Интересное в СМИ. 10-16 июля 2023 года

Коммерсантъ
Второй в Казани хоспис откроют в начале следующего года
В Казани второй хоспис планируют открыть досрочно, первых пациентов там примут уже в начале следующего года. Об этом говорится в сообщении мэрии. 


Калибер
Тысячи пациентов в Армении лишились паллиативной медицинской помощи
В двух областях – Шираке и Лори – такие услуги не предоставляются вовсе, в ряде других – часть услуг платная. 


Коммерсантъ
«Люди чувствуют вину, что все еще живы»
Что изменилось в жизни пациентов с «болезнью Стивена Хокинга» в мире и в России.


АСИ
Spina bifida включили в перечень орфанных заболеваний
Это решение позволит фонду «Спина бифида» увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации. 


Милосердие
Родители просят обеспечить детей с эпилепсией лекарствами на основе этосуксимида
«Мы, родители детей, больных эпилепсией, просим нарастить объемы отечественного производства дефицитного препарата и обеспечить каждого больного ребенка препаратом «Эпилексид» на постоянной основе», – говорится в обращении, опубликованном на платформе Change.org


Vademecum
В США одобрили Leqembi для замедления развития болезни Альцгеймера
Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило препарат Leqembi, разработанный японской и американской Biogen для замедления развития болезни Альцгеймера. Исследования препарата показали, что он приостанавливает снижение когнитивных способностей на 27%. Это первый в своем роде медикамент, полностью утвержденный в США. 


Такие дела
Роза для Жени
Каждый день без выходных и праздников с восьми утра и до вечера Роза Осипова проводит в доме своих односельчан: ухаживает за 17-летним лежачим Женей, топит баню, насыпает корм курам и собаке, метет двор, готовит завтрак, обед и ужин, в сезон сажает или выкапывает картошку и крутит банки. За это Роза получает пять тысяч рублей, а еще — уверенность в том, что тяжелобольного Женю не заберут в интернат. 


Русфонд
Хоспис – это про жизнь
Первый стационар для паллиативных детей и взрослых открылся в Башкирии. 


Om1.ru
Отделение паллиативной помощи откроют в Бердске под Новосибирском
Отделение на 15 коек откроют в этом году. 


Солнечногорск
«НПО-комплекс» в Солнечногорске получил 12 функциональных кроватей для оказания паллиативной помощи
В рамках региональной программы «Здравоохранение Подмосковья» в отделения паллиативной помощи и сестринского ухода в больницу поселка Ржавки городского округа Солнечногорск поступило 12 функциональных кроватей.


Милосердие
Создано новое лекарство от болезни Альцгеймера. Эксперт: о прорыве говорить рано, но у пациентов появился шанс
Препарат леканемаб (коммерческое название Leqembi) окончательно одобрен для применения в США. Его эффективность подтвердили клинические испытания, заявили в американском Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств (FDA). 


Милосердие
Органы умерших детей: страна не может зависеть от возможностей прижизненного донорства
Так ли редко встречаются маленькие пациенты, которых может спасти только пересадка органов? И как уберечь их от осложнений после трансплантации? 


АСИ
Васильковый пикник
Вот уже много лет Васильковый пикник — это неотъемлемая часть и самое душевное событие Месяца осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) в России. Праздник объединяет семьи с БАС и всех, кто их поддерживает, а также людей с расчетным склерозом. 


Выпуск подкаста «Почему мы все еще живы» от студии Либо/Либо.
Тема выпуска «Достойный финал: как появилась паллиативная медицина». Среди экспертов выпуска были приглашены Елена Мартьянова, директор фонда помощи хосписам «Вера», Анна Сонькина-Дорман, педиатр и врач паллиативной помощи, Ольга Осетрова, главный врач самарского хосписа. Выпуск можно послушать на Яндекс Музыке.


Правительство Приднестровья
Оперативное совещание: паллиативная помощь в Приднестровье
В ходе оперативного совещания при обсуждении вопросов здравоохранения затронули тему создания в республике центра паллиативной медицины. По поручению Председателя Правительства это направление должно получить развитие. На данный момент стоит задача выбрать локацию для размещения медучреждения. 


Ведомости
Благотворительные фонды написали письмо против запрета госзакупок импортных ИВЛ
Минпромторг пообещал организовать открытую встречу и заслушать их мнение. Под письмом вице-премьеру и главе Минпромторга Денису Мантурову («Ведомости» ознакомились с документом) поставили свои подписи руководители НКО «Живи сейчас», «Вера», «Кораблик», «Адвита» и др.


АСИ
«Смотрители маяка»: благотворительный показ фильма «Тонкой нитью»
Благотворительный фонд «Дом с маяком» продолжает цикл благотворительных кинопоказов «Смотрители маяка».


Коммерсантъ
Вишенка на торте
Новый генный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. 


АСИ
Фонд «Подсолнух» расширил юридическую поддержку врачей в регионах
Фонд обновил свое приложение. Сотрудники уверены, что это поможет специалистам из областей, где доступность правовой информации, связанной с орфанными заболеваниями, крайне ограничена.


 

Фото: freepik.com