Особенности при оказании паллиативной помощи на дому детям с онкологическими заболеваниями
Рекомендации команде специалистов по паллиативной помощиОсобенности при оказании паллиативной помощи на дому детям с онкологическими заболеваниями
Рекомендации команде специалистов по паллиативной помощиДети с онкологическим неизлечимыми заболеваниями — отдельная группа пациентов. Как правило, врач располагает очень ограниченным временем на работу с семьей, в то время как симптомы — судороги и боль — более выражены и контролировать их сложнее.
Острая проблема — переход от куративного лечения к паллиативной помощи, часто он происходит слишком поздно. У большинства детей с другими неизлечимыми заболеваниями довольно продолжительный жизненный прогноз, а родители знают о болезни чуть ли не с рождения ребенка. В случае с онкологией родители помнят своего ребенка здоровым, они только что боролись вместе с врачами, проходили интенсивное лечение, направленное на выздоровление. Разговор о паллиативе становится для еще одним, сильным потрясением.
Все это вносит специфику в работу врачей. Об особенностях ведения детей с онкологическими заболеваниями рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Завеса тайны между родителями и онкологами
К сожалению, в нашей стране детей из онкологии часто передают в паллиатив слишком поздно. Многие сложности уходят корнями в саму суть работы врача-онколога. Ему действительно важно поддерживать боевой дух пациента и его родных. Они «заряжают на позитив», и сами «заряжены». Возможно, из-за этого им так тяжело признать, что лечение оказалось неэффективным, а объяснить это семье — еще тяжелее. Бывает, что родители до последнего не понимают, что их направили получать не куративное лечение, а паллиативную помощь.
«У нас были случаи, — рассказывает Павел, — когда все, что мы успевали — перевезти ребенка из онкологического отделения или больницы в хоспис, где он сразу или на следующий день умирал. Были случаи, когда и довезти не успевали. О какой работе с пациентом и его семьей тут может идти речь?»
Хорошая и правильная история, когда онколог предупреждает о возможном развитии событий, знакомит с паллиативным специалистом заранее, и объясняет какие перспективы у пациента, например, приводит статистику выживаемости при определенном заболевании. Если этого не происходит, паллиативным специалистам приходится прикладывать множество усилий, чтобы объяснить ситуацию и помочь с ней справиться. Хотя все было бы намного проще, если бы не было «завесы тайны» между родителем и врачом-онкологом.
Тяжелая правда лучше неопределенности
В отличие от детей с генетическими заболеваниями, у детей с онкологией есть шанс на излечение и дальнейшую долгую жизнь. Этого ждут, хотят и на это надеются все родители. Очень тяжело, когда эти надежды рушатся. И быть рядом с семьей в этот момент сложно. Но задача паллиативного специалиста — пройти этот путь вместе с ними, помочь найти силы и «духовный стержень».
«Я убежден, что какой бы ни была тяжелой правда, она лучше неопределенности. — говорит Павел, — Так как еще очень многие специалисты, в частности онкологи, не готовы вести сложные разговоры и предпочитают их избегать, нам, в паллиативе, важно уметь эти пробелы восполнять. Бывали случаи, когда мои коллеги говорили, что “семья не идет на контакт”, — это значит только то, что специалист не может найти к ним подход. Команда, которая работает с ребенком — большая, и уж у кого-то должно получиться, у врача, медсестры, психолога…»
В медицинском плане при переходе в паллиатив значительно смещается фокус на обезболивание и контроль симптомов. Наладив отношения с семьей, заручившись их доверием, паллиативный специалист должен обсудить с родителями переход от куративного лечения, часто агрессивного и уже приносящего больше вреда чем пользы, к изменению качества жизни.
«Часто родители сами видят, что эффекта от куративного лечения больше нет. — рассказывает Павел, — например, после огромного количества гемотрансфузий, которых «хватает» на все меньшее и меньшее количество времени, они видят, что состояние ребенка не улучшается, как раньше, а, наоборот, только ухудшается. Понять это и принять — разные вещи, но при грамотном построении диалога специалист сможет все объяснить родителю и получить адекватный ответ».
Родители скрывают от ребенка реальное положение дел
Есть родители, которые не произносят при ребенке слова «хоспис», «паллиатив», и просят врачей не произносить. А есть те, кто скрывает от ребенка диагноз и прогноз, и требуют того же от медиков.
«Я очень твердо обозначаю свою позицию в этом вопросе, — объясняет Павел, — мы не “причиняем добро” насильно. Если наша помощь не нужна, навязывать ее нельзя. Ребенок все прекрасно понимает, даже маленький. Обычно я соглашаюсь не говорить на “запретные” темы первым. Но всегда предупреждаю: если ребенок спросит, врать я не стану».
Во время подобных разговоров, задача команды — донести до родителей важность честных отношений с ребенком и особенности восприятия смерти в разном возрасте.
Условно детей можно разделить на четыре возрастные группы, к каждой из которых нужен свой подход. Важно понимать, что четких границ у этих групп нет и только при личном общении можно понять, какой подход выбрать в конкретном случае. Детям до года ничего объяснять нет смысла. В этом возрасте им нужно, чтобы рядом была мама, для них важнее всего тактильные ощущения.
- Дети дошкольного возраста воспринимают смерть, как обратимое явление, игру. Важнее всего для них — реакция родителей. Даже умирая, они следят за ней, и им не страшно, если родитель спокоен.
- Начиная со школьного и до подросткового возраста дети уже понимают, что смерть — необратима, но для них она не конец. Если семья верующая, то ребенок может думать, что после смерти люди, попадают в рай или ад. Если семья не религиозная, у детей этого возраста все равно образуются собственные представления о «загробном мире». Например, что они попадут в компьютерную игру или на другую планету.
- Самый сложный возраст для восприятия собственной смерти — подростковый. Подросток может воспринять и принять чужую смерть, но не свою. И с этой позицией очень тяжело работать. Подростку нужно время и участие взрослого, постоянные открытые и честные разговоры, чтобы наступило принятие. В противном случае реакция может быть очень бурной, что, к сожалению, часто приводит к паллиативной седации.
Мечта смещает фокус внимания
Исполнение мечты — это важный этап в работе не только с онкологическими пациентами, а с любыми детьми. Но, учитывая особенности онкологических пациентов, это приобретает дополнительное значение.
Это хороший «инструмент», который позволяет сместить фокус внимания родителей и ребенка на жизнь, сколько бы ее ни осталось. «Как только уходит боль физическая, в тот же момент появляется боль душевная, — объясняет Павел, — внимание человека ограничено, и важно переместить его на что-то положительное, это помогает справляться с такой болью».
Мечты у детей всегда разные, это может быть планшет или встреча со знаменитостью. Но бывают и сложные задачи, например, путешествия. «Одна девочка мечтала побывать в Дубае, — рассказывает Павел, — Мы успели буквально в последний момент. Еще несколько дней, и уже ничего бы не получилось: конечно, мы довезли бы ее в Абу-Даби, но она бы этого уже просто не поняла. Была еще одна очень сложная история, с другой девочкой, которая мечтала побывать в Корее. Она была на довольно больших дозах обезболивающих, а в Корею их провезти невозможно. К этой истории подключился даже российский посол — девочка все же побывала в Корее».
Задача работы паллиативных специалистов, конечно же, в первую очередь — повысить качество жизни ребенка. Но это цель «в моменте». А есть еще и большой блок работы с семьей, которая продолжается и после смерти ребенка.
«Когда ребенок уходит, остается память, — объясняет Павел, — и очень важно, чтобы это были светлые, счастливые воспоминания, не омраченные болью и страданием. Высший пилотаж и показатель работы паллиативного специалиста — исполнение мечты ребенка. Это значит, что все остальные этапы успешно пройдены: ребенок обезболен, контакт с ним и с семьей налажен, “духовный стержень” найден. Без этой базы дойти до исполнения мечты не получится».
Говорить о выборе пути
Разговор о выборе пути — самая важная часть коммуникации команды паллиативных специалистов с семьей. Родителю важно, чтобы и после смерти ребенка он знал, что сделал все правильно.
При каждом типе опухоли свои характерные причины смерти — жизнеугрожающие состояния (кризисы), которые чаще всего заканчиваются летальным исходом.
Во время кризиса существует три пути:
- организовать индивидуальный пост дома;
Это возможно, если кризис не проходит молниеносно, и у команды есть время хотя бы доехать до подопечного, например, при развитии полиорганной недостаточности, постепенно нарастающей одышки. Если же времени нет, то важно оставаться на связи с родителями, вести процесс умирания, пусть и дистанционно.
- отправиться в хоспис;
- вызвать скорую, после чего ребенок попадет в реанимацию.
«Хоспис чаще всего выбирают те, кто хочет избежать аутопсии. Этот вариант, скорее, для спокойствия родителей, которые этой процедуры боятся. Я уверен, что ребенку всегда лучше дома, даже если он не в сознании. Мы не можем знать, слышит он что-то, чувствует ли запахи… Не зная уровень сознания, мы всегда отталкиваемся от того, что оно есть. Большинству из нас было бы дома лучше и спокойнее.
По поводу реанимации у меня была такая история: когда я только пришел в 2019 году в “Дом с маяком”, выездная служба в Подмосковье как раз только начиналась, и по статистике 80% подопечных детей умирали в реанимации. Я понимал, что дело в том, что наши специалисты не говорят с родителями о выборе пути. Мы предприняли ряд мер, и в течение полугода все наши врачи провели сложные разговоры с родителями своих пациентов: о перспективах, прогнозах и вариантах развития событий. Через полгода статистика кардинально изменилась: только около 20% детей умирали в реанимации. Это доказывает важность честного открытого разговора. Знания дают возможность сделать действительно осознанный выбор».
О чем важно помнить при работе с ребенком с онкологией
- Честный разговор и доверие — важнейшая и очень сложная часть работы с семьей, в которой умирает ребенок. Поможет только четкая и слаженная работа всех членов команды.
- Паллиативному специалисту важно наладить контакт с онкологом, у которого лечился ребенок, чтобы наладить бесперебойную работу и своевременное начало паллиативной помощи.
- Качественный контроль симптомов — базы паллиативной помощи. Без этого любой разговор будет бесполезен.
- Консультативная помощь специалиста паллиативной помощи должна быть доступна семье 24/7. Это даст ребенку и родителям чувство, что они не одни и о них позаботятся.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
