Как научиться принятию того, что твой ребенок никогда не будет таким, как все, где брать душевные силы, чтобы помогать тем, кому помочь можно совсем немногим, - журналист Инна Бондарович отправилась за ответами в Белорусский детский хоспис. Публикуем ее статью с согласия редакции «Спутник».
Декабрьским утром за город плетется маршрутка. Останавливается у соснового леса. Водитель приглушает поющее о несчастной и скоротечной любви радио: «Здесь. Выходите». Напротив — указатель детского онкоцентра.
Чужое и свое
По дорожке идет девочка лет шести с отцом и что-то бойко ему рассказывает. За собой они катят маленький чемодан. Недалеко от входа — женщина со спортивной сумкой разговаривает по телефону и просит не суетиться мальчишку, который бегает вокруг. Спрашивать родителей, ведущих своих детей в онкоцентр, как пройти к детскому хоспису, не хочется, — иду в справочную центра.
Вежливые и приветливые сотрудницы регистратуры объясняют, что нужно вернуться назад, к дороге возле леса, у местного кафе свернуть налево, а возле большой лужи (она здесь важный указатель) — еще раз налево. Через десять минут виден серый забор. За ним — невысокое яркое здание с вывеской «Лесная поляна». Под одной крышей здесь находятся Белорусский детский хоспис и Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям.
В фойе меня встречает директор хосписа Анна Горчакова. Активная, живая, улыбчивая. Любой интернет-поисковик расскажет об этом человеке столько, что можно будет, даже не встречаясь с ней, написать книгу.
Кстати, недавно режиссер-документалист Галина Адамович сняла об Анне очень трогательное и сильное кино. Лента «Чужое и свое» победила на международном благотворительном кинофестивале в Москве.
Что такое абилитация
Я пришла к началу обходов. У персонала мало свободного времени, — успеваю недолго поговорить с одной из медсестер.
На мягком уютном диване в коридоре Ирина Зуева рассказывает о работе и пациентах. В паллиативе она шесть лет. Каждый день, помимо занятости в хосписе, у нее запланировано два посещения на дому. За медсестрой закреплено 27 детей.
Каждый из их родителей может звонить Ирине в любое время суток. Это важно — чувствовать, что всегда можно обратиться к специалисту за помощью, советом, опереться на чью-то компетентность.
«Иногда приходится непросто. Дети, да и взрослые, бывают разные. Усталость и обида выражаются у всех неодинаково. Кто-то из родителей уходит в себя, другой будет громко ругаться, кричать, скандалить. Надо просто выслушать, дать человеку необходимое внимание. И, естественно, оказать помощь ребенку», — говорит Ирина.
Большая часть подопечных хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями. Маленькие пациенты с генетическими нарушениями, патологией центральной нервной системы. Для их реабилитации в обычных клиниках есть противопоказания. Например: глубокая умственная отсталость, обездвиженность, тяжелые расстройства тонуса и гиперкинезы. За всеми этими медицинскими терминами — сложные диагнозы, бессонные ночи и беспокойные дни родителей.
Там, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»
Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него и как меняют особенные дети мир взрослых
Для таких пациентов в паллиативе существует абилитация (лечебные мероприятия, направленные на эффективную адаптацию к жизни людей с инвалидностью — Sputnik). Совместная работа родителей и врачей порой творит чудеса. Маленькие пациенты с неблагоприятными прогнозами начинают держать голову, самостоятельно питаться, активно двигаться, порой говорить.
«Да, они никогда не станут обычными детьми в понимании большинства. Но вполне могут быть счастливыми и дарить счастье окружающим. Я много раз себя спрашивала, почему, для чего в той или иной семье рождается ребенок с особенностями. И сделала вывод, что он учит своих родителей абсолютной любви, терпимости», — считает Ирина Зуева.
«Когда накрывает, разрешаю себе поплакать»
На принятие того, что инвалидность ребенка останется, а диагноз не будет снят, у родителя, в среднем, уходит от 2 до 5 лет. За эти годы взрослые зачастую пытаются «переломать» ребенка. Водят на болезненную физиотерапию и меняют специалистов. Время идет, а прогресс небольшой. Взрослые чувствуют себя беспомощными и виноватыми.
«Однажды в троллейбусе я уступила место маме с дочкой. Какая-то женщина, сидевшая рядом, начала возмущаться, что девочка уже взрослая, могла бы и постоять. Мама с ребенком стала оправдываться, затем достала какие-то документы, рассказывала, что ее ребенок — инвалид с проблемами опорно-двигательного аппарата. Зачем она оправдывалась и перед кем? Она и ее семья никому ничего не должны, ее ребенок прекрасен таким, какой он есть, и уж точно никому и нечего не обязан доказывать», — рассказывает Ирина.
У Ирины двое взрослых детей. Она любит читать, летом ездит на дачу. Абсолютно уверена, что находится на своем месте, чувствует себя нужной и счастливой, хотя порой и устает, а иногда, признается, когда сильно накрывают эмоции, разрешает себе поплакать.
«Все наши сотрудники, все мы, в какой-то мере поврежденные. Ведь полностью абстрагироваться, не пропускать через себя чужие проблемы не получается», — говорит о рабочих буднях Анна Горчакова.
Не надо включать «мать Терезу»
С каждой из медсестер, с врачами хосписа работает психолог, все проходят обязательную супервизию. Персонал — это 32 человека (двое мужчин, остальные — женщины). Адаптивные и защитные возможности человеческой психики не безграничны. На Западе медицинскому персоналу, работающему в детском хосписе, рекомендовано раз в пять лет менять хотя бы учреждение. Это тоже своеобразная профилактика выгорания.
«В эту сферу должны приходить только те, кто видит стакан наполовину полным, а не пустым. Людям с пессимистичным отношением к жизни здесь делать нечего. Они не только не помогут другим, — себе навредят», — уверена Анна.
Еще одна важная особенность — умение работать в команде.
У некоторых может включиться модель поведения, которую Анна называет «мать Тереза». Они убеждены, что сами со всем справятся, в одиночку, потому что это их миссия.
Рано или поздно человек не выдерживает нагрузки и срывается. Такие ошибки дорого обходятся.
«Однажды наша сотрудница вызвалась помочь семье тяжелобольного ребенка. Родители забрали его из больницы, они хотели быть рядом во время его ухода. И в самый сложный, кризисный момент медсестра растерялась. И на вопрос матери вызывать скорую или нет, она порекомендовала вызвать, в итоге ребенок умер в реанимации один, без родителей», — рассказывает Горчакова.
Еще одна ошибка — полностью отдавать себя работе. Такие люди быстро выгорают, теряют возможность восстанавливаться. Чаще всего речь о женщинах. Они настолько сильно включаются профессионально, что места для семьи, личного, у них не остается. По словам Анны, такие сотрудники становятся не ресурсными, не могут себя поддержать, многое упускают и в итоге чувствуют себя несчастными, а потом винят в этом работу, хотя сами сделали ее главной частью своей жизни.
Просто признайте нас равными
Во время нашего разговора двери комнаты, где мы сидим, то и дело открываются, — к директору приходят посетители. Пока Анна решает рабочие вопросы, рассматриваю ее кабинет. Это небольшая угловая комната. На полках — маленькие статуэтки ангелов, иконы. На стене у входа — тукан на ветке — рисунок, подписанный детским почерком. Документы, книги, несколько неразобранных коробок. Во всех этих предметах — ощущение присутствия множества людей — с их отчаянием, просьбами, порой смирением и благодарностью.
«Нашим пациентам не нужна жалость. Об этом часто говорят. Но даже волонтеры не всегда это понимают. Видят такого ребенка и давай его обнимать, жалеть. Ах, какой ты несчастный, бедный. Не нужно этого. Просто пообщайтесь, поговорите, спросите. Будьте искренними, не сюсюкайте, не лицемерьте, а проявите интерес, участие», — продолжает Анна.
Если раньше в хоспис в качестве волонтеров приходили, в основном, студенты, то сегодня это более зрелые люди.
«Такая тенденция не может не радовать. Ведь для молодежи сотрудничество чаще всего заканчивается с окончанием учебы в ВУЗе. Взрослые более постоянны. К тому же их решения более осознанны», — рассказывает Горчакова.
Впереди — новогодние и рождественские праздники, а значит, всевозможные благотворительные акции, к которым присоединяется и детский хоспис, — здесь всегда рады помощи и участию.
«Тем не менее, я не очень люблю всю эту акционную активность. Понимаете, работа должна быть планомерной, важна систематичность. Многие сегодня используют наше имя, а для меня, как для руководителя, важно поддерживать обеспечение хосписа постоянно. В целом, хотелось бы, чтобы нас на государственном уровне признали партнерами, равными. Нам не нужна помощь, просто уравняйте нас в правах с госучреждениями», — продолжает Анна.
У Горчаковой большие планы и мечты. Она с энтузиазмом рассказывает, что хотела бы открыть паллиативный центр для молодых взрослых. Говорит, что очень признательна всем неравнодушным, внесшим вклад в строительство здания для детей.
«Если мы все вместе сможем осуществить еще один важный проект — мир станет лучше персонально для каждого», — верит Анна.
И что-то мне подсказывает, что ее мечты сбудутся.
…Иду назад, к остановке маршрутки, вокруг — все тот же белорусский декабрь с подтаявшим снегом и лужами. Но эта зима стала лучше, персонально для меня. Спасибо Анне Горчаковой и работникам Белорусского детского хосписа.
Этот материал оказался полезным?
