«Если уж она неизбежна, то пусть будет хорошей»
Что такое «правильная» смерть «Если уж она неизбежна, то пусть будет хорошей»
Что такое «правильная» смертьПонятие «хорошая смерть» звучит, на первый взгляд, абсурдно. Как может быть хорошим то, что лишает жизни человека и приносит горе близким? Но если решиться на обсуждение, окажется, что большинству людей небезразлично, как они уйдут. И для каждого понятие «хорошая кончина» будет разным. Старший координатор московского дома сестринского ухода «Люблино» Света Лоскович и бывший руководитель направления немедицинской помощи фонда «Вера» Таня Бочарова рассказывают о личном опыте проживания ухода своих близких и о том, как важно слышать пациентов, даже если их желания непонятны родственникам.
Препарировать страх смерти
В российском обществе не принято при жизни обсуждать смерть и подробности собственного умирания: кто-то считает, что подобные разговоры могут притянуть беду, кто-то просто признается, что не хочет думать «о неизбежном плохом».
Татьяна Бочарова семь лет проработала руководителем направления немедицинской помощи фонда «Вера» — курировала координаторов и волонтеров — и говорит, что подобных обсуждений часто избегают даже пациенты хосписов и их родственники.
«У каждого представление о том, что такое хорошая смерть, разное, и оно часто зависит от того опыта, что человек проживает в своих личных историях. До прихода в фонд у меня было представление, что умереть лучше мгновенно, что долгий уход не нужен ни самому умирающему, ни его близким. Сейчас у меня совсем другое представление».
В 2020 году Таня столкнулась с болезнью близкого: у ее отца обнаружили рак. Не было длительного лечения, ремиссий — состояние быстро ухудшалось и вскоре понадобилась помощь хосписа.
«Я впервые прошла этот путь со стороны родственника. Но мой случай — уникальный, потому что я была не только дочерью пациента, но и сотрудником хосписа, куда положили папу», — вспоминает Таня.
Она признается, что в течение жизни у них с отцом были ровные хорошие отношения, но в них не хватало внимания, ласки. А за месяц в хосписе получилось это исправить.
«Я работала в хосписе, поэтому мы очень много времени проводили вместе. У нас появилась возможность сказать то, что не сказали друг другу за всю жизнь — и это очень дорого.
Я сидела с папой, делала ему маникюр, мы проводили время в зооуголке, и мне было это безумно приятно. Мне было очень важно, что я могу что-то сделать для близкого. Пойти и купить ему вкусное печенье, хотя мои коллеги предлагали сбегать в магазин, самой заваривать ему какао, а не просить другого человека».
При этом Таня подчеркивает: ее папа был именно тем человеком, который избегал любых разговоров о смерти, даже когда к нему приходил психолог хосписа. Но насильно выводить на обсуждение и не нужно — достаточно быть рядом, быть честным, любить, заботиться о близком, слушать и слышать его.
«Мы говорили о жизни, а не о болезни и смерти. Папа понял, что хоспис — не билет в один конец. За месяц в хосписе он набрал вес, встал с инвалидного кресла, стал гораздо лучше себя чувствовать», вспоминает Таня.
После выписки отец Тани прожил еще три месяца. Он умер быстро, на руках у жены.
«Папа умер в доме, где родился. Мы поехали одним днем в его родную деревню. Была жива его мама, он с ней пообщался, попрощался, сходил в свой любимый лес. Было все, что должно было быть, все, что он любил. Сейчас я вспоминаю это с огромной благодарностью».
Спустя три года Таня говорит, что тоска по близкому и боль потери никуда не делась. Но она живет без чувства вины.
«Мне безумно плохо без него. Но нет ощущения, что я что-то не доделала, не сказала, не помогла. Для всей моей семьи это так. Когда папа умер, я написала в соцсетях такую фразу: “Папа умер хорошей смертью”. И Ольга Васильевна Осетрова, руководитель самарского хосписа, прислала мне сообщение: “Да, Танечка, хорошо, когда смерть хорошая, если уж она неизбежна”. Это очень точные слова».
Таня говорит, что за избеганием темы смерти в разговорах и даже мыслях зачастую стоит страх не столько неизвестности и прекращения жизни, сколько беспомощности, боли, зависимости от других людей.
«А вот эти страхи можно препарировать. Страх боли? Боль могут убрать врачи с помощью правильно подобранной терапии. Убрали боль, идем дальше. Когда показываешь, что есть решения, людям становится легче. Чего-то хочешь? Давай планировать, давай сделаем это! Как правило, взрослые люди хотят очень простых вещей. Например, выйти на прогулку, съесть что-то вкусное. Если писал стихи всю жизнь в тетрадку — издать их. Или поехать куда-то, где ни разу не был или, напротив, где был счастлив. Все это можно осуществить. И людей вокруг, готовых помочь, гораздо больше чем тех, кто отвернется».
Думать с позиции пациента
В проживании последних лет, месяцев, недель жизни больного очень важно, чтобы у родственников пациента была надежная поддержка. Чтобы врачи паллиативной службы или хосписа консультировали их, информировали, отвечали на вопросы, объясняли, как будет прогрессировать болезнь, как они могут помочь больному. Нужна психологическая поддержка, чтобы помочь справиться с эмоциями.
Порой родственники так сильно боятся потери, что сами создают вакуум вокруг больного, избегают разговоров о смерти и уходе, заставляют бесконечно лечиться, хотя эффективности терапия уже не дает, или уходят в решение бытовых проблем, делая вид, что ничего не происходит.
Старший координатор дома сестринского ухода «Люблино» Светлана Лоскович работает с семьями пациентов и считает, что вопросы смерти часто беспокоят родных даже больше, чем больного.
«Пациенты скорее переживают из-за того, что не успели закончить дела, стремятся закончить то, что для них важно. Например, у меня была очень тяжелая пациентка, которая учила своих уже взрослых сыновей, как оплачивать электричество на сайте Госуслуг. И когда научила, то сказала: “Теперь точно все!”. Я ответила: “Да бросьте, это же всего навсего платежка за электричество!”, но она действительно ушла в тот же вечер».
Света говорит, что у большинства пациентов наступает в какой-то момент принятие ситуации, и это влияет на качество жизни на последнем этапе.
«У нас была довольно молодая пациентка — чуть за пятьдесят. Очень активная, с потрясающей жаждой жизни. Когда эта женщина к нам поступила, ее дочка подошла ко мне и попросила: “Не делайте ничего, что может ваше отделение отличать от обычной больницы”. А у нас была “тележка радости” (регулярное мероприятие в хосписах, когда пациентам предлагают вкусные угощения, закуски, сладости, небольшие подарки — прим. ред.), и я просто хотела предложить пирожное. А она: “Нет-нет, уйдите”.
Вечером дочка перезвонила и извинилась, объяснила, что мама вообще ничего не хочет знать о своем диагнозе, не принимает ситуацию, свою болезнь. Женщине подобрали обезболивание, она почувствовала себя лучше. Перед выпиской у нее был день рождения, и мы накрыли для нее стол, устроили праздник, смогли пригласить ее любимый коллектив музыкантов. И она была счастлива. После выписки пациентка прожила полтора года, но качество жизни было другим: без боли, у нее было время побыть со своими родными.
Но и отрицание болезни или отказ ее принимать — тоже выбор человека, и его нужно уважать, считает Света. Она, как Татьяна Бочарова, пережила потерю — у нее умер от рака отчим. И он был именно таким пациентом.
«Мамин муж болел в течение долгого времени: ему сразу поставили четвертую стадию, с метастазами в костях, и он с ней прожил 10 лет — редчайший случай. И как только у него улучшались показатели крови, пусть совсем на немного, он оживал, приглашал мою маму в ресторан, они съездили в Париж и гуляли там. Была такая наполненность жизни! Стоп-линия была обозримой, и концентрация приятных состояний случилась именно за эти десять лет. При этом нельзя было говорить об ухудшении показателей, потому что отчима это сильно деморализовало. Незадолго до смерти он ездил к родственнице в Германию и там показался врачу. А тот был более открытый, чем врач в России, и сказал прямо: “У вас срок — четыре месяца”. И отчим прожил ровно четыре месяца, до дня. Он работал до последнего дня и умер за включенным ноутбуком».
Света считает, что заключительный этап жизни зависит от того, как человек жил раньше, что любил, к чему привык. Для многих важно сохранять привычки, которые сложились за годы: пить по утрам свежемолотый кофе, делать маникюр, пользоваться любимыми духами, читать книги или слушать радио.
Кто-то боится оставаться один, ему важно быть среди близких.
«Мой отчим не мог оставаться один. Бывало даже, он приезжал ко мне и просто ложился поспать на диван днем, пока мама была на работе, — рассказывает Света. — Но я встречала немало людей, которые предпочитали одиночество. Например, у нас была возрастная пациентка, которая говорила: “Я наоборот рада, что одна, потому у меня нет детей, семьи, я всегда ценила свою свободу, наслаждалась ею”. Ей никто не был нужен, она только просила солнцезащитные очки, потому что она привыкла их носить. А была бабушка, которая говорила: “Как же так, дети, внуки — никто не приходят ко мне!”. Но мы стараемся не оценивать, мы же ничего не знаем про жизнь человека и его семьи».
Оценивая, что хочет пациент, необходимо думать исключительно с позиции этого человека, спрашивать, говорить с ним, говорит Света Лоскович. Кто-то проживает свою болезнь в созерцании, для кого-то важно веселиться и постараться все успеть, а кто-то будет лежать, отвернувшись к стенке.
«Не нужно обесценивать желания пациента. Нельзя рассуждать: “Пора уже думать о вечном, а не о ногтях!”. Кому-то очень важно думать о ногтях», — объясняет Света.
При этом она подчеркивает: родственники часто не понимают, что чувствует и хочет близкий, потому что не учитывают, как болезнь может менять человека.
«Я, общаясь с координаторами, привожу себя в пример: обычно я встаю рано, готовлю завтрак, кормлю детей, провожаю их в школу. Это ритуал — проводить, обнять и поцеловать их перед выходом. Я не пропускаю это никогда. Но вот недавно я сильно болела, плохо себя чувствовала, болела голова, ощущение было, будто под каменной плитой лежишь. И вдруг подумала: “Ну ничего, уйдут сами, справятся”. И то, чтобы было ценно еще вчера, как будто становится неважным. И потом, когда выздоравливаешь, думаешь: “Как это я так могла?” Как будто не ты была в этой боли и этой болезни. Не верю, что человек захочет накрасить ногти или стричься через боль. Но когда боль убирают, у пациента появляются желания».
Не думать за больного
Когда нам больно, мы уязвимы и беспомощны.
«В конце жизни, по моему опыту, у людей много стеснения. Женщины, например, стесняются, что постель им будут перестилать мужчины. Мужчины очень робеют, когда подсвечивается в разных ситуациях их немощь», — говорит Света.
Страх стать зависимым от других людей, столкнуться с болью, страданиями — это основа страха смерти. Люди, которые говорят, что лучшая смерть — мгновенная и внезапная, мучимы именно им.
Не меньше боятся и родственники пациентов.
Поэтому сотрудники хосписов работают и с семьей, объясняют, как будет дальше протекать болезнь близкого, как ему можно помочь, чтобы облегчить состояние, справиться с тягостными симптомами. Когда страх разобран на составляющие и по каждой предлагается решение, он становится не так мучителен, пугает незнание и неизвестность.
Например, важно объяснить заранее ухаживающим родственникам, что в конце жизни может появиться одышка, организм уже не принимает еду и не надо кормить насильно, это не поможет, но может принести страдания. Но принять эту информацию готов не каждый.
«Сопротивление семьи — это, по сути, отказ признать, что дорогой человек умирает, — говорит Света Лоскович. — И потому мы видим людей, которые пытаются во что бы то ни стало накормить, напоить больного, стремятся укрыть теплым одеялом, хотя он утверждает, что ему не холодно. Услышать пациента и выполнить то, что он просит, — это важно».
Стремясь ухаживать и заботиться о близком как можно лучше, родственники часто совершают еще одну ошибку: забывают, что перед ними взрослый человек.
«С одной стороны включается естественное желание заботиться о больном, а с другой стороны к нему может подключиться “паровозик” необдуманных действий. Людей коробит, когда с ними начинают разговаривать как с детьми, — объясняет Света. — Пациенты реагируют на этот тон: “Что вы со мной так разговариваете?”, “Я в своем уме!”. Люди ставят тебя на место. Потому что мужчина из-за болезни не перестал быть мужчиной, женщина не перестает хотеть быть красивой.
Некролог для себя
Татьяна Бочарова рассказывает, что однажды на одном из учебных тренингов было задание: написать некролог на самого себя, прожившего ту жизнь, которую бы хотелось. Предлагалось визуализировать детали: свой возраст, причину и место смерти, обстановку во время прощания, семью, людей на похоронах, даже человека, который будет произносить этот некролог. Задание подталкивает не только задуматься о будущем и смерти, но и оценить настоящее.
«У меня был очень простой, приземленный некролог: мне 93 года, я в своем доме, вокруг дети и внуки, — говорит Таня. — И когда некролог написан, ты смотришь на себя в сегодняшнюю точку и понимаешь, чего еще хочешь в жизни, что надо успеть. Такую речь может написать каждый. И желания у всех будут разные. Но они станут толчком для того, чтобы начать исполнять их прямо сейчас».
Визуализация себя в конце жизни поможет также ответить на вопросы: как, с кем, где провести свои последние месяцы и годы? Жить обычной жизнью или потратить время на путешествия, общение с родными и друзьями? Кому передать дела? Можно даже дать детям распоряжения, какими должны быть похороны.
Таня считает, что, когда вырастет поколение, для которых смерть не будет чем-то жутким, табуированным, люди смогут спокойно о ней говорить.
«Мы боимся смерти, потому что на самом деле не успеваем многого сделать при жизни. Здорово, если сможем в конце сказать: “Я прожила классную жизнь. Я делала то, о чем мечтала”, — говорит Таня. — Если больше концентрироваться на жизни, на том, чего нам хочется, если мы будем больше думать о тех, кого любим и меньше о тех, кого не любим, жизнь будет более наполненной и яркой».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
