Тема изменения отношений с окружающими людьми после рождения паллиативного ребенка проста и понятна. Очевидно же, что отношения меняются и кажется, что писать об этом нечего. Однако, если в обычной жизни такие изменения происходят плавно и по какой-то причине (ссора, переезд и так далее), то родители детей с особенностями развития вдруг оказываются в социальном вакууме, даже внутри семьи, даже с очень близкими людьми. Так они говорят. Так было и со мной...

Оказавшись в эпицентре событий, связанных с болезнью, больницами, реанимациями, поиском выхода, утраченного или до сих пор не найденного смысла жизни, ты можешь найти себя вдруг в состоянии острого одиночества и неспособности поделиться с кем-то своей болью. Что знает о твоей боли человек, с которым никогда такого не было?

Помню, как меня злили слова друзей и знакомых, что «всё будет хорошо». Как может быть хорошо, если у твоего ребенка стоит диагноз «синдром Эдвардса», а информационные ресурсы в интернете говорят тебе, что средняя продолжительность жизни таких детей – три месяца?!

Или оставляющие в одиночестве слова типа «держись». Я и так держусь! После бессонной ночи у постели дочки держусь, чтобы не упасть в сон прямо за столом офиса, держусь, чтобы не послать на все четыре стороны кажущиеся абсолютно бессмысленными указания руководства, держусь, чтобы не кричать в голос от боли, что ничем не могу помочь маленькому человеку с трубками в горле и слабым пульсом.

И все эти сочувствующие взгляды, опускание глаз окружающих – без конца ранящая жалость. Какие уж тут прежние встречи, походы в кино, на дни рождения к друзьям и другие мероприятия? Да и перестают тебя звать на них, то ли потому, что не знают, о чем с тобой говорить, то ли чтобы ты своим настроением не портил ощущение праздника. Сейчас с улыбкой вспоминаю, что на одной из таких встреч, куда я всё же пришел, друзья попросили всех не задавать мне вопросы про состояние дочки. Чтобы чего не вышло…

Оглядываясь назад, понимаю, что никто из моих друзей, знакомых и коллег, конечно, не был виноват в попытках помочь или действовать так, как подсказывала им интуиция или опыт. Да и себя сложно винить в том, что в тебе вскипало раздражение или досада в ответ на слова и действия окружающих. Я просто хочу показать, насколько тяжелым и острым бывает состояние родителя ребенка с неизлечимым заболеванием и насколько болезненно могут восприниматься простые, казалось бы, слова и дела. Чего уж тут удивляться, что меняются отношения с теми, с кем мы раньше были не разлей вода. Однако, если не захлопывать створки своей ракушки, то можно получить неожиданные открытия об окружающих людях.

Совершенно неожиданно в нашей жизни появилась Светлана. Света была и раньше, мы встречались, общались, весело проводили время, и это было хорошее знакомство. И вдруг она стала другом. Практически единственным человеком, который смог умело поддержать меня и мою жену после рождения Саши. А дело было в том, что у Светы после продолжительной и трудной болезни умерла мама. Проживая свою историю и свою боль от утраты, она естественным образом нашла слова и действия, так нужные нам в самый сложный момент.

Иногда мы встречались в кафе или дома. Светлана приезжала к нам, и мы часами говорили про врачей, про их неумение общаться с родителями, про грубость, про холодность, про одиночество, про боль и - что вообще со всем этим делать.

Это сейчас я понимаю, что «говорили» только мы, а Света слушала. Уши – вот что нам нужно было в этот момент. И чтобы никаких вопросов!

Только она знала настоящее состояние дел с Сашей, что говорят врачи, какие прогнозы и так далее. Для окружающих, задающих часто повторяющиеся вопросы «как дела?» и «какие прогнозы?», мы придумали легенду про состояние Александры. В двух словах про настоящий ход дел не ответишь, прогнозов никаких нет или они самые ужасные, поэтому мы всем отвечали: «Саша в тяжелом состоянии, прогнозов никаких нет, как только будет что известно – сообщим».

А ещё Света часто навещала нас в больнице, когда в очередной раз Александра оказывалась в мельцеровском боксе инфекционного отделения Морозовской больницы (только там были условия для содержания паллиативного ребенка на тот момент). Она приезжала с кофе и вкусностями, задавая вопрос «можно я приеду?». И знаете, никто из близких не задавал этот вопрос именно так. Потому что когда у тебя спрашивают «хочешь я приеду?» или «надо приехать?» - это вопросы про наше желание и нашу ответственность доставить человеку неудобства, да и что он будет стоять под окнами просто так. А в вопросе «можно я приеду?» звучит желание приехать и неважно, что в бокс не пустят. Даже пообщаться через окно – уже очень много для тех, кто привязан к 5 квадратным метрам больницы. Так мы обрели друга.

Никто не учит нас помощи в кризисных ситуациях, в состоянии беды. Оттого мы и говорим банальности, задаем неправильные вопросы и действуем так, что вместо помощи оказываем медвежью услугу. Оттого и уходят одни отношения, но неизбежно появляются другие. Если, конечно, не закрываться в собственной ракушке.

Глаголевы. Фото из личного архива

Сейчас, спустя многие годы после рождения Александры, я даже могу дать несколько рекомендаций родителям паллиативных детей и их родственникам, друзьям.Родители, так или иначе мы будем строить границы в новом, неизвестном нам мире жизни с неизлечимым заболеванием ребенка, и мы можем закрыться от мира или - помочь окружающим помогать нам. Очень часто достаточно сказать друзьям, которые не знают, как себя вести, просто: «Приезжайте ко мне, вы мне очень нужны». Или сообщить о том, что лишних вопросов лучше не задавать: «Когда будет ясно, скажу сам».

А пока родителям важно просто ощутить, что они не одни. Наши ближайшие родственники, включая родителей, могут просто досаждать частыми звонками с вопросами «Ну что там сегодня сказали?». И не надо бояться сказать в ответ: «Не звони так часто, мама. Как что будет известно, я сообщу». И не брать трубку, если вашей просьбы не услышали, а у вас нет возможности или сил говорить со звонящим. Вы имеете право перезвонить позже или отправить короткое сообщение, что свяжетесь позже.

Если близкие родственники и друзья хотят помочь и не испортить отношения, то лучшим способом будет предложение фактической помощи: быть рядом вечером, когда особенно плохо; привезти что-то к чаю домой или в больницу. Когда состояние ребенка тяжелое и требует постоянного ухода, забываешь о таких простых вещах, как сходить в магазин и приготовить обед, посидеть со вторым ребенком – в общем, заняться помощью в бытовых вопросах, всегда уходящих на второй план.

Нас очень сильно выручало, когда родственники или друзья занимались старшим сыном, ведь уделить ему тогда хоть сколько-то времени мы просто не могли.

И последний важный момент, на который хочется обратить внимание. Не все друзья выдерживают напряжение и случившиеся с вами изменения и - уходят с орбиты. Некоторые наши знакомые и друзья постепенно перестали выходить на связь. Когда спустя несколько лет после рождения Саши я позвонил и спросил у друга, почему же так долго его не было слышно, он ответил: «Ну, у вас же там такое… чего я вас буду беспокоить». Тогда у меня уже хватило мудрости и сил признать, что не все могут быть рядом с тем, что внутри отзывается как «беда».

Изменение отношений с окружающими неизбежно. И я смотрю на множество семей с тяжелобольными детьми и вижу, что у одних к старым отношениям прибавились новые, у других – полностью поменялся круг общения, а кто-то совсем ушел в себя, в свой мир, закрывшись от окружающих глухой стеной. И получается, что во многом только от нас зависит, поменяется ли наш круг общения, и как. Главное – не строить стену!