Самым сложным было понять, что я без них выживу
Как у тяжелобольных детей проходит взросление и сепарация от родителейСамым сложным было понять, что я без них выживу
Как у тяжелобольных детей проходит взросление и сепарация от родителейЧасто родителям тяжелобольных детей, особенно тех, кто не в состоянии сам себя обслуживать, кажется, что без них ребенок жить не сможет. Ни о каком отделении, сепарации они даже не мечтают. Эти родители с ужасом смотрят в будущее: как выживет сын или дочь, когда их не станет? Это действительно острая, часто неразрешимая проблема, но все же в некоторых случаях помочь можно. Конечно, на пути к сепарации такого ребенка огромное количество преград самого разного характера: медицинских, социальных, финансовых, но в первую очередь психологических.
В этой статье Светлана Гриб, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области «Дом с маяком», рассказывает историю о том, как девушке, имеющей серьезное заболевание и признанной нуждающейся в паллиативной помощи, удалось организовать проживание отдельно от родителей, а также о том, как специалисты, занимающиеся паллиативной помощью детям, могут помочь семьям сделать первые шаги к самостоятельной жизни ребенка.
Сама не могу ничего вообще
Героиня моей истории — Маша, ей 21 год. Маша умная, симпатичная, открытая, у нее прекрасное чувство юмора и… тяжелое неизлечимое неврологическое заболевание.
С недавних пор девушка живет отдельно от родителей, и я не ждала скорого ответа, когда писала ей сообщение с предложением пообщаться. У Маши сильные дистонии – спазмы мышц, и я не была уверена, что она может пользоваться телефоном. Но ответ пришел моментально: «Здравствуйте, Светлана. Я не против».
Маша. Фото из личного архива
«У меня генерализованная дистония, — объясняет Маша, — и она стремительно прогрессирует, с подросткового возраста особенно, все физические навыки постепенно уходят. Моторика, дыхание ухудшается, вообще все. Помощь нужна абсолютно во всем. Самостоятельно я могу что-то делать, если мне дадут необходимые приспособления. То есть если меня положить в определенную позу и дать мне в рот палочку, то я могу сама управлять телефоном. Компьютером пользуюсь с помощью айтрекера».
Я спрашиваю Машу, что еще она может делать сама.
«Совсем сама — ничего вообще. Абсолютно. Ни поесть, ни сходить в туалет. Даже перевернуться или как-то усесться поудобнее — нет. Еще у меня случаются дистонические атаки. Тогда надо чтобы кто-то подошел, снял спазмы, разгибал и наклонял руку определенным образом, чтобы там все расслабилось».
Не сиделка, а бегалка
Никаких предварительных разговоров о том, чтобы жить отдельно, у Маши с родственниками не было. Маша решила покинуть квартиру родителей и искала новое место жительства. Одна девушка жить не может, поэтому с ней постоянно должен находиться ассистент. Сейчас это два человека, которые работают вахтами. «Я не могу их назвать сиделками, потому что для меня сиделка — это от слова «сидеть», а у меня скорее «бегалки», сидеть со мной не получается».
У Маши уже был опыт общения с сиделками, три-четыре раза в неделю приходила женщина на сутки заменять маму. «Вот в эти дни только и была какая-то настоящая жизнь, — говорит Маша. — Когда приходили ассистенты из «Дома с маяком» (Маша была там под опекой — прим. ред.), я поняла, что ухаживать за мной могут не только члены семьи».
Ассистентов для совместного проживания оказалось найти не так-то просто. Те, кто предварительно были готовы работать, увидев Машу, убегали в ужасе: нет, мы не сможем ухаживать за такой. Действительно есть очень большая разница в уходе за парализованным человеком и таким как Маша, у которой присутствуют насильственные движения, есть сильная спастика, и надо прилагать физическую силу, чтобы сгибать и разгибать руки и ноги. Многие боялись, что сделают больно. А еще работа с Машей предполагала большую социальную активность.
«Они, наверное, привыкли работать с бабушками-дедушками, к которым надо просто несколько раз в день подойти, а что тут надо будет не дома сидеть около кровати, а выходить гулять, на концерты ходить — к этому мало кто оказался готов».
Дополнительную сложность добавляло то, что Маша искала человека, подходящего по возрасту. Людям, предлагающим услуги по уходу, обычно около 60 лет, молодых среди них мало, но Маше не хотелось жить с бабушкой, ей была нужна компаньонка.
«Искали где-то месяц. Сложная была задача: и объяснить, что требуется, и не сильно напугать. И понравиться друг другу — это тоже важно».
Где брать деньги
Сейчас ассистентов оплачивает папа Маши, но девушка не уверена, что это продлится долго. «Вопрос оплаты висит на волоске, я понятия не имею, на сколько хватит еще его помощи, стабильности нет».
Однако, благодаря тому что Маша стала говорить о проблеме, многие люди откликаются, они готовы помочь, оплатить, найти какой-то пансионат. «Я чувствую, что меня поддержат, если что-то сорвется и родственники не смогут оплачивать, мне помогут».
Маша рассчитывает не только на деньги родственников и других людей, которые ей помогают, она и сама работает: монтирует видео, пишет тексты.
У всех должна быть личная жизнь
Маша считает, что как бы тяжело ни был болен ребенок, нужно дать ему возможность участвовать в жизни своих ровесников. «Нужно давать общаться с другими людьми, оставлять с кем-то, ходить в гости, разрешать ночевать у друзей, чтобы ребенок видел, как с ним посторонние люди взаимодействуют, как они его слышат, воспринимают, чувствуют».
Сейчас Маша собирается ходить в гости, на различные мероприятия, общаться, чтобы был свой круг друзей. Она считает, что в идеале ребенка надо постепенно готовить к самостоятельной жизни, что родители должны объяснять ему, что они готовы всегда поддержать, но если он хочет сам, обсуждать, как это можно организовать физически и технически. Но самое важное — сохранять личные границы ребенка и семьи, родителей. «У всех должна оставаться своя личная жизнь, — говорит Маша, — у всех членов семьи, особенно тех, где растут тяжелобольные дети».
Сепарация — командная работа
Кто-то скажет, что история Маши нетипичная. И хотя сама она не считает себя особенной в этом отношении, главным триггером для сепарации от семьи стало ее горячее желание и твердый, волевой характер. Таким обладают далеко не все люди, даже совершенно здоровые.
И все же наладить самостоятельную жизнь под силу многим детям, страдающим тяжелыми заболеваниями. Но процесс подготовки к этому должны начинать родители. Стоит поощрять любую активность ребенка, предлагать ему делать самостоятельно то, что он может/умеет, привлекать к решению семейных задач. Важно постепенно осваивать бытовые навыки: показать, как оплачивать коммунальные услуги, как вызвать врача или скорую помощь, как заказать на дом продукты, учить планировать расходы.
А еще важно научить просить о помощи взрослых рядом: например, достать в магазине пачку молока с верхней полки, сложить продукты в пакет, уложить их в коляску.
Важно относиться к ребенку как к самостоятельной личности, дать возможность делать выбор, который касается его самого: что поесть, какую одежду надеть, чем заняться. Учитывать его мнение при найме няни или сиделки.
Даже при полном уходе за ребенком родители не должны быть всегда рядом, все или часть уходовых задач можно (а зачастую и нужно) делегировать.
Но не только родители могут помочь наладить самостоятельную жизнь, важную роль в этом играют и специалисты паллиативной помощи.
Врач подберет и обучит ухаживающего пользоваться специальным оборудованием: функциональной кроватью, аспиратором, кислородным концентратором, назначит препараты для купирования негативных симптомов. Намного спокойнее жить без родителей, когда ты можешь быть на связи с медиками, получать терапию в случае острой болезни дома без необходимости лишней госпитализации.
Юрист возьмет на себя помощь с социальным сопровождением: получение от государства лекарств, питания, оборудования, положенных выплат и льгот. При определенных нарушениях в состоянии здоровья можно получать помощь в виде приходящей сиделки на несколько часов пару раз в неделю.
К сожалению, отдельных доплат тяжелобольным людям, которые хотят жить отдельно, не предусмотрено. Финансовый вопрос в этом случае придется решать самостоятельно. Специалист по социальной работе может помочь обратиться в местный департамент труда и социальной защиты населения, чтобы узнать о возможных вариантах и получить положенные льготы.
Психолог поможет поверить в себя, найти внутренние ресурсы, благодаря которым гораздо легче будет принять верное решение и справиться с изменившейся ситуацией. Причем при сепарации важна поддержка как ребенка, так и родителя. Работать с передачей и принятием ответственности, пониманием личных границ придется обеим сторонам.
«Очень часто из-за тревожности, вызванной необходимостью постоянно быть рядом, родитель не может «разъединиться», — объясняет Татьяна Симоненко, психолог Детского хосписа Московской области «Дом с маяком». — Зачастую неизвестно, кто больше не готов к сепарации: ребенок или родители. Но в любом случае это должно быть очень мягко, с поддержкой специалистов: психологов, медиков. Именно они могут помочь научиться разделять: это мое тело, это мои границы, вот они заканчиваются, здесь начинаются тело и границы другого человека».
Какие есть варианты
Одним из первых шагов к сепарации у молодых взрослых может стать так называемое «тренировочное проживание» — возможность пожить без родителей, но с сопровождением специалистов. Но, к сожалению, такая возможность есть не во всех регионах.
Еще один вариант — социальная передышка, которую предлагают во многих хосписах. Зачастую для подростков это первый опыт разобщения с родителями, возможность впервые попробовать вкус самостоятельной жизни в максимально дружелюбной и адаптированной среде.
В Детском хосписе «Дом с маяком» молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями могут воспользоваться помощью ассистентов, помощников, которые сопровождают их несколько дней в неделю.
«Для меня основной принцип сепарации — это индивидуальный подход, — говорит Елена, ассистент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». — Для кого-то возможный максимум — это спать в отдельной комнате, про глобальную сепарацию речи быть не может. А кто-то начинает потихоньку с нами выезжать из дома. Многие ребята очень боятся. У некоторых обнаруживалось, что нет личных вещей, например, расчески: вот мама сама расчесалась и его тоже причесала этой же. Позже стали появляться рюкзаки и сумки, так как появились свои личные вещи, которые было необходимо куда-то складывать.
По правилам хосписа нам запрещено иметь материальные отношения с нашими пациентами, это значит, что я не смогу помочь ему расплатиться банковской картой в магазине или оплатить проезд. Каждый молодой взрослый, находящийся под опекой хосписа, должен сам придумать свой способ оплаты. И сам построить маршрут прогулки (с учетом доступной среды). Бывало и такое, что ехали не в ту сторону, садились не на тот автобус, и понять это должен только сам пациент, без моих подсказок».
Конечно, беспокойство родителей зачастую обосновано, страшно пропустить сильные судороги или другую экстренную ситуацию. И все же надо поддерживать запрос детей на самостоятельность, получение навыков, знаний. Поэтому специалистам нужно периодически напоминать родителям о важности сепарации. Это действительно сложно – оставаться отдельными цельными личностями при таком тесном взаимодействии, ведь даже ассистенты, длительное время общаясь с молодыми взрослыми, находящимися под опекой хосписа, начинают говорить «мы», «заражаясь» этим от родителей.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
