Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить
Трудности диагностики, практические рекомендации по лечению в зависимости от степени выраженности симптомов Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить
Трудности диагностики, практические рекомендации по лечению в зависимости от степени выраженности симптомовДети, нуждающиеся в паллиативной помощи, часто имеют проблемы с глотанием — дисфагию. Это серьезный, а иногда и опасный симптом, который необходимо своевременно диагностировать и по возможности купировать. О том, какие способы помощи детям с дисфагией существуют, как разговаривать с родителями и чем отличаются подходы при разных заболеваниях, рассказала Резеда Исламова, врач паллиативной медицинской помощи детям Пермской выездной паллиативной службы АНО «Дедморозим».
Что такое дисфагия и опасна ли она?
Дисфагия — это клинический симптом нарушения функции глотания, при котором человек испытывает трудности с принятием пищи, с продвижением пищевого комка от ротовой полости в желудок.
Дисфагия не только неприятный симптом, снижающий качество жизни пациента. Она приводит к тяжелым осложнениям, таким как частые аспирации, пневмонии, обезвоживание, тяжелая белково-энергетическая недостаточность и другие. Дисфагия затрудняет возможности реабилитации, если они есть, а также может стать одной из причин ухудшения жизненного прогноза.
Как заподозрить дисфагию у ребенка, который не может говорить?
В первую очередь оцениваем, как ребенок принимает пищу и пьет. Основные симптомы — это поперхивания, кашель во время глотания, долгое удерживание или выпадение пищи изо рта, неполное смыкание губ, неправильные движения языка во время кормления. Также могут быть изменения голоса, хрипота: некоторые родители описывают это как «булькающий» голос. Кроме того, надо обращать внимание на дыхание во время и после приема пищи: можно заметить задержку дыхания во время глотания, прерывистое дыхание во время или после. Иногда симптомы дисфагии видны и тогда, когда ребенок не ест. Например, при выраженном нарушении глотания он не может сглатывать слюну.
У дисфагии бывают так называемые «маски». Например, она может быть причиной гастроэзофагеального рефлюкса или частых инфекций дыхательных путей (аспирационных бронхитов, пневмоний).
Бывает, что родители и врачи не замечают такие, казалось бы, яркие признаки?
Многие родители тяжелобольных детей воспринимают трудности с кормлением как норму. Особенно если эти трудности появились в раннем возрасте и с ними привыкли жить. Не каждый родитель сам будет жаловаться на сложности с кормлением ребенка. Когда привыкаешь, кажется нормальным, что одно кормление длится два часа. И к кашлю во время кормления тоже привыкают: есть некоторое убеждение, что поперхиваться — это нормально, ведь все мы иногда поперхиваемся.
Выявить у ребенка дисфагию проще, если присутствовать на его кормлении или детально расспросить о нем.
Но врач, наблюдающий ребенка по месту жительства, как правило, не присутствует во время кормления. К моменту его прихода ребенок обычно уже поел и принял все препараты. А если у мамы активных жалоб нет, то, скорее всего, глотание — это проблема, про которую участковый врач-педиатр спросит в последнюю очередь, особенно если у ребенка в анамнезе еще не было тяжелой аспирационной пневмонии.
Проводя опрос родителей, помните про «красные флаги» дисфагии:
- кашель или покашливание до, во время или после глотания,
- изменения голоса или дыхания,
- срыгивания,
- выпадение пищи изо рта во время еды,
- длительное время кормления (ребенок ест дольше 20-30 минут),
- ограниченный круг людей, которые могут кормить ребенка. Если мама не может надолго выйти из дома, поскольку ни папа, ни бабушка, ни няня помочь с кормлением ребенка не могут, возможно, это один из признаков нарушения глотания, а не отказ родных в помощи.
Существует ли классификация дисфагии?
Дисфагию классифицируют в зависимости от того, на какой фазе глотания происходят нарушения. Это могут быть нарушения оральной фазы, фарингеальной или эзофагеальной. Но чаще всего характер нарушений является смешанным. Так, у детей, которые длительно находились на ИВЛ и питались через назогастральный зонд, нарушена орофарингеальная фаза, а у детей с ДЦП — как орофарингеальная, так и эзофагеальная фазы.
Врач паллиативной помощи чаще всего сталкивается с дисфагией у детей с тяжелыми неврологическими заболеваниями. В этом случае определение вида дисфагии затруднено тем, что пациент не может описать свои ощущения.
Большое значение для выбора тактики лечения дисфагии имеет ее степень. Условно выделяют четыре степени дисфагии, они отражают выраженность симптома. Если при первой степени дисфагии ребенок испытывает трудности только с какими-то определенными видами твердой пищи, то при третьей степени трудности возникают уже при глотании любой еды.
Например, если это первая или вторая степень, то мы можем попробовать диетические способы коррекции — дробное введение пищи, подбор нужной консистенции с помощью загущения, позиционный менеджмент во время кормления. При первой и второй степени дисфагии с помощью специалистов по глотанию можно использовать глотательную реабилитацию: логомассаж, стимуляцию глотательного рефлекса. Некоторым техникам глотательной реабилитации можно обучать родителей. При третьей и четвертой степени дисфагии мы всегда говорим о необходимости зондового питания или о наложении гастростомы.
Для оценки степени тяжести дисфагии также используются специальные шкалы и опросники. С одним из них — опросником для оценки навыка приема твердой и жидкой пищи без риска аспирации у детей с ДЦП можно ознакомиться по этой ссылке.
Всегда ли родители согласны на использование назогастрального зонда или наложение гастростомы при третьей или четвертой степени дисфагии?
Для многих родителей установка ребенку любых дополнительных трубок — это большой стресс. В тех случаях, когда родители не согласны, мы много разговариваем, знакомим с клиническими случаями, объясняем, чем конкретно это поможет ребенку.
Например, если у ребенка тяжелая нутритивная недостаточность, то можно сказать, что наложение гастростомы поможет прибавить в весе. Если видим, что ребенок часто болеет пневмониями, то обращаем внимание на причины частых болезней и на то, что использование гастростомы поможет эти причины устранить.
Чаще всего дисфагия у детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями необратима, и энтеральное питание требуется на длительный период, поэтому необходима установка гастростомы, а не использование назогастрального зонда. Но бывают ситуации, когда ребенок крайне истощен, у него кахексия и обезвоживание, а родители не готовы к наложению гастростомы, тогда следует настаивать на зонде.
Иногда бывает так, что родителям легче сначала согласиться на зонд, потому что это менее инвазивно: как говорят родители «это не дырка в животе». В такие моменты про осложнения обычно никто не думает, но врач обязательно должен про них рассказывать. Про то, что при использовании назогастрального зонда мы можем усилить рефлюкс, спровоцировать развитие эзофагита, можем получить такие грозные осложнения как стриктуры пищевода, носовые, желудочные или пищеводные кровотечения.
История Максима
Максим питался через зонд с 2018 года. И установить ему гастростому удалось только в октябре 2022 года. К этому моменту на фоне длительного использования назогастрального зонда у ребенка была выраженная клиника тяжелых осложнений.
Это был длинный путь: за четыре года родители соглашались несколько раз, но всегда возникали какие-то препятствия. Окончательное решение было связано скорее с необходимостью облегчить жизнь семьи, хотя осложнения также придали родителям решимость в согласии на установку гастростомы. Кормление через назогастральный зонд сильно влияло на возможности мамы, поскольку устанавливать зонд и кормить через него умели только она и няня.
Сейчас Максима может покормить даже младший брат-второклассник. Мальчик чувствует себя лучше, вся семья довольна.
Если сравнивать пациентов со схожими заболеваниями, которым в разные сроки установили гастростомы, то мы видим, что при своевременной установке качество жизни ребенка значительно лучше. У такого ребенка нет нутритивной недостаточности, а значит, лучше и физическое, и психическое развитие. Дефицит веса на многое влияет: иммунные и эндокринные процессы, нервно-психическое развитие, внешний вид. К сожалению, даже медицинским специалистам может быть страшно подойти к ребенку с кахексией: непонятно как его взять, стоит ли трогать. Нормальная масса тела это не только про здоровье, это и про возможность социализации ребенка. Так, после коррекции нутритивной недостаточности мама впервые за долгие годы может увидеть улыбку на лице своего ребенка.
Но бывает так, что установка гастростомы не требуется, а нужен именно зонд. Например, такое возможно при остро возникшей дисфагии или при наличии каких-то противопоказаний для установки гастростомы. Также нет необходимости в установке гастростомы, если предполагается, что энтеральное питание будет требоваться недолго — не более 4-6 недель.
Зависит ли способ помощи от того, чем болеет ребенок (например, ДЦП, нейромышечным заболеванием или онкологией)?
В целом способы помощи одинаковые. Но в зависимости от нозологии и этапа заболевания могут использоваться разные подходы.
Например, ребенку с онкологическим заболеванием в конце жизни уже не требуется установка гастростомы. В терминальном периоде нет потребности в активном введении пищи, и даже назогастральный зонд ставится только по настоянию родителей. Родители не всегда готовы отказаться от введения пищи в конце жизни. У меня был пациент, который перестал глотать в терминальном периоде, и для мамы это было очень болезненно. Мы установили зонд, но мама сама поняла, что потребности в введении жидкости и питания уже нет.
Если же речь идет не про терминальный период, то ребенок с онкологическим заболеванием также может нуждаться в установке гастростомы или в использовании назогастрального зонда.
При второй степени дисфагии подходы могут отличаться в отношении детей с ДЦП и нейромышечными заболеваниями. Так, у пациента с ДЦП мы можем не настаивать на установке гастростомы, пытаться работать с причиной дисфагии, использовать постуральный менеджмент, искать подходящие консистенции и обращаться к специалисту по глотанию.
У пациента с нейромышечным заболеванием стоит устанавливать гастростому заблаговременно и частично вводить пищу через гастростому, частично через рот, поскольку мы понимаем, что заболевание прогрессирует.
Детям со СМА, особенно первого типа, чаще всего наложение гастростомы осуществляют планово. И благодаря этому редко можно увидеть ребенка со спинальной мышечной атрофией с истощением.
Хотелось бы, чтобы всем пациентам с нейромышечными заболеваниями установка гастростомы осуществлялась заблаговременно. К сожалению, на сегодняшний день истощенные пациенты с миодистрофией Дюшенна не редкость. Те, кому удается установить гастростому на начальном этапе, когда только появляются первые симптомы дисфагии, избегают осложнений, связанных с белково-энергетической недостаточностью.
А что насчет взрослых пациентов? Отличаются ли подходы к ведению пациентов с дисфагией в зависимости от возраста?
Отличий в подходах к коррекции дисфагии между детьми и молодыми взрослыми нет.
У меня был подопечный, Егор. Сейчас он перешел во взрослую сеть. У Егора миодистрофия Дюшенна, и он попал на сопровождение службы уже в тот момент, когда у него были осложнения в виде дыхательных расстройств, а также тяжелой недостаточности питания, связанной с дисфагией. При росте 168 см Егор весил 25 кг. У него были и ортопедические осложнения (деформация стоп, сколиоз ГПОП 4 степени).
Когда встал вопрос об оперативном лечении сколиоза, Егору отказали из-за выраженного дефицита веса. Благодаря установке гастростомы Егор поправился до 45 кг, получил оперативное лечение, и сейчас качество его жизни значительно улучшилось. При этом питание через гастростому он получает специализированной лечебной смесью, а любимые продукты (например, сладости) ест через рот.
Что делать, если родителями или пациентом принято решение продолжать кормление через рот?
В таком случае нужно подобрать наиболее безопасную диету и тем самым снизить риск аспирации. Цель заключается в том, чтобы потреблять максимальное количество калорий и жидкости, прилагая при этом минимум усилий.
При лечении пациентов с дисфагией подбор консистенции пищи позволяет повысить безопасность и эффективность питания. Однако подбор консистенции должен осуществляться разумно и с учетом вкусовых предпочтений пациента.
В зависимости от степени дисфагии продукты могут быть протерты, нарезаны кубиками или блендированы. Для облегчения глотания в питание могут добавляться подливы и соусы. Чтобы обеспечить адекватное количество нутриентов, также используются специализированные лечебные смеси либо как единственный источник питания, либо как дополнение к основным приемам пищи. Чтобы предотвратить аспирацию, можно использовать специальные загустители.
Как действовать, если врач приходит на первичный визит и выявляет дисфагию, а родители говорят, что так было всегда?
Всегда необходимо информировать родителей об опасностях дисфагии и о том, какие есть способы ее коррекции. Даже третья степень дисфагии для родителей может быть нормой, если ребенок питается так уже несколько лет, но, возможно, они не знают о рисках и осложнениях. И значение имеет не только соматическое состояние ребенка, но и возможность социализации семьи.
Ребенка с гастростомой можно покормить в парке, в машине, на улице. Зная, что кормление занимает много времени и не очень эстетично выглядит, многие родители отказываются от выхода из дома. Поэтому даже если ребенок так питался всегда, точно стоит разговаривать с родителями: не давить, но и не оставлять как есть. Если возможно — использовать диетическую коррекцию, если нет — говорить о необходимости энтерального питания через зонд или гастростому.
Строить разговор с родителями лучше по алгоритму:
- Информирование.
- Выявление страхов.
- Аргументы и работа со страхами.
Не всегда достаточно одного разговора. Важно подключать к работе с семьей и других специалистов. Необходимо исходить из того, что родители — главные члены команды помощи ребенку, и с ними надо сохранять партнерские отношения.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Adobe Stock
