Мы продолжаем публиковать перевод ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Третью главу мы разделили на три блока, это третий из них. Первый блок читайте по ссылке.
Развитие нарративных навыков. Практика
Параллельная история
Я — наставник у студентов-медиков, и на наших встречах по полтора часа три раза в неделю я, в отличие от коллег, прошу их писать о пациентах обычным языком. Я делаю это, потому что вижу, что мы отлично учим их понимать биологические процессы болезней и проводить процедуры, но не даем инструмента, чтобы осмыслить переживания пациентов и их (студентов) собственный опыт.
Поэтому в 1993 году я изобрела учебный инструмент, который назвала «параллельная история».
Каждый день мои студенты вносят в больничную карту сведения о своих пациентах, они точно знают, в какой форме и что туда нужно записать: текущие жалобы, результаты осмотра и лабораторных исследований.
Но в эти записи не входит информация о том, что например, пациент, умирающий от рака предстательной железы, напоминает вашего дедушку, который умер от той же болезни, и о том, что каждый раз, заходя в его палату, вы вспоминаете его и горюете. А ведь это обязательно должно быть осмыслено. Именно это и нужно записать в «параллельную историю».
Я прошу студентов делать хотя бы одну запись в неделю и быть готовыми зачитать ее на занятии. Каждую неделю я посвящаю одно из трех наших занятий чтению и обсуждению этих историй. Они часто говорят о своей глубокой привязанности к пациентам, благоговении перед их мужеством, о чувстве беспомощности перед лицом болезни, о гневе из-за несправедливости болезни. Они находят утешение в том, что слушают друг друга и убеждаются, что не одиноки в своих переживаниях.
Но также важно понимать, что мои задания — не терапия и не группы поддержки. Их цель — не эмоциональное благополучие студентов, а развитие их способности понимать, что переживают пациенты, и осознавать собственный путь в медицине.
Также это не личный дневник. Такое письмо должно быть связано с конкретным пациентом. Это не общее исследование своей жизни и своего времени. А необходимость читать текст вслух помогает студентам находить уместный уровень откровенности. В процессе написания студенты неизбежно пишут и о себе, — это показывает, насколько личность врача вовлечена в процесс лечения.
Некоторые студенты сопротивляются. Кто-то — из-за усталости, а одна студентка объяснила, что ей лучше думается во время пробежки, а писательство она никогда не считала полезным занятием. Я предложила ей записывать мысли сразу после пробежки, и это стало ее уникальным форматом ведения записей.
«Он выглядел спокойным и счастливым. И казался таким реальным…»
Пациенты хосписов часто сталкиваются с видениями умерших близких, но специалисты не всегда знают, как реагировать на это
Педагогический процесс
На занятие, посвященное параллельным историям, каждый из моих студентов приносит свой текст объемом не более страницы. Обычно я делаю много заметок по ходу чтения, чтобы направлять собственные мысли и помогать себе, когда буду комментировать историю. В конце занятия студенты отдают мне работы, я от руки пишу комментарии к статьям и возвращаю их студентам на следующем занятии. Таким образом я даю возможность к открытому диалогу с каждым из авторов.
С тех пор как я разработала этот метод для студентов-медиков третьего курса, я опробовала его на самых разных специалистах — медсестрах и социальных работниках, врачах многих специальностей, интернах и ординаторах. Не важно, кто передо мной, процесс и его основные принципы остаются неизменны:
Уважайте текст. На первый план должен выходить текстовый акт, а не клиническое поведение или эмоции, возникающие в связи с ситуацией. Мои комментарии обычно в первую очередь касаются жанра, времени, метафор, контекста или структуры написанного.
Просите автора читать. Неопытные авторы часто стараются пересказывать свой текст вместо того, чтобы просто зачитать его. Я настаиваю на чтении именно написанного текста, потому что многое из того, что можно извлечь из этого упражнения, зависит от того, как построен текст.
Прислушайтесь к стилю каждого автора. Не все писатели знают, что у них есть свой стиль и свой голос. Комментируйте предыдущие работы автора, пусть будет видна преемственность — и уникальность — творчества каждого писателя.
Предложите слушателям высказаться. Читатели могут раскрыть то, чего сам автор в собственном тексте не видит. Я выделила три вопроса, которые помогут слушателям лучше сформулировать обратную связь:
-
Что вы видите?
-
Что вы слышите?
-
О чем вы хотите узнать больше?
Каждый текст неоднозначен, и это нормально, что разные люди видят и оценивают его совершенно по-разному. Не существует единственно правильного прочтения.
Похвалите текст. Поскольку наши студенты или состоявшиеся медицинские специалисты часто не опытны в написании текстов, мне кажется важным давать положительные отзывы на их работы. В любом тексте есть что-то, за что можно похвалить.
Далее я покажу несколько историй студентов, в которых изменила необходимые детали, чтобы защитить конфиденциальность пациентов.
Дэвид
Дэвид читает свою историю:
«С. — 79-летняя чернокожая женщина с хронической сердечной недостаточностью, множеством проблем со здоровьем и плохим прогнозом. Наша команда мало что может ей предложить. Мы будем контролировать ее симптомы, но, на самом деле, не сможем сделать почти ничего. Но то, что мы смогли сделать, — дать ей почувствовать, что мы здесь, что мы будем рядом с ней. И только это изменило ее мир к лучшему. Она напугана, но спокойна. Она обеспокоена, но благодарна и доверчива. Она с большим достоинством принимает слабость в конце жизни.
Она — такой человек, каким я хочу быть, когда столкнусь с собственной слабостью. Я хочу быть похожим на нее, когда буду умирать. Я хочу, чтобы мое сердце было таким же мягким, как у нее, когда я пройду через свой жизненный путь. Я часто ловлю себя на том, что думаю о том, как эта женщина справляется с изнурением и отчаянием. Я хочу учиться у этой женщины. Я хочу слушать ее. Я хочу понять ее. Я счастлив, что у меня есть время побыть с ней и позаботиться о ней».
Дэвид читает медленно и сосредоточенно. Когда он дочитывает до конца, я начинаю обсуждение, обращая внимание на структуру и тон его рассказа. В нем два абзаца. Первый абзац написан от первого лица во множественном числе, второй — от первого лица в единственном числе. Меня поражает, что Дэвид заметил разницу между коллективной и индивидуальной работой — «мы» и «я».
Во втором абзаце меняется тон и позиция автора. Если первый абзац начинается с очень знакомой медицинской формулировки, то второй начинается с упоминания личной связи между пациенткой и автором. Его слова почти шокируют своей интимностью. Белый мужчина, выпускник колледжа Лиги Плюща, крепкий, здоровый, в свои двадцать с небольшим лет, создает мощную внутреннюю связь со старой чернокожей женщиной, больной, бедной, не очень хорошо образованной. Он видит в ней образец для подражания. Он признает ее доброту, ее мягкость как свой идеал. Конечно, этот абзац не может быть написан во множественном числе — он только про них двоих.
Затем я спрашиваю о сюжете. Диагностика и прогнозирование были выполнены уже в начале истории, о них сообщается в первом абзаце, но они не могут быть действием в этой истории. Действие заключается в желании автора что-то делать. Он хочет быть похожим на С., учиться у нее, слушать и понимать ее. Эта история о желании — желании быть рядом с ней, впитывать ее мудрость переживать вместе с ней ее упадок сил и отчаяние. Это очень смелый акт открытости. Откуда у Дэвида взялось мужество открыться такому пониманию? Желание быть похожим на кого-то, столь непохожего на него, требует смелого осознания собственной смертности.
Последняя строка завершает важную метафорическую работу, переводит работу медика в плоскость духовности. Его забота о пациентке становится сакраментальной. Здесь, в оживленном отделении, благодаря заботливому врачу и мужественному пациенту царит духовное смирение.
Другие студенты были поражены благодарностью Дэвида к своей пациентке. Они тоже воспринимали медицину как привилегию, которая давала им то, о чем они и не подозревали. Они интересовались, знает ли пациентка Дэвида, какую важную роль играет для него, и мы некоторое время говорили о том, как донести до наших пациентов наше восхищение и любовь к ним.
«Нужно уметь утешить даже своим видом, взглядом, движением»
Заведующая паллиативным отделением — о сестринском уходе в 90-х, желании помочь до последнего и внимании к себе
Нэнси
Следующей читает Нэнси:
«Моя интерн выглядела взволнованной, когда выбежала из палаты одного из своих пациентов. Я разговаривала на сестринском посту со старшим ординатором. Она перебила наш разговор словами “Вы можете пройти со мной?” Они бросились в палату к пациенту, а я и другие студенты из нашей команды последовали за ними, надеясь, что сможем что-то узнать или быть полезными. Когда я вошла, интерн накладывала на лицо пациентки кислородную маску, а ординатор слушал ее сердце. Он вынул стетоскоп из ушей и сказал мужу пациентки: “Вы не могли бы выйти на минутку, сэр?” Муж выглядел растерянным. Он стоял и смотрел на нее, а потом ушел, оглядываясь через плечо. “Она мертва”, — сказал ординатор. “Снимите маску”. Интерн колебалась. Она пощупала пульс. “У нее DNRотказ от реанимации (Do Not Resuscitate)”, — сказал он. Интерн сняла маску и тяжело вздохнула. Она посмотрела на часы. “9:20”, — сказала она. “Что мы скажем ее мужу?” — спросила она. “Мы скажем ему, что она скончалась”, — сказал ординатор. Мы все на мгновение замерли. Я смотрела на пациентку, пока интерн закрывала ей лицо. На ее желтоватом и отечном лице не отражалось никакого беспокойства.
Мы медленно вышли из палаты. Остальные студенты-медики и я молча направились к сестринскому посту. Голос нашего ординатора затих позади нас. Затем мы услышали громкие и печальные протесты мужа пациентки, заполнившие коридор. Все, кто был на посту, остановились и посмотрели на нас. “Бедняга”, — подумала я. Он подписал ее заявление на отказ от реанимации всего за два дня до этого. Он видел, как она увядала в течение последних недель, но этим утром он подумал, что “она спит”.
Мой интерн вернулась на сестринский пост. “Она была замужем шестьдесят лет”, — сказала она. Я почувствовала его одиночество. Ординатор вернулся на сестринский пост через несколько минут, и мы продолжили обход. Пациентка и ее муж перестали быть нашей задачей. Я посмотрела в конец коридора и увидела медсестру, которая обнимала за плечи мужа пациентки. Интерн повернулась ко мне и сказала: “Давайте сообщим об этом и напишем посмертную запискув оригинале death note”».
Этот элегантно структурированный рассказ, кажется, приближается к стилю повествования, который Хемингуэй использует в своих рассказах о Нике Адамсе. Фокус внимания безошибочно сохраняется за рассказчиком. Это удивительно, потому что Нэнси читала с листа больничной карты, мы видели зачеркивания и беспорядочные вставки. Очевидно, что это была спешная работа, тем не менее, получился свежий и блестящий текст!
Мы, читатели, видим кинематографический взгляд на события, быстро развивающийся сюжет, точность в передаче сцен. Мы видим растерянность, незащищенность и неуверенность в себе нашей героини. Все это дает нам лучше прочувствовать ее переживания.
То, что она видит и показывает нам, — это сцена смерти. Бурная деятельность сменяется мрачной картиной: ординатор, склонившийся над безмолвной грудью пациентки, отчаявшийся муж, которого выгоняют из палаты, интерн, нерешительно тянущийся к отсутствующему пульсу, студент, наблюдающий за тем, как тело накрывают. 9:20 знаменует настоящее и конец жизни пожилой женщины.
Мы видим чувства рассказчика — «Бедняга», «Я почувствовала его одиночество», мы видим, что, уходя дальше на обход, она хотела бы обнять бедного овдовевшего старика, чья жизнь только что безвозвратно изменилась.
Когда я спросила студентов, что они услышали в рассказе Нэнси, они согласились, что в нем звучали грусть, безысходность и тишина. Несмотря на то, что в сцене были диалоги и действие, общее настроение было отстраненным, как будто мы воспринимали события сквозь густой туман. Нэнси передает в своей истории непреодолимую пропасть между ней, студенткой третьего курса и этим несчастным мужчиной, его растерянностью и страданием. Она погружена в свои задачи, оставляя выполнение более реальных и гуманных по отношению к человеку, переживающему потерю, задач медсестрам.
Когда я попросила группу поразмышлять над желанием, которое проявляется в этой истории, некоторые решили, что Нэнси, стремилась побыть рядом с этим человеком или даже с этой умирающей женщиной. Действительно, в следующей своей истории Нэнси рассказала, как рано утром в субботу она самостоятельно диагностировала острый живот, привела хирургов к постели пожилой женщины, которую почти сразу отправили в операционную. Это было грандиозное торжество здравомыслия и храбрости студентки, так резко контрастирующее с молчаливой пассивностью сегодняшней истории.
Нарративная медицина: почитание историй болезни. Часть III
Толулопе
Толулопе — нигериец, приехавший в эту страну подростком. Он был направлен в онкологическую службу на должность медбрата и ухаживал за тяжелобольными и умирающими пациентами. Однако в своей истории он написал о «постояльце» — пациенте, у которого был не рак, а СПИД, но которого госпитализировали в онкологическое отделение, потому что в другом для него не было места. Как это часто бывает со сложными или требовательными пациентами, студент писал о нем не единожды.
«Были моменты, когда я испытывал невероятную грусть, размышляя о прогнозах некоторых моих онкологических пациентов. Мне пришлось подвергнуть сомнению некоторые из моих глубоко укоренившихся убеждений. Я даже задавался вопросом, какова будет моя роль в медицине и почему я вообще занимаюсь медициной. .. . Я понял, что лечение пациента — это не единственное, чем занимается медицина... . Я работал с отличными интерном и ординатором, которые... научили меня, как вести себя с пациентами, чтобы они чувствовали себя лучше. ...Я видел, как они выражали печаль и счастье, которые вызывали у них пациенты.
Вчера, когда я был на дежурстве, меня отправили в отделение неотложной помощи, чтобы встретить ВИЧ-инфицированного мужчину, который поступил с тяжелой диареей. . . . Л.Д. было чуть за 30, ему впервые сказали, что у него ВИЧ, в 1990 году, но он отказался принимать лекарства. В 1997 году у него развилась пневмония. Пока его лечили, он согласился начать антиретровирусную терапию. Он продолжал терапию, пока в 1999 году не встретил девушку. (Когда я спросил его, почему он прекратил терапию, он сказал, что не хотел, чтобы она знала о его ВИЧ-инфекции) Его девушка теперь ВИЧ-инфицирована (неясно, заразилась ли она от него), и за две недели до нашей встречи у них родился ребенок — сейчас он в отделении интенсивной терапии из-за осложнений. (Я не знаю ВИЧ-статус ребенка, но я знаю, что его мать не проходила соответствующую профилактику во время беременности). Он иммигрант... который долгое время не работал, находится на социальном обеспечении и получает медицинскую помощь по программе Medicaid.
Узнавая об этом пациенте все больше и больше, я заметил, что начинаю злиться или, возможно, даже приходить в ярость.... Интересно, что именно факт осознания, что я испытываю ярость, позволил мне отбросить свои чувства и вести себя с пациентом адекватно. Я думаю, он совершенно не осознает последствий своего поведения для него самого и его семьи. По сути, он привел в этот мир ребенка, у которого мало шансов выжить. . . . Я сам иммигрант, и я чувствую, что он порочит репутацию всех иммигрантов.
Я никак не могу испытывать к нему эмпатию (быть чувствительным к переживаниям, мыслям и опыту другого человека и опосредованно переживать их)... У меня не настолько живое воображение, чтобы я мог увидеть себя на его месте.... Чтобы представить себя на его месте, мне, по сути, нужно представить себя тем, кого я ненавижу, кем-то, кто является полной моей противоположностью. Это в принципе невозможно. Поэтому я потратил много времени на размышления о том, какие эмоции пробудили во мне желание помочь этому пациенту. Я понял, что это жалость (скорбь к страдающему). Мужчина за 30, со СПИДом и новорожденным ребенком, упорно отрицающий свое состояние, хотя и понимает, что болен. Вероятно, он осознает, что его состояние ухудшается, что конец близок. ...Я испытываю к нему жалость, не сочувствие, а именно жалость. Именно она заставляет меня хотеть ему помочь».
Студенты увидели значимость и смысл текста Толу. Они все столкнулись с реальностью того, о чем раньше знали лишь в теории — эмпатии и клинических взаимоотношений. Они уже сталкивались с ощущением дистанции между ними и пациентами и с трудностями преодоления этой дистанции.
В истории Толу описывается эта борьба. Ее сюжет показывает медленный сдвиг точки зрения студента на пациента и ситуацию, в которой он оказался. Другие студенты оценили то, как Толу это удалось, несмотря на ярость, вызванную пациентом.
Этот текст — одновременно мастерски написанное клиническое описание течения болезни и эмоционально насыщенная история. Рассказ движется от частного к общему: в первом абзаце — размышления о клиническом прошлом, вопросы, связанные с самоанализом. Во втором абзаце рассказчик переходит к быстрому развитию клинических событий в отделении неотложной помощи. Повествование становится отрывочным и безличным, за исключением фраз от первого лица в скобках. И снова текст возвращается к самоанализу, исследованию отношений автора к его новому пациенту.
Толу согласился, что написание этой истории помогло ему заметить и понять, как ему удалось подавить свою ярость, пока не начал писать, он не анализировал свои собственные эмоции по отношению к пациенту. В результате репрезентации как действий пациента и собственных реакций на них, он обнаружил дуальность этой помощи: два иммигранта, один — ничего не знает, второй — все осознает, один — болен, второй — готов о нем заботиться. Слушателей поразило желание Толу постичь и осмыслить свои собственные медленные движения навстречу пациенту.
Мы все согласились, что Толу, в конце концов, сумел достичь эмпатии, поскольку его жалость позволила ему увидеть события с точки зрения пациента и даже представить страхи пациента за собственное будущее.
Биджан
Затем свой текст читал Биджан. Он помогал ухаживать за 65-летним мужчиной с идиопатическим легочным фиброзом. Единственный эффективный метод лечения при таком заболевании — трансплантация легких. Этот пациент был в списке на трансплантацию последние девять лет, и студент описал момент, когда узнал, что его исключили из списка из-за возраста.
«Мои мысли путались, когда я положил трубку и начал писать в карте. . . . Я только что закончил говорить с пульмонологом мистера Энкарнасьона, доктором М., о том, почему мистера Энкарнасьона вычеркнули из “списка” на трансплантацию легких и начало новой жизни. Доктор М. довольно буднично сообщил мне, что возраст “вылета” из списка на трансплантацию легких — около 60 лет, и что мистер Энкарнасьон, которому было 65 лет, не имеет права на трансплантацию, поскольку в его возрасте прогноз обычно неутешительный.
Независимо от причины, по которой его исключили из списка, в этот момент я столкнулся с самим фактом: его исключили и он остался без единственного шанса на излечение от своей неумолимо прогрессирующей болезни. И, когда я начал делать запись в карте, на меня оттуда смотрело слово “вылет”. Забавное слово, подумал я. Понял ли доктор М. каламбур своей собственной формулировки? Для него — справедливо говоря, рационалиста — “вылет” был строгой, непредвзятой цифрой, которая означала, что риски при трансплантации перевешивают выгоды. Но для меня “вылет” — вызывал в воображении образ падения со скалистого обрыва. Этот “обрыв”, маленькие черные буковки со следами чернильного пятна, означал для меня окончание жизни. Одна простая цифра обрушила все надежды мистера Энкарнасьона, которые он питал последние девять лет, его оставили умирать.
Я не мог не думать о том, как мистер Энкарнасьон воспринял эту новость, и как бы я сам воспринял такое. Как, черт возьми, он дошел до того, что смог сказать мне с кривой улыбкой, которая едва виднелась из-под его зеленой кислородной маски: “Раньше я был сильным, как бык. Этого больше никогда не будет”. Плакал ли он, когда узнал? Испытал ли он странное облегчение от того, что его ожидание и неизвестность закончились? Или он просто принял все как должное, с самого начала зная, что надежда тщетна? В то время у меня не было даже возможности догадаться. Теперь я понимаю, что мог бы спросить его — я бы легко набрался смелости встать и пройти по коридору, преодолев свои собственные страхи, которые делали коридор таким неприветливым, и переступить порог его комнаты. ...Он бы спокойно ответил мне, и я был бы раздавлен осознанием собственной смертности и мимолетности хрупкого существования; я бы вышел из комнаты просвещенным и сломленным студентом.
Но я так и не зашел в его комнату; я закончил свою заметку и пошел обедать, потому что у меня просто не было сил противостоять осознанию неизбежности моей собственной смерти — надеюсь, очень нескорой. В тот момент она казалась слишком близкой. Настолько, что я не мог смириться с тем, что мистер Энкарнасьон принял свою судьбу; это было слишком жутко, слишком неестественно и очень, очень пугающе».
Здесь много «я». Обратив внимание на времена глаголов, можно оценить сложное развитие множества отдельных событий. Уже в первых двух предложениях читатель или слушатель понимает, что периоды времени наложены друг на друга, как прозрачные пленки.
Что меня поражает в этой истории — то, как автор получил доступ к связям между этими разными «я», фактически используя силу автобиографического процесса. С высоты своего нынешнего положения он анализирует свои мысли, чувства и поступки в ближайшем и в чуть более отдаленном прошлом. Он обнаруживает, что именно страх перед собственной смертностью мешает ему войти в палату пациента. Это открытие основано не только на сюжете, но и на том, как о нем рассказывается. Слово «вылет» становится метафорой, связывающей кошмар «падения со скалистого обрыва» с концепцией возрастного ценза для медицинского лечения.
Через неделю после прочтения этой истории, мы с Биджаном навестили мистера Энкарнасьона. Во время нашего визита (я присутствовала, чтобы наблюдать за тем, как он проводит клиническую беседу, и не принимала участия в разговоре) студент спросил пациента и его жену, что они почувствовали, когда узнали, что мистер Энкарнасьон больше не может претендовать на трансплантацию легких. И пациент, и его жена заплакали. Они долго говорили о своих детях и внуках, о вере в Бога и принятии своей земной судьбы. С тех пор Биджан стал членом медицинской команды семьи Энкарнасьон, которая полагалась на его советы при принятии всех медицинских решений.
Несколько месяцев спустя я попросила студента прокомментировать свои истори.
«В нескольких случаях я писал о чем-то, что казалось мне неправильным. И пока писал, понимал, что именно беспокоило меня.
После того, как я оставил комментарии к каждой истории, я доработал их, мои мысли стали более структурированными. В результате я обнаружил, что на самом деле мне не по себе из-за истории мистера Энкарнасьона, потому что мне было трудно противостоять собственной смертности. Я сомневаюсь, что смог бы обнаружить это, если бы не стал редактировать записи.
Но также важно понимать, что мои задания — не терапия и не группы поддержки. Их цель — не эмоциональное благополучие студентов, а развитие их способности понимать, что переживают пациенты, и осознавать собственный путь в медицине.
Написав, а затем отредактировав текст, студент сам стал читателем и интерпретатором, используя автобиографический пробел как возможность поразмышлять о самом себе. То, как это отразилось на его работе, позволяет надеяться, что обучение нарративным навыкам имеет практическое значение для студента или медицинского работника.
Нелл
Последней историю читала Нелл:
«На прошлой неделе после двух с половиной часов обхода я увидела молодого человека, идущего мне навстречу по больничному коридору. Нас было семеро: два интерна, два сопровождающих, ординатор и мой однокурсник; но я была единственной, кто смотрел в его сторону. Он выглядел неброско, среднего роста и телосложения, с волнистыми каштановыми волосами, зелеными глазами и в очках. На нем не было обуви, только сверкающе белые носки. Пока шел, он все время пытался поймать мой взгляд, как будто мы знакомы. На его лице играла озорная улыбка. Когда он был всего в двух шагах от нас, он подмигнул мне. Быстро. Радостно. Как будто мы вместе участвовали в какой-то замечательной шутке. Я не знаю, было ли это из-за недосыпа или из-за того, что я так долго стояла и кровь отлила от моего мозга, но я подумала: что, если этот молодой человек, который, кажется, хочет посвятить меня в свою шутку, — и есть Бог? Эта мысль наполнила меня радостью. Это придало сил. Что за странная мысль пришла мне в голову! Почему я так решила, спросила я себя? Во-первых, это именно то место, где Бог хотел бы находиться, — в больнице, среди больных и умирающих, и среди тех, кто всегда находится рядом с больными и умирающими. И именно таким Бог хотел бы казаться — пациентом, хотя и необъяснимо жизнерадостным перед лицом страданий. А почему бы и нет? В отличие от остальных, он понимает шутку. И, наконец, Бог определенно не захотел бы носить обувь. Я не могу представить Бога в обуви.
Я надеялась, что Бог посетит кого-нибудь из моих пациентов. Расскажет им о том, что его смешило. Я надеялась, он заглянет в палату к моей 35-летней пациентке с муковисцидозом, которая сейчас на три года старше, чем в принципе могла бы быть. Бог мог бы принять меры предосторожности и зайти поболтать, положив ноги в носках на подоконник. Он мог бы объяснить, почему 35-летняя женщина — в больнице, захлебывается. Почему она на сорок лет моложе всех на этом этаже. Почему оставшееся время ее жизни измеряется месяцами.
После того, как Бог расскажет свою шутку этому пациенту, может быть, он сможет пройти по коридору и навести еще одного. Из-за БАС он оказался заперт в гробу, который когда-то был его телом, и больше не может есть, мочиться, двигаться и почти не может дышать. Но в любой день и это тоже прекратится. Но он все понимает, его разум все еще здесь. Он бы хотел узнать шутку Бога, думаю, он бы ее оценил. Если выдастся удачный день, мой пациент смог бы подмигнуть Ему в ответ.
И, наконец, я надеюсь, что Бог вернется ко мне и мне тоже откроет секрет. Может быть, тогда я смогу понять, как справляться с болью и болезнями каждый день, как приветствовать смерть во втором случае и принять ее — в первом. Как смириться со страданием, гневом и сожалением, не желая избежать их и спасти себя. Секрет, должно быть, в том, как пожертвовать идеей справедливости ради мира, как заменить страх наукой.
Но Бог не останавливается, чтобы рассказать мне шутку, пока нет. Он только загадочно улыбается, подмигивает и шаркает прочь по коридору».
Когда Нелл закончила читать, мы сидели как оглушенные. Казалось, что в тишине прошло несколько минут. Нелл выявила суть болезни, ее бессмысленность, ее случайную жестокость. Обращение Нелл к Богу подорвало всякую надежду на утешение, которую кто-либо когда-либо получал от веры. Оно высмеивало стремление к поиску смысла в медицине.
На этот раз возможность проанализировать формальные элементы текста стала нашим спасательным кругом.
Сначала я рассказала об иронии — когда автор говорит прямо противоположное тому, что он или она имеет в виду, таким образом, сказанное в тексте — ложь, а невысказанное и противоположное сказанному — правда. К иронии прибегают в ситуациях, когда правду нельзя сказать прямо. Авторы часто используют ее, когда приближаются к истине, о которой слишком больно говорить.
Но в этом тексте есть не только ирония, фантазия о Боге в носках привносит элемент сюрреализма, перенося читателя в крайне нестабильный мир, где ничто не может быть тем, чем кажется.
На предыдущих занятиях Нелл показала себя как эрудированный человек, способный рассуждать о патофизиологии заболеваний своих пациентов, обосновывать лечение, обсуждать медицинские прогнозы и результаты обследований. Какими бессмысленными казались эти прежние рассуждения о болезнях, какими далекими от самих пациентов, которые на самом деле просто ждали смерти.
Бог предстает в образе шутника, лишенного всякого милосердия. Его безжалостное веселье сводит на нет все наши скромные усилия, направленные на принятие или утешение. Этот текст равносилен отречению от Бога, от веры, от стремления найти смысл в человеческой жизни.
Но прочитать этот текст можно и по-другому, хотя сначала мне и показалось, что такое, менее жесткое понимание, — просто попытка самозащиты. Но я решила, что это может помочь группе поразмышлять: может ли Бог в носках быть не ироничным, а провиденциальным.
Возможно, размышляла я, существует некий космический порядок, возможно, Бог по каким-то причинам не может раскрыть смысл нашего переживания болезни и смерти.
«Я была единственной, кто смотрел в его сторону» — возможно, она чувствует свое одиночество — другие члены команды не обращают внимания на жестокость, которую видит Нелл.
«Секрет, должно быть, в том, как пожертвовать идеей справедливости ради мира, как заменить страх наукой» — действительно, наука помогает, но мне кажется важным, что Нелл получила в обратной связи от других студентов и от меня предположения, что со страхом помогают бороться также великодушие, милосердие, возможность быть рядом с пациентом, который переживает свой страх.
Еще до этой истории я заметила, что Нелл часто плакала, читая свои истории и слушая комментарии. Я спросила, оставшись с ней наедине, не слишком ли тяжело даются ей наши занятия, и она ответила, что написание историй — лучшая часть ее работы. Ей очень полезно писать свои истории и слышать обратную связь от группы. «Я отправляю записи своей матери», — сказала она. «Впервые за время учебы в медицинской школе я чувствую, что она знает, через что я прохожу».
Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?
Эссе-рассуждение настоятеля храма о том, как жить и верить в мире, где умирают дети
Подведение итогов
За полтора часа я даю каждому студенту возможность прочитать свою историю и обсудить с одногруппниками структурные элементы текстов друг друга. В конце я обычно подвожу итоги, отмечая сходства между текстами.
То, что во всех историях речь шла о смерти — неудивительно для студентов-медиков, впервые столкнувшихся со смертностью пациентов и осознавших свою собственную.
В некоторых текстах студенты оказывались лишены возможности действовать: Нэнси не могла утешить скорбящего мужа, а Биджан не мог поговорить с пациентом о прекращении лечения.
Некоторые студенты уходили от суровой реальности в мечты или мистические переживания. Это восстанавливало их силы перед лицом болезней и бессилия медицины.
Личное повествование становилось безопасной площадкой, где можно проработать свои переживания, чтобы потом применить это в реальности. После сессий мы часто чувствуем, что возвращаемся на поле боя, но с обретенной ясностью и умиротворением.
В своих отзывах студенты пишут, что после написания историй они чувствовали ясность, а после обсуждений — опустошенность, но и спокойствие. Они отмечали, что это помогло им избавиться от тревог, почувствовать общность с другими студентами и найти надежду.
В одной группе из 49 студентов 82% сочли занятия полезными, терапевтическими и очищающими. Они обнаружили, что лучше понимают собственные эмоции, когда пишут и читают вслух. А также заметили, что стали лучше понимать своих пациентов.
Продолжение следует.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
