Актуальные вопросы организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией — Про Паллиатив

Актуальные вопросы организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией

depositphotos.com
Фрагмент статьи из журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь»
Время чтения: 9 мин.
depositphotos.com
02 декабря 2020
Поделиться
Содержание
Распространенность ВИЧ-инфекции в нашей стране и охват ВИЧ-положительных пациентов антиретровирусной терапией
Сопутствующие заболевания и риски у ВИЧ-положительных пациентов
В какой помощи нуждаются ВИЧ-положительные пациенты

В статье представлены данные по заболеваемости и смертности при ВИЧ-инфекции, количеству больных на стадии СПИДа в РФ за прошлый год. Показана потребность в паллиативной помощи у ВИЧ-позитивных больных. Рассмотрены наиболее актуальные вопросы организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Дан обзор нормативных документов в области паллиативной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Статья опубликована в журнале «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» №4, 2019 на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

 

Распространенность ВИЧ-инфекции в нашей стране и охват ВИЧ-положительных пациентов антиретровирусной терапией

Согласно персонифицированному учету случаев ВИЧ-инфекции среди граждан РФ в ФНМЦ ПБ СПИД и формы No 61 Федерального государственного статистического наблюдения, в России на 31 октября 2019 г. зарегистрировано 1 408 264 ВИЧ-инфицированных лица. За 10 месяцев текущего года сообщили о 78 933 выявлениях новых случаев ВИЧ-инфекции.

Около трети из них выявлены на поздних стадиях болезни.

В 2018 г. количество больных на стадии СПИДа в России выросло по сравнению с 2008 г. в 13 раз и составило 85 000 человек, 83% из них погибли.

Значительно увеличивается число больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в стационарном лечении. В 2016 г. количество прошедших стационарное лечение российских граждан с ВИЧ-инфекцией составило 72 146 человек. Если количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией в инфекционную клиническую больницу No 2 ДЗМ в 2004 г. насчитывало 1500 человек (12% от общего числа пациентов за год), то в 2017 г. – 7781 человек (27,1%). Более трети из них имели продвинутые стадии болезни.

За весь период наблюдения с 1987 г. количество умерших с ВИЧ-инфекцией составило 347 711 человек (24,7% от числа зарегистрированных лиц с ВИЧ-инфекцией), 26 303 человека (7,6%) из них погибли в 2019 г.

При этом постоянно растет количество больных, умерших вследствие ВИЧ-инфекции. В 2018 г., по данным Росстата, ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (59,5% – 20 597 летальных исходов). Средний возраст умерших ВИЧ-инфицированных лиц в 2018 г. составил 38 лет.

На 31.10.2019 живущих ВИЧ-инфицированных лиц в России насчитывалось 1 060 533. Состояли на диспансерном наблюдении 760 306 больных.

Как получить паллиативную помощь пациенту с ВИЧ?Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России

Впервые взяты на диспансерное наблюдение в 2019 г. 65 974 человека. Все большее количество ВИЧ-инфицированных россиян получает антиретровирусную терапию (АРТ), которая является основой медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, и безусловно, сохраняет их здоровье и жизнь. В настоящее время АРТ получает более полумиллиона больных ВИЧ-инфекцией (510 495 человек), только за последние 4 месяца количество лиц, получающих лечение возросло на 40 000 человек, а с начала 2019 г. начали лечение 93 436 людей, живущих с ВИЧ.

Как результат принимаемых мер и активных действий федеральных и региональных органов здравоохранения в области ВИЧ-инфекции, региональных центров по профилактики и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями только за 10 месяцев 2019 г. охват обследованием на наличие ВИЧ-инфекции российских граждан увеличился на 7,2% (протестировано на ВИЧ 33 235 308 образцов крови), число новых случаев болезни снизилось на 7,6%, умерло от всех причин пациентов с ВИЧ-инфекцией на 9,2% меньше по сравнению с аналогичным периодом предыдущего года.

В то же время лишь 70% выявленных ВИЧ-инфицированных лиц состоят на диспансерном наблюдении, только 47% от числа живущих с ВИЧ лиц и 67% от числа состоявших на диспансерном наблюдении больных ВИЧ-инфекцией получают АРТ. Только у 73,3% из числа находящихся на АРТ имеется не определяемая вирусная нагрузка – в крови отсутствует РНК ВИЧ. К 31.10.2019 г. 29 741 (6,7% из числа получающих АРТ) лечение прервали.

Учитывая определенное количество не выявленных людей, зараженных ВИЧ, сохраняющееся значительное число ВИЧ-инфицированных лиц, не обращающихся своевременно за медицинской помощью и/или не начинающих вовремя АРТ или прерывающих ее, проблема значительного количества больных ВИЧ-инфекцией, имеющих стадию СПИДа, т. е. тяжелые вторичные заболевания, нередко приводящие к инвалидности и летальному исходу, сохраняет свою актуальность.

И если в мире количество больных ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа с 2004 по 2018 г. сократилось на 56%, то в нашей стране этот показатель за последние годы увеличился на 29%.

Сопутствующие заболевания и риски у ВИЧ-позитивных пациентов

Около 400 000 пациентов в России являются ко-инфицированными ВИЧ ВГС и 60 000 – ко-инфицированными ВИЧ/ВГВ. К сожалению, лишь малая часть ВИЧ-позитивных лиц с хроническим гепатитом С получила этиотропное лечение с достижением устойчивого вирусного ответа. В итоге значительное число людей страдают декомпенсированным циррозом печени вирусной этиологии, который является непосредственной причиной летального исхода около 10% умерших больных ВИЧ-инфекцией, в том числе на ранних стадиях болезни.

Все чаще специалисты, работающие в области ВИЧ-инфекции, сталкиваются с онкологическими заболеваниями (первичной лимфомой головного мозга, лимфопролиферативными заболеваниями, раком легких, раком шейки матки и др.), учитывая, что риск развития онкологической патологии у больных ВИЧ-инфекцией в несколько раз выше. Хроническое воспаление и метаболические нарушения при ВИЧ-инфекции, отдаленные последствия длительного приема некоторых АРВ-препаратов в виде липидного и углеводного дисбалансов, частая артериальная гипертензия у пациентов повышают кардиоваскулярный риск, угрозу развития сахарного диабета, хронической болезни почек, деминерализации костной ткани.

В настоящее время не менее 2–4% больных ВИЧ-инфекцией в РФ имеют высокий или очень высокий кардиоваскулярный риск. Около 3% пациентов страдают хронической болезнью почек.

В итоге ВИЧ-инфицированные больные все чаще будут нуждаться в паллиативной помощи не в связи с тяжелыми последствиями оппортунистических заболеваний, развитию которых препятствует эффективная АРТ, а по причине формирования декомпенсированного цирроза печени, развития первичного рака печени, перенесенных инфаркта миокарда, инсульта, последствий декомпенсации сахарного диабета, тяжелого заболевания почек, высокой частоты патологических переломов.

Еще одной причиной сохранения значительного числа ВИЧ-инфицированных лиц со сниженными физическими и/или психическими возможностями, необходимостью длительного постороннего ухода, существенной социальной дезадаптацией являются последствия употребления парентеральных психоактивных веществ в форме тяжелых поражений нервной системы, серьезных психических проблем, септических осложнений, формирования комбинированных пороков сердца вследствие перенесенного бактериального эндокардита при частом отсутствии лиц или их преклонного возраста в социальном окружении такой категории больных ВИЧ-инфекцией.

Соответственно, проблема организации оказания эффективной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией не теряет свою актуальность.

В какой помощи нуждаются ВИЧ-положительные пациенты

В связи с этим оказание помощи больным ВИЧ-инфекцией требует не только максимально широкого применения современной безопасной, хорошо переносимой, удобной в приеме АРТ, успехи которой очевидны, не только быстрой расшифровки природы вторичного заболевания и проведения этиотропной терапии у пациентов с глубоким иммунодефицитом, но и оказания эффективной симптоматической терапии, значительного улучшения сестринского ухода за больными ВИЧ-инфекцией в условиях стационара и на дому, организации комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-положительным лицам с выраженными нарушениями физических и/или психических возможностей по месту жительства, внедрения системы помощи пациентам на терминальной стадии заболевания, проведения психологического консультирования родственников больных в период тяжелой утраты, то есть организации и внедрения паллиативной помощи инфицированным ВИЧ людям.

Разделы, касающиеся паллиативной помощи, включены в основные международные рекомендации и протоколы по организации медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, предусмотрены в большинстве отечественных программ в области борьбы с ВИЧ-инфекцией. С сентября 2007 г. по октябрь 2018 г. действовал приказ Минздравсоцразвития России No 610 от 17.09.2007 «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией», зарегистрированный Минюстом России 19.10.2007 за No 10355. Приказ Минздрава России «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» No 689н от 08.11.2012 также предусматривает ряд мер по организации паллиативной помощи. Национальное руководство «ВИЧ-инфекция и СПИД» под редакцией академика РАН В. В. Покровского (2013, 2020) включает раздел, посвященный паллиативной помощи.

Специфика оказания паллиативной помощи лицам, зараженным ВИЧ

«Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2020 г. и дальнейшую перспективу», утвержденная распоряжением Правительства РФ No 2203-р от 20.10.2016 в разделе VI «Направления решения задач по противодействию распространению ВИЧ-инфекции в РФ», пункте 2 «Обеспечение комплексного междисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи и социальной поддержки» предусматривает создание системы оказания паллиативной помощи лицам, зараженным вирусом иммунодефицита человека.

Для выполнения «Государственной стратегии» в части создания системы оказания паллиативной помощи лицам, зараженным ВИЧ, а также согласно протоколу заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (председатель О. Ю. Голодец) от 03.02.2017 и сделанным поручениям Минздраву России (В. И. Скворцовой) о принятии ведомственных нормативных правовых актов, направленных на повышение доступности и качества оказания паллиативной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным пациентам, был издан приказ Минздрава России No 210н от 07.04.2018 «О внесении изменений в Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденный приказом Минздрава России No 187н от 14.04.2015», согласно которому в Порядок внесен ряд принципиальных дополнений, касающихся больных ВИЧ-инфекцией. Так, в пункте 1, в котором даются определение паллиативной медицинской помощи и общая характеристика пациентов, на улучшение качества жизни которых она направлена, слова «за исключением больных ВИЧ-инфекцией» и сноска 1 (приказ Мин здравсоцразвития России No 610 от 17.09.2007) исключены. Пункт 6, рассматривающий группы больных, которым оказывается паллиативная медицинская помощь, дополнен абзацем девятым следующего содержания: «пациенты с социально значимыми инфекционными заболеваниями в терминальной стадии развития, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи».

Соответственно, с апреля 2018 г. все положения Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденного приказом Минздрава России No 187н от 14.04.2015, относятся к ВИЧ-положительным больным.

Согласно официальному запросу Минздрава России No 17–10/1490 от 14.03.2017 по совершенствованию порядка оказания паллиативной медицинской помощи лицам, инфицированным ВИЧ, на имя главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава России, подготовлен и направлен в Минздрав комплекс предложений в проект обновленного приказа (No 689н) «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», касающихся организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Необходимо, чтобы предлагаемые для внесения положения были учтены и в обновленных Клинических рекомендациях по лечению ВИЧ-инфекции и связанных с ней заболеваний, утверждаемых Минздравом России.

Приказ Департамента здравоохранения правительства Москвы No 605 от 28.08.2017 «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» подчеркивает, в частности, необходимость включения в общую систему паллиативной помощи населению города и больных ВИЧ-инфекцией. Совместный приказ Департамента здравоохранения, Департамента труда и социальной защиты населения правительства Москвы «Об утверждении регламента взаимодействия Департамента здравоохранения и Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы и подведомственных им учреждений при оказании паллиативной медицинской помощи и социальной помощи взрослому населению города Москвы» No 716/1071 от 05.10.2017 расширяет функции паллиативной помощи, подчеркивая важность решения не только медицинских, но и острых социальных проблем больных при оказании данного вида помощи.

В области ВИЧ-инфекции паллиативная помощь не ограничивается поддержкой пациентов на терминальной стадии заболевания, а подразумевает систему помощи больным, имеющим существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, активной психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции.

Полностью статью можно прочитать в журнале «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» №4, 2019 на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

02 декабря 2020
Поделиться
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
О паллиативной помощи
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Гид по гепатитам

Врач Анна Киселева о путях передачи гепатита, о первых симптомах и методах предосторожности во время ухода за больными

Подробнее
О паллиативной помощи
Гид по гепатитам

Врач Анна Киселева о путях передачи гепатита, о первых симптомах и методах предосторожности во время ухода за больными

Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестер

Что такое «усталость от сострадания» и «горевание специалистов», что еще влияет на возникновение эмоционального выгорания у медсестер и медбратьев и что с этим можно сделать

Подробнее
Специалистам
Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестер

Что такое «усталость от сострадания» и «горевание специалистов», что еще влияет на возникновение эмоционального выгорания у медсестер и медбратьев и что с этим можно сделать

Где учат паллиативной помощи

Обзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также - конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Подробнее
Специалистам
Где учат паллиативной помощи

Обзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также - конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача

Врач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах

Подробнее
Важно
Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача

Врач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах

Существует ли паллиатив для бездомных?

Жить без дома тяжело, еще тяжелее - умирать на улице. Паллиативная помощь по своей сути не знает границ и должна быть оказана любому человеку. Как с этим обстоит дело в России?

Подробнее
Важно
Существует ли паллиатив для бездомных?

Жить без дома тяжело, еще тяжелее - умирать на улице. Паллиативная помощь по своей сути не знает границ и должна быть оказана любому человеку. Как с этим обстоит дело в России?

Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача

Врач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах

Подробнее
О паллиативной помощи
Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врача

Врач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах

Существует ли паллиатив для бездомных?

Жить без дома тяжело, еще тяжелее - умирать на улице. Паллиативная помощь по своей сути не знает границ и должна быть оказана любому человеку. Как с этим обстоит дело в России?

Подробнее
О паллиативной помощи
Существует ли паллиатив для бездомных?

Жить без дома тяжело, еще тяжелее - умирать на улице. Паллиативная помощь по своей сути не знает границ и должна быть оказана любому человеку. Как с этим обстоит дело в России?

Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
О паллиативной помощи
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Гид по гепатитам

Врач Анна Киселева о путях передачи гепатита, о первых симптомах и методах предосторожности во время ухода за больными

Подробнее
Уход
Гид по гепатитам

Врач Анна Киселева о путях передачи гепатита, о первых симптомах и методах предосторожности во время ухода за больными

Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестер

Что такое «усталость от сострадания» и «горевание специалистов», что еще влияет на возникновение эмоционального выгорания у медсестер и медбратьев и что с этим можно сделать

Подробнее
Психология
Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестер

Что такое «усталость от сострадания» и «горевание специалистов», что еще влияет на возникновение эмоционального выгорания у медсестер и медбратьев и что с этим можно сделать

Где учат паллиативной помощи

Обзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также - конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Подробнее
О паллиативной помощи
Где учат паллиативной помощи

Обзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также - конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно