«Я счастлива, что ты у меня есть» — Про Паллиатив

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Photo: Christian Langballe / Unsplash
Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией
Photo: Christian Langballe / Unsplash
10 января 2020
Поделиться

Впервые я близко столкнулась с деменцией, когда будущий муж знакомил меня со своей мамой, будущей же свекровью. Татьяна Васильевна когда-то была невероятно красивой женщиной, блистала на театральных сценах. Ее актерский дебют заслуживает отдельного рассказа: он состоялся неожиданно, на сцене Малого театра, когда заболела исполнительница главной роли, а ее дублерша оказалась на гастролях. Спектакль идет, что делать? Тогда ввели молоденькую студентку из массовки, и она справилась блестяще. И это, конечно, была она, Татьяна Васильевна Литвиненко.

Но когда я ее увидела впервые, спустя полвека после этого дебюта, передо мной оказалась сухонькая старушка, которая уже плохо ориентировалась в действительности. Меня она, конечно, так и не запомнила, упрямо называла разными именами, всплывающими в ее памяти.

Я не знала ничего про деменцию. Не знала, что человек на последних стадиях этого заболевания может абсолютно точно, в самых мельчайших деталях, помнить эпизоды своей молодости, но забывать через 5 минут, кушал он или нет.

Памятка: особенности общения с людьми с деменциейСоветы, что делать, если человек с деменцией не узнает родственника, ищет своего ребенка или отказывается принимать лекарства

- Золотые купола революция смела…

Читала Татьяна Васильевна раз по 10 на дню свои стихи. Неплохие стихи, между прочим.

По временам ей казалось, что она Сольвейг: это одна из ролей ее юности. Она просила, чтоб ее красили блондинкой, потому что ей же играть Сольвейг.

Иногда устраивала допрос, как будто деменция отступала:

- Ты любишь моего сына?

Иногда хохмила:

- Ты такая красивая, сойти с ума от тебя можно! Если б я была мужиком, я б на тебе точно женилась!

Удивительно, но чувство юмора и самоирония ее не оставили.

Весь день смотрела исключительно плохое кино – дешевые ужастики по «Первому мистическому».

А иногда – разговаривала с кем-то: «Уходите, чего пришли!». Теперь я знаю кое-что про деменцию: про слуховые и визуальные галлюцинации, которыми она сопровождается, про вспышки агрессии, про маниакальные страхи человека с деменцией. Про его детскую беспомощность. Но тогда…

Просто даже в голову не приходило, что где-то можно что-то почитать об уходе за лежачим больным, об особенностях коммуникации с дементными больными. Не знаю, почему. Но точно знаю, что это надо узнавать. Даже банально потому, что человеку может быть больно, а он, в силу болезни, не умеет донести это до вас.

Есть фонд ОРБИ для людей, перенесших инсульт, сайт о деменции, есть фонд «Вера», горячая линия помощи тяжелобольным людям. Это тяжело, но об этом нужно узнавать. Иначе состояние родного человека станет полной неожиданностью: почему он срывает с себя подгузник, выдергивает мочевой катетер? Как избежать пролежней? Как поднимать человека с постели? А что делать, если он упал? Почему он все время давится пищей – это он вам назло что ли запихивает булку в рот целиком? Достаточно ли он пьет воды?..

Когда Татьяна Васильевна слегла с инсультом и оказалась лежачей больной, мы были в растерянности. Жизнь изменилась, можно сказать, мы перемещались перебежками: дом-работа-дом.

О том, чтобы куда-то поехать отдохнуть, не могло быть и речи. Однажды мы оба заболели, температура под 39, но надо идти и кормить маму, менять белье: сама еле стоишь на ногах, но идешь. Мысль о том, чтоб «сдать маму» в какое-то учреждение, была недопустимой. Недопустимыми и стыдными казались мысли о том, когда это все закончится и закончится ли. Мы делали то, что нужно.

Какой-то ступор у меня был: вот же человек, живой, а что ему нужно, кроме самого необходимого? Как с ней говорить, о чем, и зачем? Понимает ли она? Нужны ли мы ей? А что ей нужно? Там словно бы в голове заела пластинка, а ты поправить не можешь. Может, ей хорошо в одиночестве? А может, это я думаю, что ей хорошо в одиночестве, потому что мне так легче – не надо лишний раз входить в эту дверь? Я так и не поняла, есть ли в ее мире – мире воспоминаний, ассоциаций, уносящих ее в счастливейшие годы жизни – место мне.

Я приносила цветы – свекровь же привыкла к цветам, она актриса. Татьяна Васильевна радовалась, с детской непосредственностью спрашивала: «У меня сегодня день рождения, да?». И конечно, сегодня был день рождения! Он был и завтра, и через неделю, и когда угодно. К счастью, интуитивно мы понимали, что переубеждать человека с таким заболеванием не нужно и даже вредно. Действительно, что вам важно: настоять на своем, силком вернуть близкого в действительность, в которую нет возврата, или обеспечить ему спокойную жизнь, без тревог и волнений, пускай и в сказке, в которую его поместил его слабеющий мозг?

«Не мешайте человеку жить прошлым»12 правил, которые помогут в уходе за людьми с деменцией от эксперта по уходу Ольги Выговской

Муж рассказывал, что однажды его мама будто пришла в себя, и целый час они проговорили осмысленно, как раньше, а потом… снова разум заволокла пелена, и начались повторяющиеся по 15 раз на дню истории. Что это за болезнь? В чем загадка психики человека, чьи воспоминания похищают деменция, болезнь Альцгеймера? Мы этого не знаем. Но что мы точно знаем, так это то, что это – наша мама, папа, бабушка или дедушка, и они нуждаются в нас. Не в наших раздраженных попытках достучаться до них, а в покое и безопасности, которые только мы можем им обеспечить. Других вариантов, как правило, нет.

Я думаю, мы не успели ощутить на себе всю тяжесть «выгорания», которое бывает у ухаживающих, потому что мама ушла через полгода. Я удивляюсь тому, что этот период – терминальный, последний - наступил неожиданно: все мы знаем, что человек не вечен, он уже стар, но никто не готовится к моменту, когда его состояние ухудшится.

В последние дни муж приходил к своей маме в комнату, садился рядом и читал вслух Евангелие – так, как она ему когда-то читала, когда он был мальчиком.

Не важно, понимала она или нет, я думаю, что понимала. Последними ее словами были слова благодарности: «Я счастлива, что ты у меня есть», - сказала она ему уже в машине скорой помощи, которая на этот раз увозила ее в один конец.

Мы не знаем, сколько у нас времени. Уже будучи волонтером в хосписе, мне приходилось убеждаться, что деменция может наступать очень скоротечно. Еще вчера перед тобой был человек острого ума, профессор, а сегодня он уверен, что в шкафу сидят люди, которые хотят его убить. Это жестоко. Это несправедливо, и в этом нет никакой красоты. И, пожалуй, нет рецепта, как перенести такую перемену. Кроме одного: вооружиться знанием, проявить любовь, насколько можешь. И не терять времени, пока отец или мать, бабушка или дедушка еще могут сказать тебе: «Сынок, давай посмотрим хорошее кино».

Валерия Михайлова

 

 

10 января 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Подробнее
Личный опыт
Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Личный опыт
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

Подробнее
Родственникам
«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

«Я должен, я справлюсь, я смогу»

Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Подробнее
Родственникам
«Я должен, я справлюсь, я смогу»

Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Мёд в голове

Специалист по уходу Лена Андрев о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье

Подробнее
Важно
Мёд в голове

Специалист по уходу Лена Андрев о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье

Боль у дементных больных: определение и подбор препаратов

Cамые эффективные шкалы оценки боли для людей с деменцией, а также pro et contra различных обезболивающих

Подробнее
Важно
Боль у дементных больных: определение и подбор препаратов

Cамые эффективные шкалы оценки боли для людей с деменцией, а также pro et contra различных обезболивающих

Мёд в голове

Специалист по уходу Лена Андрев о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье

Подробнее
Психологические и психиатрические проблемы
Мёд в голове

Специалист по уходу Лена Андрев о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье

Боль у дементных больных: определение и подбор препаратов

Cамые эффективные шкалы оценки боли для людей с деменцией, а также pro et contra различных обезболивающих

Подробнее
Обезболивание
Боль у дементных больных: определение и подбор препаратов

Cамые эффективные шкалы оценки боли для людей с деменцией, а также pro et contra различных обезболивающих

Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Подробнее
Личный опыт
Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Конец жизни
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

Подробнее
Уход
«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

«Я должен, я справлюсь, я смогу»

Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Подробнее
Психология
«Я должен, я справлюсь, я смогу»

Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким