче, но забывать не получается

Вера росла среди медиков. Дедушка-терапевт с раннего детства брал ее с собой в больницу. Тем не менее, когда надо было решить, куда идти после школы, Вера растерялась. После всех метаний вышла медицинской сестрой из колледжа и осталась в сфере надолго.

«Я тогда мало задумывалась о будущем и не предполагала, что буду работать в хосписе. Трудно? Мне кажется, трудно может быть везде, если это про медицину. Просто наше место принципиально отличается организацией процесса», – говорит она.

В самом начале пути девушка работала с паллиативом в Минской городской поликлинике. Возможно, поэтому работа здесь дается ей легче, чем далась бы кому-то другому.

История Веры в детском хосписе началась в 2014 году, она пришла на работу медсестрой. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik. Беларусь

«На нашем участке были тяжелые пациенты. Я помню мужчину с травмой позвоночника и спинного мозга, к которому ходила очень долго: человек находился в здравом уме, а тело его подводило, просто разрушалось. После его смерти я продолжила общаться с его семьей. Я буду всегда помнить их, и они меня, думаю, тоже.

Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоцияхИрина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте

Тогда людям назначали перво-наперво медикаментозную поддержку. Эту помощь не называли паллиативной – о социальном, психологическом аспектах никто не говорил, хотя очевидно, что в семье тяжелобольного человека страдают все», – рассуждает собеседница.

«Однажды выгорела – решила: хватит медицины»

«Через три года работы в поликлинике у меня произошло серьезное эмоциональное выгорание, стало тяжело. Тогда я все бросила – решила: хватит медицины», – вспоминает Вера и добавляет: продлилось «воздержание» всего два месяца.

В детский хоспис она попала случайно, хоть и знала, вокруг чего здесь кипит работа: бывала на мероприятиях для волонтеров.

«Я наблюдала, как молодые мальчики и девочки работали с этими детьми без какого-либо смущения. Потом у меня состоялся разговор со старшей медсестрой: она говорила, что, придя сюда, перестаешь думать о материальных "проблемах". Меня восхитило, что все здесь работают вдумчиво, не для галочки», – вспоминает она.

Сложнее всего – «хлопнуть дверью и отключиться»

История Веры в детском хосписе началась в 2014 году, она пришла на работу медсестрой. Сразу получила три десятка пациентов, среди которых были, конечно, и умирающие. Буквально с первого дня рухнула в работу (все-таки соскучилась) и теперь даже рада этому: считает первые месяцы своего рода «боевым крещением».

Сотрудники детского хосписа не ограждают себя от чужой беды, а учатся принимать ее, смотреть на нее трезво и задаваться главным вопросом – чем можно помочь. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik Беларусь

«В хосписе регулируют нагрузку, чтобы одна медсестра не тянула на себе всех тяжелых или уходящих детей. И тогда у меня под опекой был умирающий подросток с онкологией, поначалу часто бегала за советом к директору (Анне Горчаковой – Sputnik)», – делится Вера.

Девушка помнит каждого своего пациента, даже тех, к кому приходила на консультацию всего раз.

«Сначала было очень тяжело не вливаться. Поймите, тяжелым пациентам нужны ежедневные визиты, и на связи ты 24 часа в сутки. Сложно не прикипеть к семье, когда отдаешь все, что можешь, а тебя принимают, как родного. Все это рискует стать личной трагедией», – говорит она.

Вере не нравится слово «абстрагироваться». По ее мнению, сотрудники детского хосписа не ограждают себя от чужой беды, а учатся принимать ее, смотреть на нее трезво и задаваться главным вопросом: чем можно помочь. Специалисты стараются не нести работу домой: Вера говорит, что у нее до сих пор не всегда получается.

Вера помнит всех своих пациентов - даже тех, кого видела лишь раз. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik. Беларусь

«Бывает, после визита прошло немало времени, а я задаюсь вопросом: почему я до сих пор об этом думаю? Все эти приемы, знаете, в стиле "захлопнул дверь, услышал щелчок замка и отключился" – не всегда срабатывают. Иногда на совещании замечаешь за собой, что слишком эмоционально говоришь о ком-то из пациентов. Помогают коллеги, работа с психологами – в группе или индивидуальная, если требуется», – делится девушка.

О человечности и работе

В один из первых дней работы в детском хосписе Вера попала на своеобразный ритуал, который проходит тут после смерти подопечного ребенка: специалисты обсуждают случившееся, анализируют.

«Когда в поликлинике умирали люди, мы просто заполняли карты, закрывали их и отдавали в архив или следователям. Поток был такой, что не хватало времени и сил, чтобы задумываться о человечности. Там ты – просто медик, и если так жить, сострадания можно лишиться вовсе. Наверное, потому я и "выгорела" тогда.

Здесь человеческий фактор значит больше: мы сопровождаем семью во время болезни, до смерти и после нее. Представьте, на День горевания родители возвращаются в хоспис спустя годы, чтобы просто поговорить с персоналом, который помнит их ребенка и был рядом», – восхищается медсестра.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся. Фото: Ирина Букас / Sputnik. Беларусь.

Сегодня Вера Гайдукевич работает в детском хосписе физическим терапевтом: таким образом адаптирует под ребенка окружающую среду, чтобы он мог быть максимально самостоятельным.

«Речь, например, о том, чтобы он смог сам держать голову или лежать на боку: для детей с серьезными неврологическими заболеваниями это непростые задачи.

Но самое интересное – игры. Тяжелобольных детей часто воспринимают лишь как объект, требующий постоянного ухода: а что, мол, с ним делать, если он не реагирует? А он реагирует, просто в своем темпе и стиле. Эти дети тоже радуются и огорчаются, им тоже нравятся игры. Видеть, как родители налаживают этот контакт, а я в этом участвую, – сказка», – улыбается она.

Вера не боится, что работа заставит ее ожесточиться. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik. Беларусь

Родители не всегда готовы

Зачастую с родителями бывает очень непросто. Порой им никак не удается донести, что стоит остановиться и выдохнуть, а потом правильно сформулировать реальную цель и прекратить требовать от ребенка больше, чем он может. Иногда они находятся в информационном вакууме при таком обилии разных услуг.

Там, где не страшно: экскурсия в новый «Дом с маяком»Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

«Входишь в детскую, там лежат гантели и стоит велотренажер, а ребенок тем временем не может переместиться из одной части комнаты в другую. Приятно, когда родители готовы идти маленькими шажками, тренировать необходимые навыки, не тратить время и энергию свою и ребенка на лишнее. Чудесно, когда все причастные к процессу работают вместе и получается добиться успехов», – рассказывает физический терапевт.

Хватает в семьях и других проблем: одни боятся; другие настроены агрессивно и винят во всем врачей, которые якобы не уберегли ребенка от беды; третьи винят себя; четвертые занимают со всех сторон плохую позицию жертвы. Вера не боится, что работа заставит ее ожесточиться.

«В жалости нет ничего хорошего. Но бывают редкие ситуации, когда, кроме молчаливого сострадания, ты больше ничего не можешь дать. От него никуда не денешься, да и нужно ли?» – задается вопросом собеседница.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / Sputnik. Беларусь

Ничего не делать и не осуждать себя за это

Еще сложнее осознать, что помочь ребенку больше нечем: в некоторых случаях важно просто не переусердствовать, говорит Вера.

«Всем хочется вылечить ребенка. Но есть заболевания (особенно генетические), которые здесь и сейчас не лечатся – в этой стране, в наше время и при нынешних условиях».

«Я видела, как родители начинают активно действовать, усугубляя этим состояние ребенка. Это очень тонкая грань: смириться в данном случае не равно опустить руки. Иногда надо просто принять ребенка и не осуждать себя за то, что ты "ничего не делаешь". Любить его таким, какой он есть – это уже большой труд», – говорит она.

По словам сотрудницы детского хосписа, она почти не обсуждает свою работу.

«Но когда я впервые о ней заговорила, слышала разные мнения. Кто-то считает, что мы бесполезно тратим время, и такими мыслями грешат многие люди: если нельзя сделать ничего глобального с лежачими детьми, зачем тратить на них время?

А недавно тяжело заболел мой дедушка, у него онкология, я на несколько месяцев оказалась в ситуации, в которой живут мамы наших подопечных. Я все время думала, насколько мне не хватает помощи – еще раз убедилась, что все не зря. Я никогда не жалела о том, что попала сюда. Я на своем месте, это мое, я люблю», – улыбается Вера Гайдукевич.

Поделиться
07 февраля 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Подробнее
О паллиативной помощи
Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
О паллиативной помощи
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Всем
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Перинатальный психолог - об общении врача с будущей мамой, когда что-то пошло не так

Психолог Мария Голяева – о том, как медикам говорить с родителями, переживающими болезнь или смерть ребенка, и не «выгореть» на работе

Подробнее
Всем
Перинатальный психолог - об общении врача с будущей мамой, когда что-то пошло не так

Психолог Мария Голяева – о том, как медикам говорить с родителями, переживающими болезнь или смерть ребенка, и не «выгореть» на работе

Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Подробнее
Важно
Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Важно
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Неврологические проблемы
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Подробнее
О паллиативной помощи
Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Перинатальный психолог - об общении врача с будущей мамой, когда что-то пошло не так

Психолог Мария Голяева – о том, как медикам говорить с родителями, переживающими болезнь или смерть ребенка, и не «выгореть» на работе

Подробнее
Общение
Перинатальный психолог - об общении врача с будущей мамой, когда что-то пошло не так

Психолог Мария Голяева – о том, как медикам говорить с родителями, переживающими болезнь или смерть ребенка, и не «выгореть» на работе