Всякое дыхание: как работает респираторная служба Детского хосписа «Дом с маяком»
Всякое дыхание: как работает респираторная служба Детского хосписа «Дом с маяком»
Когда легкие, мозг или бронхи неизлечимо больного человека перестают обеспечивать цикл дыхания, и он теряет способность самостоятельно дышать — его жизнь не заканчивается. Более того, она может быть наполнена событиями, путешествиями, общением и радостью. Чтобы это стало возможным, должны сойтись два обстоятельства: человек получит необходимое медицинское оборудование, а рядом окажутся люди, которым не все равно.
Если с оборудованием все более-менее ясно, по крайней мере специалистам, то что означает «не все равно» — не такой просто вопрос. Какими качествами и знаниями должны обладать неравнодушные люди? Какими принципами руководствоваться? Как далеко может заходить эмпатия и как она сочетается с профессиональной этикой?
В современной паллиативной помощи комплекс ответов на эти вопросы называется человекоцентричным подходом. О том, как он реализуется на практике рассказывает руководитель респираторной службы Детского хосписа «Дом с маяком» Саша Левонтин.
ИВЛ дома — это вообще легко
Всё началось с пациента, у которого «всё было хорошо кроме того, что он не мог сам дышать». Мальчик, который определил судьбу Саши Левонтин, полностью зависел от аппарата ИВЛ. Вместе с мамой он жил в отделении реанимации, где работала Саша. На тот момент она училась в ординатуре. «Мне очень повезло с учителем в ординатуре. Он всегда говорил: нужно решать проблемы пациентов. И я стала решать: начала читать про домашнюю вентиляцию», — вспоминает Саша. Позже она нашла иностранного профессора, связалась с ним и попросила рассказать, что нужно сделать, чтобы помочь семье. Тот в ответ прислал свою книгу и написал в сопроводительном письме «ИВЛ дома — это вообще легко». Не обманул. Самым сложным оказалось найти полтора миллиона рублей на портативный аппарат искусственной вентиляции. Решая этот вопрос, Саша познакомилась с Лидой Мониава, учредителем Фонда «Дом с маяком». А несколько лет спустя возглавила в нём респираторную службу, чтобы помогать детям не выбирать между домом и возможностью дышать.
Красная лампочка и ургентные ситуации
В акте дыхания участвует много разных органов. Дыхательная система получает сигнал от ствола головного мозга, потом происходит работа мышц, чтобы произошел вдох и уже в альвеолах, клетках из которых состоят легкие, происходит газообмен. На каждом из этих этапов что-то может сломаться. Есть пациенты со спинальной травмой, из-за которой сигнал не проходит. Есть дети и молодые взрослые с миопатиями, а значит их мышцы не справляются с задачей обеспечивать дыхание. Есть люди с тяжелой формой бронхолегочной дисплазии, муковисцидозом и другими заболеваниями, напрямую связанными с дыхательными процессами.
Чинить поломки и перезапускать систему помогает респираторная служба. Помогает не только в стенах хосписа. Основная часть пациентов на сопровождении живёт дома, и это настоящий повод для гордости врачей и медсестёр службы.
Заболевания детей, которым помогает Детский хоспис «Дом с маяком», вылечить невозможно, но это не значит, что им нельзя помочь справиться с тяжелыми симптомами и улучшить качество жизни. Респираторная служба Детского хосписа работает с пациентами, у которых есть проблема с дыханием или с отведением мокроты.
Когда ребенок с проблемами дыхания попадает в «Дом с маяком», для него подбирают необходимое оборудование. Для одних это аппарат неинвазивной вентиляции, для других — высокопоточный нагретый кислород, в крайних ситуациях — это аппарат для инвазивной вентиляции, который подключается к трахеостоме. Все эти сложные устройства можно и нужно выносить с собой за пределы «кают» — так называют палаты в «Доме с маяком».
«Нам очень важно, чтобы близкие взрослые или «caregivers», как это называют в зарубежной литературе, то есть, люди, которые живут рядом с человеком с такими потребностями, были обучены. Человек должен знать, что делать, если в три часа ночи запищал сигнал тревоги и загорелась красная лампочка. Понимать, как часто надо менять фильтры, как в целом ухаживать за оборудованием, — рассказывает Саша Левонтин. — Для каждой конкретной семьи мы разбираем алгоритм действия в экстренных ситуациях, потому что принимать решение им придется “здесь и сейчас”. Многие наши пациенты живут в Московской области, там время ожидания скорой помощи может длиться полтора часа и не факт, что скорая, которая приедет, будет оборудована всем необходимым. Поэтому мы предусматриваем все ургентные ситуации и учим как справляться. И делаем дома специальную укладку, чтобы всё необходимое было в тревожном чемоданчике».
Главный принцип в обучении семей — никуда не спешить. В «Доме с маяком» понимают, что освоить медицинскую технику и правда сложно: «Научить медицинским манипуляциям можно абсолютно любого человека. Но все люди проходят сначала через шок», — делится Саша, — Иногда кто-то пытается вести такой своеобразный торг: “может подождем пока ребенок поправится, и аппарат станет не нужен?” Мы отвечаем, что на это могут уйти годы, фактически выкинутые из жизни, и можно ждать изменений дома, в комфортной обстановке, занимаясь своими делами».
Задача специалистов респираторной службы, сделать так, чтобы люди поскорее оказались дома, не попав в замкнутый круг госпитализации и «выученной беспомощности»: когда вся ответственность за жизнь, здоровье и комфорт малыша передается сотрудникам медучреждений, а сам ребёнок и его близкие остаются лишь исполнителями указаний. «Так случается, когда люди узнают диагноз и им все кругом говорят: “У вас такой ребенок, он всегда будет жить в больнице. Ой-ой-ой. Это все очень сложно”, — говорит Саша, —
Мы же наоборот начинаем разговор с того, что всё проще, чем вы думаете. Действительно, по нашей практике из 100% пациентов мы только в одном проценте технически не можем обеспечить, чтобы кого-то забрали домой. Для всех остальных есть решение».
Приехать домой и подумать, что ты ничего не понял — нормально
Обучение для семьи обычно состоит из трех блоков. В первом врачи респираторной службы понятным языком, подробно рассказывают, что и как устроено. Дальше роли меняются: всё то же самое заботящиеся взрослые рассказывают врачу. Это важно, чтобы в будущем специалисты и семья говорили на одном языке и могли легко понять друг друга и быстро обсудить ситуацию.
За обучением следует выписка домой. Первый месяц после выхода из хосписа — самый тревожный. В это время все остаются на связи, заполняют чаты бесконечными фотографиями аппаратов, датчиков, проводов. «Это нормально, приехать домой и подумать, что ты ничего не понял и ничего не выучил», — успокаивает Саша. Так бывает часто, но в «Доме с маяком» к этому готовы. Проблемы постепенно решаются, и со временем специалисты респираторной службы всё меньше и меньше нужны семье, а сама семья может буквально всё больше отдаляться от Детского хосписа. «В первый раз семья вышла погулять в нескольких метрах от дома, и это вау! Потом дошли до городского парка — и снова вау! А потом уезжают на все лето в деревню. И вот тут мы понимаем, что справились», — делится Саша.
Исполнимые правила
Отдельная задача «Дома с маяком» в целом и респираторной службы в частности — сохранить качество жизни человека. Одна из ключевых характеристик высокого качества жизни — мобильность. Здесь считают, что все дети должны ходить в детский сад или школу, что выросшие люди должны иметь возможность пойти учиться дальше, начать работать, ходить на свидания и встречаться с друзьями. Поэтому для людей с проблемами дыхания стараются подбирать оборудование, с которым даже человек на круглосуточной вентиляции лёгких мог свободно перемещаться. Для семей, где есть только один взрослый, ищут то оборудование, которое человек в состоянии поднимать и передвигать в одиночку.
«Мы вообще стараемся создавать исполнимые правила. Понятно, что все живут дома, где невозможно создать стерильный пузырь и сделать так, чтобы все подходили к ребёнку только в стерильных перчатках, облитые антисептиком. Эти договоренности либо просто потеряются в быту, либо создадут предпосылки для недоверительного общения. Сценарий еще хуже — все просто перестанут лишний раз подходить к ребёнку.
Поэтому мы стараемся создавать договоренности и планы в балансе: с одной стороны, чтобы соблюдались важные медицинские аспекты, с другой — чтобы у родителей было время быть родителями: читать книжки, смотреть мультики, помогать с уроками. Мы работаем, чтобы семья могла не упустить важное», — поясняет Саша Левонтин.
Под Новый год здесь аншлаг
Если врачи стремятся сделать всё, чтобы дети поскорее вернулись домой, сами пациенты иногда хотели бы задержаться в хосписе подольше.
«Плюс стационара в том, что это место тусовки пациентов. Многие ребята дружат. Кто-то ложится к нам, чтобы сделать тесты и заодно приятно провести время. Обычно под Новый год и летние каникулы здесь всё расписано: аншлаг», — смеётся Саша.
Удивительно, но возвращение в хоспис нередко — хороший знак: «У нас бывают счастливые моменты, когда мы понимаем, что с инвазивной вентиляцией уже можно заканчивать. Мы убираем трахеостому и подбираем маску. Здесь нужно круглосуточное наблюдение, тогда мы приглашаем пациента лечь к нам».
Есть и те, кто не вернулся в хоспис. И вообще не вернулся. По таким пациентам Саша и её коллеги очень скучают. Справляться с переживаниями помогает память обо всех тех днях, которые дети и молодые взрослые с неизлечимыми заболеваниями прожили благодаря «Дому с маяком».
Один из тех, по кому Саша скучает, — тринадцатилетний Лёня. Мальчик несколько лет боролся с онкологией. На очередном этапе заболевания метастазы возникли в стволе головного мозга. Оставаясь в полном сознании, парень больше не мог дышать самостоятельно и стал зависеть от аппарата ИВЛ. Но не от хосписа или больницы. Леня жил дома, и хотя не мог сам дышать, жил самой обычной мальчишеской жизнью. Когда Лени не стало, его мама рассказывала сотрудникам хосписа:
«Этот год жизни дома на аппарате был один из лучших в нашей жизни. Мы наконец сделали все, что хотели. Позвали всех одноклассников, сто один раз устроили праздник. Съездили на дачу к бабушке. Покатались на квадроцикле с папой по лесу. Леня дома спал со своей собакой — как и до болезни. В больнице собаку даже просто в отделение нельзя было привести. Это был год когда всё, что хотелось прожить, удалось прожить».
«Когда Лени не стало, помимо ужасного горя у семьи осталось то тёплое, обо что можно “греться”. Воспоминания о жизни вместе, о жизни дома, а не усталость от бесконечной борьбы», — размышляет Саша Левонтин.
Сурикат, минипиг и доказательная медицина
Респираторная служба работает в графике 5/2, принимает новых пациентов, сопровождает тех, кто давно на лечении, провожает тех, кто уходит. Подразделение, где помогают дышать, опекает более четырехсот пациентов. Их курируют пятеро врачей и три медицинских сестры. В стационаре хосписа — пятнадцать кают, которые почти никогда не пустуют.
Описать свой типичный рабочий день Саше Левонтин непросто: типичных нет. Вопросу о выгорании руководитель респираторной службы удивляется: говорит, что пока не сталкивалась.
«У меня каждое 1 сентября весь мессенджер заполнен фотографиями, где все с гладиолусами. Под Новый год — все читают стихи под елкой. Для меня лично это огромная ценность. Думаю, что ни одна больница мне бы такого не дала. Я знаю, что многие представляют паллиативную медицину как тупиковую, как место, куда на пенсии можно идти работать, но это не так. Паллиатив — очень динамично развивающееся медицинское направление.
У меня была возможность учится у ведущих специалистов Европы и США. К нам приезжали коллеги из Италии, и мы к ним в гости ездили. У меня есть возможность, так как “Дом с маяком” — это частное медицинское учреждение, подобрать то оборудование, которое я считаю нужным, с которым всем будет комфортно работать. И еще большой бонус работы в хосписе: мы можем руководствоваться интересами пациента, а не нормативами.
Я считаю, что это лучшая работа и всех, кто заканчивает медицинский вуз и хочет заниматься респираторной поддержкой, зову к нам. У нас есть возможность учиться по международным стандартам, придерживаться принципов доказательной медицины. Но главное — наслаждаться общением с прекрасными людьми и заряжаться их жизнелюбием. А ещё к нам в гости приходит минипиг, сурикат, и на кухне всегда есть теплые печеньки.
Поэтому если кто-то хочет заниматься интенсивной терапией в максимально комфортной обстановке, то всех ждем».
Больше информации на сайте Благотворительного фонда «Дом с маяком».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
