VI Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»

За последние несколько лет система помощи людям с МДД/Б существенно изменилась: более 1000 детей получили доступ к современной терапии, снижается возраст диагностики, растёт первое поколение молодых взрослых с МДД/Б. Вместе с новыми возможностями появляются и новые вопросы — как применять терапию в реальной практике и как сопровождать пациентов на разных этапах жизни.

В программе:

• Ранняя диагностика — неонатальный и селективный скрининг, семейная диагностика, носительство и пренатальная диагностика.

• Стероидная терапия — возраст старта, выбор препарата и режима, рост, вес, пубертат, костное здоровье и кардиопревенция.

• Современная терапия — российская практика генозаместительной терапии, вилтоларсен, ваморолон, гивиностат.

• Следующий этап развития системы помощи — новая редакция клинических рекомендаций, домашний реабилитационный патронаж и дискуссия о «неожидаемых» взрослых с МДД.

Присоединиться к конференции можно очно в Екатеринбурге или онлайн.

Два дня – два фокуса

1. Первый день – для семей. О заболевании, лечении, реабилитации и ежедневных решениях, которые влияют на течение и прогноз МДД/Б.
2. Второй день – для специалистов. Для медицинских и помогающих специалистов, организаторов здравоохранения и НКО – о современных подходах и развитии системы помощи.

Пожалуйста, обратите внимание, что в программе указано МЕСТНОЕ время.