Адаптивная одежда для детей — Про Паллиатив

Адаптивная одежда для детей

Фото: be easy kid
Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами, и почему подростки с инвалидностью хотят выглядеть, как обычные ребята
Время чтения: 5 мин.
Фото: be easy kid
Поделиться

Для детей с двигательными нарушениями правильная одежда — один из факторов комфорта, причем не только самого ребенка, но и взрослого, который за ним ухаживает. Но если шире взглянуть на ситуацию, то окажется, что одежда — это не только про функциональность и внешний вид, но прежде всего — про нормализацию жизни, коммуникацию и участие ребёнка в его собственной жизни.

До недавнего времени функциональной одежды, адаптированной к особенностям состояний, потребностям и образу жизни особых детей просто не существовало. Родители вынуждены были приспосабливаться: чаще всего приходилось покупать вещи на несколько размеров больше, чтобы можно было, например, продеть руку с контрактурами в широченный рукав кофты.

Ковбойские платки, мотоциклисты и стриптизеры

Далия Гайнанова из Казани родила сына Тимура в 2009 году. Мальчик оказался «тяжелый» — не говорил, сидеть научился только в 7 лет. Чтобы решить проблему слюнотечения Далия, как и все родители сначала использовала обычные младенческие слюнявчики. Но для 8-летнего парня они не очень то подходили — не только по размеру, но и по внешнему виду. Другие мамы просто подкладывали детям тряпки на грудь. Далие это не нравилось. И тогда она придумала решение — купила в ателье плащевую ткань и стала делать «ковбойские платки». Это было совсем другое дело — парень выглядел модно, не говоря уже о функциональности. 

Далия Гайнанова и Тимур. Фото из личного архива

Но проблемы с одеждой на этом не кончились.Такие дети как Тимур передвигаются в коляске и все время сидят. Поднял ребенка, пересадил — одежда задирается, подгузник съезжает. Чтобы этого не происходило младенцам надевают боди. Но их шьют только до роста 104 см. Тогда Далия решила, что надо самой шить боди разных размеров, в том числе на взрослых детей. Сегодня у Далии — собственный бренд адаптивной одежды для детей GTDress. Она сотрудничает с конструкторами одежды, а идеи черпает из общения с сотнями родителей особых детей, которым тоже хочется, чтобы их дети красиво выглядели. 

Основной принцип адаптивной одежды — она подстраивается под особенности и потребности ребенка. Далия рассказывает, что изучала опыт и функциональные решения в одежде из разных сфер.

«Например, одежда для мотоциклистов сконструирована с учетом того, что они всё время сидят, — говорит Далия. — И этот принцип мы используем в изготовлении одежды для детей с двигательными нарушениями, которые тоже всё время сидят, к тому же в подгузнике — этот нюанс нужно обязательно закладывать в лекала.

А вот одежда для стриптизеров устроена так, чтобы её можно было быстро и легко снять, она сборная, и мы тоже шьем сборную одежду, которая позволяет без труда раздеть ребенка на осмотре у врача или в туалете». 

В массмаркете тоже встречается одежда, которая может подойти ребенку с двигательными нарушениями. Например, баскетбольные брюки, где застежка полностью раскрывает брючину сбоку. В одежде для походов есть модель «брюк-самосбросов», а также брюк с подогревом. Среди обычной одежды можно найти брюки на резинке, без застежек и пуговиц, а также брюки с застежками на кнопках по бокам.

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться леченияКак устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Розовые единороги и неоновые комбезы

У одного из известнейших московских брендов Be easy kid разработана широкая линейка тщательно продуманной одежды: здесь есть рубашки с магнитной застежкой, которую дети могут застегнуть и расстегнуть самостоятельно одним движением руки. Есть рубашки с застежкой на спине — они удобны для людей со спастикой, когда руки невозможно развести в стороны, поэтому рубашку надевают спереди. В коллекции представлены и толстовки, которые полностью раскрываются для спастичных или загипсованных рук и аппаратов. 

Основатель бренда — Наталья Малько, профессиональный дизайнер одежды и мама 8-летней девочки Аюны с ДЦП. «Аюна не умеет одеваться сама в силу физического и интеллектуального развития, —  рассказывает Наталья, — она носит на ногах аппараты, которые помогают ей ставить ногу правильно. А еще Аюна — душа нашего проекта и главная модель для демонстрации одежды в соцсетях». 

Аюна. Одежда be easy kid Фото из архива компании

Многие идеи появились у Натальи в ответ на потребности дочери. Буквально за год бренд be easy kid стал не только производителем красивой и функциональной одежды, но и площадкой для просвещения и объединения родителей с особыми детьми: на его странице в социальной сети можно посмотреть интервью с производителями адаптивной одежды, эрготерапевтами, родителями, узнать лайфхаки адаптации одежды в домашних условиях своими руками, изучить устройство адаптивной одежды.Также любой родитель может поделиться потребностями и пожеланиями, касающимися одежды для своего ребенка, и дизайнер учтет их при разработке новых моделей.

Аюна. Одежда be easy kid. Фото из архива компании

Нередко адаптивная одежда создается для конкретного ребенка. «Моему сыну 12 лет, весит он 12 кг, талия годовалого ребенка, а ноги длинные, — говорит Далия Гайнанова, — штаны для него должны быть узенькие, чтоб на талии затягивались». Далия рассказывает, что когда ездила в детский дом, то обратила внимание, что дети там часто обвязаны веревками — чтобы штаны не спадали. О качестве жизни в таких условиях не заботятся, всё сведено к функционалу.

Далия и Тимур. Фото из семейного архива

«На мою дочь очень сложно найти одежду, я измучилась, — говорит Ольга Оводова, мама особой девочки Вари. — Руки не гнутся, в кофту пролезть сложно. Ноги в ортезах, все штаны ей узки. В юбку тоже пролезть очень сложно, да и шьют на девочек всё узкое и короткое, а у нее ноги расставлены, юбка сразу задирается. Но когда я нашла волшебное ателье Candyland Dress, наша жизнь заиграла новыми красками. Теперь моя дочь самая модная, а мне легко ее одевать». 

Варя. Дочь Ольги Оводовой. Фото Ксении Сергеевой

Создатель ателье Ксения Сергеева говорит, что адаптивные вельветовые брюки она придумывала вместе с Варей и ее мамой. «Талия на спине чуть завышена, а штанины длиннее, чем у обычных брюк, — чтобы ребенку было удобнее находиться в сидячем положении. У брюк свободный крой, благодаря чему они хорошо смотрятся на ортезах. На поясе липучки: во время одевания брюки сначала фиксируются на талии, чтобы потом было удобнее застегивать их внизу. Вдоль боковых швов вшиты разъемные молнии, чтобы было удобно и легко снимать и надевать штаны. На поясе мягкая резинка, никаких пуговиц».

Варя в вельветовых брюках. Фото Ксении Сергеевой

Олеся (имя изменено) из Челябинска рассказывает, что она в восторге от созданных по ее заказу боди и комбинезонов, в которых есть отверстие для гастростомы. Это дает ей возможность комфортно покормить свою дочь в любых обстоятельствах и условиях. Отверстие закрывается на молнию или кнопки, подшито клеенкой, чтобы одежда не промокала. Боди темно синего цвета, с розовыми единорогами, и под цвет единорогов выполнен яркий воротничок для трахеостомы. Комбинезон у дочки неоново-желтого цвета.

Далия Гайнанова подчеркивает, что для детей, у которых сохранен интеллект, внешний вид их одежды не менее важен, чем ее свойства. «Например, когда мы делаем для подростка комбинезон, он должен выглядеть как обычные штаны и кофта. Чтоб не бросалось в глаза, чтоб еще и одеждой не обособлять ребенка. Детям важно, как воспринимают их окружающие, особенно сверстники. Когда одежда выглядит как обычная, дети ощущают себя заметно увереннее».

Ковбойка с единорогами. Фото из каталога gtdress.ru

По сути такой подход — это нормализация жизни особого ребенка, где основная задача — подстраивать внешнюю среду таким образом, чтобы она компенсировала человеку недостающие составляющие нормальной жизни. Одежда — один из таких факторов, поэтому важно, чтоб она была не только функциональна, но и давала ребенку возможность выбора и самовыражения, и он бы мог отлично чувствовать себя в актуальном оверсайз худи.

Время для вас двоих

Илона Абсандзе, физический терапевт: «Лежачее положение – это табу»Об уникальном специалисте и методе изготовления индивидуальных кресел для инвалидных колясок

Одевание ребенка с двигательными нарушениями родитель или ухаживающий нередко воспринимает как техническую процедуру, промежуточный этап, который необходимо быстро пройти, чтобы дальше делать другие важные дела — например, пойти гулять. Кроме того, сам процесс одевания может быть довольно сложным для обоих участников, в некоторых случаях он сопровождается болью, неприятием, раздражительностью со стороны ребёнка, а также напряжением, тревогой, усталостью родителя. Эти состояния понятны и объяснимы, но их можно немного облегчить, если постараться изменить оптику восприятия происходящего.

Попробуйте посмотреть на процедуру одевания, как на возможность провести время с ребёнком, побыть с ним в контакте, почувствовать его на физическом и эмоциональном уровне, через прикосновения и совместную деятельность. 

«Наслаждаться обществом друг друга — вот такое восприятие процесса одевания поможет родителям, — считает Софья Рыжкова, супервизор проекта «Уверенное начало» Центра лечебной педагогики (г.Москва). — Это время, когда вы вместе, вы прикасаетесь друг к другу, смотрите в глаза, когда взрослый замечает желания ребенка, его эмоциональное состояние, реакции и откликается на них. Тогда общий настрой тоже меняется. Например, если ребенок ненавидит какую-то одежду, шапку, куртку, родитель может озвучить и разделить чувства ребенка. Можно искать совместные решения, дать ребенку сделать выбор, попробовать заменить нелюбимую одежду или посочувствовать, если это невозможно».

Важно относиться к ребёнку, его состояниям, желаниям и его телу с уважением — это базовое условие не только для процесса одевания, но и для всей совместной жизни с ребенком. Нередко для человека с ограничениями пространство для его участия в собственной жизни сжимается. Одежда и одевание — как раз та ситуация, в которой ребёнок может влиять на свою жизнь. Для детей с множественными нарушениями это очень важно.

Скоро — продолжение статьи: мы опубликуем рекомендации эрготерапевтов, как правильно организовать одевание ребенка с двигательными нарушениями, чтобы процесс был максимально безболезненным и комфортным.

Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Поделиться
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Родственникам
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Родственникам
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Подробнее
Важно
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
О паллиативной помощи
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно