Впервые я близко столкнулась с деменцией, когда будущий муж знакомил меня со своей мамой, будущей же свекровью. Татьяна Васильевна когда-то была невероятно красивой женщиной, блистала на театральных сценах. Ее актерский дебют заслуживает отдельного рассказа: он состоялся неожиданно, на сцене Малого театра, когда заболела исполнительница главной роли, а ее дублерша оказалась на гастролях. Спектакль идет, что делать? Тогда ввели молоденькую студентку из массовки, и она справилась блестяще. И это, конечно, была она, Татьяна Васильевна Литвиненко.

Но когда я ее увидела впервые, спустя полвека после этого дебюта, передо мной оказалась сухонькая старушка, которая уже плохо ориентировалась в действительности. Меня она, конечно, так и не запомнила, упрямо называла разными именами, всплывающими в ее памяти.

Я не знала ничего про деменцию. Не знала, что человек на последних стадиях этого заболевания может абсолютно точно, в самых мельчайших деталях, помнить эпизоды своей молодости, но забывать через 5 минут, кушал он или нет.

- Золотые купола революция смела…

Читала Татьяна Васильевна раз по 10 на дню свои стихи. Неплохие стихи, между прочим.

По временам ей казалось, что она Сольвейг: это одна из ролей ее юности. Она просила, чтоб ее красили блондинкой, потому что ей же играть Сольвейг.

Иногда устраивала допрос, как будто деменция отступала:

- Ты любишь моего сына?

Иногда хохмила:

- Ты такая красивая, сойти с ума от тебя можно! Если б я была мужиком, я б на тебе точно женилась!

Удивительно, но чувство юмора и самоирония ее не оставили.

Весь день смотрела исключительно плохое кино – дешевые ужастики по «Первому мистическому».

А иногда – разговаривала с кем-то: «Уходите, чего пришли!». Теперь я знаю кое-что про деменцию: про слуховые и визуальные галлюцинации, которыми она сопровождается, про вспышки агрессии, про маниакальные страхи человека с деменцией. Про его детскую беспомощность. Но тогда…

Просто даже в голову не приходило, что где-то можно что-то почитать об уходе за лежачим больным, об особенностях коммуникации с дементными больными. Не знаю, почему. Но точно знаю, что это надо узнавать. Даже банально потому, что человеку может быть больно, а он, в силу болезни, не умеет донести это до вас.

Есть фонд  «Альцрус», сайт о деменции, есть фонд «Вера», горячая линия помощи тяжелобольным людям. Это тяжело, но об этом нужно узнавать. Иначе состояние родного человека станет полной неожиданностью: почему он срывает с себя подгузник, выдергивает мочевой катетер? Как избежать пролежней? Как поднимать человека с постели? А что делать, если он упал? Почему он все время давится пищей – это он вам назло что ли запихивает булку в рот целиком? Достаточно ли он пьет воды?..

Когда Татьяна Васильевна слегла с инсультом и оказалась лежачей больной, мы были в растерянности. Жизнь изменилась, можно сказать, мы перемещались перебежками: дом-работа-дом.

О том, чтобы куда-то поехать отдохнуть, не могло быть и речи. Однажды мы оба заболели, температура под 39, но надо идти и кормить маму, менять белье: сама еле стоишь на ногах, но идешь. Мысль о том, чтоб «сдать маму» в какое-то учреждение, была недопустимой. Недопустимыми и стыдными казались мысли о том, когда это все закончится и закончится ли. Мы делали то, что нужно.

Какой-то ступор у меня был: вот же человек, живой, а что ему нужно, кроме самого необходимого? Как с ней говорить, о чем, и зачем? Понимает ли она? Нужны ли мы ей? А что ей нужно? Там словно бы в голове заела пластинка, а ты поправить не можешь. Может, ей хорошо в одиночестве? А может, это я думаю, что ей хорошо в одиночестве, потому что мне так легче – не надо лишний раз входить в эту дверь? Я так и не поняла, есть ли в ее мире – мире воспоминаний, ассоциаций, уносящих ее в счастливейшие годы жизни – место мне.

Я приносила цветы – свекровь же привыкла к цветам, она актриса. Татьяна Васильевна радовалась, с детской непосредственностью спрашивала: «У меня сегодня день рождения, да?». И конечно, сегодня был день рождения! Он был и завтра, и через неделю, и когда угодно. К счастью, интуитивно мы понимали, что переубеждать человека с таким заболеванием не нужно и даже вредно. Действительно, что вам важно: настоять на своем, силком вернуть близкого в действительность, в которую нет возврата, или обеспечить ему спокойную жизнь, без тревог и волнений, пускай и в сказке, в которую его поместил его слабеющий мозг?

Муж рассказывал, что однажды его мама будто пришла в себя, и целый час они проговорили осмысленно, как раньше, а потом… снова разум заволокла пелена, и начались повторяющиеся по 15 раз на дню истории. Что это за болезнь? В чем загадка психики человека, чьи воспоминания похищают деменция, болезнь Альцгеймера? Мы этого не знаем. Но что мы точно знаем, так это то, что это – наша мама, папа, бабушка или дедушка, и они нуждаются в нас. Не в наших раздраженных попытках достучаться до них, а в покое и безопасности, которые только мы можем им обеспечить. Других вариантов, как правило, нет.

Я думаю, мы не успели ощутить на себе всю тяжесть «выгорания», которое бывает у ухаживающих, потому что мама ушла через полгода. Я удивляюсь тому, что этот период – терминальный, последний – наступил неожиданно: все мы знаем, что человек не вечен, он уже стар, но никто не готовится к моменту, когда его состояние ухудшится.

В последние дни муж приходил к своей маме в комнату, садился рядом и читал вслух Евангелие – так, как она ему когда-то читала, когда он был мальчиком.

Не важно, понимала она или нет, я думаю, что понимала. Последними ее словами были слова благодарности: «Я счастлива, что ты у меня есть», - сказала она ему уже в машине скорой помощи, которая на этот раз увозила ее в один конец.

Мы не знаем, сколько у нас времени. Уже будучи волонтером в хосписе, мне приходилось убеждаться, что деменция может наступать очень скоротечно. Еще вчера перед тобой был человек острого ума, профессор, а сегодня он уверен, что в шкафу сидят люди, которые хотят его убить. Это жестоко. Это несправедливо, и в этом нет никакой красоты. И, пожалуй, нет рецепта, как перенести такую перемену. Кроме одного: вооружиться знанием, проявить любовь, насколько можешь. И не терять времени, пока отец или мать, бабушка или дедушка еще могут сказать тебе: «Сынок, давай посмотрим хорошее кино».

Валерия Михайлова