Дети — это не про «умирать» Когда вы начали заниматься паллиативной помощью детям и почему?
Еще в Ростове‑на‑Дону в начале 1990‑х годов. Время было сложным, но, тем не менее, лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями уже стало приближаться к международным стандартам – применялись химиотерапевтические протоколы, формировался междисциплинарный подход. Тогда не было такого объема трансплантаций костного мозга, как требовалось, не было и настоящего реабилитационного размаха. Но в целом дети уже начали массово выздоравливать. А у тех детей, которых оказалось невозможно вылечить, не было практически никаких ресурсов, и паллиативная помощь в те годы международным практикам, конечно, не соответствовала. Это была tabula rasa.
Меня часто приглашали на консилиумы в качестве консультанта, фактически, чтобы сказать маме о том, что ее ребенка нельзя вылечить и как дальше быть. Это были дети с заболеваниями разных профилей, так что довольно скоро у меня появилось представление о том, каким детям бывает нужна паллиативная помощь. Стало понятно, что детский паллиатив – это не только и не столько онкология, но и неврология, орфанные заболевания, генетическая патология, последствия тяжелых травм, неоперабельные пороки развития. На онкологических пациентов, по разным оценкам, приходится от 15% до 20% нуждающихся в паллиативной помощи детей. Как‑то на одной из научных конференций я встретила Галину Чаликову, основателя фонда «Подари жизнь».
Ее энергетика была такой мощной, а внутренняя убежденность столь внятной, что и для меня эта тема стала интереснее прочих. Можно лечить относительно благополучных детей, патологию, которая является массовой, встречается у большого числа детей в потоке их счастливой детской жизни, можно получать от этого большое профессиональное удовлетворение. Но люди все устроены по‑разному, и мне казалось интереснее, важнее и креативнее заниматься проблемами детей, которых немного и которые больны безнадежно. 
В законодательстве понятие «паллиативная помощь» фактически отсутствовало до 2011 года. Как тогда строилась работа с такими пациентами, тем более с детьми?
В «допаллиативной» эре врач нередко заканчивал рекомендации для них обтекаемой фразой «наблюдение по месту жительства, профилактика интеркуррентных инфекций, симптоматическая терапия». Если ребенку нужно было обезболивание, то приходилось пробиваться через стены, еще сложнее было, если ребенок живет в сельской местности. К этому периоду относится целая коллекция горьких пациентских историй. Я бы резюмировала так: одиночество, изоляция семьи, ощущение «выброшенности». Врачи не понимали, что можно сделать для неизлечимого ребенка в домашних условиях. Вместе с родителями он оказывался без достаточной медицинской поддержки, без поддержки гражданского сообщества. Мы много тогда занимались психосоциальным сопровождением в медицине. Медицинских психологов, готовых работать с инкурабельными детьми, можно было сосчитать по пальцам одной руки, а нам кое‑что удалось сделать в этом направлении. Кого из тех, кто начинал заниматься паллиативной помощью детям до 2011 года, вы можете выделить?
Детей в Первом московском хосписе в те годы принимали по согласованию с Департаментом здравоохранения Москвы. Спасибо тем людям, которые, умея работать со взрослыми, смогли понять и потянуть детскую специфику. В Санкт‑Петербурге первопроходцем стал священник Александр Ткаченко – поначалу он просто подключал к оказанию помощи семьям с инкурабельными детьми прихожан, потом стало ясно, что нужны системные решения. Все это понимали в те годы. Он сумел организовать выездную бригаду, которая занималась в первое время психосоциальной помощью и затем, при поддержке городской администрации, дала начало Санкт‑Петербургскому детскому хоспису.
В Ижевске в те годы уже существовал хоспис «Нейрон», туда брали детей с неврологической патологией. Важно не забывать, кто был в самом начале – фонды «Подари жизнь», «Вера», позже присоединился фонд «Детский паллиатив», поднявший массив научно‑методической, просветительной, образовательной работы. Лидеры были очень немногочисленны, но именно на их плечах и выстроена нынешняя российская методология и практика паллиативной помощи детям.
Что именно останавливало организацию детского паллиатива?
Дети — это про «расти и развиваться», а не про «умирать». Неизлечимо больных детей намного меньше, чем взрослых и геронтологических пациентов. Дети — это растущая, преимущественно здоровая популяция с большой перспективой.В массиве здорового детства неизлечимо больные дети как иголки в стоге сена, которые больно колются, только если ты на них натыкаешься.
Второе — детская смерть понимается как что‑то противоестественное, так не должно быть. Даже если из жизни уходит пожилой человек, на его похоронах вы услышите: «Мог бы еще пожить». Каких бы пожилых людей мы ни хоронили, всегда кто‑то скажет, что рановато. На детские похороны далеко не каждый человек может прийти вообще, потому что это вызов в психологическом смысле. И, когда взрослый человек, пусть даже врач, подходит к теме детской неизлечимости и ухода из жизни ребенка, включаются эмоции, которых нет при работе со смертью взрослого человека.
Хартия прав умирающего ребенка
Такая кошмарная новость, что мой ребенок не может жить и быть излечен, требует времени для осмысления, и не все справляются с этим успешно – и семья, и врачи. Иногда они говорят: «Я не знаю, что мне делать здесь, он же все равно умрет. Я не понимаю, для чего я прихожу».
Многие врачи, понимая свою «бесполезность», высвобождаются, дистанцируются от проблемы, когда не чувствуют себя хорошо подготовленными. Ведь никому из нас не преподавали паллиативную помощь – это вне учебной программы, это то, что познается методом проб и ошибок. Таков мой ответ на вопрос, почему очаги детской «паллиативной культуры» такие немногочисленные.
Что изменилось после 2011 года?
Все ускорилось в разы. К вопросу о силе и значении властных решений. Это совсем разный темп — до ФЗ‑323 и после него, это как две разные жизни. Сейчас, когда инкурабельный ребенок выписывается домой, я не хочу сказать, что проблем нет, их хватает, но ты знаешь, к каким структурам, к каким людям ты можешь апеллировать, ты знаешь, за неисполнение каких нормативных положений и рекомендаций ты можешь призвать к порядку, ты знаешь, кто может проконсультировать сложный случай. Например, фонд «Подари жизнь» имеет программу, когда на место, где есть какие‑то проблемы с обезболиванием, вылетает консультант. То есть все трудно курируемые дети с онкологической патологией могут воспользоваться услугами консультантов, которые за счет бюджета фонда посещают ребенка в самых сложных, чаще всего на дому происходящих проблемных ситуациях с обезболиванием.
В 90‑х мы и не мечтали о нынешнем объеме финансирования паллиативной помощи. Если бы мне тогда показали видео с названием «Смотри, что будет в 2019 году», я бы сказала, что это фантастика. Многие зарубежные коллеги говорят, что такой темп развития паллиативной помощи они редко где видят. 
Я очень далека от утверждения, что у нас нет проблем и все замечательно, но ведь паллиативная помощь – это новая ветвь медицины, она имеет нормативно‑правовое обоснование только с 2011 года. Сейчас идет ее интеграция в систему здравоохранения. Это очень сложный процесс – вмонтировать новое в давно известное старое, да так, чтобы это было гармонично. В короткие сроки нужно обучить огромное число профессионалов среди медицинских и немедицинских специалистов.
Нужно войти в сотрудничество с системой соцзащиты, притом что у нас у всех в дипломах написано «врач», и наши компетенции врачебные. Нужно в ограниченные сроки успевать разбираться с болью пациентского сообщества, с компетенциями НКО, волонтеров. Я бы сказала, что у лидеров нашего движения не то что отсутствуют выходные, а используется единственный рабочий режим: нон‑стоп. Что заставляет так работать? Только встречи с пациентами, только рассказы женщин, отцов, пожилых людей. Ты понимаешь, что не можешь себе позволить средний темп.
Мы ближе к традиционной модели Концептуально, инфраструктурно детскую паллиативную помощь нужно отделить от взрослой или нет? Какой бы вы академический источник по паллиативной помощи ни открыли – учебники, руководство, монографию, – обязательно будет фрагмент, называющийся «отличие паллиативной помощи детям от таковой же взрослым». Это облигатная глава всех наших мануалов. Отличие детской смерти от взрослой мы с вами обсудили, следующая проблема – огромная зависимость ребенка от законных представителей. Возникает необходимость иметь систему мер и нормативов, которые могли бы включаться, когда родители неидеальны. Такой вот мостик в сторону уполномоченного по правам ребенка.От неизлечимо больного ребенка можно отказаться. У нас немало коек паллиативной помощи развернуто в специализированных домах ребенка – в основном для детей с органическим поражением ЦНС. Это дети с очень тяжелым интеллектуальным повреждением. Ребенок, от которого отказались. Если бы он был чуть более здоровым, его захотели бы усыновить, а в данном случае усыновителя не нашлось. Таких отказников не единицы. Насколько в таких учреждениях развита детская паллиативная помощь? Я не могу сказать, что это тотально так, но в некоторых регионах главные врачи специализированных домов ребенка являются главными внештатными специалистами по паллиативной помощи детям. Так происходит, например, в Тульской, Калужской, Брянской и Томской областях. Заняться этим главным врачам есть чем. Больных малышей надо правильно накормить, полечить, например, на уровне больших кардиохирургических, нейрохирургических операций, а затем обеспечить им должный постоперационный уход. Такие дома ребенка зачастую становятся точкой роста паллиативной детской службы в своем регионе. Что собой представляет и что должна представлять такая служба? Согласно действующему порядку, это помощь на дому силами выездной паллиативной службы, хоспис и отделение паллиативной помощи или несколько – две‑три – коек в непаллиативном отделении (гастро‑, неврологическом, реанимационном или ином). Обновленный недавно 323‑ФЗ позволяет нам организовать паллиативную помощь в условиях дневного стационара, а раньше этого не было. Это важно, потому что есть мегаполисы, куда стремятся за высоким уровнем медицинской помощи жители более мелких территорий. Чем крупнее город, чем выше качество медицинской помощи в нем, тем вероятнее, что будет большое число паллиативных детей из других территорий.
Дневной стационар мог бы быть оптимальным решением для крупных городов и их ближних пригородов, оттуда семьи могли бы привозить на какие‑то лечебно‑диагностические опции детей, у которых нет противопоказаний к транспортировке, но не оставаться ночевать.
В России педиатры оказывают помощь детям до 17 лет. С учетом этого, 40–50 тысяч детей в конце жизни ежегодно будут нуждаться в паллиативной помощи. А по факту в 2018 году ее получили около 10 тысяч. Но если мы включим в когорту пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, детей с еще не исчерпанным реабилитационным потенциалом, то оценки будут совсем другими. По подсчетам фонда «Детский паллиатив», контингент этих детей может достигать 180 тысяч пациентов.
Как тогда определить, сколько, например, не хватает коек, и как развивать инфраструктуру? Вы как‑то говорили, что у нас только 19 регионов могут полноценно оказывать паллиативную помощь детям.
Говорить о койках можно тогда, когда мы четко понимаем, кто в нашей стране паллиативный пациент, и определяем момент включения в процесс его лечения паллиативной помощи. Когда в начале 60‑х годов паллиативная помощь появилась в Британии, под ней тоже понимали только помощь в конце жизни, преимущественно у онкобольных. Потом стало ясно, что огромное число неонкологических пациентов являются паллиативными. И стало ясно, что паллиативная помощь в конце жизни онкопациентам – это интенсивно, больно, но коротко, а детям с неонкологическими заболеваниями – это надолго. Вопрос, когда она начинается. В некоторых странах паллиатив может начинаться на этапе лечения. Насколько мы близки к этой модели?
Если вы откроете действующий Порядок оказания паллиативной помощи детям, то прочтете, что она показана детям с отсутствием реабилитационного потенциала. Мы ближе к традиционной модели, чем к новой, которая, кстати, называется моделью ранней интеграции паллиатива в куратив.
Может быть, для начала стоит прописать эту схему в клинических рекомендациях? Прописать‑то можно, но останется вопрос финансирования такой помощи. Возьмем те же койки. Если работать по новой модели, нам нужно их одно количество, а если оказывать помощь только в конце жизни для детей с исчерпанным реабилитационным потенциалом, то совершенно другое.Эта модель практикуется в небольшом количестве стран, в которых паллиативной помощи по 50–60 лет. Чтобы работать так, нужно иметь пул специалистов, нужно иметь людей, которые придут на второй день к заплаканной маме и будут для нее настоящей профессиональной поддержкой. Такая модель предполагает, что в обществе уже сложилась культура паллиативной помощи. Это модель для стран с большим опытом паллиатива и со значительным объемом инвестиций в здравоохранение. Давайте сначала научимся помогать тем, кто уходит из жизни, а потом будем двигаться к этой модели.
Поэтому вопрос, сколько нам недостает коек, я адресую к следующей ветке этого алгоритма. Давайте определимся, какому разряду пациентов мы оказываем помощь. Сегодня в международных рекомендациях говорится о паллиативной помощи не только в конце жизни. Считается, что паллиатив может включаться на этапе, когда еще проводится патогенетическое лечение. Но число специалистов, которые могут реализовать этот принцип в России, еще небольшое. Да и регионам, особенно дотационным, следовать этому принципу будет сложно с финансовой точки зрения.
Россия сильна незамеченными праведниками Тогда оценим ближайшую перспективу — что сейчас делается в сфере обезболивания, как планируется решить проблему детских форм лекарств, например, диазепама? Диазепам зарегистрирован в нескольких лекарственных формах, за исключением микроклизм для ректального введения. По данным Московского эндокринного завода (МЭЗ), в этой форме диазепам будет выпускаться в 2021 году. И будет еще один психотропный препарат – мидазолам в буккальной форме – тоже в 2021 году*. Очень часто семьи, НКО и фонды спрашивают, почему проблема лекарственного обеспечения так медленно решается. Но дело в том, что с лекарством, тем более сильнодействующим, надо на «вы» обращаться. Производитель запускает линию, проводятся доклинические и клинические испытания. Есть темп, который задается технологией фармпроизводства и 61‑ФЗ «Об обращении лекарственных средств». *Это интервью записано в 2019 году. Сейчас в практике обеспечения лекарствами тяжелобольных детей многое изменилось — прим.ред. Сейчас МЭЗ проводит на педиатрических пациентах клинические испытания по морфину короткого действия в таблетках. Он зарегистрирован к применению с 18 лет. Новые КИ позволят распространить его на пациентов в возрасте от двух лет.
В 2020 году появится отечественный раствор морфина для приема внутрь, вначале – для пациентов старше 18 лет и только затем ожидается регистрация для детей.
Если что‑то принято вводить в вену, то это не надо пить. Если в инструкции написано, что лекарство надо шприцем вводить в вену, не надо вводить его ректально – это опасно.
Как получить незарегистрированные лекарства
Кто и как может ввозить в Россию незарегистрированные лекарственные препараты
Россия сильна своими незамеченными праведниками. Когда мы едем в очередной регион с образовательной целью, я всегда уверена в том, что найду какого‑то человека, какую‑то группу людей, о которых мы или не знали вовсе, или недооценивали их готовность выходить на войну за чью‑то жизнь. Есть регионы, где нас ждут, где нас просят приехать в очередной раз, что‑то прокачать, посмотреть и так далее.
Всегда очень востребован образовательный аспект. На кафедре гематологии и онкологии РНИМУ им Н.И. Пирогова вместе с доцентом Натальей Савва мы преподаем четырехнедельный цикл повышения квалификации врачей «Основы паллиативной помощи детям». Мы это делаем с 2014 года два раза в год и еще иногда выезды проводим в регионы. Этот цикл очень востребован теми, кто хочет дальше работать в структурах специализированной паллиативной помощи детям.
Новация федерального закона заключается в том, что у нас теперь есть еще и первичная паллиативная помощь, в том числе доврачебная, которую фельдшеры оказывают. Суть ее – максимально приблизить паллиативную помощь к месту проживания, сделать доступной. Специализированные паллиативные службы, хосписы, отделения, выездные службы, по понятным причинам, слышат и принимают нас гораздо интенсивнее, чем общепедиатрическая сеть, которая еще недостаточно информирована. Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?
Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме. Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать.
Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи. Для того чтобы обучить этому всю общепедиатрическую сеть, одних только столичных ведущих экспертов пока не хватает. Поэтому мы надеемся, что квалифицированные региональные сотрудники специализированных паллиативных служб донесут необходимые знания до своих коллег из первичного звена. Во всех международных документах по паллиативной помощи прописано, что одной из обязательных компетенций специалиста является информирование общества о том, что есть паллиативная помощь. Это заложено в нашей компетенции – уметь поднимать вопросы паллиативной помощи в социуме и делать это убедительно. Источник: Vademecum №5, 2019
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Этот материал оказался полезным?
