8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

«Борюсь не только за своего ребенка, но и за каждую семью»

Что может мама ребенка-инвалида?

«Борюсь не только за своего ребенка, но и за каждую семью»

Что может мама ребенка-инвалида?

Четверг, 26 июня 2014 года ничем не отличался от других летних дней в череде длинных школьных каникул. Жаркое солнце плавило асфальт возле жилых домов, легкий ветер сдувал пыль с припаркованных рядом машин. Был вечер — взрослые возвращались с работы, во дворе мальчишки играли в догонялки. 

В жизни Володи Николаева, обычного подростка из Южно-Сахалинска, тоже все было как всегда. Он прибежал домой с тренировки — мальчик занимался лыжным спортом, прыжками с трамплина — и сразу же рванул к друзьям, играть. Шумной ватагой они носились по двору, когда внезапно Вова упал и потерял сознание. Сначала никто даже не понял, что произошло, а потом — крик, суета, кто-то позвал Володину маму. Она, как была, в домашнем халате, выбежала к сыну. Он не дышал.

Татьяна, мама Володи, рассказывает, как борьба за жизнь одного ребенка становится спасением для многих семей.

Володя-спортсмен. Фото из личного архива

Теть Таня, ваш Вовка умер! 

Соседи сразу вызвали скорую, но приехала она слишком поздно — через 43 минуты. Еще 3 минуты ушло на дорогу до больницы. За это время сердце у Володи останавливалось семь раз. Первая остановка длилась 20 минут.

Володю доставили в городскую больницу в состоянии клинической смерти. Обширный отек головного мозга и гипоксия не оставляли шансов на жизнь, но на 28 день комы отек отступил. Постепенно мозг стал подавать слабые импульсы. Володя дышал только за счет аппарата искусственной вентиляции легких. Врачи готовили нас к худшему. и все же мы верили, что его удастся спасти. Молились — а что еще мы могли? И чудо случилось — Вова задышал сам.

Он как будто весь был в «дырах»

Первый раз я увидела сына в реанимации только на 54 день. Первое, с чем мы столкнулись — это пролежни. Они буквально «съели» нашего Вовку. От крепкого здорового мальчугана, спортсмена, не осталось и следа. Теперь Вова весил всего 25 кг — и это при росте 187 см!  Он лежал на ИВЛ, голова перебинтована, дышал через специальную трубку в горле — трахеостому. В желудке стояла другая трубка — гастростома, через которую его кормили. Как выяснилось позже, бинты скрывали глубокие пролежни, которые местами просто обнажали череп. 

В пролежнях было буквально все тело — локти, лопатки, ягодицы, икры, пятки. Раны были глубокие, открытые. Володя как будто весь был в «дырах». На спине местами виднелись позвоночные диски и зона крестца, сочилась суставная жидкость. Помню, в голове у меня мелькнула мысль: «А как так получилось, что за два месяца у него образовались такие обширные пролежни?». Ведь меня уверяли, что его переворачивали каждые 2-3 часа. Видимо, никто не ожидал, что Вова вернется к жизни и все это время он просто лежал на спине, и никому до этого не было дела. 

Врачи сказали, что у него хроническое вегетативное состояние после глубокой комы. Вовка моргал красивыми карими глазами, но уже никого не узнавал.

Каждая секунда имеет значение и смыслИстория Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Нас выписывают домой

26 сентября 2014 года Володю выписали домой. Но чтобы мы могли ухаживать за ним дома, требовалось специальное медицинское оборудование. Мы понятия не имели, что это. В больнице мы видели громоздкое стационарное оборудование, и я думала, что точно такое же нам надо домой. Знали только со слов врачей, что нужен «аппарат санации». Мокрота очень сильно отходила. Володя буквально захлебывался в ней, а санировать было нечем. Еще был нужен пульсоксиметр для измерения сатурации и аспирационные катетеры.

Наша начмед бегала по больнице и искала хоть что-то, хоть списанные аппараты, но так ничего и не нашла. В интернете такое оборудование можно было купить в Санкт-Петербурге и Москве. Но даже самая быстрая доставка на Сахалин заняла бы два месяца  А нужно было сегодня, сейчас.

Мы кинули клич по Сахалину — может у кого-то есть такой аппарат? Отозвалась наша сахалинская певица, Лариса Качайкина. Она отдала нам немецкий чудо-аппарат. На тот момент он стоил 82 тысячи — портативный, с аккумулятором. Его можно было брать с собой в дорогу и везде. Он весил всего 3 кг. Еще она нам отдала аспирационные катетеры. После этого мы смогли забрать Володю домой.

Володя сейчас. Фото из личного архива

Дома

В нас никто не верил. В комиссии МСЭ сказали: «Зачем вообще ему оформлять инвалидность, если он у вас вот-вот умрет от пролежней. Раны все открытые!» Мы приобрели противопролежневый матрас и начали лечить пролежни.

Хлоргексидин покупали ящиками. К примеру, 100-граммовой бутылочки нам хватало только на одну обработку затылочной части. Помимо этого, покупали мази, специальные дышащие лейкопластыри, чтобы не срывать кожу, длинные бинты по 15 метров. Помню, за день у нас уходил тюбик лечебной мази. Аргосульфан тогда стоил 500 рублей за штуку, а Бепантен-плюс — 700 рублей за тюбик. Мы посчитали, за шесть месяцев у нас ушло 270 тысяч рублей только на лечение пролежней.

Следующим ударом для нас стала проблема с питанием. Врачи объяснили, что Володю надо кормить специализированными энтеральными смесями. Нам сказали: «Вам нужно обязательно перейти на белковые смеси, чтобы начала нарастать новая мышечная ткань и затягивались пролежни». Назначили Пептамен. Но такое питание получали больницы только для отделений реанимаций. Просто купить его на Сахалине было невозможно. Нужно было заказывать с материка. 

Поллитровый пакетик жидкой готовой смеси стоил на тот момент 500 рублей. А в день Володе надо было три таких пакета. Только на питание у нас уходило в месяц 45 тысяч рублей.

Возить пришлось челночным способом. Любого, кто летел из Москвы до Южно-Сахалинска, мы просили привозить смеси. Переводили деньги по сути незнакомым людям. Но, слава Богу, нас никто ни разу не обманул.

На тот момент в семье работал только муж с зарплатой 40 тысяч рублей в месяц. Когда сын попал в реанимацию, я бросила работу, чтобы за ним ухаживать. Слава Богу, у нас были накопления, потом продали машину. Когда финансы иссякли, мы поняли, что нам самим не вытянуть. 

Фонд «Вера»

Мы обратились в 74 фонда. Кто-то предлагал помочь однократно. Но мы регулярно нуждались в дорогостоящих расходных материалах.

Большинство фондов нам просто не отвечало. У каждого были свои критерии приема детей-инвалидов. И мы под них просто не подходили.

Мы самостоятельно вели сборы в соцсетях, обращались в СМИ. В пользу Володи по всему Сахалину проводились благотворительные ярмарки. Родственники, друзья, знакомые поддерживали нас всеми силами, но, увы, этой помощи не хватало.

Фонд помощи хосписам «Вера» появился в нашей жизни в ноябре 2015 года — и к нам полетело буквально все! Посылка за посылкой! За несколько месяцев наша семья получила от фонда «Вера» все необходимое — кислородный концентратор, трахеостомы, катетеры, энтеромат для подачи питания, смеси.

Какая бы ни была, она наша дочь. Живем дальшеИстория Оксаны Поповой, руководителя перинатальной паллиативной программы фонда «Дом с маяком»

Дела семейные

Наша семья пошла под откос после этой трагедии. Муж сломался. А я погрузилась с головой в уход за Вовой. Все мои силы отныне были сосредоточены только на этой задаче. Я перестала замечать мужа. Думала, что схожу с ума. Садилась на кровать, смотрела в одну точку, раскачивалась, не замечая ничего. Я как будто провалилась куда-то в пропасть. Мне казалось, что я нахожусь в глубоком сне, от которого не могу проснуться.

Врачи старались меня поддержать. Мне назначили курс медикаментов. На самом деле муж тоже находился в глубокой депрессии. Мы начали друг от друга отдаляться. Каждый переживал несчастье в своем углу. Мы разбежались в разные комнаты. Три года я жила в слезах. И это было начало долгого пути…

Лечение в Китае

Конечно, я надеялась вернуть к жизни своего ребенка. Мы вылечили пролежни и надеялись, что можно спасти мозг. Для этого мы пригласили специалистов из института А. Л. Поленова сюда, на Сахалин. Мне было важно, чтобы врачи обследовали Володю и оценили, есть ли у него шансы на реабилитацию? Переживет ли он перелет? Сахалин — это остров. И нам отсюда никак — либо паромная переправа, либо самолет. Нас тогда посмотрели и сказали: «Да, вы можете лететь, но не более трех часов». Мы стали рассуждать: а куда можно долететь за три часа? До Хабаровска или Владивостока, но там нет реабилитационных центров. Значит надо лететь в Японию, Корею, Китай — самое ближайшее, что есть. Там есть специализированные реабилитационные клиники. Так мы связались с клиникой Харбина в Китае. А 10 июня 2015 года, ровно через год после трагедии, мы уже находились в Китае на реабилитации.

В Харбинской клинике Вова получал капельницы на основе стволовых клеток. За это время у Володи на руках и ногах появились контрактуры — это окаменение суставов. Чтобы как следует их разогреть, каждый сустав оборачивался теплым парафином. И только после этого начиналась растяжка. Логопед работал с языком, чтобы хоть чуть-чуть восстановить глотательный рефлекс. Бесконечной чередой шли массажи, гимнастика, иглоукалывание, процедуры. Курс реабилитации продолжался каждый день, с восьми утра и до трех часов дня.

Переломный момент

В мае 2016 года мы снова полетели в Китай на этот раз на полгода. Но уже через пару месяцев Вовин организм дал сбой. Он стал тяжело переносить реабилитацию, каждый день повторялись судороги.

«Мне очень больно, но я учусь с этим жить»Обещание любить всегда

Переломный момент наступил, когда нас не хотели брать на борт. На трапе я поняла, что мой ребенок не переносит реабилитацию, для него это очень большие перегрузки. И я прям сейчас могу остаться без сына. Нас даже не хотели сажать в самолет: пилоты боялись, что мы просто не долетим. К счастью, в экипаже оказались сахалинские стюардессы, которые нас знали. Фактически они уговорили командира. Я молилась только, чтобы смерть не застала в Китае, потому что потом будет просто невозможно вывезти тело.

Пристегнув ремень и глядя сквозь стекло иллюминатора, я вдруг поняла, что мой сын никогда больше не будет здоровым. Я впервые за это время остро ощутила, что мне нужна семья, я не хочу оставаться одна. 

Дома у нас с мужем впервые состоялся серьезный разговор. Я сказала: «Сереж, я все поняла, что пацана нам никто не вернет. Он уже никогда не будет прежним. Давай уже завязывать с депрессиями, пройдем обследования и попробуем родить ребенка». На тот момент мне было почти 40 лет. Мы понимали, что в первое время будет очень тяжело: маленький ребенок, с одной стороны, и Вовка лежачий, с другой. Но мы приняли решение, что справимся. И 21 августа 2017 года у нас родилась прекрасная дочь Лиза.

Лиза

Лиза всегда устраивается рядом с Вовой на его кровати, а я в это время занимаюсь разными процедурами: санирую, меняю ему трахеостому, обтираю. Лиза — мой самый внимательный помощник. Сегодня в свои четыре года она уже знает, как работает каждый аппарат: где нажать кнопку, чтобы его запустить, как заменить бутылочку или магистраль в энтеромате. Она подает мне зонды для санации, перчатки или подгузники. А когда я хочу его перевернуть, она спрашивает: «Тебе опустить Вову?»  и при помощи пульта управления опускает кровать.

Лиза. Фото из личного архива

Сегодня, размышляя над случившимся, я думаю, что Бог видел, что я сильная, что могу помочь не только своему сыну, но еще очень многим людям. Поэтому и вернул мне сына — ведь его сердце не билось 20 минут. И без Божьей помощи его никто бы не запустил. И вот восемь лет мы несем этот крест, хотя шансов на жизнь нам никто не давал. Главное — не сдаваться и ни в коем случае не опускать руки пока мы живы!

И неважно какие мы — больные, здоровые. Все живы и это самое важное! Лиза нас научила улыбаться и радоваться жизни. Сегодня мы плачем только от радости. Мне сейчас почти 45 лет, папе почти 50, у нас растет замечательная девочка. Когда нам говорят: «Ой, у вас новый ребенок? Ну правильно — одного потеряли, другого родили», я отвечаю: «Нет, мы никого не потеряли. У нас все на месте. И Вова дома вместе с нами».

Володя и Лиза. Фото из личного архива

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится житьИстория семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что

Что может мама ребенка-инвалида?

Столкнувшись со всем этим, я поняла, что бороться в одиночку не получится. Тогда я начала искать на Сахалине таких же людей, как Володя: с установленной гастростомой, кому нужны такие смеси. Ведь для того, чтобы начали разрабатывать закон, нужны обращения от нескольких семей. 

Раньше родители сами приобретали питание за свои деньги — потом получали компенсацию: максимум 40 тысяч на ребенка и 53 тысячи на взрослого. Но они покрывали только смеси. После того, как мы отрегулировали закон, деньги на покупку питания можно стало получить авансом. На Сахалин начали привозить спецпитание обычным семьям — не только для реанимаций. Челночная история ушла в прошлое. 

Но мы продолжали бороться — уже за поправки к закону: специальное питание требует аппаратов для его подачи и расходных материалов, которые меняют каждый месяц. После внесения поправок компенсация покрывала системы для кормления, магистрали к аппаратам, гастростомы, удлинители, энтероматы. Изменились и сроки — раньше в месяц можно было потратить только определенную сумму, теперь закупиться питанием можно хоть на полгода вперед — и отчитаться за весь период одним чеком. 

В 2015 году в законодательство Сахалинской области внесли изменения, согласно которым инвалиды с гастростомой получили право на компенсацию расходов на энтеральные смеси. В 2017 году компенсировать начали и системы для введения энтерального питания. Для взрослых инвалидов такая мера установлена пунктом 10 части 1 статьи 12 Закона Сахалинской области от 28 декабря 2010 г. N 127-ЗО «О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Сахалинской области». Для семей с детьми-инвалидами — пунктом 6 ч. 1 ст. 6 Закона Сахалинской области от 06 декабря 2010 № 112-ЗО «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Сахалинской области». Регламент предоставления компенсации установлен приказом Министерства социальной защиты Сахалинской области от 16 декабря 2020 г. N 387-н.

Остро стоял вопрос медицинского оборудования, оно очень дорогое, устаревает и требует замены. А от него зависит жизнь человека! Взрослым на Сахалине оборудование не выдавали. Я не опускала руки — и появилось Постановление Правительства Сахалинской области от 29 сентября 2017 г. N 461

В 2017 году постановлением Правительства Сахалинской области от 29 сентября 2017 г. N 461 установили дополнительные меры социальной поддержки граждан (семей) для выхода из трудной жизненной ситуации. Из средств областного бюджета могут компенсировать дорогостоящие медицинские услуги, лекарства, ТСР и устройства к ним, высокотехнологичную помощь, а также проведение ремонта жилой площади, пострадавшей при пожаре (для многодетных семей и семей с приемным ребенком-инвалидом).

Еще одну победу мы одержали в 2020 году. Близкие людей с инвалидностью бросают работу, чтобы ухаживать за больными — поэтому семьи жили на небольшую пенсию. С 1 января 2021 года опекуны недееспособных взрослых стали получать выплату от 30 000 рублей от соцзащиты. Сохраняются и остальные льготы — пенсия по инвалидности, пособие по уходу. 

В 2020 году в Сахалинской области ввели выплаты для опекунов недееспособных совершеннолетних граждан, установленные Законом Сахалинской области от 25 декабря 2020 г. N 100-ЗО «О ежемесячной социальной выплате опекунам совершеннолетних граждан, признанных судом недееспособными». Порядок предоставления ежемесячной социальной выплаты утвержден приказом Министерства социальной защиты Сахалинской области от 22 января 2021 г. N 8-н.

Все 8 лет я не прекращала борьбу. Думаю, я борюсь уже не только за своего ребенка, а за каждую семью, которая столкнулась с этим. 

Еще несколько полезных материалов по теме:

Жалость, которая ранитЕвгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят В институте меня называли Мисс Женственность. Сейчас говорят — Универсальный солдатМама девочки с муковисцидозом рассказывает свою историю. Маленький добрый гном…О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг Эпоха АлександрыЕвгений Глаголев, отец тяжелобольной девочки рассказывает о том, как изменилась жизнь его семьи, почему он решил сменить профессию и зачем родителям время от времени выезжать куда-то вдвоем

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

https://pro-palliativ.ru/blog/boryus-ne-tolko-za-svoego-rebenka-no-i-za-kazhduyu-semyu/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно