Я пришла в хоспис волонтером около 5 лет назад — он был недалеко от моего дома, и у меня было время, силы, хотелось направить энергию в правильное русло. Для моей семьи и друзей это было неожиданно и даже пугало. Но оказалось — это моё. Странно, наверное, так говорить про хоспис. Но я настолько была на своем месте, вокруг были настолько прекрасные люди, а всё, что происходило, меня вдохновляло и наполняло. Я шла отдавать и делиться, но выходя оттуда, каждый раз понимала, что получаю там намного больше, чем отдаю. 

Моя работа — это, в первую очередь, взаимодействие с пациентами и их родственниками. Задача координатора — понять, что нужно человеку, что может улучшить качество его жизни, что мы можем сделать в этой ситуации для него и его близких. Помимо этого, я конечно занимаюсь административными вопросами, фандрайзингом, организацией мероприятий. Но самая любимая часть работы — это общение. 

(Все имена пациентов в тексте изменены, — прим.редакции)

Как подружились собака Ночка и брюнетка Ира

Общение чаще инициируем мы — сотрудники и волонтеры хосписа. Я прихожу в палату, мы знакомимся, я рассказываю о себе — чем занимаюсь, за что отвечаю. Потом даю человеку время привыкнуть. Моя задача — создать пространство и атмосферу, в которых человеку будет комфортно общаться. И тут самое важное — дать человеку понять, что ты его видишь, что у тебя на него есть время, силы и внутреннее пространство вместить все, чем он готов поделиться. 

Не скажу, что все наши пациенты одинаково готовы к общению. Люди же очень разные — в разных состояниях, настроениях, ситуациях. Один сразу идет на контакт, другой закрыт и насторожен, третьему плохо физически — и ему не до разговоров. 

У нас однажды лежала молодая женщина 32 лет, Ирина, очень красивая. И поначалу она очень настороженно ко всему относилась, почти не разговаривала, была замкнутой. Контакт произошел после того, как к нам в хоспис пришла волонтер Милана со своей собакой-терапевтом Ночкой. Ночка, как понятно по ее имени, была черной масти. А у Ирины были длинные черные волосы. И когда Ночка зашла в палату, то первым делом запрыгнула к ней на кровать. И вот так Ирина сначала подружилась с собакой, а потом уже с нами. И позже она призналась, что в первое время ее очень пугала наша дружелюбность и открытость. «Так не бывает, — думала она, — это очень странно. Чего они от меня хотят?!». 

Любимое дело до последних дней жизни

Чаще всего люди рассказывают о своих женах и мужьях, детях и внуках, близких и друзьях, причем говорят и о хороших отношениях, и о плохих. Пожилые нередко вспоминают свое детство, войну. Нередко люди говорят либо о том, что их обижает и задевает, либо о том, что радует больше всего, о своем деле — если горят им.

Например, у нас была Анна Николаевна, преподаватель английского языка, и преподавание было её жизнью. Она стала нашей пациенткой, приехала в хоспис познакомиться с нами, а потом жила дома. Когда мы знакомились, я упомянула, что английский у меня слабоват. И с тех пор Анна Николаевна стала разговаривать со мной только на английском. Она звонила мне, и в любой ситуации настаивала, чтобы разговор шел на английском. Иногда я ей говорила — сейчас на английском неудобно, а она — почему неудобно? Всегда удобно. И вот так мы разговаривали, я действительно неплохо подтянула английский. Анна Николаевна учила английскому всех, кто попадал в поле её зрения, и это очень поддерживало её до последних дней. 

Вообще, по разговорам всегда становится понятно, что человеку важно. И это не всегда хорошее, иногда это что-то трудное, плохое — ссоры, обиды, что-то не сделанное, упущенное, сожаления... Так тоже бывает. 

Иногда люди не могут поговорить со своими близкими, потому что берегут их или им страшно. Тогда срабатывает эффект попутчика, и им проще поделиться с медсестрой, координатором, волонтером хосписа. У нас любой сотрудник может говорить с пациентами на любую тему. 

Я что, скоро умру?

Разговор на тему смерти, конечно, один из самых трудных. К сожалению, к нам часто поступают люди, с которыми до нас никто не говорил об их состоянии. Они знают свой диагноз, но не знают, какова их ситуация сейчас, им не говорили, какой у них прогноз жизни. Нередко люди высказываются так: полежу тут у вас, приведёте меня в порядок, и я поеду домой. 

Иногда люди вообще не задают вопрос, что с ними будет дальше, и тем более не спрашивают про смерть. Но даже если спрашивают, например, «Я что, скоро умру?» — это не значит, что человек хочет услышать ответ «Да».

У нас лежал пациент с трахеостомой, Сергей: он не мог говорить, но очень хотел жить. Он написал мне записку: «А скажи по чесноку, люди здоровые уходят от вас? И что дальше ждет?». Я ответила ему правду: бывает по-разному — иногда люди уходят домой, потому что им подобрали схему обезболивания или купировали тягостные симптомы, и можно с этим жить, сколько — точно никто не знает. А иногда люди остаются в хосписе до конца, потому что дома будет тяжело и больно. Но излечить полностью мы не можем.

Конечно, очень сложно отвечать на такие вопросы. С одной стороны, я понимаю, что времени у человека осталось немного, и хочется быть с ним честным, чтобы дать возможность человеку пройти все этапы прощания с его жизнью: может быть, он захочет что-то сделать, что-то сказать кому-то. С другой стороны — часто человек не готов это услышать, ему страшно. И, возможно, после этой новости он не найдет в себе сил и желания жить ту жизнь, которая ему осталась. Поэтому такой разговор всегда очень сложный. 

Пожилые, бывает, говорят: у меня была хорошая жизнь, я пожил, и в целом я готов умирать. Обычно такое отношение у людей из деревни. У меня самой бабушка с дедушкой из деревни, и я помню, в детстве у меня с ними всегда были разговоры о смерти: и что вот сундук с вещами на смерть, и что умирать лучше летом, а не зимой, потому что легче копать могилу. Когда мы были детьми, мы этих разговоров не любили, но сейчас я понимаю, что это важно. 

А молодым пациентам совсем трудно. Да и не только молодым. Часто разговора о смерти и принятия своей ситуации не происходит, люди просто не успевают к нему прийти. Начинать думать и говорить о смерти нужно на каком-то раннем этапе, чтобы было время и силы внутренне подготовиться. 

Делать ревизию смыслов

Мне кажется, в Москве и вообще в больших городах случилась такая странная штука — отчуждение от болезни и смерти. В деревнях и маленьких городах иначе, это всё ещё естественный процесс: старшее поколение рядом, и на твоих глаза происходит старение, болезнь, смерть. И люди понимают, что так устроена жизнь, а смерть — часть естественного процесса. 

В больших городах, и в Москве особенно, люди потеряли связь и контакт с этой частью жизни. И когда кто-то из их близких попадает в хоспис, на них вдруг обрушивается огромная бездна того мира, который для них не существовал. И они вдруг будто впервые узнают, что есть страдание, есть тяжелая болезнь, есть ситуации, когда человек плохо выглядит и ему очень больно, и вообще — что есть смерть. А до этого люди жили так, будто смерти нет. 

Я даже по своему кругу это вижу, когда рассказываю истории из хосписа. Причем это всегда только хорошие и теплые истории, полные радости и любви. И всё равно я вижу, будто у моих собеседников такая заслонка падает: не хотим знать, не хотим слышать. Безусловно, это их выбор, и я его уважаю. Но не перестаю удивляться: мне кажется, быть в контакте с этим знанием очень важно для всей нашей жизни. Если ты отсекаешь ту часть, где есть боль, страдание и смерть, ты вместе с тем отсекаешь важную часть той жизни, которую ты живешь сейчас. 

Наши пациенты часто говорят о том, что делали что-то не так — не то, что хотели, а что было нужно. Думали, что впереди бесконечное время, и всё успеется когда-то потом. И благодаря им я знаю, что у меня никакого «потом» нет.

И это очень помогает мне в жизни. Я часто думаю, что было бы для меня важно, окажись я сейчас пациентом хосписа. Это такой метроном, который помогает отделять важное от неважного. И мне кажется, что обычным здоровым людям, у которых всё хорошо, тоже важно самим проводить эту работу — отделять важное от неважного в каждом дне твоей жизни, делать ревизию смыслов. И мысль о том, что в любой момент твоя жизнь может закончиться, очень помогает в этом.  

Я тебя люблю, я тебя прощаю, прости меня

Все важные разговоры случаются обычно после тишины. Поговорили о чем-то бытовом — и дальше пауза. И если не сбежать в этот момент, то нередко происходит важный разговор. Для собеседника это даже испытание, как будто тебя проверяют: а ты готов выдерживать мой страх, мою боль, мою тишину? Сможешь ли всё это вместить в себя? И это всегда работает, пациенты делятся с теми, кто в состоянии это выдержать. 

Мне бы хотелось, чтобы родные наших пациентов понимали, что такое общение важно для них самих. Может, потому, что я сама была в такой ситуации родственником 7 лет назад, когда умирала моя мама — не в хосписе, без обезболивания, это была ужасная тяжелая история. И я понимаю, что близкие остаются на всю жизнь с этим последним периодом, с тем, как он прошел, и тем опытом, который они прожили со своим умирающим близким. Поэтому важно это сделать не только для близкого, но и для себя. 

Слова, которые важно сказать: я тебя люблю, я тебя прощаю, прости меня. Не обязательно именно эти слова, не обязательно за один раз. Но мне кажется, что это очень-очень важно для всех, и мы стараемся родным в этом помочь. 

У нас был пациент — мужчина средних лет, Леонид. Он был очень слабый, почти не мог говорить, а общаться со своим сыном у него была возможность только онлайн. Во время пандемии, когда запретили посещения, все общение с родными перенеслось в онлайн, и мы всегда помогали нашим пациентам: подключали планшет, были рядом, если нужно. На этой встрече я была нужна: Леонид был настолько слаб и так тихо произносил слова, что сын вряд ли бы что-то понял через экран. И во время этих встреч мне довелось быть свидетелем невероятной мудрости сына, этого совсем молодого парня. Хотя у них были очень непростые отношения, сын каждый раз говорил: папа, я тебя люблю, я очень тебя люблю. Папа в этот момент мог дотрагиваться только до моей руки, и он дотрагивался и шептал в ответ. И я озвучивала сыну то, что происходило в этот момент: «Папа сейчас дотрагивается до моей руки, на самом деле он дотрагивается до вашей руки, и он говорит, что он тоже вас любит».

И я знаю, что эти моменты останутся на всю жизнь у сына, и они остались на всю жизнь у его папы. И каждый раз, думая о папе, его сын будет знать, что эта любовь у них не просто была, а что папа точно знал, что сын его любит, и сын знал, что папа его любит. 

Конечно, нередко для родных такое общение — это тяжело и больно. И наша обязанность поддерживать их, помогать, чтобы трудный, но такой нужный разговор состоялся. Мы готовы оставаться рядом, если они просят...

Как умирают от нелюбви

Понятно, что не всегда между близкими хорошие отношения. Бывает так, что любви нет. И тогда ты мало что можешь сделать в этой ситуации. Любовь невозможно и неоткуда взять, если её нет. 

У нас лежал Андрей, относительно молодой, лет 60-ти. Семья у него была: жена, дети. Он работал, коллеги, значит, были. И он был уверен, что у него будет поддержка. Но этого не случилось. В какой-то момент жена сказала, что не готова забирать его домой, хотя он был достаточно крепким, и мы выписали схему обезболивания, с которой можно было комфортно жить дома. Но жена его не забрала. Так бывает, это не единственная история. И он умер за неделю.

Умирают не только от болезни, но и от нелюбви. Это одна из самых сложных ситуаций, с которыми я сталкиваюсь. И очень больно видеть, как рушатся надежды и иллюзии человека, и понимать, что у него уже нет времени, чтобы появилось что-то новое. И ты не можешь заменить ему близких, и ничего уже не будет по-другому. 

Об этом я тоже часто думаю: не нужно сохранять в жизни никаких формальных отношений. Вообще ничего формального. Приближение к смерти это кристаллизует: карточный домик рассыплется, останется только пустота. Сейчас мы ещё можем что-то изменить, у тебя есть время привнести в свою жизнь что-то, наполнить ее чем-то действительно важным для тебя — и нужно это делать, не откладывая. 

Мне кажется, все крутится вокруг человеческих отношений — это центральная тема в наших жизнях. Не важно, есть у тебя дети или нет, есть у тебя жена или нет. Это не линейная история. Близкими могут быть очень разные люди: друзья, например, могут поддерживать так, как родным и не снилось. И это очень здорово. А иногда бывает, у человека пятеро детей — и никто не приходит. Нет никаких гарантий, что если ты выполнил какую-то программу — женился, нарожал детей и внуков, то тебе в своё время подадут условный стакан воды. И это становится откровением для людей — как правило, неприятным. Недостаточно, чтоб у тебя просто были родные и дети, важно, какая у вас связь, хочется ли вам быть рядом, есть ли вам о чем говорить. Это такая очень серьезная и непростая проверка. 

Человеку нужен человек

Я заметила, что даже не так важны разговоры, как сам факт присутствия рядом с близким. Не надо слишком много думать — как я скажу, а что отвечать. Просто приходи и всё. Пациенты, к которым приходят часто — это совсем другие люди, вокруг них совсем другая атмосфера. Одну такую феерическую историю я буду помнить всю жизнь. 

У нас лежал пациент — Тигран, армянин чуть за 60. Его привезли с сильной болью. И он был просто невероятный. Это человек, который так любил жизнь, независимо ни от чего, и находил удовольствие в том, что у него сейчас есть. При этом у него был совершенно несносный характер, он нас всех терроризировал, был капризный и требовательный. Но главной чертой всё же было его жизнелюбие.

Утром в 9 утра он мог предложить мне чачу, которую ему передавали родные. Я говорю: так утро же, какая чача. А он: ну что поделать, это же твоя работа! И намазывал бутерброд черной икрой.

Он любил курить, но не мог выходить на улицу, поэтому к нему в палату прямо к кровати провели трубу, такую вытяжку, чтобы он мог курить. Он любил женщин и всегда со всеми нами шутил и разговаривал. Он писал рассказы, и у него была мечта издать свою книгу, и мы помогли ему эту мечту осуществить. Когда книга вышла, он ее гладил, открывал, плакал. 

И всё это время, что Тигран у нас жил — около полугода — к нему каждый день приходила семья. Два его сына жили в Москве, его гражданская жена приезжала из Питера. Каждый день его кто-то навещал. И это меняло всё. Сыновья приводили своих жен, детей, друзей, варили на костре что-то и кормили весь хоспис. Вокруг него всегда была кутерьма, вихрь, по его кровати ползали внуки, которые его обожали. За несколько дней до его смерти я перед уходом с работы заглянула к нему в палату — а там какие-то банки с едой, долма, хаш его любимый, труба для курения, внучка, которую он кружит, — и я подумала, что вот так умирать не страшно. Я не знаю, я не умирала, но мне так кажется. Это действительно жизнь до конца, до последнего момента. Я вспоминаю его постоянно, вижу эту картинку, как эти его дети, их жены, их дети, их друзья, еда — это всё про любовь и про жизнь. И это при том, что они и ругались, и сыновья говорили, что он несносный, и как вы его терпите, а он нам говорил, что вот сыновья его не понимают, что им только наследство и нужно, а я говорила, что у вас же нет наследства, и мы смеялись. 

Они просто всё время были рядом. И это важно. Несмотря ни на что, несмотря на их споры, непростые отношения. Нужно понимать, что ничего невозможно исправить за последний месяц, но быть рядом можно.  

У нас есть большая доска в хосписе, мы там мелом пишем что-то хорошее, теплое. В какой то момент я услышала песню с фразой «Человеку нужен человек»,  и мы написали эту фразу на доске. Это самый важный вывод, который я сделала, работая в хосписе. Могут быть разные условия, возможности, ограничения. Может быть всё что угодно — и всё это имеет вторичное значение. А вот встреча человека с человеком — это самое ценное, что есть в нашей жизни. И я испытываю безумную благодарность за то, что могу быть свидетелем и участником этих встреч, этой близости. Ничего удивительнее, прекраснее, волшебнее и глубже вообще не существует. 

Вам может быть интересно:

Жизнь на всю оставшуюся жизньФрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека» Доула для умирающих: зачем нужна новая профессия?Преодолеть страх, оставить воспоминания, распорядиться последними днями — в чем еще помогают доулы, и кто выполняет их роль в российских хосписах Как меняется жизнь человека с неизлечимой болезнью, и чем ему можно помочьМосковские врачи паллиативной помощи — о достоинстве пациента, страхе больничной палаты и о трансформации паллиатива в столице История Дома милосердия кузнеца ЛобоваИстория Дома милосердия кузнеца Лобова

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.