День памяти — это ежегодное мероприятие Детского хосписа «Дом с маяком» для родителей и близких, чьи дети умерли под его опекой. В этот день семьи собираются вместе, чтобы вспомнить своих детей, поделиться историями и поддержать друг друга.
Родители сажают деревья и цветы — создают живую память о детях, которые уже не вырастут. Эти растения становятся символом любви, которая не умирает вместе с человеком.
Сейчас детей, бывших пациентами «Дома с маяком» уже больше полутора тысяч.
Несмотря на горе утраты, День памяти — о нежности, благодарности и счастье, живущих в воспоминаниях.
Мы поговорили с Анной Бубновой, руководителем отдела психологической помощи Детского хосписа «Дом с маяком» и родителями, которые пришли в этот день в парк Музеон: об их непростом пути, о поиске опоры, о том, что помогает справиться с невыносимой, немыслимой потерей и какую роль играет в этом «Дом с маяком».
История Марины, мамы Леши Волкова
«Я и сейчас, до сих пор не понимаю, почему так произошло. Я знаю, что есть дети с таким же диагнозом, у которых и прогнозы были менее благоприятные, но они живы, а Леша — нет.
Его смерть разделила мою жизнь на «до» и «после». Не верю, что мать, потерявшая ребенка, может снова быть безмятежно счастлива, даже если у нее есть еще дети. От этого невозможно полностью “отключиться”, это всегда живет внутри,» — рассказывает Марина.
Леша очень любил петь, он собирался участвовать в конкурсе, но внезапно заболел. Температура держалась почти неделю, шея опухла, как при паротите. Врач, которого вызвала Марина, сказала, что так бывает при ОРВИ. Выписываться Марина повезла сына в другую поликлинику, не по месту жительства, а рядом с работой, в центре Москвы. Там врач заметила неладное и отправила мальчика на анализ крови и на УЗИ.
«И вот мы сидим в машине, ждем, когда придет время идти на УЗИ, как звонит врач и просит срочно к ней подойти — кровь очень плохая. Нас сразу на скорой отправили в Морозовскую больницу, даже не разрешили вещи собрать».
У Леши обнаружили острый миелобластный лейкоз. Сначала он лечился в Морозовской больнице, потом в РДКБ им. Д. Рогачева, а потом его отправили домой под патронажем выездной службы Детского хосписа «Дом с маяком».

Паллиативная помощь детям: как получить?
Пошаговая инструкция для родителей
«Выездная команда приезжала к нам каждую неделю, а еще нам сразу привезли коробку с тем, что может понадобиться при нашем диагнозе (респираторное оборудование, расходные материалы для капельниц). Но я оценила помощь “Дома с маяком” уже после смерти Леши, когда они взяли на себя все заботы о похоронах. Мне нужно было только свидетельство о смерти получить и им фото прислать.
Потом мне приходила рассылка, приглашения на встречи.
Но я не понимала зачем все это. Леша ведь уже умер, что я могу сказать психологу, а он мне? Что все хорошо? Что мы еще встретимся? Это все несерьезно.
Я рассказала об этом подруге, и вот она заинтересовалась — выезд в какой-то отель в Подмосковье, с проживанием и питанием. Она настояла, и мы поехали. И мне невероятно понравилось! Не сам отель, а встреча с психологом. Мне ее было мало! Мы говорили о Леше, у меня появилась возможность рассказать нашу историю. И хотя мы с ним никогда при его жизни не бывали в этом месте, у меня такое ощущение, как будто в той поездке мы были вдвоем.
А потом пришла рассылка с предложением высаживать деревья. Я далека от садоводства, но подумала, что Леше бы понравилось, если бы в честь него было дерево. Так я попала на свой первый День памяти.
Меня тогда очень удивило: там было несколько стендов с фотографиями, я подошла и увидела фото Леши! Я помню, как нас фотографировали еще в Морозовской больнице.
Для меня важно, что Лешу помнят, что про него многие узнают даже после его смерти. Думаю, это для всех нас важно: чтобы о наших детях знали, помнили».
Что такое День памяти?
«В этот день родители наших пациентов делятся своими переживаниями — и радостными, и горькими, мы все вместе смотрим фотографии, трогательные видеоролики о детях, вспоминаем, — рассказывает руководитель отдела психологической помощи Детского хосписа «Дом с маяком» Анна Бубнова. — Для родителей это важно: увидеть сотрудников — тех, кто был рядом в самые трудные моменты, встретить других мам и пап, которые понимают без слов. Ведь только тот, кто прошел через подобное, может по-настоящему понять.
Рассказывать истории, делать что-то в память о ребенке — например, сажать цветы — помогает не застрять в горе, а найти опору. Перебирая светлые моменты, прожитые вместе, родители учатся заново смотреть на жизнь. Это не значит забыть боль — это значит найти в ней место для любви, которая осталась.
Вильям Ворден, автор теории о «задачах горя», говорил, что сохранение связи с умершим помогает строить новую жизнью. Воспоминания, разговоры о ребенке — это способ не только почтить его память, но и заново «найти для умершего подходящее место в своей эмоциональной жизни». Ведь когда уходит сын или дочь, родитель теряет часть себя, теряет будущее, о котором мечтал.
Наша работа с родителями, в том числе и на Днях памяти, она о том, чтобы заново узнать, определить себя. Это не про отстраненность, не про побег от переживаний, не про попытки предать забвению мучительные воспоминания, а про то, как научиться жить дальше, сохраняя память о любимых.
Конечно же, День памяти не единственный способ помочь родителям. Детский хоспис “Дом с маяком” поддерживает семьи с момента, как ребенок становится пациентом хосписа, и на протяжении многих лет после его смерти. Потому что никто не должен оставаться один на один со своим горем».
История Владислава, папы Сережи Боброва
Когда Сереже было три-четыре года, он начал постоянно болеть: пневмонией, вирусными заболеваниями, отитом, гайморитом. Сначала родители обратились к знакомым врачам, и те посоветовали пройти обследование в Морозовской больнице. Компьютерная томография четко показала новообразование в носоглотке. Оказалось, что у мальчика альвеолярная рабдомиосаркома носоглотки с поражением основания черепа и интракраниальным ростом.
До восьми лет Сережа был активным, подвижным, любознательным мальчиком. Учился и хорошо усваивал школьную программу.
«Его в принципе было не отличить от здорового. Во время ремиссий мы вообще практически забывали о болезни. — вспоминает Владислав, — Мы гуляли, катались на велосипедах, ездили в деревню… Пока не случилось ухудшение.
Нам говорили, что с нашим диагнозом важен рубеж десяти лет. Или к десяти годам болезнь отступит… или нет. Это статистика.
Нам не оставалось ничего, кроме как принять это и начать действовать, бороться.

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
Почему не стоит становиться «матерью Терезой» и что самое важное в конце жизни ребенка
Самый тяжелый период — последний месяц: работа, дом, хоспис и так по кругу. Но я очень благодарен “Дому с маяком” — за то, как Сережа провел свои последние дни, за то, что был обезболен, за то, что мы достойно его проводили.
Я рад, что Сережа прожил последний месяц не в больничных стенах. В “Доме с маяком” уютно, гости могут приезжать в любое время. И мы с женой могли находиться с ним круглосуточно. Сотрудники — очень отзывчивые, они научены помогать именно в таких, неизлечимых ситуациях. В каждой смене отличные, великолепные специалисты, к которым можно подойти в любое время дня и ночи.
Сейчас — тяжело. Но я двигаюсь дальше. Не знаю, лечит ли время, но это всегда теперь будет со мной.
В "Доме с маяком" мы с женой сделали кораблик в память о Сереже. Он там на заборчике теперь висит. Это была такая терапевтическая психологическая работа.
День памяти — такая же поддерживающая история. Там можно поделиться своим опытом, посмотреть, как другие, кто прошел через похожую ситуацию, принимают ее, живут с ней, морально поддержать друг друга и, естественно, почтить память тех, кто боролся».
Как «Дом с маяком» сопровождает родителей после потери ребенка
«Мы остаемся рядом с родителями — предлагаем личные консультации, группы поддержки, выезды. Одна из наших программ — «Кораблик». Это тоже День памяти, но только для близкого круга ребенка. Вместе с сотрудниками хосписа семья создает памятный символ — деревянный кораблик, который потом занимает свое место на стене в саду Детского хосписа. Таких корабликов уже 179… Каждый — чья-то история, чья-то любовь, чья-то боль.
Участие в любом из наших мероприятий — добровольное. Кто-то приезжает к нам для создания кораблика, кому-то важна личная поддержка психолога, а кому-то — группы поддержки, которые проводятся у нас как в очном, так и в онлайн формате». — Анна Бубнова.

«Поддержать родителей, чтобы их мир перестал рушиться»
Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания
Как окружающим правильно поддержать человека в горе?
«Важно не избегать общества горюющего человека. Многие родители говорят, что после потери чувствуют себя как будто в “ледяной пещере” — люди, которые раньше были рядом, просто исчезают. Горюющий человек остается один на один со своим горем.
Чтобы пережить тяжелые события, человеку нужен человек. Постарайтесь не навязывать свою заботу, спрашивайте: “Чем я могу помочь?” Важно просто быть рядом.
Еще одна проблема — “заговор молчания”. Окружающим страшно: говорить, думать про смерть, как-то случайно задеть словами, увидеть слезы.
Самое страшное с родителем умершего ребенка уже произошло. Больнее ваши слова не сделают в любом случае.
Поэтому не бойтесь говорить о ребенке. Это не про боль, это про общие счастливые, светлые воспоминания». — Анна Бубнова.

Инструкция для близких женщины, потерявшей ребенка
Поможет избежать неловких моментов и поддержать близкого в сложной ситуации
История Натальи, мамы Кати Яшиной
«Она любила жизнь, любила учиться, очень любила делать сюрпризы. Теперь в нашей семье никто так не делает — ни на день рождения, ни просто так, чтобы внезапно приехать. Этого нет. — делится Наталья. — Она с самого детства была такой доброй девочкой. Всегда с открытой душой».
Катя заболела, когда ей было 13 лет. Долго не могли поставить диагноз. А когда поставили, — рабдомиосаркома правой кисти — уже сразу была четвертая стадия. До 18 лет девочка лечилась в центре им.Блохина.
«Детское отделение у них чудесное! Я готова молиться на этих врачей. Они её вытягивали».
Год Катя была в ремиссии, и как раз к совершеннолетию случился рецидив — обнаружили метастазы.
«Когда выходишь из детского отделения, ты уже никому не нужен. Две недели мы пролежали в реанимации, во взрослом отделении. Сейчас, когда вспоминаю, как к Кате там относились, — и ужасаюсь, и удивляюсь. Она же ребенок! 18 лет — правда ведь еще ребенок. А ей даже пить не давали. А она и попросить не могла — у нее тогда как раз пропал голос. Меня к ней не пускали, пару раз только удалось прорваться.

Инструкция: доступ родственников в реанимацию к пациенту старше 18 лет
Как реализуется право на посещение родственника в ОРИТ и что делать, если в реанимацию не пускают
В первый день, когда ее привезли в хоспис, она сказала: «Мама, как же здесь хорошо! Какие все добрые».
В мае ей исполнилось 19, а в августе ее не стало.
В последний день вдруг приехала вся семья — дедушка, бабушка, брат. Должны были в субботу приехать, а приехали в среду почему-то.
Она уже очень плохо себя чувствовала, но переживала за нас. Попросила медсестру дать бабушке корвалол: “а то ей, кажется, очень тяжело меня такой видеть”.
Вечером, после того, как она ушла, со мной разговаривали сотрудники “Дома с маяком”, но я просто не понимала. Это нельзя понять. Ты видишь, как человек уходит, но не принимаешь.
В этом году будет четыре года, как Кати нет. И я хожу на Дни памяти уже третий год.
Люди думают, что я должна “успокоиться”. Через полгода после смерти Кати, когда я расплакалась в кабинете врача и объяснила, что это из-за того, что вспомнила дочь, она спросила, как давно Катя умерла и сказала: “Полгода… Ну да, ещё можно плакать”.
Сейчас я все еще иногда могу расплакаться, “расклеиться”, а многие смотрят на меня, как будто я не в себе.
Кто-то говорит, что нужно усыновить ребенка. Одна моя знакомая так и сделала. Но я не хочу. У меня одна дочка. И все.
А здесь, на дне памяти, на других мероприятиях “Дома с маяком” меня принимают с моим горем. Тут все такие же — мамы, которые живут с потерей. Мы плачем вместе.
Как тогда, в первый день в хосписе, так и сейчас, меня все еще продолжают удивлять доброта и нежность по отношению к нам. Бережное отношение».

Детский хоспис – это остров здравого смысла в пучине безумия
Монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева
***
Потеря ребенка — это рана, которая не заживает никогда. После такого горя мир рушится, и приходится заново собирать себя по кусочкам, строить жизнь — но она уже не будет прежней.
Детский хоспис «Дом с маяком» не только поддерживает семьи с тяжелобольными детьми, но и помогает родителям пережить потерю. День памяти — один из способов поддержки, особый день, когда родители и сотрудники хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить ушедших детей. Каждое посаженное дерево, каждый рассказ, каждая улыбка или слеза напоминают о том, что даже после ухода ребенка остается память — в которой не только боль утраты, но и бесконечная благодарность за то, что он был. Эта память продолжает согревать сердца близких.
Такие встречи — как островок спокойствия, где можно быть собой, где тебя не торопят «жить дальше», а просто понимают, принимают и относятся бережно.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.