Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Оставаться собой до конца. Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человека
Что такое качество жизни, и почему так важно сохранять его до последней минуты
Врач предложил прекратить лечение — например, отменить химиотерапию. Это значит конец?
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Мне могут отказать в продолжении лечения?
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Я не хочу, чтобы меня признавали паллиативным пациентом. Можно ли отказаться?
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Что такое паллиативная помощь
И почему это важно знать каждому
Зачем подключать паллиативную помощь, пока человек лечится?
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов: короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Кто дает заключение о необходимости паллиативной помощи?
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Не дают заключение о нуждаемости в паллиативной помощи. Как быть?
Как получить паллиативную помощь пациентам с разными диагнозами
Надо ли встать на паллиативный учет? А если не встать, то что будет?
После постановки на учет расширяются ваши возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.
Важно
В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.
Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.
А если человек или родственники настаивают на продолжении лечения?
Если человек чувствует силы продолжать лечение, бороться до конца — иногда вопреки мнению врачей и здравому смыслу, он вправе это делать. Но, скорее всего, за свой счет.
В каждом случае важно разобраться в истинных мотивах человека или его родных — недоверие врачу, надежды на нетрадиционную терапию, конфликты в семье? Это уже психологический вопрос, который важно решить, чтобы действовать в интересах пациента.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Этот материал оказался полезным?
