Такую Сашу нам дали

Во время беременности врачи сообщили, что у ребенка есть небольшая задержка развития, но только по росту. Сначала Катю положили на сохранение, потом приняли решение делать кесарево сечение. У дочки Саши оказались множественные пороки развития.

Диагноз нам поставили день на третий. Мы сдали генетический анализ: синдром Эдвардса. Причем если диагноз подтверждается, то анализ бесплатный. Помню, как мне сочувственно сказали: «Вам платить не надо...». 

Это была катастрофа. Мы думали, что будет недоношенность, это не казалось нам критическим. А генетика — это уже страшно. Мы даже думали, может, нам подменили ребенка…  В палате роддома все мамы лежали с детьми, а Катя — без ребенка. Это было мучительно. Мы взяли отдельную палату, чтобы она лежала одна, чтобы не видеть радости других мам.

«Такую Сашу нам дали», — так мы решили. И началась наша жизнь. 

Сначала мы вообще никому не говорили о болезни Саши, знали только самые близкие. Потому что эта информация порождает разные вопросы, а отвечать не было сил. Сказали мы только через какое-то время, в соцсетях. Мы поняли, что тайна больше отнимает сил, чем дает.

В какой-то момент я созрел, чтобы завести страницу дочки в социальных сетях. Я понял, что есть запрос: нет информации о заболевании, об уходе за такими детьми. Подумал, что, может быть, это кому-то поможет. Супруга, Катя, согласилась. 

Мы на себе почувствовали, что одно из самых трагических переживаний — это столкновение с закрытыми дверьми реанимации. Это доставляет родителям кучу проблем. С этого началась наши рассказы о Саше и нашей жизни в соцсетях. 

Мы писали об этих запретах, о выгоревших врачах, которые не умеют разговаривать, о недостатке информации. И давали всю информацию, которую сами могли найти. Ведь когда нас выписали домой, мы были в шоке: ничего не знаем, ничего не умеем, как ухаживать за таким ребенком. Знакомые поделились контактами Лиды Мониавы, я написал ей. Как раз уже формировался детский хоспис, и уже на следующий день к нам приехал врач: «Не переживайте, сейчас всему научим, все сделаем». Это было самое ценное на тот момент. И до сих пор специалисты хосписа помогают.

Страницу Саши в соцсети мы сейчас ведем неактивно. Состояние Саши постоянно очень тяжелое. Получалось, ты все время говоришь о какой-то тяжести. Да, ты получаешь сочувствие, но оно уже не нужно. Это тоже отнимает ресурс. На этом этапе нам важнее ощущение обычной жизни с таким ребенком.

Евгений Глаголев и Саша. Фото из семейного архива

Есть мы и Саша, и есть просто мы 

Когда родилась дочь, конфликтов с супругой у нас не было. Никто друг друга не обвинял, не выяснял, чьи гены виноваты. Скорее, мы сплотились. И стали заниматься выживанием нашей семьи.

Получается ли это? Очень тяжело получается. Саша не спит. Это нормальное для нее состояние, но в этой норме мы не можем ни спать, ни отдыхать. Первые наши шаги выживания я связываю с отсутствием информации. Это длилось до тех пор, пока не помог хоспис. Мы стали узнавать много всего и сразу ушли от выживания к обычной жизни. Когда Саша снова и снова оказывалась в реанимации, мы переживали. Потом решили, что больше не будем ездить в реанимации — смысла нет, одно ухудшение. И мы выбрали паллиативный путь. Кстати, Саша тут же перестала болеть.

У нас с Катей как у супругов есть и подъемы, и спады в отношениях. Но рождение дочери — не причина каких-то ссор, скорее, это нас укрепило. И мы не делили жизнь: ты с ребенком, а я работаю. Мы все делаем вместе. Я с Сашей тоже лежал в больницах, и мы с женой менялись, потому что оба выгорали.

Как муж и жена мы не заканчивались. Мы сразу четко отделили: есть мы и Саша, и есть просто мы.

Во время усталости накапливаются претензии друг к другу, кажется, что в усталости виноват кто-то другой. Психолог помог расставить границы и понять, где реальная проблема, и что она не в человеке рядом.

В последнее время мы решили, что раз в месяц-два нам нужно куда-то выезжать вдвоем. Мы подсмотрели идею, когда супруги проводят время парой в отелях, чтобы укрепить свои отношения. И попробовали так делать. И это реально поддерживает нас. Ты понимаешь, что в семье существует еще и сфера «мужчина и женщина». Усталость, выгорание отнимает это ощущение, ты забываешь об этом. Но движение друг к другу надо поддерживать.

Хочется сказать другим родителям, что первое ощущение, что у тебя нет опыта и в тебе только страх, потом пройдет. Это неизбежно. Это просто отсутствие информации. Как только она появится, сразу станет легче. А сейчас информации о паллиативных детях много, в том числе и на портале «Про Паллиатив». Важно не забывать о себе. А родители всегда забывают о себе, они героически ухаживают за ребенком, но заканчивается это одинаково: без себя ты теряешь себя. И быстро. А потом уходит ощущение жизни. Ты в вечном подвиге, но подвиг вечным быть не может. 

Если в семье двое родителей, надо обязательно уделять время на то, чтобы быть вдвоем. Это очень важная штука, чтобы сохранить семью. После рождения любого ребенка в семье меняется жизнь, женщина часто замыкается на ребенке, становится только мамой и перестает быть женой. Риски для брака большие, а с больным ребенком тем более. Поэтому надо не бояться уделять друг другу и себе внимание и не испытывать за это чувство вины. Это не эгоистично. Такой подход — залог того, что брак будет крепким и жизнь семьи и каждого будет полноценной.

Человек не может не развиваться, это нужно каждому

До рождения дочери мы с Катей оба работали в бизнесе. Но жизнь резко поменялась. Я работал в большой компании. Когда Саше исполнился год, полтора, я уже с интересом смотрел на людей, которые работают в благотворительности. Мне захотелось присоединиться к ним. Был выбор между большим банком и фондом. Я подумал, что буду жалеть, если не попробую.

Страха перед возможной низкой зарплатой у меня не было. Наверное, из-за того, что Саша — паллиативный ребенок, и я понимаю, что не хватит никаких денег, чтобы ее вылечить. Поэтому я решил: ну как-то все равно выживем. И сейчас у меня даже несколько направлений в моей профессиональной деятельности. Какое-то время я сотрудничал с фондом «Вера» и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Сейчас я работаю в фонде «Клуб добряков», а еще мы делаем проект «Няни особого назначения». А еще я стал тренером по легкой атлетике — завершил учебу и тренирую взрослых. Я развиваюсь, не останавливаюсь, стараюсь все успевать, мне это интересно.

Катя тоже перестроилась, потому что маме такого ребенка вообще сложно остаться работать. Она стала хорошим фотографом и развивается в этом направлении, и мне нравится ее любимое дело. В ней проявился этот талант, и это прекрасно. Я вообще считаю, что человек не может не развиваться, это нужно каждому. И тем более очень важно, когда человек делает свое дело и любит его. Ну и наконец, работа, профессия — это какое-то переключение, возможность отвлечься, избавление от выгорания.

Семья Глаголевых. Фото из личного архива

Мы реализовались с точки зрения родительства

У нас есть старший сын 17 лет Иоанн.  Когда родилась Саша, работа с психологом помогла не только нам с Катей, но и ему. Возможно, мы слишком много уделяли времени Саше, у сына тогда как раз был переходный возраст. Не знаю, справились ли мы. Но нам очень помогали бабушки и дедушки, да и от сына претензий не было. Мы все вместе, ощущаем себя настоящей командой. Сын активно помогает нам. Он стал ухаживать за сестрой даже раньше, чем бабушка, и быстро приобщился к этому.

Есть ли у нас планы расширить семью? Мы решили, что уже реализовались с точки зрения родительства. Этот вопрос мы с Катей обсуждали еще и раньше. К тому же появление нового ребенка будет выглядеть некой попыткой замещения Саши, когда она все еще с нами. Да и страхи всегда есть. Тем более не редкость, когда люди думают, что такая катастрофа не повторится, но оно снова выстреливает. Это большой риск.

Если нас не станет

Сколько отведено времени Саше? Мы думали об этом, но это гадание на кофейной гуще. Если Саша уйдет — значит, наша жизнь будет какой-то другой. Ну, а пока, как мы говорим, у нас «эпоха Александры».

О том, что делать, если вдруг случиться что-то с нами, как и кто будет ухаживать за Сашей, мы даже не задумывались.  Не знаю, почему. Возможно, мы думаем, что мы вдвоем, и это гарантия надежности для Саши, для всей семьи. А еще есть близкий круг, наши родители, поэтому Саша в надежной ситуации. Но, возможно, об этом, действительно, стоит подумать.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.