Людмила звонит в службу сопровождения случая фонда помощи хосписам «Вера», чтобы поблагодарить за сон и возможность принять душ. К моменту этого разговора она не спала три недели. Не спал и ее отец: у мужчины четвертая стадия онкозаболевания, метастазы в печень и кости, слабость и боль. А еще он прилетел в Москву в федеральную клинику из Сургута. Радикальное лечение стало неэффективно и врачи рекомендовали обратиться за паллиативной помощью.

И это стало большой проблемой, так как бесплатно человек может получить паллиативную помощь только по месту постоянной регистрации (она оказывается за счет регионального бюджета, а не по ОМС). На законодательном уровне существуют механизмы межбюджетных трансфертов, чтобы за счет «родного» региона человеку могли оказать помощь в любом другом субъекте Российской Федерации, но они пока не отлажены и воспользоваться ими получается далеко не всегда. 

Беда в том, что болезнь не интересуется законодательством и межрегиональным взаимодействием. Болезнь опережает события и нарушает планы. 

Изучили истории обращений от людей, которым фонд «Вера» помог получить паллиативную помощь на благотворительных койках и поговорили с теми, кто организовывает работу таких мест. 

Тяжелобольного человека выписывают из больницыРазбираемся, что делать и куда бежать, когда неизлечимо больного человека выписывают домой

В попытках найти лечение и нужных специалистов люди со всей России нередко приезжают в Москву, и неожиданно для себя становятся теми, кому нужна срочная паллиативная помощь. Есть и те, чья болезнь проявляется внезапно, когда возвращаться домой уже невозможно, а иногда Москва и есть тот самый дом, нет только документов, которые бы доказывали это системе здравоохранения. Единственным выходом для них становится платная помощь, а если денег нет — благотворительные койки в столичных хосписах, которые созданы специально для таких случаев.

«Как правило, люди, которые обращаются за такой помощью, столкнулись со стремительным ухудшением состояния. Они уже не могут ждать ответа от Федеральной клиники, возьмут ли их на лечение. Это лечение уже и не требуется, а возможности вернуться домой нет. Человек не сможет перенести транспортировку.  

Другая причина обращаться к нам за помощью в госпитализации или с выездом врача паллиативной помощи — боль и необходимость подбора противоболевой терапии врачом паллиативной помощи. Это необходимо, когда скорая медицинская помощь не может обезболить тяжело больного человека, когда обезболивание необходимо несколько раз в сутки. Решением в такой ситуации был бы рецепт на обезболивающий препарат, к тому же паллиативная помощь по сути должна быть плановой, работать на опережение. Оказаться в месте, где такую помощь могут организовать, без регистрации, вида на жительства и других документов, открывающих доступ к региональной системе здравоохранения, невозможно», — рассказывает Наталья Деденева, старший менеджер Службы сопровождения случая (взрослые) Благотворительного фонда «Вера», куратор проекта «Благотворительные койки».

Как это работает?

На Горячую линию фонда помощи хосписам «Вера» поступает очередной звонок. Мария рассказывает, что в родном Сыктывкаре ее маме в лечении отказали и посоветовали обратиться в платный хоспис. Но она не оставляла надежды на излечение мамы, взяла кредит и перевезла ее в платную клинику в Санкт-Петербурге. Лечение оказалось безрезультатным, и Марии предложили перевести маму в другое отделение той же клиники, которое расположено в Москве.

В процессе переездов маме стало хуже: случился отек легких, потребовался аппарат искусственной вентиляции легких, парентеральное питание — оно подается через вены. К тому моменту Мария истратила на услуги клиники три миллиона рублей. Больше денег не осталось. Вернуться в Сыктывкар возможности не было. В комментариях к обращению Марии оператор Горячей линии указал: «Запрос: перевестись в Московский хоспис. Очень хочется помочь, если получится».

Два дня спустя Марию и ее маму перевезли из коммерческой клиники в московский хоспис. Они заняли одну из благотворительных коек и больше не тратили деньги на организацию медицинской помощи и ухода в конце жизни. Марии разрешили остаться в палате с мамой.    

«У человека в тяжелом состоянии нет времени на ожидание. Будь то прорыв боли или нарушение глотательной функции. Москва — это крупный центр, люди приезжают отовсюду, знают, что здесь лучшие врачи, много федеральных клиник. Бывают и случаи, когда человек переезжает в столицу совсем по другим причинам: ради работы, например. Но не обследуется, не прикрепляется к поликлинике и вдруг обнаруживает себя в том состоянии здоровья, когда радикальное лечение уже не результативно, показана только паллиативная помощь. В какой-то момент мы поняли, что необходимо создавать места, на которые мы сможем принять таких пациентов. Благотворительные койки, оплату которых мы будем искать сами», — рассказывает Наталья Деденева. 

Благотворительные, или «подвешенные» (по аналогии с подвешенным кофе) койки — это не только госпитализация человека в тяжелом состоянии. Это и выезд врача паллиативной службы по месту пребывания пациента: в гостиницу, в квартиру знакомых, в какой-либо фонд или благотворительную организацию, где оказался человек. Неважно, откуда приходит запрос, важно, чтобы нашлось место, где можно будет принять нуждающегося в помощи человека. 

Сколько это стоит?

Сутки работы благотворительной койки обходятся фонду помощи хосписам «Вера» в 14 900 рублей.

Человек, который оказывается на такой койке, не платит ничего. 

Деньги на работу этого направления фонд ищет самостоятельно. В эту сумму входят работа персонала, аренда помещения, обслуживание и закупка аппаратуры, медикаментов и средств ухода, оплата коммунальных платежей. Стоимость выезда к пациенту бригады паллиативной помощи обходится фонду почти в 8 тысяч рублей. Помимо осмотра, оценки состояния для принятия решения о госпитализации, врач выездной службы подбирает обезболивание по показаниям, обезболивает и выписывает рецепты на рецептурные препараты.

«Пока в медицинском законодательстве нашей страны остается такая прореха, которая делает человека в отсутствие прописки беспомощным, мы берем на себя организацию недостающей поддержки. Мы хорошо знаем, что стоимость паллиативной помощи в регионах не равна стоимости такой помощи в Москве. И хотя есть предложения о том, чтобы регионы могли компенсировать затраты региону, где человеку оказали паллиативную помощь, это едва ли возможно. Слишком разный порядок цифр: например, стоимость койко-дня в Самаре около 2,5 тысяч рублей, выезд бригады выездной службы — 4,5 тысячи рублей. Разница с Москвой — колоссальная», — размышляет Наталья Деденева.

Благотворительные койки, организованные и оплаченные Фондом помощи хосписам «Вера», по своему функционалу не отличаются от тех коек, которые оплачиваются для москвичей из бюджета столицы. В помощь людям работают все те же алгоритмы: многоступенчатая система обезболивания, помощь с транспортировкой, консультации для родных, симптоматическое лечение, которое существенно улучшает качество жизни. 

Размышляя над тем, почему люди жертвуют деньги на работу благотворительных коек для незнакомых им людей, Наталья Деденева говорит: «Никто не знает, столкнется он с такой же проблемой или нет. Но, думаю, люди хорошо понимают, что все мы беззащитны в такой ситуации. Мало фондов, помогающих взрослым людям, еще меньше тех, кто помогает взрослым из других регионов. Данность нашей жизни такова: мы не знаем, как сложится старость наших родителей и наша собственная старость. Но все мы боимся оказаться уязвлены беспомощностью. Когда знаешь, что даже при несовершенном и не во всем чувствительном к запросам людей законодательстве, есть возможность получить помощь другим путем, через благотворительные койки, становится спокойнее».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.