Забота о себе в период ухода за вашим близким — Про Паллиатив

Забота о себе в период ухода за вашим близким

Depositphotos.com
Какие чувства испытывать нормально и как лучше справляться с эмоциями, как распределять дела и почему критически важно отдыхать и уделять время себе
Время чтения: 8 мин.
Depositphotos.com
20 января 2021
Поделиться

Перед вами фрагмент из канадской книги "A Caregiver's Guide" ("Руководство для ухаживающих за тяжелобольным"), переведенной на русский язык благотворительным фондом "Вера". Вы узнаете, какие чувства испытывать нормально, когда продолжительное время ухаживаешь за тяжелобольным близким. Как можно позаботиться о себе и почему это критически важно. Где искать поддержки и как распределять дела таким образом, чтобы не рухнуть под их грузом. 

Уход за близким человеком с прогрессирующим заболеванием может приносить удовлетворение, но также бывает сложным как физически, так и эмоционально, даже изнурительным. Зачастую нелегко предугадать, как долго вы будете осуществлять такой уход. Поэтому необходимо позаботиться и о себе тоже. Заботясь о себе, вы сможете лучше помогать вашему близкому.

Как можно позаботиться о себе?

Ухаживая за близким человеком, мы нередко отодвигаем заботу о себе на второй план или вовсе забываем о ней. Но уделять внимание своим основным потребностям необходимо. К ним относятся хорошее питание, достаточный отдых, физические упражнения и получение эмоциональной поддержки. Найдите способы разгрузить свой график и разделите задачи с членами семьи и друзьями. Узнайте, какие социальные услуги доступны в вашем городе, и пользуйтесь ими. Обращайтесь за помощью к врачу, психологу, финансовому консультанту или юристу, если это необходимо. Нужно быть реалистом и знать границы своих возможностей: что вы можете взять на себя, с чем справитесь, какая вам доступна помощь.

«Я должен, я справлюсь, я смогу»Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Чтобы поддержать свое здоровье:

  • Важно полноценное питание. Соблюдайте режим питания, даже когда вы очень устали или очень заняты.
  • Когда вы готовите (или вам помогает с этим кто-то из близких), предусматривайте дополнительные порции: их можно заморозить, и под рукой всегда будет здоровая еда.
  • Запаситесь полезными перекусами на случай, если вы очень заняты, но нужно поесть. Это могут быть фрукты, сыр, йогурт, арахисовое масло или цельнозерновые крекеры.
  • Выделите время для регулярной физической активности – ходьбы, плавания, занятий на велотренажере или катания на велосипеде.
  • Не забывайте о плановых посещениях врача, в том числе стоматолога.
  • Старайтесь спланировать режим сна таким образом, чтобы он примерно совпадал с режимом сна вашего близкого.
  • Если вы работаете (полный или неполный день), возможно, стоит взять отпуск или оформить пособие по уходу за нетрудоспособным членом семьи.

Навыки совладания

Для вашего близкого уход за ним – это ценный и особенный «дар» от вас ему, но для вас этот процесс может быть труден как психологически, так и физически.

Чувствовать отчаяние, уныние, злость или разочарование в подобной ситуации совершенно нормально. Большое значение имеет то, как вы справляетесь с этими чувствами и управляете ими.

Помните, что вы можете:

  • обратиться к семье или друзьям за помощью, когда вы чувствуете, что слишком загружены. Они могут помочь с приготовлением еды или другими делами, чтобы немного разгрузить вас.
  • обеспечить себе помощь в домашних делах. При необходимости наймите помощника для выполнения тяжелой работы (например, стирки, глажки, уборки с пылесосом). Если вы пользуетесь услугами патронажной медицинской сестры, узнайте, имеете ли вы право на помощь социального работника.

Важно также:

  • не чувствовать себя виноватым (виноватой). Чтобы избавиться от чувства вины, сделайте перерыв и постарайтесь переключить внимание на занятие, которое не связано с болезнью и уходом за вашим близким.
  • помнить, что другие люди по-своему тоже пытаются справиться с происходящим. В случае возникновения конфликтных ситуаций попробуйте поставить себя на их место.

Важно

И наконец:

  • Разбивайте большую задачу на несколько маленьких и решайте их поочередно, шаг за шагом.
  • Ставьте перед собой реалистичные цели и делайте то, что в ваших силах.
  • Выделите отдельное время для общения. Попробуйте внести его в свое расписание на день или неделю.

Управление эмоциями

Во время ухода за близким с прогрессирующим заболеванием большинство людей отмечают противоречивость и изменчивость собственных эмоций. Сегодня вы чувствуете себя хорошо, а завтра – плохо. Вы можете одновременно испытывать и грусть, и злость.

В какой-то момент вы ощущаете душевный подъем и решимость, а уже на следующий день – безнадежность и беспомощность.

Грусть, злость, страх, разочарование, тревога – это нормальные чувства в период стресса. Вы можете горевать из-за приближающейся смерти и утраты вашего близкого и одновременно испытывать злость оттого, что он скоро умрет. Помните, что в такое время неправильных эмоций не существует.

Горе ожидания абсолютно естественноПеревод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, - нормальное состояние психики. И - повод к открытости и честности с собой и другими.

  • Найдите здоровый способ снять напряжение и выпустить пар. В этом помогут интенсивные физические упражнения или битье подушки, можно также побыть в одиночестве в уединенном месте (например, в машине) и просто прокричаться.
  • Если вы негодуете, не держите это в себе. Если вы хотите, чтобы вас выслушали, поговорите с другом, членом семьи или специалистом.
  • Поищите информацию о группах поддержки и пообщайтесь с теми, кто находится в похожей ситуации и понимает ваши чувства. Ваша патронажная медицинская сестра или представитель местной службы здравоохранения могут направить вас в такие группы.
  • Если вам эмоционально тяжело ухаживать за близким человеком из-за перенесенного насилия, зависимости или конфликта в прошлом, не держите это в себе, обсудите это с кем-нибудь.
  • Находите время для занятий, которые вам нравятся и занимают важное место в вашей жизни. Это может быть работа в саду, изготовление поделок, чтение, тематические встречи или общение с друзьями и семьей.
  • Шутить, улыбаться, смеяться и плакать, не испытывая при этом чувства вины, полезно. Это хороший способ снять напряжение и жить полной жизнью каждый день.
  • Старайтесь не общаться с людьми, которые вызывают у вас злость, и избегать ситуаций, огорчающих вас.
  • Записывайте в дневник мысли, чувства и события.
  • Практикуйте техники глубокого дыхания и релаксации.
  • Мысленно отмечайте в положительном ключе всё, что вы делаете для помощи вашему близкому.

Социальная передышка

Социальная передышка – это возможность отдохнуть от обязанностей ухаживающего. Это может быть дополнительная помощь с работой по дому или временное помещение вашего близкого в специальное учреждение по уходу в вашем городе (респис). Вид и продолжительность передышки зависят от ваших потребностей – от того, что будет наиболее комфортным и полезным для вас и вашего близкого.

  • Если вы на какое-то время уходите из дома, попросите друга или члена семьи навестить вашего близкого.
  • Ваша патронажная медицинская сестра может дать вам рекомендации по социальной передышке или даже посодействовать в ее организации. Можно временно госпитализировать близкого в учреждение долгосрочного ухода или в хоспис, а также оформить платную помощь на дому. Это зависит от того, что именно доступно по месту вашего проживания.

Важно

НА ЗАМЕТКУ

«Выгорание» ухаживающего

Под «выгоранием» понимается истощение физических и эмоциональных сил. Слово «выгорание» хорошо описывает чувство, которое порой испытывает ухаживающий. Обратитесь за помощью, если…

  • вы испытываете сильное желание сбежать и спрятаться от ответственности;
  • вы действуете хаотично, лихорадочно;
  • есть существенные изменения сна: например, вы стали спать менее трех часов;
  • изменились ваши пищевые привычки, и вы прибавили или потеряли в весе более 4,5 кг;
  • вы часто раздражены, вас легко вывести из себя;
  • вы забываете важные детали или не можете сконцентрироваться;
  • в попытках совладать с ситуацией вы чаще прибегаете к алкоголю, лекарственным средствам или курению.

Подумайте: возможно, стоит воспользоваться социальной передышкой (в той или иной форме), чтобы вы могли и дальше ухаживать за вашим близким.

 

Помощник по дому может:

  • приходить на ночь и быть рядом с вашим близким, пока вы спите;
  • давать вашему близкому еду и напитки;
  • помогать вашему близкому перемещаться в кровати;
  • побыть рядом с ним, чтобы вы могли уделить время себе.
    «Я за вас все сделаю» – это неправильный подходТренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

Обеспечьте себе физическую разгрузку – например, можно:

  • пойти на прогулку;
  • поработать в саду;
  • посидеть на свежем воздухе;
  • пойти на обед с другом;
  • сходить в кино;
  • найти спокойное место и побыть в уединении.

Обеспечьте себе психологическую разгрузку – например, можно:

  • помедитировать;
  • почитать книгу;
  • послушать музыку;
  • посмотреть телевизор;
  • что-то смастерить;
  • поговорить с другом.

 Поддерживайте себя духовно:

Круг поддержки

Ухаживать за человеком с прогрессирующим, угрожающим жизни заболеванием непросто, и в этом вам понадобится помощь других людей. В их число могут входить как специалисты, например, медицинская команда, так и родственники и друзья (неформальная группа поддержки). В обоих случаях вы и ваш близкий всегда находитесь в центре внимания.

Важно

НА ЗАМЕТКУ

Ваш круг поддержки, конечно же, всегда готов прийти на помощь вам и вашему близкому. Но важно также проговаривать ваши насущные потребности в тот или иной момент времени.

  • Ищите информацию о том, какая помощь для вас доступна. Вы не обязаны успевать всё самостоятельно.
  • Составьте список вопросов и проблем, которые появляются в процессе ухода за вашим близким. Держите этот список под рукой, когда общаетесь с друзьями или медицинской командой.
  • К тому, что к вам домой приходят помощники, всегда приходится привыкать. Всем членам семьи потребуется адаптация, это касается даже визитов членов медицинской команды (например, медицинских сестер или сиделок). Если вам сложно принять эту ситуацию, скажите об этом.

Неформальная поддержка

Чтобы понять состав вашей неформальной «группы поддержки», для начала узнайте, кто хотел бы помогать вам или уже предложил свою помощь. Иногда она приходит с неожиданной стороны – не только от семьи и друзей, но и также, к примеру, от коллег по работе или волонтеров. С другой стороны, будьте готовы к тому, что некоторые члены семьи или друзья не захотят или не смогут вам помогать.

О помощи, спасателях и белых коняхКто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

  • Составьте список ваших ежедневных дел и обязанностей, а также помощников, которые могли бы взять на себя различные задачи. Поместите список на видное место. Помните: даже если человек хочет вам помочь, нередко он не знает ваш распорядок дня. Может быть, кто-то готов помогать вам с такими делами, как приготовление еды, смена наполнителя в кошачьем туалете или стирка, но не решается об этом сказать или не знает, что это необходимо. Регулярно пересматривайте и дополняйте ваш список.
  • Напрямую просите помочь вам с:

конкретными задачами (покупка продуктов, приготовление еды, работа по дому, ответы на телефонные звонки, сообщение новостей);

работой на участке, если вы живете загородом (подстричь газон, расчистить дорожку от снега);

получением рецептов или транспортировкой на прием к врачу.

  • Узнайте, каким временем располагают ваши помощники и когда именно они могут вам помочь.

К кому можно обратиться за помощью:

  • члены семьи, друзья, соседи, коллеги по работе;
  • члены организации или сообщества, к которому вы принадлежите (например, церковная община, ассоциация выпускников школы или вуза, спортивная команда, сообщество по интересам и пр.);
  • священник либо иной религиозный или духовный наставник;
  • общественные службы или волонтеры, которые могут навещать вас, чтобы посидеть с вашим близким, поговорить с ним, почитать ему вслух, поиграть в карты или помочь с транспортировкой. 

Формальная поддержка

У формальной системы поддержки более четкая структура, чем у неформальной. В нее входят:

Важно

НА ЗАМЕТКУ

Со службами оказания помощи на дому может связаться как ваш семейный врач, так и вы самостоятельно. После этого сотрудник службы навестит вас дома, чтобы оценить ваши потребности. Программы помощи на дому предусматривают оказание различных услуг в различных локациях. В каждой команде по уходу всегда есть медицинская сестра, однако в состав некоторых программ иногда входят не все услуги и не все специалисты, перечисленные выше.

Для вас также могут быть доступны дополнительные услуги, например:

  • эмоциональная поддержка и поддержка в период горевания для вас, вашего близкого и вашей семьи;
  • надомные консультации специалиста по вопросам, связанным с контролем боли и других симптомов;
  • помощь с уходом: купание, кормление или перемещение;
  • социальная передышка (респис) (в связи с пандемией коронавируса "социальная передышка" может быть временно недоступна - Ред.);
  • направление в другие общественные службы.

Другой фрагмент из книги Caregiver's guide можно прочитать по ссылке. Он посвящен общим принципам общения в семье, где есть неизлечимо больной человек.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант - Наталья Кондратьева.

20 января 2021
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других»

Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС

Подробнее
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Подробнее
Родственникам
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Важно
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь

История про то, как домашний уход за лежачим больным может опустошить жизнь его близких.

Подробнее
Важно
Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь

История про то, как домашний уход за лежачим больным может опустошить жизнь его близких.

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Неврологические проблемы
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь

История про то, как домашний уход за лежачим больным может опустошить жизнь его близких.

Подробнее
Личный опыт
Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь

История про то, как домашний уход за лежачим больным может опустошить жизнь его близких.

«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

Подробнее
Психология
«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других»

Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС

Подробнее
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Подробнее
Неврологические проблемы
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно