Публикуем фрагмент из канадской книги A Caregiver's Guide (Руководство для ухаживающих за тяжелобольным), переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера». В тексте речь пойдет об общении в ситуации, когда вашему близкому поставлен неутешительный диагноз: как начать и поддержать разговор, как регулировать визиты гостей, общаться с медицинской командой, говорить о болезни близкого детям.

Общение с вашим близким

Общение подразумевает, что вы говорите, но также (и это очень важно) – что вы слушаете. Общение – это и «дар присутствия», когда вы просто находитесь рядом с человеком и уделяете ему внимание без каких-либо ожиданий или поддержания беседы. Иногда коммуникация может включать в себя и физический контакт (если обе стороны на это согласны). Помните о том, что бережные прикосновения, объятия и поглаживания – это способы выразить любовь, принятие и заботу.

Несколько способов наладить общение:

• Слушайте активно, проявляйте интерес к тому, что вам рассказывают.
• Мягко пожмите руку или предложите обнять вашего близкого.
• Посидите в молчании. Это может поддержать вашего близкого не меньше, чем беседа, и отнимает меньше сил.
• Расскажите о чем-то забавном или поделитесь счастливым воспоминанием.
• Болезнь – не повод запрещать улыбки и смех.
• Проводите время вместе и займитесь чем-то интересным – это может быть музыка, искусство, спорт, фильмы или аудиокниги.
• Помогайте вашему близкому поддерживать контакт с друзьями и принимать участие в мероприятиях вне дома. Вы можете отвечать на телефонные звонки и электронные письма, помогать во время визитов.
• Обсуждайте друг с другом ваши чувства, страхи и сомнения.
• Ваш близкий может злиться и срываться на вас. Если это происходит часто или если вам трудно справляться с этим, то, возможно, стоит обратиться за помощью.
• Если ваш близкий в сознании, но не может говорить, члены вашей медицинской команды могут помочь вам в приобретении коммуникационной доски (подробнее об альтернативных средствах коммуникации - читайте в материале "Как разговаривать с человеком, который не может говорить" - Ред.).
• Попробуйте почитать книги, посвященные общению с тяжелобольным близким, например, I Don’t Know What To Say («Не знаю, что сказать») (R. Buckman).
  «Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

  Денис КондратьевОксана Орлова

  Неврологические проблемы

Основные принципы общения и ведения беседы

• Подумайте о том, как вы и ваш близкий общались до болезни. Что в вашем общении было хорошо, а что можно было бы улучшить?
• Обращайте внимание на содержание разговора, тон голоса и язык тела, на формулировки.
• Начать беседу можно с разных «вводных реплик». Можно сначала поделиться наблюдением: «Сегодня у тебя спокойный/напряженный вид». Или можно спросить, хочет ли ваш близкий о чем-то поговорить. Задавайте открытые вопросы, чтобы беседа могла развиваться в разных направлениях. Например: «Расскажи мне подробнее о…» или «Что для тебя значит … ?».
• Будьте внимательны и постарайтесь не отвлекаться на собственные мысли и реакции. Активное слушание требует концентрации внимания.
• Проверьте, насколько хорошо вы понимаете собеседника, повторив то, что вы услышали. Это поможет избежать недопонимания.
• Проявляйте уважение к теме разговора, которую выбрал ваш собеседник. Не берите инициативу на себя.
• Приободряйте, но не давите.
• Относитесь с принятием к тому, что говорит собеседник, как бы сильно его слова ни расходились с вашим собственным мнением.
• Говоря о том, что для вас важно, используйте «Я»-утверждения. Например: «Я хочу тебе помочь. Скажи мне, пожалуйста, как я могу это сделать».
• Высказывая свои соображения и наблюдения, будьте честными, но в то же время чуткими.
• Поощряйте вашего близкого к тому, чтобы он делился с вами мыслями и чувствами, но не давите на него.
• Будьте готовы сказать, что вы не знаете ответа на какой-то вопрос.
• Помните, что при приближении смерти люди нередко возвращаются к использованию своего родного языка. Если вы не говорите на родном языке вашего близкого, постарайтесь найти человека, который им владеет.
• Внимательно слушайте вашего близкого, чтобы понять, какие вопросы являются для него значимыми. Постарайтесь дать на них ответ или найдите кого-то, кто сможет помочь с этим.

 Чего следует избегать

• Не давайте обещаний, которых не сможете сдержать. Избегайте пустых утешений.
• Не осуждайте слова, действия или чувства. Каждый из нас имеет право на собственное мнение и собственные чувства, и это право следует уважать.
• Не избегайте неприятных вопросов, меняя тему разговора. Скажите, что вам некомфортно обсуждать эту тему. Возможно, на этот вопрос сможет ответить кто-то другой?

Общение с другими членами семьи

Когда вы ухаживаете за близким, у которого прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, вам может понадобиться поддержка со стороны членов семьи и родственников, как тех, что живут рядом с вами, так и тех, кто находится далеко. Сообщите вашим близким, какой способ общения для вас оптимальный. Так взаимодействие с каждым из них будет полезным и комфортным.

Некоторые советы по общению с родственниками:

• Найдите способы поддерживать связь с другими членами семьи – например, по электронной почте и телефону.
• Подумайте, как можно фиксировать различные события в жизни семьи: мероприятия, встречи и пр.
• Рассказывайте семье о том, как у вас дела, и просите их также быть с вами откровенными. Поначалу может возникнуть нежелание обсуждать проблемные вопросы из опасения задеть чувства друг друга. Отнеситесь с пониманием к тому, что некоторые члены семьи, возможно, не захотят делиться своими чувствами и мыслями.
• Говорите о будущем. Лучше принять важные решения в то время, когда ваш близкий человек еще может в этом участвовать.
• Сообщайте родственникам, какая вам нужна помощь и когда. Например, обсудите продолжительность и периодичность их визитов, а также другие способы помочь вам.
• Вспоминайте вашу совместную жизнь, лучшие и худшие моменты в ней, важные периоды и события. Поразмышляйте о сильных сторонах вашей семьи.
• Роли и обязанности в вашей семье могут измениться, и это необходимо принять.
• Обращайтесь к семье за помощью при возникновении новых для вас задач.
  Духовное завещание: как передать близким свой опытО практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода

  The GroundSwell Project

  Сложные разговоры

Общение с детьми

Дети в зависимости от возраста по-разному понимают болезнь, смерть и умирание. Чтобы наладить общение с детьми во время тяжелой болезни близкого, можно обратиться к материалам для чтения или к специалисту, который объяснит вам, как в разном возрасте воспринимаются болезнь и смерть. Для всех детей важно понимать происходящее, иметь возможность задавать вопросы и выражать свои чувства.

• Спросите детей, чтó они уже понимают и знают.
• Расскажите детям правду и не пытайтесь их «уберечь» от того факта, что близкий человек умирает. Дети могут не понимать всего, что происходит дóма. Однако они ощущают напряжение, стресс, тревогу и печаль, если такие эмоции испытывают взрослые рядом с ними. Дети также чувствуют, когда от них что-то скрывают.
• Дети могут проявлять удивительную стойкость в трудных ситуациях и приспосабливаться к ним при условии, что могут задавать вопросы, выражать свои чувства и доверительно общаться с членами своей семьи. Если ребенок слышит разговоры шепотом за закрытыми дверьми, он может подумать, что ситуация хуже, чем она есть в действительности.
• Позволяйте детям проводить время с вашим близким, но никогда не принуждайте их к этому. Просто предлагайте и позволяйте им решать самим.
• Возможно, стоит ограничить визиты по времени, особенно если дети маленькие.
• Убедитесь, что в школе, где учится ребенок, знают о болезни члена семьи (на этот счет существуют разные мнения, т.к. в некоторых случаях горюющего ребенка могут травить одноклассники - Ред.) 
• Планируйте день так, чтобы у детей было время на чтение, игры, прогулки или просто совместное времяпрепровождение.
• Будьте последовательны и поддерживайте распорядок дня.
• Возможно, у вас будет желание прочитать одну или несколько замечательных книг, в которых рассказывается, как говорить с детьми о болезни, умирании, смерти, горе и утрате.

Общение с медицинской командой

Будет хорошо, если вы сможете наладить регулярное и доверительное общение с лечащим врачом и медицинской сестрой вашего близкого, а также с другими медицинскими работниками. Помните, что окончательные решения по медицинской помощи и уходу остаются преимущественно за самим больным, если только он(а) не утратил(а) способности к принятию решений. Назначьте «заместителя», ответственного за принятие решений, если ваш близкий не способен выразить свою волю. Воспользуйтесь рекомендациями медицинской команды при обсуждении этих вопросов.

Что нужно иметь в виду:

• Если у вас и вашего близкого возникают вопросы по поводу лечения или ухода, записывайте их, чтобы потом задать их членам вашей медицинской команды. Во время общения с медицинскими специалистами сделайте аудиозапись ответов либо попросите кого-либо это сделать, эта информация может пригодиться вам в дальнейшем.
• Старайтесь решить несколько вопросов за одну встречу с медицинским работником. Подумайте, чтó вам необходимо узнать и кто точно сможет вам с этим помочь.
• Убедитесь в том, что вы понимаете рекомендации и ответы специалиста на ваши вопросы. Задавайте уточняющие вопросы до окончания встречи или телефонного разговора.
• Незамедлительно сообщайте медицинским работникам о всех случаях новой боли и новых симптомах у вашего близкого, чтобы их можно было оперативно купировать.
• Проинформируйте врача или медицинскую сестру о том, что ваш близкий получает медикаментозную или альтернативную терапию. Это чрезвычайно важно, поскольку при одновременном использовании различных препаратов или видов лечения могут возникать серьезные побочные эффекты.
• Если согласованы план лечения, цели ухода и виды вмешательств, следуйте полученным рекомендациям. Помните о том, что эти решения возможно пересмотреть в любой момент.
• Помните, что, в зависимости от возможностей вашей местной службы здравоохранения, различные сотрудники медицинской команды также могут оказывать вам психологическую помощь и духовную поддержку.
  Совместное принятие решенийГлавный врач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова о том, как помочь тяжелобольному пациенту сделать сложный выбор

  Ольга Осетрова

  Что такое паллиативная помощь

Общение с гостями

Когда друзья и члены семьи узнают о том, что у их знакомого или близкого диагностировано прогрессирующее заболевание, они иногда хотят чаще общаться и проводить больше времени с тем, кто им дорог. Вот несколько основных рекомендаций в помощь вам:

• Заранее предупредите вашего близкого о запланированном визите. Обсудите, кого он хотел бы видеть, как часто и сколько должно продолжаться посещение. Учитывайте пожелания вашего близкого, когда вы беседуете с будущими гостями. Расскажите им, что его потребности в общении могут меняться с течением временем по мере того, как меняется его состояние.
• Устанавливайте временные ограничения для визитов.
• Сообщите будущим гостям, что о визите желательно предупреждать заранее по телефону. Так они будут уверены в том, что приходят в удобное для больного время.
• Предложите посетителям во время визита просто посидеть в тишине рядом с вашим близким или вести разговор, не требующий его участия, особенно если беседа вызывает у вашего близкого одышку или утомляет его.
• Попросите воздержаться от визита в случае болезни (в частности, простудой или гриппом), а также недавнего контакта с кем-то, кто болеет.
• Если вы или ваш близкий не готовы принимать гостей, повесьте на входную дверь специальную табличку или запишите на автоответчик сообщение, чтобы предупредить об этом.
• Подумайте о том, чтобы завести гостевую книгу: так у вас останется воспоминание о каждом посетителе.

Узнайте заранее, хотят ли гости поговорить с вашим близким на какую-то конкретную тему и готов ли он обсуждать ее. Сообщите об этом посетителям, расскажите им о состоянии здоровья вашего близкого и о том, чего можно ожидать от визита.

Оригинальная версия книги издана на английском языке.  Русский перевод опубликован с разрешения Военного и госпитальерского ордена Святого Лазаря Иерусалимского.  Авторы оригинального издания: К. Макмиллан, Ж. Педен, Дж. Хопкинсон, Д. Ича. 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант - Наталья Кондратьева.