Марк Ибраев — инструктор по ЛФК в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи. Еще его называют специалистом по активизации. Зачем заниматься физкультурой в паллиативном отделении? Как разбудить мотивацию к занятиям и причем тут любовь к искусству? Почему с пациентами стоит играть в шахматы и как это связано с борьбой за жизнь до конца? Об этом — в интервью нашему порталу.

Марк Ибраев. Фото: Ирина Петрова

Как стал инструктором

В медицину я пришел случайно. Хотя мой отец — врач-эпидемиолог и преподаватель. Но я был крайне тяжелым подростком без особых стремлений. И родители, уж не надеясь, что я смогу как-то реализоваться, направили меня в медицинский колледж к отцу. Я готовился быть медбратом в реанимации. Мне всегда было интересно работать с тяжелыми и нестабильными пациентами. 

Меня привлекала работа руками: сестринские манипуляции, когда нужно поставить инъекции, катетер или даже назогастральный зонд или заменить трахеостому под руководством врача. Но в местной больнице, я родился и тогда жил в Уфе, не оказалось сестринских ставок, и мне предложили поработать инструктором ЛФК. Там принимали со всем: с травмами, инсультами, инфарктами, с заболеваниями позвоночника... Я втянулся и увидел, что могу очень хорошо выполнять эту работу — и все, никакой другой жизни я теперь не представляю. 

Возможно, на выбор повлияло и то, что я с детства был очень подвижным. Движение — это для меня все. Кроме того, мама постоянно говорит, что я был самым добрым ребенком и самым ласковым. А возможно, дело во влиянии отца. Он, как преподаватель, очень качественно объясняет: разжевывает, рассказывает так, чтобы до тебя вся соль дошла. Наверное, успехи в инструкторском деле у меня от него: умение донести, для чего и как мы что-то делаем. 

Отец, кроме того, что преподавал сестринское дело, микробиологию и гигиену, постоянно нам внушал, что необходимо относиться к пациенту не как к пациенту, а как к человеку, как к личности. Он говорил: «Вот вы на этой резинке делаете укол, а это не резинка, это человек. А у человека есть профессия, есть чувства, есть свои интересы».  

При том, что отец — советский врач и атеист. Однако это не мешало ему научить меня руководствоваться принципом: относись к человеку так, как хотел бы, чтобы к тебе относились — как к родному человеку, как к родной бабушке.

Поэтому когда я пришел в Центр паллиативной помощи, я понял, что это абсолютно мое. Мне не было необходимости читать литературу о том, какие у нас здесь цели и задачи. Такое ощущение, что я всегда их знал. 

Чем занимается инструктор ЛФК

Инструктор по ЛФК занимается восстановлением утраченных двигательных функций. Вот у человека случилось что-то плохое, врачи ему спасли жизнь, провели операцию. Но иногда после этого могут не все функции восстановиться. Человек не может ни приступить к работе, ни в туалет элементарно сходить или даже перевернуться с боку на бок.  Мы занимаемся тем, что с помощью специальных методик и упражнений возвращаем к нормальной жизни.  

Если у вас когда-нибудь в жизни был хороший инструктор по вождению или, может, по прыжкам с парашютом, вы знаете, что инструктор — это, в первую очередь, друг, который хочет помочь. И эту заинтересованность обязательно нужно показывать: мне не все равно.

Все начинается со знакомства. После чего мы определяем наши цели. Задача инструктора — вдохновить пациента на движение. Я обязательно рассказываю, зачем мы делаем то или иное упражнение, и показываю на примерах, как другому пациенту от этого стало лучше и каких результатов удалось достичь. Вот я подхожу к пациенту и спрашиваю: «А можете ли вы выполнить то или иное действие?». Он отвечает: «Нет, я пытался. Я это действие выполнить не могу». Я говорю: «А может, мы вместе попробуем? Ну, вот ручку сюда, ножку сюда, корпус сюда» — оп и получилось. И пациент смотрит на тебя: «Ой, да вы волшебник!». А я-то ничего не сделал. Мы просто правильно попробовали.  

Результат во многом зависит от того, насколько пациент мотивирован. Если мотивации нет, хоть шесть инструкторов с ним будет заниматься — ничего не получится. Движение мы ничем не заменим: ни физиотерапией, ни массажем, ни миостимуляцией, ни виртуальной реальностью. 

У меня был пациент с ДЦП. Он упал с высоты — сломал обе пяточные кости, позвоночник. И вдобавок ДЦП.  Когда я начал его консультировать, меня поразило его желание восстановиться. Он не хотел получить инвалидность, потому что у них с женой был усыновленный ребенок, они сами детей иметь не могли. Да еще квартира в ипотеке. 

Мы учились самостоятельно присаживаться, переворачиваться, вставать с опорой. Я раз в неделю его навещал и оставлял задания. 

Когда мы только начинали заниматься, он был сильно подавлен и думал, что никогда не сможет ходить, хотя очень этого хотел и постоянно спрашивал об этом. Так часто бывает. Многие пациенты ставят высокую планку. Я предлагаю сначала достичь цель пониже. На тот момент я и сам не знал, что получится. Уже позже стало видно, насколько он старается. 

После того, как он научился присаживаться, мы стали с ним по кровати на четвереньках ползать, чтобы начать хоть какое-то движение. И по достижению этой цели, двигались дальше. 

Первые шаги, я помню, очень тяжело давались. Но когда я уезжал из Уфы, он ходил с двумя тростями, а в последнюю нашу встречу показывал, что пробует ходить и без тростей. 

ЛФК в паллиативе

Ни в одном учебнике вы не найдете информации о том, что такое ЛФК в паллиативной помощи. Есть ЛФК в хирургии, гинекологии, травматологии… Но не в паллиативе. Наверное, это меня и зацепило. 

Здесь мотивация наших занятий в том, чтобы человек себя почувствовал человеком. Мы можем улучшить жизнь, даже на последнем этапе, какой бы она сложной ни была, и максимально расширить возможности пациента. Негоже руки опускать. Я не признаю такого: «Ну, немножко же осталось, чего теперь… Скоро да отмучается». Если человек видит такое отношение, и у него руки опускаются. Он лежит, ждет: «Ну когда же я умру…».

А когда с пациентом работаешь и что-то получается, у него меняется отношение. Вроде он себя списал со счетов, а нет, еще можно повоевать. «Я теперь сидя кушаю. Я держу ложку рукой!». Это же тоже то, над чем приходится работать. Чтобы не медсестра вас кормила — оно же дорогого стоит. А если удается, чтобы пациент сам ходил в туалет! Пускай, может, последние полгода ему остались, но не в памперсы ходить или в утку, а чтобы он сам встал и пересел на прикроватный туалет.

Я нередко в свободное от работы время играю с пациентами в шахматы. Те, кто страстные игроки, с ними обязательно надо играть. Я не поддаюсь. Обязательно обыгрываю три-четыре партии. У человека включается азарт. Потом начинаю играть чуть быстрее. Как правило, получается хуже и он меня обыгрывает. Я кладу своего короля, жму ему руку. Сколько счастья! Он к этому шел несколько недель. Он реализовал себя. Это ведь была борьба, а порой напряженная. Мне всегда приятно видеть пациента счастливым. Мне это ничего не стоит.

Последняя линия обороны — я паллиатив так называю. Есть первичная медико- социальная служба в поликлинике. Есть диспансеры физкультурные. Есть стационары, НИИ. И вот человек, пройдя через все эти этапы, в конце концов попадает к нам.

Пациент не идет на поправку. Пациент тяжелый, нуждающийся в уходе, он оказывается у нас. Мы боремся с болезнью, но не со смертью.

Паллиатив — это вообще не о смерти речь. Все, когда узнают про паллиатив, говорят: «Ой, у вас уходят пациенты». Но не в этом же смысл. Важно, что это всегда про жизнь. И здесь лежат не умирающие, а живые. Пускай кому-то и полгода осталось. А я и про себя не знаю. Какая-то трагедия случится, и мне останется жить один день. Я что уходящий? Никто наверняка не знает, поэтому я здесь ради живущих. Пусть месяц. Ради вот этого короткого промежутка я здесь.  

Человеческая жизнь очень короткая. И каждый миг имеет свой вес. Может быть, мы бы  по-другому к ней относились, если бы жили тысячу лет. 

На себя переносишь, в первую очередь. Приходит осознание: «И ведь меня болезни поразят. И я, возможно, окажусь беспомощным и тяжелым. И я рано или поздно состарюсь». И я бы очень хотел не быть пациентом один, два, три, а быть Ибраевым Марком Винеровичем, чтобы у меня была личность. И как было бы здорово, если бы я не отягощал родственников, которые не справляются со мной. Как было бы здорово  не только профессиональную медицинскую помощь получить, но и банальное сострадание. Когда девочки-медсестры и по ручке и по головке погладят, придут волонтеры, спросят, чего хочется. Бабушка, например, тут может сказать: «Я капустки квашеной хочу». Девушка-волонтер сходит, купить ей капустки. Кто-то говорит: «А я вот коньячка хочу на праздник!». Ему принесут 50 грамм коньячка, чтобы он с любимым блюдом закусил. Это невозможно ни в одном другом лечебном учреждении. Здесь ценность жизни возрастает еще больше, чем где бы то ни было. Мы пытаемся угодить пациенту, чтобы он не чувствовал себя брошенным в кладовке.

У меня был здесь пациент, музыкант. Он играл по приглашению в Чикагском симфоническом оркестре. Так получилось, что ему нужно было вернуться в Москву. И здесь с ним случился один, второй, третий инсульт — и он оказался у нас. Я с ним стал заниматься — мы обучались присаживанию. 

А здесь по четвергам обычно проходят концерты. И когда надо было уже спускаться, мы с ним занимались. Я медсестре сказал, что сам его спущу. Зная о его прошлом, мне захотелось усадить его поближе, в первые ряды. Как раз артисты готовились к выступлению. Я его подвез и говорю: «Сегодня у вас специальный гость, специальный слушатель».  Потом спросил у него, можно ли сказать, кто он. Он кивнул. «Вот перед вами артист Чикагского симфонического оркестра» — как он был доволен! В конце концерта музыканты к нему подходили, спрашивали, как ему их выступление. Человек выходил из забвения. Представьте, вы выступаете, вы постоянно получаете зрительское внимание, вам аплодирует. И потом из-за болезни вы теряете это внимание, вы становитесь обезличенным пациентом. И уже непонятно, музыкант вы, слесарь или сантехник — какая разница, все болеют, все одинаковые. 

Потом у нас стало традицией, что только я его спускаю на концерт. Я ему говорил: «Ну что, берем мы сегодня тухлые помидоры?». Он отвечал: «Нет,  сегодня не возьмем». Я обязательно выбирал ему получше место. До меня его как-то неудачно усаживали: он сильно страдал, что не было ни слышно, ни видно.  Для какого-то пациента это, может, не так важно. А для него это было очень важно.  

Когда приходили студенты из музыкальной академии, он с таким удовольствием слушал и подбадривал их. Ему очень нравилось, что я называл его специальным гостем. В этом и различие паллиатива от обычной медицины: здесь нужно реализовывать потребности человека. 

Он недавно умер, мне сообщили.  

О смерти пациентов

Когда пациенты умирают, я чувствую потерю, потому что я с ними вхожу в довольно близкий контакт. А с другой стороны, быстро приходит понимание, что из-за болезни их жизнь в последний период на самом-то деле была очень тяжелой. И все к этому шло. 

Когда умер мой первый дедушка, я как-то понял, что все плачут, а я не плачу. Я понимал, что он прошел большую-большую жизнь, войну, работал на производстве, растил детей... Не хватает, может быть, его доброты. Но сильных переживаний или страха смерти у меня нет. Я спокойно к ней отношусь. Чтобы не умирать, надо не рождаться.

Думаю, когда умрут мои мама или папа, я тоже, наверное, не смогу поплакать. Столько поколений жило на этой земле. И умирало. Многие жизни были абсолютно погублены, например, в военные годы. Из всех смертей, больше всего меня пугают детские. А когда ты взрослый человек… Даже думая о своей смерти в 32 года, мне не страшно. Вроде бы все было: и дети, и работа, и любовь, и путешествия, и друзья. 

Жизнь конечна, об этом все знают. Но страшна не сама смерть, а то, что жизнь будет не наполнена событиями и всем спектром чувств, от любви до ненависти.   

Кто-то из знакомых может сказать, что в хосписе сплошные боль и страдания. Но боль и страдания тоже естественны для человека. Тем более, что здесь я их очень мало вижу. Здесь очень качественно обезболивают пациентов. И один из постулатов гласит, что боль нельзя терпеть. Пациенты действительно страдают из-за своей болезни и своего положения. Но переживать горе — это нормально. Как для них, так и для всякого человека в его повседневной жизни.

О мотивации и результатах

Пациенты не шокируют, а, скорее, удивляют. Был случай, когда врач очень просила позаниматься с ее пациентом. Но он всякий раз говорил: «Нет, не хочу. Отстаньте от меня, уйдите». Мы и так пробовали, и сяк: «Ну, хоть подвигаться, высадиться, ложечкой покушать». Он все время отказывался. Мы и психологов приглашали, и с врачами потом обсуждали его: «Нет, его когнитивные функции не позволят получить результат». Уже руки стали опускаться. А потом — бац! Вдруг у него появилось желание. И вот уже пациент ждет тебя на каждое занятие. И стало что-то получаться. И научился ложкой кушать. 

В таких случаях я чувствую всегда счастье и говорю себе, что не зря пошел в профессию. Самое худшее для меня — это работа без результата. Я даже ночью просыпаюсь и думаю: «Может, другую методику попробовать». Меня гложет, что нет динамики и я не могу этому человеку помочь.

А своим громадным достижением я считаю, что здесь пяти пациентам сняли паллиативный статус, и они ушли в реабилитацию. Мне удалось их так двигательно расширить, что они больше не нуждаются в стороннем уходе. 

Однажды я сам напросился на пациента. Я ходил заниматься к его соседу. Он обратился ко мне, чтобы я поправил подушку. Смотрю: он сполз, я его подтянул, мы сели, как по учебнику, правильно. Он долгое время благодарил. И в диалоге выяснилось, что он врач. Я говорю: «Руки-ноги двигаются, а вы не сидите, что такое?». Он ответил: «Ну, вот я сажусь, заваливаюсь на левую сторону». Я говорю: «И всего-то? А так пробовали вставать?».  У него были кординаторно-вестибулярные нарушения, которые в принципе поддаются восстановлению. Человек встает, центр тяжести смещен назад, его заваливает. Для меня это не было проблемой. И мы стали заниматься.

После того, как он научился присаживаться, нужно было приступить к ходьбе. Но он боялся выходить из палаты и категорически отказывался. А здесь, в Центре, висят картины. Я знал, что он любит искусство: мы с ним много про это говорили и я приносил ему книги. И как-то я ему предложил: «А пойдемте в коридор, посмотрим, там ведь картины висят». Мне удалось его вытащить из палаты. Мы ходили, обсуждали картины, он рассказывал свое мнение о них. По поводу одной, на религиозную тему, он сказал: «Здесь у меня миллион вопросов!». Тут же подключились кураторы из фонда «Вера», нашли художника, устроили видеосвязь, чтобы пациент смог задать эти вопросы. Он получил ответы и остался доволен. 

Прогнозирование — неблагодарная вещь. Есть пациенты которые не должны ходить, а ходят. И наоборот. Посмотришь на пациента: вот сейчас чуть-чуть позанимаешься, и все будет отлично, и не идет. 

Безусловно, перспективные пациенты — это те, которые к чему-то в жизни стремились или чем-то занимались. Даже если в детстве человек чем-то занимался, танцами или гимнастикой — это бросается в глаза. По ряду упражнений можно это определить. 

Самые лучшие пациенты — это спортсмены. Тяжелее всего работать с людьми интеллектуального труда. Им особо тяжело приходится с преодолением своего тела. 

Есть множество пациентов, которые не хотят заниматься и трудиться, потому что это действительно тяжело. Человек адаптировался к лежачему положению, ему и так комфортно. Привык, что есть телевизор и кто-то белье перестилает. Уже как-то перестал испытывать чувство стыда, когда медсестры подмывают. И он просто доживает в таком состоянии. Причем это не депрессивные пациенты, просто им тяжело.   

Может, они и так перенесли много. Может, это просто ленивый человек и он всегда таким был. Иногда удается какой-то механизм запустить, чтобы он вдруг захотел. Но по большей части человек приезжает уже с определенным отношением к физкультуре. Кто-то говорит: «Да я всю жизнь тяжелее рюмки ничего не поднимал, а мне 94 года. Что вы от меня хотите?». Кто-то хочет, чтобы просто отстали, дали книжечку любимую почитать, посидеть, сигаретку покурить — и чтобы на уши не приседали насчет необходимости занятий.

О выгорании

Выгорание у меня бывало неоднократно. Я зачастую не рассчитываю свои силы и берусь за большой объем работы, и просто с ней не справляюсь. У меня тогда пропадает любовь к тому, что я делаю — не хочется идти на работу. И я понимаю, что со мной что-то не так. Я начинаю как сквозь пальцы смотреть на пациентов, не замечаю какие-то детали. Например, пациент ходит, а у тапочка задник смят — это очень плохо, потому что, видно, он его не надевает, а просто впихивает туда ногу. Так тапочек может выскочить, а пациент упасть. Я обычно иду и обращаю на это внимание: «Посмотрите, задник должен быть надет, чтобы исключить риски падения». А когда выгораешь, такие детали перестаешь замечать. В этот момент я беру отпуск. Я люблю пешие походы или проводить время в кругу семьи или друзей. Но где-то через неделю начинаю скучать по работе. 

Отношения с телом

Вообще, организм не может существовать без движения: множество функций организма и центральной нервной системы на нем завязаны. Нет движения — все начинает страдать. Это естественная среда для человека, как для рыбки вода. Она без воды постепенно умирает — так и человек без движения. Стремятся к движению те пациенты, которые хотят жить. 

Но движение само по себе не несет никакого счастья. Оно важно в связи с теми возможностями, которые открывает. Один пациент, я помню, очень старался разработать руку, чтобы управлять пультом на электроколяске. И он был счастлив несказанно, что у него один пальчик стал двигаться и получилось перемещаться независимо от медперсонала.  

Иногда люди злятся на себя. Один пациент бил свою руку, говорил: «Двигайся! Двигайся!». Сложный был пациент, тракторист. Всю жизнь пахал землю. У него был инсульт. Он даже бил себя по голове: «Дурак! Дурак!». Приходилось его останавливать, приглашать психотерапевта. 

Некоторые стыдятся, что не получается выполнить какое-то простейшее движения. Но это нормально. Я всегда успокаиваю. Это ведь естественно, что с первого раза не получается.

О собственной любви к жизни

Всякие в жизни моменты бывают. Иногда я грустный прихожу на работу. Но чаще я иду с боевым настроем. А иначе в чем смысл? Зачем идти? Унылые занятия проводить с унылым лицом? В тебя и не поверят пациенты, если ты будешь равнодушно относиться: «Ну, давайте... раз, два, три, четыре». Инструктор — это специалист. Он знает, о чем говорит. Он сам должен заряжать. 

Здесь люди, как нигде, нуждаются в любви к жизни. В обычную больницу придешь — там у всех хорошее настроение, все, в общем, нормально. Жизнь идет своим чередом,  просто очередная госпитализация. Здесь же пациентам очень нужна физкультура, у них у всех двигательный дефицит. И также им нужны и люди, которые бы дышали жизнью для них.