Директор хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова — о том, что значат три дня для родителей неизлечимо больного ребенка. Публикуем ее интервью, вышедшее в сентябре на сайте социального проекта «ВТБ - России», с разрешения редакции.

Детский хоспис «Дом с маяком» в Подмосковье — это восемь бригад специалистов, которые работают в разных районах области. Врачи, медсестры, координаторы и психологи круглосуточно помогают семьям с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи. Они обеспечивают семьи необходимыми препаратами и оборудованием, консультируют родителей по телефону и видеосвязи, учат членов семьи проводить сердечно-легочную реанимацию, оказывают психологическую поддержку. Ольга Дьяконова, главный врач и директор хосписа в Московской области, рассказала, почему решила работать с детьми, в чем сложности оказания паллиативной помощи в Подмосковье, почему так важно, чтобы ребенок находился дома, и чему научила ее работа в детском хосписе.

— Почему вы решили работать именно с детьми?

— В 16 лет я поступила в Российский государственный медицинский университет. Изначально хотела поступать на специальность «Лечебное дело», но мама советовала поступать на педиатрию. Я отказывалась: мне казалось, что это как-то не престижно и не популярно. У меня было представление: кто такой педиатр? Это участковый врач, к которому ходят дети, когда у них насморк. Хотя решение, что обязательно буду врачом, я приняла лет в пять и другой профессии даже не рассматривала.

Наверное, на мое решение повлияло то, что моя мама работала медсестрой в онкологическом центре. Я часто бывала у нее на работе, видела пациентов, видела, как она работает. У меня в детстве было много книжек по фельдшерству, я их читала.

Мама все-таки уговорила меня поступить на педиатрию. Она сказала: «Ты поступи, а после третьего курса, если захочешь, переведешься на лечебное дело». Через три года учебы я четко поняла, что хочу лечить только детей, и осталась на педиатрии. Я мягкий человек, и работа с детьми пришлась мне по душе.

— Что было после института? 

— После института, который я окончила с красным дипломом в 21 год, я пришла к Александру Григорьевичу Румянцеву— он тогда был директором Института гематологии и онкологии. Пришла к нему прямо в кабинет и сказала: «Я очень хочу учиться в вашей ординатуре». Он был удивлен, потому что обычно все студенты идут через учебную часть. Но мне казалось логичнее прийти к директору и спросить разрешения учиться у него. Александр Григорьевич позадавал мне вопросы и сказал: «Я тебя принимаю».

Потом, когда в ординатуре было распределение циклов, нас спросили: кто хочет пойти на цикл «детская онкология»? Я сразу подняла руку. Мне хотелось этому поучиться, казалось, что это сложно и интересно. Меня направили в Московский областной онкологический диспансер в Балашихе.

Они тогда только открылись, и детей в отделении было много. Через два месяца меня пригласили туда работать врачом палаты интенсивной терапии. Это был как бросок в воду: я была совсем молодым доктором. Мне дали пациентов, и я оставалась дежурить сутками.

Пациенты, которых я вела и которые потом умерли, очень долго мне снились. Больше у меня такого не было никогда. Я их всех помню. Такое сильное впечатление юного врача, когда ты пропускаешь через себя буквально все.

Я люблю молодых врачей, они самые въедливые и горящие. Им еще немного страшно, они обо всем подробно спрашивают пациента, смотрят каждый показатель в его анализе. Если у тебя ответственный ординатор — это хорошая история.

Фото из архива детского хосписа "Дом с маяком"

— Что для вас сложнее психологически: знать, что ребенка можно вылечить, или осознавать, что это уже невозможно, но тем не менее помогать ему?

— Как-то раз мой сын-подросток пришел и сказал: «Мама, нам на уроке обществознания задали такую задачу: на взлетно-посадочную полосу садится самолет. На одной полосе — десять взрослых, на другой — один ребенок. Нужно выбрать, на какую полосу посадить самолет: либо направо, либо налево — выбора нет. Ты бы что выбрала?» Я ответила: «Самолет однозначно садится на сторону взрослых. Нет ничего важнее жизни ребенка. Это — абсолютный приоритет. Все остальное — вторично».

Работа участкового педиатра, и детского онколога, и врача хосписа — это все про жизнь ребенка, только про разные ее сроки.

В хосписе же тоже жизнь, просто она немножко другая. Мы понимаем: скорее всего, наши дети никогда не станут взрослыми, но сегодня — это про жизнь. Пусть он проживет один день, но мы сделаем так, чтобы этот день прошел без боли. Время в хосписе идет по-другому. Для многих семей три дня жизни вообще ничего не значат, но для нас это очень много. Это — целая жизнь, а хоспис — это про жизнь каждого дня.

— Как вы пришли работать в «Дом с маяком»?  

— Я — фаталистка, верю в судьбу. До хосписа я работала в Министерстве здравоохранения Московской области, где занималась детской паллиативной помощью. Так судьба свела меня с Лидой Мониава и Натальей Савва — у нас были общие пациенты. Спустя какое-то время они пригласили меня работать в хосписе.

Я посоветовалась со своими родителями, они были за. Я позвонила заведующей отделением детской онкологии в Балашихе, где я начинала работать, и сказала: ну вот, теперь мы снова будем работать вместе. Потому что детки, у которых заканчивается специфическая терапия в больнице и которые нуждаются в паллиативной помощи, переходят к нам. Хоспис сотрудничает с детской онкологией. Круг замкнулся. Так в феврале 2017 года я стала работать в детском хосписе «Дом с маяком».

— Какие у вас были ожидания от работы в хосписе?

— Единственное, чего мне хотелось, — заниматься реальной медицинской помощью. Я столько училась, читала, работала, а потом оказалась в раннем профессиональном кризисе. Когда я работала в Министерстве, я думала: «Боже, чем я занимаюсь?» У меня была работа чиновника, хотя классическим чиновником я так и не стала: все равно старалась решать все вопросы индивидуально.

Мне хотелось оказывать реальную медицинскую помощь ребенку. Я не хотела работать в государственной системе, потому что там много всего надуманного, лишнего — того, на что тратятся твои ресурсы. В хосписе мы делаем только то, что нужно. Нет мишуры. Нет ощущения вечером: «Я полдня занималась какой-то ерундой, что я вообще делала, куда ушло мое время?» Здесь я точно знаю: если я что-то делаю, это идет во благо семей.

В хосписе для меня стало откровением, что можно достаточно быстро обеспечить ребенка всем необходимым. Например, если сегодня ребенку нужен кислородный концентратор, он будет сегодня. В государственных структурах такое невозможно: сначала должна пройти индивидуальная закупка. За исключением тех случаев, когда ребенок находится в стационаре. Но это, на мой взгляд, неправильно: ребенок не должен находиться в больнице постоянно.

— Почему?

— Мы все хотим жить дома. В стационаре хорошо только врачу. Это как зрители и актеры на сцене: когда я врач, мне нормально в больнице, я не испытываю там страха. Но, как только я оказываюсь в больнице в роли пациента, мне становится плохо. Первый вопрос, который я задам врачу: когда меня выпишут? Так же и дети. Почему у нас выездная патронажная служба? Потому что мы хотим, чтобы дети жили дома.

Ольга Дьяконова

— В каких случаях ребенку нужен стационар?

— В стационаре можно находиться, когда идет подбор терапии, когда родители устали и хотят отдохнуть или когда ребенок в терминальном состоянии и дома находиться страшно. Все остальное время хочется жить дома. Хочется поспать подольше, хочется не переодевать пижаму. Дома всегда лучше. Наша задача — сделать так, чтобы семья с больным ребенком была обеспечена всем необходимым, и им не было страшно. Падает ли кислород, останавливается ли дыхание, случаются ли судороги, наша задача — научить родителей всему, быть с ними на связи, вести, помогать и поддерживать.

— Как выглядит ваш типичный рабочий день? 

— Есть плановая работа и внеплановая. Плановая — это планерки с бригадами районов Московской области. Они приезжают сюда, в московский офис, мы обсуждаем проблемы и потребности пациентов.
Я тоже веду пациентов и по четвергам обычно езжу на визиты. Заниматься медицинской помощью для меня очень важно, мои пациенты — это моя отдушина и глоток свежего воздуха.

Плановая работа отодвигается на второй план, когда возникает много внеплановой. Она связана с состоянием детей. Если ребенку становится хуже, его нужно переводить в стационар, звонить, договариваться. Если у медиков или координаторов есть ко мне вопросы, я всегда на связи. Если состояние ребенка начинает резко ухудшаться, и мы понимаем, что срок жизни ограничен несколькими сутками, родители запрашивают индивидуальный пост. Тогда к семье приезжают наши медики и дежурят по 12 часов. Я всегда говорю им: если что, звоните. У меня 50 подчиненных и 230 детей по всей области.

Еще одна большая часть моей работы — помощь семьям с оборудованием. Координаторы совместно с врачами и медсестрами составляют списки с потребностями наших семей, и я проверяю, правильно ли все подобрано: диаметр трубочек, расходные материалы к кислородному концентратору… У ребенка на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) этот список состоит примерно из 70 пунктов. Все очень индивидуально. В хосписе нет двух детей с одинаковой симптоматикой и одинаковым ведением.

Фото из архива детского хосписа "Дом с маяком"

— Вам сложно психологически работать с семьями, где умирает ребенок?

— Мы же им помогаем. Задача врача — не жалеть, а сделать так, чтобы ребенок с заболеванием жил дома. Если состояние ребенка ухудшается, вроде бы логично вызвать скорую и поехать в стационар. Но это не наша история. Наша задача — подобрать терапию и «вести» ребенка дома.

— Как выстраиваете работу со своими подопечными? 

— Я разрешаю им звонить мне в любое время дня и ночи… В субботу в девять утра мне позвонила мать пациентки, и я сразу поняла: что-то случилось. Я знаю, что просто так мне в субботу не позвонят. У ребенка остановилось дыхание, мама провела сердечно-легочную реанимацию, она все умела, но девочка умерла.

Конечно, мама плакала. Я ей сказала: «Все хорошо, уже все хорошо. Ваша дочь уже не мучается. Ей сейчас светло. У нее сейчас нет трубочек, у нее не болит голова, у нее нет судорог. Все закончилось. Ей сейчас светло». И она успокоилась: «Да, Оля, все именно так».

Я для них не Ольга Владимировна, я для них — Оля. Одна из важнейших задач каждого члена нашей команды — врача, медсестры, психолога, координатора — разговаривать с нашими семьями.

— Как вы обучаете этому сотрудников?

— Медицина в принципе динамическая профессия, и если ты пошел в эту профессию, то должен понимать, что будешь учиться всю жизнь.

В хосписе «Дом с маяком» есть единый отдел образования, который составляет план обучения. Оно идет у нас постоянно. Это заслуга нашего руководства и одно из самых больших преимуществ работы в хосписе — такого больше нигде нет. Если ты работаешь в поликлинике или стационаре, ты ходишь на курсы повышения квалификации раз в пять лет.

К сожалению, в российских медицинских институтах нет специальности «паллиативная помощь», там я даже слова такого не слышала... В институтах есть разные циклы — терапии, детской хирургии, психиатрии. А паллиативной помощи нет. Тогда этого не было, нет и сейчас. У врачей есть только повышение квалификации по этому направлению — 144 часа, и все. Я считаю это большим провалом.

Мы все начинали здесь с нуля, я — в том числе. Это как смена профессии. У меня есть фундамент — институтская база, клинический опыт, но здесь ты становишься другим специалистом.

Каждую неделю у нас проходят лекции, занятия с неврологами, психологами, специалистами по коммуникации. У нас есть стажировки за рубежом, мы ездим на конференции. Все специалисты хосписа учатся и совершенствуются. Это — универсальный стандарт.

Фото из архива детского хосписа "Дом с маяком"

— Каковы особенности работы в Московской области?

— Одна из главных особенностей – большие расстояния. Мы не всегда можем сорваться из Видного в Каширу, если ребенок «ухудшился», но мы будем на связи с семьей. Наши медики умеют вести пациента удаленно, у нас очень развита телемедицина. Нам присылают видео — это упрощает работу. Но не везде есть Интернет — это тоже проблема.

Особенно сложно бывает зимой. Много раз врачи застревали в снегу. Был случай, когда врач ехала к ребенку и застряла в чистом поле. Мимо проезжал джип, оттуда вышли монахи, быстро вытолкали ее машину, и она поехала дальше. Чудо для нас? Чудо!

Наши врачи и медсестры ездят на своих автомобилях и на своем бензине. Сейчас мы пишем письма в крупные компании с запросом на автомобили — а вдруг? Даже если будет одна машина, это уже станет для нас облегчением.

Больше половины детей Московской области не могут получить нужные исследования и препараты по месту жительства. Бывает, что ребенок нуждается в обезболивании и ему выписывают рецепт с ошибками. Или семья живет в Чехове, а аптека находится в Серпухове. Была реальная история: мама едет в другой город за препаратом, в аптеке выясняется, что рецепт выписан неправильно, она возвращается, переписывает рецепт, едет опять…

— Но есть ли какие-то улучшения в системе паллиативной помощи за последние годы?

— Это грустная история. В 2016 году в стационарах Московской области было около 20 коек детской паллиативной помощи: 10 — в Люберецкой больнице, 4 – в Клинской, 4 – в Подольске. Еще несколько числились в статистике, но по факту они не работали.

Тогда государство выделило достаточно большое количество средств, перед руководством Министерства здравоохранения Московской области стояла задача организовать выездные службы паллиативной помощи. За три года ничего не произошло. Скоро открывается хоспис в Домодедово, да. В остальном — все по-прежнему. Улучшения со стороны государства нет.

Иногда родители обращаются за государственной помощью, и им, не стесняясь, отказывают с формулировкой: «Вы же обеспечены хосписом». Стоп! Мы – благотворительное учреждение, и, если завтра нас вдруг не будет, кто будет помогать этим людям?

Фото из архива детского хосписа "Дом с маяком"

— Не пугает такая нестабильность?

— У нас очень крутой и профессиональный отдел фандрайзинга. На них огромная ответственность, ведь в поиске средств ты не можешь ничего предугадать. Сегодня тебе помогли добрые люди, а завтра у них нет такой возможности. Нужна ли нам помощь от государства? Конечно, нужна. Но нам важны свобода и скорость обеспечения детей препаратами и оборудованием.

В государственных структурах это невозможно сделать быстро. Закупку можно ждать и полгода, и год. И все это время жить в стационаре? Нам однажды позвонил папа. Его ребенок 72 дня лежал на паллиативной койке в детской реанимации. Просто лежал. Когда мы его забирали, он был без сознания. Привезли его домой — он пришел в сознание. Нас часто спрашивают: у вас случаются чудеса? Когда мы забираем ребенка без сознания, а дома он начинает разговаривать — это чудо.

Дома все по-другому. Дома есть кошка, которая ложится рядом с твоей головой, и тебе уже от этого становится лучше. Дома подушка пахнет по-другому. Дома нет мимо ходящих теток, которых ты будешь стесняться. Наши семьи заводят домашних животных, ездят в отпуск на море, летают в Диснейленд. Ну и что, что ребенок с трубочками. Просто нужно все хорошо продумать и предугадать. Все возможно, почему нет?

— Как вы отдыхаете и в чем находите поддержку?

— Я не думаю об усталости. Да, я с радостью еду в пятницу вечером домой, но я понимаю, где работаю, — это же мой выбор. Моя семья меня понимает и поддерживает: все нормально реагируют, если маме надо срочно поговорить по телефону. Я не слышала ни одного упрека. Был один момент, когда я думала: «Все это очень тяжело, я, наверное, устала». Сын тогда сказал: «Не думай о том, чтобы менять профессию. Я вижу, как ты работаешь. Это — твое». И для меня это было очень большой поддержкой.

В отпуске главное мое условие — чтобы был вайфай. С утра я иду на ресепшен и начинаю работать. Просто мне так комфортнее – держать руку на пульсе и контролировать ситуацию, чем я буду сидеть без связи и думать: ну что там? Лучше я потрачу час своего отдыха в день, мне все будет ясно и понятно, а потом я смогу расслабиться.

— Чему вас научила работа в хосписе?

— Наверное, я стала более терпимой за счет понимания настоящих ценностей. Жизнь и смерть — это естественные процессы. Это очень сложно осознать, но жить — естественно, и умирать — тоже естественно.

Есть врачи, которые говорят: я заточен только на выздоровление. Я понимаю, что дети, которые нуждаются в паллиативной помощи, могут не выздороветь. У них много самых разных проблем. И я заточена на помощь таким детям. Для меня ребенок — это целый самостоятельный мир. Ребенок не может себя никак обезопасить, не может самостоятельно поесть, не может сказать, что ему больно. Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому жизнь ребенка — самое важное, даже если эта жизнь длится один день.

Текст: Александра Захваткина

Фото: фотоархив Детского хосписа «Дом с маяком»