После смерти ребенка процедура вскрытия его тела (аутопсия) – еще одно, сильно травмирующее событие для родителей. Важно, чтобы в этот сложный момент рядом оказался человек, способный поддержать и помочь пройти через это тяжелейшее испытание. Лучше, если это будет психолог — специалист, готовый и умеющий работать со сложной темой детской смерти и сопутствующими запросами.
О своем опыте работы с семьями, потерявшими детей, рассказывает Наталья Валерьевна Клипинина, медицинский психолог, научный сотрудник отделения клинической психологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, психолог Благотворительного фонда «Подари жизнь».
Зачем делают аутопсию?
Я работаю в отделении детской онкологии и гематологии. И из своего опыта могу сказать, что практически всегда, если опухоль не подтверждена гистологически, аутопсия проводится.
Мне кажется важным объяснить, зачем в принципе нужна эта процедура, которая вызывает столько споров и бывает так травматична для близких. У нее есть научная подоплека: при лечении тяжелых заболеваний материал, полученный при аутопсии, поможет восстановить картину течения болезни, подтвердить или опровергнуть гипотезы, которые были выдвинуты, понять, правильно ли шло лечение, были ли побочные действия у препаратов.
Иногда данные аутопсии помогают выявить и доказать токсичность препаратов и необходимость перейти в подобных случаях от дженерикалекарственное средство, содержащее химическое вещество — активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному компанией — первоначальным разработчиком лекарства к аналогу. Результаты аутопсии могут стать поводом внести изменения в протокол, что, соответственно, приведет к изменениям в лечении других пациентов.
Могу сказать, что, например, в онкологии, это очень важно — понимать, какой процесс стал ведущим, разобраться в течении болезни и осложнениях.
Также она проводится, если у врачей есть какие-то сомнения или вопросы: как распространялась болезнь, как работали назначенные лекарства. Очень часто это необходимо, чтобы однозначно установить причину смерти.
Например, если ребенок умер дома, то обязательно должен приехать следователь. А он, не зная семью, не разбираясь в диагнозах и ситуациях, не может быть уверен, что, например, не было передозировки лекарством или какого-то насилия. Зачем следователю брать на себя дополнительную ответственность, если есть процедура вскрытия, которая позволит точно установить причину смерти?
Как аутопсия воспринимается родственниками ребенка?
По моему опыту, очень многие родители настолько сфокусированы на самом факте потери, что остальное просто теряет смысл.
Но бывают и те, кто действительно выступает против, боится этого. Часто причина кроется в религиозных убеждениях. В таких случаях законодательство, за исключением четко определенных ситуаций, выступает на стороне родителей.
Например, коллеги из регионов, где распространен ислам, рассказывают, что по статистике, несмотря на единое законодательство, аутопсия там проводится крайне редко. Не потому что кто-то не соблюдает закон, а потому что и врачи, и родители одинаково относятся к процедуре, и вероятность, что родителю объяснят, что можно отказаться от нее и как это сделать, выше. Причина тут не в объективном вреде процедуры или чем-то подобном, а в культурных особенностях: у мусульман существует культ невмешательства в тело и убеждение, что захоронить его необходимо максимально быстро после смерти.
Как смотрит на болезнь и смерть христианин, мусульманин, буддист и иудей?
И что надо знать об этом сотрудникам и волонтерам хосписа
Многие родители воспринимают аутопсию, как дополнительное мучение для ребенка, как издевательство над ним, не понимая врачебной необходимости и целей процедуры. Бывает, что факт проведения вскрытия «конкурирует» с фактом смерти ребенка: некоторые родители рассказывают, что потом им снятся страшные сны о швах (которых они не видели и которых, скорее всего, не было) и о том, что их ребенка покалечили. Многим кажется, что отказаться от этой«жуткой» процедуры — это последнее, что они могут сделать для своего ребенка.
Я уверена, что причина тут в неосведомленности: во-первых, зачем нужно вскрытие, а во-вторых, в том, как оно проводится. Сейчас активно внедряются протоколы малой инвазивности вскрытия, есть тотальное МРТ или отдельные типы КТ, которые позволяют вообще не вмешиваться в тело. Даже если больница, где проводится процедура, не оснащена современным оборудованием и врачи в ней не самые квалифицированные, полная аутопсия сейчас проводится очень редко. Чаще это какие-то локальные мероприятия. Существует определенные этика и порядок проведения аутопсии. Одно из правил — все должно быть восстановлено так, чтобы сохранить целостность образа.
Я знаю некоторых родителей, которые отказались от проведения вскрытия и потом сожалели об этом — ведь оно могло подтвердить, что для ребенка было сделано все возможное. Но в моменте им никто не объяснил, зачем процедура нужна, и на какие вопросы поможет ответить.
В какой момент должен подключаться психолог?
Для начала расскажу, как обстоят дела в большинстве случаев: чаще всего, психолога в принципе не приглашают для обсуждения этих вопросов. В эту историю включены врачи, которые работали с ребенком, и специалисты из анатомической лаборатории. Из собственного опыта могу сказать, если психолог включен в процесс, то вероятность того, что родители смогут сформулировать, а потом озвучить свои страхи и опасения, а также понять смысл и значение процедуры, принять ее необходимость (в случае, если ее не избежать), гораздо выше.
Что касается момента, — я знаю, что есть зарубежные исследования, которые утверждают: если обсуждать этот вопрос уже после смерти ребенка, то это гораздо более травматичная для родителя ситуация.
Лучше начать говорить об аутопсии заранее: рассказать о сути процедуры, о том, зачем она в принципе нужна. Тогда у родителей появляется возможность выбора и время для принятия ситуации, если изменить ее нельзя.
По моему опыту, у тех, с кем удалось обсудить этот вопрос еще при жизни ребенка, возражений было на порядок меньше, чем у тех, кто столкнулся с ним уже после смерти.
Если речь идет о подростке или молодом взрослом, то логично, что многие родители хотели бы учесть его мнение. А для этого поднять вопрос аутопсии необходимо до смерти ребенка.
Паллиативная психологическая помощь подросткам
Подростковый возраст - время надежд, поиска смысла. Как говорить о будущем с подростком с неизлечимым заболеванием?
После аутопсии тоже очень важно бережно донести до родителя информацию. Может быть так, что родитель согласился на процедуру, надеясь, что она принесет какую то пользу. А врач говорит: “Мы ничего не нашли”. Что это значит? Фактически для родителя это может означать, что он позволил нанести ребенку вред просто так, это оказалось бессмысленно. Психолог здесь может помочь сформулировать мысль более мягко и бережно донести ее. Например: “Мы подтвердили нашу гипотезу о том, что…” или “Мы не учли побочные действия препарата и на основании этих данных будут внесены изменения в протокол лечения” и т.д.
Подключить психолога будет полезно на любом этапе, ведь в первую очередь, психолог — человек, которому родитель доверяет, объяснения которого сможет услышать. В силу стресса когнитивные способности в принципе могут притупиться, а если врач не обладает достаточными коммуникативными навыками, то родителям очень тяжело его понять, а это порождает сопротивление.
У меня была история, пост-аутопсической коммуникации с родителями. Им нужна была помощь в проживании некорректно произведенных мероприятий. Я очень ярко помню этот случай: аутопсия проводилась без согласия родителей. Ребенок умер в реанимации, куда их не пускали, и после этого его сразу перевезли в другую больницу для проведения вскрытия. То есть получилось так, что родители давно не видели ребенка, не могли к нему пробиться, не были рядом, когда он умирал, и никак не могли повлиять на то, что происходило с ним. Можно сказать, что у мамы и папы был посттравматический стресс, их отношения начали разрушаться из-за взаимных обвинений.
Ситуация улучшилась после терапии — она помогла им обоим.
Но психология — не волшебство, и те ошибки, которые иногда допускают в медицинских учреждениях, не всегда можно компенсировать. Есть вещи, которые уже не стереть из памяти.
В противовес могу рассказать другую историю, которая произошла в нашем центре. Мама уже умершего ребенка спросила, будут ли делать вскрытие. Я сразу же попыталась выяснить ее отношение, барьеры, но оказалось, что для нее было важно просто то, что ничего не произойдет без ее ведома. Сам факт, что этот вопрос с ней готовы обсуждать, что ее услышат, что она контролирует ситуацию, снизил тревогу. Это доказывает важность налаженной коммуникации и доверия между врачами и родителями.
Есть ли ситуации, в которых психолог не должен принимать участие?
Наверное, есть только одна такая ситуация — нельзя склонять родителей к принятию решения. Может быть такое, что аутопсия обязательна, в таком случае психолог должен помочь принять неизбежное.
Если же, например, при верифицированной опухоли и понимании причины смерти, процедура не обязательна, и родитель, допустим, по религиозным соображениям противится ее проведению, психолог должен подтвердить правомерность его требований, даже несмотря на какие-то научные или исследовательские цели.
Психолог может организовать пространство диалога, быть своего рода медиатором, чтобы обе стороны смогли выслушать друг друга: объяснить необходимость процедуры, перевести с медицинского языка на человеческий, и разобрать страхи и барьеры, которые препятствуют ее проведению. Но давить или склонять к «верному» решению ни в коем случае нельзя.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайтеpro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
