Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь — Про Паллиатив

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

depositphotos.com
Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру
Время чтения: 5 мин.
depositphotos.com
Поделиться

Операции по установке гастростомы паллиативным детям делают в России уже почти 10 лет. Такая стома — гораздо более щадящая возможность накормить ребенка, чем назогастральный зонд.  Ее установка занимает в среднем 15 минут. Операция не сложная, а кормить через «кнопку» на животе можно в тот же день. И это далеко не все преимущества гастростомы. 

Тем не менее многие родители тяжелобольных детей месяцами, а иногда годами обдумывают это решение. 

Разбираемся в причинах страхов и развенчиваем мифы вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру.

Рустам Михайлов, менеджер по развитию бизнеса в России и СНГ Avanos — компании-производителя гастростом:

Есть два основных страха перед гастростомами. Первый связан с тем, что родители почти ничего не знают о современных методиках нутритивной поддержки, в частности о процедуре минимально инвазивной гастростомии. Второй страх базируется на негативных примерах использования старых методик: открытые хирургические операции давали массу осложнений и снижали качество жизни. Их до сих пор легко найти в интернете и даже в специальных сообществах. 

Рустам Михайлов. Фото из личного архива

Беда еще и в том, что низкий уровень осведомленности есть не только у родителей, но и у врачей первичного звена.  Нередки случаи, когда врачи в поликлинике, плохо зная, что такое гастростома, отговаривают родителей от ее постановки: «Это дырка в животе, путь к превращению в овощ» и т.д.

На деле, у гастростом в детском паллиативе огромное количество плюсов.

Сама операция минимально инвазивная — прокол передней брюшной стенки под контролем эндоскопа. Через этот прокол устанавливается трубка, затем в течение двух недель формируется канал для нее. До этого момента рана является хирургической, ухаживать за ней надо соответствующе: повязка, антисептики не на спиртовой основе и т.д. В это время можно принимать душ, но нельзя ванну. После двух недель нет никаких ограничений по водным процедурам: можно купаться в морях-океанах, ванне, бассейне. В детском хосписе «Дом с маяком» в бассейне купаются даже дети на ИВЛ: ребенок, рядом на плоту аппарат, у ребенка в животе гастростома, в горле трахеостома — никаких проблем.

В чем прелесть этой методики: насколько легко поставить трубку, настолько же легко и удалить. При формировании канала мягкие ткани раздвигаются в стороны. Как только трубка удаляется из канала, он начинает самостоятельно закрываться, и за 24 часа полностью закрывается. (Обратите на это внимание, если трубку выдернули случайно.)

Памятка: что делать, если врачи своевременно не меняют ребенку трахео- или гастростомуЕсли у ребенка установлена трахео- или гастростома, необходимо регулярно проводить замену трубки. Если своевременная замена не проводится, это может вызвать осложнения - закупорку трубки, воспаление вокруг стомы, инфицирование, развитие грануляций.

Трубки делятся на балонные и не балонные, а первые, в свою очередь, на длинные и низкопрофильные (также они называются кнопочными или пуговичными).

Важно

С точки зрения комфорта и безопасности у детей следует отдавать предпочтение низкопрофильным трубкам. Потому что они, во-первых, не ограничивают движения ребенка, во-вторых, ее не за что захватить и случайно выдернуть. При переворачивании на живот, профилактике пролежней она также удобней, чем длинная.

Подробнее о том, какие бывают трубки, чем они отличаются друг от друга, читайте в брошюре «Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений»

Бесплатно или платно устанавливают гастростому, зависит от каждой конкретной клиники в каждом конкретном регионе. Как правило, это делают по ОМС, иногда — по квоте на ВМП. Некоторые клиники сами закупают стомы на средства, вырученные от коммерческих операций. 

Если врачебная комиссия вынесла решение, что ребенок нуждается в оказании паллиативной помощи, гастростомы бесплатно предоставляет государство (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому»). 

Менять трубки нужно раз в полгода. Это может делать мама (или кто-то из близких) при условии, что они пройдут соответствующий инструктаж. К сожалению, он проводится не везде. Но в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Челябинске, Тюмени, Самаре, Воронеже, Орле, Архангельске, Новосибирске, Красноярске, Томске, Омске, Иркутске, Казани и Чебоксарах такая возможность есть -- на базе больниц, в которых делают операции. 

Важно

Кормить через стому с точки зрения времени и усилий намного проще, чем с ложечки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных моментов, связанных с установкой и удалением зонда. Немаловажный факт — отсутствие или значительное снижение частоты аспирационных пневмоний, нередко возникающих при кормлении через зонд.

Уход за гастростомой. Кормление через гастростомуОсновные правила и алгоритмы ухода за гастростомической трубкой, кожей вокруг стомы и полостью рта. Правила кормления через гастростому. Решение наиболее распространенных проблем.

Трубку нужно промывать после каждого введения смеси, пищи и лекарств, и желательно увлажнять до введения, чтобы предупредить образование засоров. Но это довольно просто: нужно набрать воду комнатной температуры в шприц и промыть.

Очень важно правильно ухаживать за гастростомой. Это совсем не сложно и не затратно. В баллонной трубке нужно не реже раза в две недели проверять баллон, заливать туда только воду. Повязки лучше не использовать вообще: если трубка поставлена правильно, она не будет подтекать. Кожа должна быть сухой, чистой и «дышать», то есть быть на воздухе.

Кстати, у нас на сайте есть удобная памятка «Как ухаживать за гастростомой». Скачайте ее — пусть будет всегда под рукой.

Даже если ребенок получает питание через гастростому, область рта надо стимулировать, конечно, если он в принципе способен глотать и жевать. Нужно совмещать традиционное питание через рот и стому. Ребенок должен чувствовать вкусы, узнавать новое: рот в отношении нервных окончаний — уникальный орган. Это способствует развитию и реабилитации. И зубы дважды в день тоже чистить нужно: 350 видов бактерий все равно живут в полости рта.

Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государстваКакие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать

Яна Иванова и Полина (6 лет), Санкт-Петербург:

Гастростома у нас появилась почти три года назад. Перед этим меня уговаривали близкие подруги. Они работали с тяжелыми детьми и видели воочию, как менялись дети, когда им ставили стому: они набирали вес, у них появлялись силы, становилось проще. Для меня установка гастростомы была как еще один шаг в паллиатив, хотя я и знала, что всё обратимо.

Поля была в не очень хорошем состоянии, ей было тяжело есть через рот, кожа стала обтягивать ребра. К счастью, мне удалось познакомиться с прекрасной Анной Борисовной Корниловой — чутким, внимательным врачом из ДГБ №1. Поддержка близких, врачей, знания о гастростоме — все это в совокупности помогло нам сделать шаг и лечь в больницу.

В больнице мы провели три или четыре дня. Операция была такая быстрая, что я успела только сходить вниз за кофе и выпить его на улице. Возвращаюсь — уже бежит медсестра: «Пойдемте встречать Полю».

В больнице нам все объяснили, научили, как ухаживать. Заживление шло прекрасно. Кормить через гастростому я начала уже в ДГБ. Я долго боялась, как Поля будет лежать на животе.

Оказалось, нет никаких проблем ни в этом, ни в том, чтобы купаться. Периодами у Поли бывают очень сильные приступы эпилепсии, она практически не просыпается. И тогда гастростома особенно выручает. Я ни на секунду не пожалела, что теперь она у нас есть. Когда Поля полна сил, она ест через рот. Я сама меняю гастростому, это просто.

Поля Иванова. Фото из семейного архива

Анна Корнилова, заведующая эндоскопическим отделением детской городской больницы №1 г. Санкт-Петербург:

Начиная с 2012 года мы провели на базе больницы больше 250 операций эндоскопической установки гастростомы. Изначально к нам обратился дом ребенка. Когда персонал подходил к малышам менять зонд, это всегда вызывало истерики и страхи. То же самое рассказывали и родители «домашних» детей. Смена зонда оказывалась стрессом, ведь дети понимали, что сейчас будет плохо, неприятно, ужасно.

Зато после установки гастростомы дети становились более активными, начинали интересоваться окружающим миром, переставали бояться.    

У нас очень много ребят с тяжелыми неврологическими нарушениями и скелетными деформациями, и это диктует, какую методику выбрать для гастростомии. В любом случае это происходит не открытым хирургическим доступом, а эндоскопически, малоинвазивно, иногда в сочетании с лапароскопией. Лапаротомия не используется почти никогда. Наркоз не длительный, 10-15 минут, на время операции, и переносится он хорошо. 

Кому-то удобны низкопрофильные трубки, кому-то длинные. Разнообразие трубок и методов установки — это очень хорошо, можно подобрать то, что оптимально подойдет для конкретного ребенка. 

Есть помпы, которые помещаются в рюкзак. Он надевается за спину, человек идет и питается. Конечно, это предназначено не для маленьких деток, а для тех, кто постарше. И тем не менее перемещения в пространстве и путешествия гастростома не ограничивает.

К сожалению, никто из родителей быстро не соглашается на гастростому, всегда это долгое принятие решений. Но еще ни один человек не сказал, что мы зря это сделали. 

Надежда Степанова и Елисей (7 лет), Санкт-Петербург:

У нас основной диагноз — СМА 1 типа. В три месяца ребенок перестал сам дышать, кушать. Ему поставили трахеостому, подключили к аппарату ИВЛ. Год он жил в реанимации, питание получал через назогастральный зонд.

А потом я узнала, что есть возможность постановки трубки прямо в желудок. К этому моменту накопились проблемы от использования зонда: трубочку в носу нужно было постоянно менять, в ней копилась слизь, это рассадник для инфекций. Опять же рефлюксы, проблемы с желудком, от пластыря ранки на коже. Я читала много ужасных отзывов о гастростомии и много хороших, была путаница в голове. Слышала страшные отзывы о случаях, когда была полостная операция и был установлен катетер Фолея. Он сделан из аллергичного латекса.

Кто-то дал телефон Рустама Михайлова. На тот момент техникой владели буквально единицы, два-три хирурга на всю страну. Они выезжали в регионы и там проводили обучение, показательную установку. Мы связались с руководством нашей больницы в Кирове (мы тогда жили на Вятке). Там был еще один ребенок, которому была показана установка гастростомы.

Чтобы организовать операцию, нужна была стойка для видеотрансляции, и я очень благодарна руководству больницы за то, что они помогли решить все вопросы. Оба ребенка перенесли операцию очень хорошо. У нас заживление шло неделю, на дом приходила участковый хирург, помогала в обработке. Она первый раз увидела гастростому как раз у нас. Потом привела и хирурга с другого участка, они вместе смотрели, спрашивали, читали методички.

Главное в гастростоме — это удобно. У ребенка чистые нос и рот. У нас стало намного меньше легочных респираторных инфекций, рефлюкса. Лекарства тоже давать намного удобнее.

Гастростома важна для социализации человека, вид торчащего из носа конца зонда отталкивает, привлекает внимание, люди задают вопросы. А сейчас, если кто-то приходит в гости, гастростомическую трубочку совсем не заметно под футболкой. Ребенку и маме нечего стесняться.

Елена и Елисей Степановы. Фото из личного архива

Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест и Юра (7 лет), Самара:

У моего ребенка генетическое заболевание, и где-то с трех лет он совершенно разучился глотать воду. (Обычную пищу он и сейчас ест через рот. Это к вопросу о том, что многие родители боятся: поставили гастростому — всё, значит, кормить только через нее.) Тогда в сутки мы могли влить максимум 100 мл воды.

Летом 2019 года Юра очень сильно заболел. Сначала ему поставили обычный зонд, потом полиуретановый, длиной 120 см, притом что рост у моего ребенка был 90 см: на 30 см от желудка до носа, а все оставшееся свернули колечком на груди. А ночью у него случилась спастика, и он наполовину выдернул зонд. Я стала изучать вопрос и впервые услышала о гастростомах. Вышла на Рустама Михайлова, привезла в Самару врача Илью Захарова, нашла еще двух «домашних» детей и троих ребят-сирот, нуждавшихся в установке.

У меня забрали сына на операцию в 8.30, а в 9 уже привезли назад. В 10 он был в прекрасном настроении, будто ничего и не произошло. И на следующий день мы ушли из больницы.

Проблем с гастростомой вообще никаких не было. Я четко соблюдала все рекомендации: в первую неделю обработка мирамистином после каждого кормления, смазывать тридермом. В нужный момент отвалились бамперочки, фиксирующие стенки желудка. И конечно, я как мама просто выдохнула. Мы уже два раза меняли гастростому — всё прекрасно.

За последний год я убедила пять родителей в том, что гастростома — их спасение. Ни одна из этих мам потом не пожалела.

У нас в фонде есть девочка, которая в 11 лет весила 10 кг. У нее очень тяжелая форма синдрома Ретта, лет с семи она с огромным трудом глотала, накормить ее было очень сложно. Зонд ей не устанавливали из-за большой деформации грудной клетки. Эту маму я год уговаривала установить гастростому. В начале прошлого года девочка попала в реанимацию с сильнейшей аспирационной пневмонией, и стому ей поставили. За первые три месяца девочка поправилась на 15 килограмм. Ей уже 13 лет, она весит 30 кг, и на фотографии ее просто не узнать.

Ольга Шелест и Юра. Фото из семейного архива

Сейчас в фонде новый подопечный: 6-летний ребенок, который при поступлении к нам весил 9 килограмм. У него ноги как большие пальцы у моего Юры, 2 см в обхвате. Все эти годы его кормили с общего стола, а зонд поставили только месяц назад в больнице. И тогда же назначили аминокислотную смесь для питания детей до года. Ребенку рекомендовано установить гастростому.

К сожалению, некоторые врачи у нас пока в каменном веке. Они считают, что если ребенок — инвалид, то вполне нормально, что он «скелет». Не знают про лечебное питание, уверены, что NAN — единственное существующее, не понимая, что это просто заменитель грудного молока. Да что там: у нас врачи часто путают гастро- и трахеостому. «Через трахеостому ребенок дышит, а через гастростому ест», — говорю я. «Правда?» — удивляется заведующая отделением. А многие мамы просто привыкли к своим детям, их не пугает сильная худоба.

Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

 

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы

Гастростома используется только в конце жизни. Баллон стомы нельзя трогать. Пациента нельзя кормить сутки после установки стомы. Где здесь миф, а где правда?

Подробнее
Стомы
Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы

Гастростома используется только в конце жизни. Баллон стомы нельзя трогать. Пациента нельзя кормить сутки после установки стомы. Где здесь миф, а где правда?

Видео: уход за кишечной стомой

Видеоролики о правильном уходе за кишечной стомой

Читать материалы
Стомы
Видео: уход за кишечной стомой

Видеоролики о правильном уходе за кишечной стомой

Родственникам
Видео: Раздражение и воспаление вокруг стомы. Что делать?

Какие средства помогут устранить раздражение и воспаление вокруг стомы и почему лучше использовать двухкомпонентный калоприемник

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Родственникам
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
Важно
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Уход за пациентом с кишечной стомой. Тест для родственников

Можно ли протирать кожу вокруг стомы детской влажной салфеткой? Как человеку со стомой принимать душ? Ответьте на 10 вопросов, чтобы узнать, все ли вы правильно делаете

Читать статью
Важно
Уход за пациентом с кишечной стомой. Тест для родственников

Можно ли протирать кожу вокруг стомы детской влажной салфеткой? Как человеку со стомой принимать душ? Ответьте на 10 вопросов, чтобы узнать, все ли вы правильно делаете

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Уход за пациентом с кишечной стомой. Тест для родственников

Можно ли протирать кожу вокруг стомы детской влажной салфеткой? Как человеку со стомой принимать душ? Ответьте на 10 вопросов, чтобы узнать, все ли вы правильно делаете

Читать статью
Уход
Уход за пациентом с кишечной стомой. Тест для родственников

Можно ли протирать кожу вокруг стомы детской влажной салфеткой? Как человеку со стомой принимать душ? Ответьте на 10 вопросов, чтобы узнать, все ли вы правильно делаете

Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы

Гастростома используется только в конце жизни. Баллон стомы нельзя трогать. Пациента нельзя кормить сутки после установки стомы. Где здесь миф, а где правда?

Подробнее
Симптоматическое лечение
Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы

Гастростома используется только в конце жизни. Баллон стомы нельзя трогать. Пациента нельзя кормить сутки после установки стомы. Где здесь миф, а где правда?

Видео: уход за кишечной стомой

Видеоролики о правильном уходе за кишечной стомой

Читать материалы
Видео: уход за кишечной стомой

Видеоролики о правильном уходе за кишечной стомой

Уход
Видео: Раздражение и воспаление вокруг стомы. Что делать?

Какие средства помогут устранить раздражение и воспаление вокруг стомы и почему лучше использовать двухкомпонентный калоприемник

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно