Публикуем отрывок из книги «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому», в котором психолог и рефлексотерапевт Первого московского хосписа Фредерика де Грааф рассуждает о том, как молиться, когда очень тяжело, что делать, если злишься на Бога, чем плохо ощущать себя жертвой судьбы и почему тяжелобольной человек - не обуза для родных.

Каждому, на кого обрушилась тяжелая, а порой неизлечимая болезнь, это событие кажется чем-то несправедливым и недобрым. Является ли на самом деле болезнь безусловным злом или в ней есть какой-то смысл? Мне кажется, такие пациенты в какой-то степени правы, потому что, если смотреть на жизнь, смерти и болезни не должно было бы быть. Но они есть.

Фредерика де Грааф в ПМХ, 2017 год. Фото: Саша Карелина / Фонд "Вера"

Когда произошло грехопадение, это было отпадение человека от общения с Богом. С этого момента болезнь и смерть вошли в жизнь человека. Человек отвернулся от Бога и теперь старается пойти своим путем, обойтись без Бога в своей жизни. И с тех пор смерть — есть факт жизни. Но нам не надо забывать, что смерть ждет каждого из нас, каждый человек знает точно, что он рано или поздно умрет, как говорит владыка Антоний Сурожский (митрополит Антоний (Блум) (1914 -2003), известный православный священник, служивший в Лондоне, Великобритания - Ред.): «Это наша общая болезнь». Но православная церковь верит, что это не конец, мы перейдем в вечность. Это не смерть, это рождение в вечности. Итак, подготовка к смерти — это на самом деле подготовка к Жизни. Хотя болезнь трагична, но считать ее злом было бы неправильно. Зачастую она является следствием нашей разлуки с Богом, внутренней разлуки с собой и разлуки с окружающими людьми. Обычно мы слишком поверхностно живем. Наша жизнь, особенно жизнь в крупных городах, такая суетливая, почти всегда занята чем-то второстепенным. Мы не даем себе время, чтобы остановиться, задуматься, побыть наедине с собой и быть с Богом.

Болезнь можно рассматривать как дар Божий, данный нам для того, чтобы вернуться к общению с Богом и к своей глубине со своим настоящим «я». Когда человек серьезно заболевает, многое в его жизни уходит на второй план, происходит переоценка ценностей — больные часто сами об этом говорят.

Человек выключается из работы и социума, но именно эта новая обстановка может позволить ему, если хватает мужества, углубиться внутрь и, возможно, впервые найти тишину в себе, быть самим собой и встретиться с Богом.

Болезнь — это не несправедливость, это не кара от Бога. Святые отцы говорят, что в жизни человека действуют три воли: воля Божия, воля человека и воля лукавого. И очень много в жизни человека зависит от него самого. Часто больной говорит: «Как же это так? Я всегда был здоровым и вдруг заболел? Ну почему, я же был хорошим человеком!» Мне кажется, за этими словами стоит: «Бог наказывает меня, а я ни в чем не виноват». Что меня всегда поражает, это то, что человек мало, очень мало обращается к Богу, но стоит ему заболеть, как Бог сразу виновен в этом.

В случае болезни часто можно наблюдать, что тело человека просто не выдержало его образа жизни. Например, человек очень много ест сладкого и заболевает диабетом. Это не кара Бога, это наше сластолюбие, и тело его просто не выдержало. То же самое можно сказать про стрессы. Человек, конечно, не виноват, что в жизни много стрессов, это факт жизни. Но как он относится к этому, зависит уже от него самого. Когда человек все время принимает все стрессы близко к себе, «впускает их в себя», в молчании, без молитвы, совсем не расслабляется, не находит способов облегчить то, что происходит с ним, тело в какой-то момент говорит: «Хватит, пожалей меня, не могу больше!» — и заболевает. И это не кара Божия, а просто закон природы. В этом состоит наша ответственность перед своим телом, ответственность за то, как мы живем и обращаемся с ним.

Фредерика де Грааф с пациентом хосписа. Фото: Павел Смертин / Фонд "Вера"

Конечно, для меня есть случаи, когда, например, болеют дети или очень тяжело страдают раковые больные, тогда из души вырывается вопль: «Господи, как же Ты допускаешь все это?» Но часто на этот вопрос нет прямого ответа. Владыка Антоний Сурожский сам до конца жизни задавался этим вопросом и нашел для себя как-то ответ, ссылаясь на Откровение Иоанна Богослова: «В конце времен мученики будут стоять перед Богом и говорить: “Господи, Ты был прав во всем”».

Наверное, единственное, что можно в этом случае сделать, — сказать человеку: «Я сам не знаю, почему ты болеешь или болеет твой близкий, но я верю, что в этом есть какой-то глубокий смысл». И что важнее — научиться пребывать с человеком и молча разделить его горе.

Если найден смысл в страдании, тогда можно намного легче все, что связано с ним, терпеть. Мне вспоминается больной Петр, он был еще молодым, немногим более 40 лет, много месяцев он находился у нас в хосписе. У него была опухоль позвоночника, и он совсем не мог ходить. Однажды он мне объявил: «Фредерика, я хочу покончить с собой». Я ему ответила: «Но, Петр, это тебе не поможет» — и, не стараясь переубедить его, тихо ушла. Через день он мне сказал: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». Я спросила: «А что случилось?» И он мне объяснил (он не был особо верующим человеком): «Бог мне показал, что у меня есть задача, что я должен быть проводником для моей жены, когда она, в свою очередь, будет переходить к Богу». Замечательно, что эта задача дала ему мужество все спокойно перетерпеть и умереть своей смертью.

Для человека крайне важно понять, что в болезни кроется какой-то смысл и его задача — найти этот смысл. Иначе человек впадает в состояние депрессии и становится жертвой судьбы. И поэтому, когда мы встречаемся с больными или когда сами болеем, важно найти смысл болезни, но каждый должен пройти этот путь сам. Мы не имеем права сказать другому: «Смысл твоей болезни вот такой». Это просто немыслимо и очень, мне кажется, дерзновенно.

Как себя вести, как настраиваться, чтобы переносить болезнь без отчаяния? 

Отчаяние, гнев — это часто неприятие факта болезни. Это крик души, который выражает боль: «Я хочу жить, я не готов умереть!» Например, у нас лежали молодые люди с опухолью позвоночника, у них отнимались ноги, и, естественно, единственное, о чем они могли думать, — о том, чтобы вновь ходить. То есть они хотели только одного — вернуться к прошлому, к своей привычной жизни, тем самым отказываясь жить в настоящем, принять свой диагноз и чему-то научиться от своей болезни.

При серьезной болезни почти всегда присутствуют гнев и отчаяние. Эти чувства неизбежны, это один из этапов осмысления болезни, когда человек осознает, что вернуться к прошлому не дано. Это нормальная, здоровая реакция, и надо помогать человеку выражать свои эмоции. Я бы даже сказала, стоит помочь человеку их выплеснуть.

Каковы бы ни были эмоции, все их надо мужественно пережить, встретить лицом к лицу, потому что «сбросить» с себя можно только то, что мы знаем по опыту и пережили до конца. И не надо ободрять человека, когда он находится в горе: он имеет на это право. Если его чувства подавлены, тогда, естественно, его физическое, душевное и духовное состояние только ухудшается. В таких случаях, бывает, никакими средствами не получается снять физическую боль у человека.

Как молиться, когда тяжело?

Когда человек страдает, ему тяжело и телесно, и душевно, и духовно. Часто человеку бывает страшно, не хватает веры и может возникнуть протест. Я думаю, что первое, что нужно, — это быть честным, то есть правдивым перед собой и перед Богом.

Не надо бояться показать Богу все, всего себя, особенно свои отрицательные, темные эмоции. Например, человек может сказать даже так: «Я Тебя ненавижу, я ненавижу, что болею, но помоги мне найти мир!»

Некоторые благочестиво говорят: «Ну да будет воля Твоя». Но не стоит ли за этим поверхностное, то есть ложное, смирение, словно покров, за которым человек прячется: лишь бы не смотреть на то, что происходит на самом деле в глубине души. Я считаю, что надо дать возможность переживать горе во всех своих аспектах: гневаться, бунтовать и отчаиваться — только таким образом больной может найти в себе мир, отпустить всю борьбу. И я уверена, что Бог с радостью принимает такую честность по отношению к Нему, потому что, как говорил владыка Антоний Сурожский, Господь может работать только с настоящим человеком, таким, каков он есть на самом деле, — плохим или хорошим, но без маски, без всякой фальши.

Фредерика с пациентом хосписа. ПМХ 2013. Фото: Павел Смертин / Фонд "Вера"

Правдивость — это первое. Суть молитвы — это открытость Богу для того, чтобы была возможность встречи с Ним. Когда больным тяжело, душевно и телесно, можно лежать не говоря ничего, просто стоять или сидеть перед лицом Христа и раскрыть Ему свою душу, свое сердце. И сказать Ему все, что происходит, и постепенно сбросить с Его помощью обиду, гнев, чтобы освободить место для встречи с Ним. Потому что, когда мы находимся в ненависти, в злобе, встреча не может произойти. Это так явно, когда смотришь со стороны.

Я недавно наблюдала, когда ехала в трамвае, как два человека ссорятся, обличают друг друга. И так стало видно, что настоящая встреча вовсе не состоялась, и я подумала: «Как жаль!» Ведь земная жизнь такая короткая!

Явно, когда человек в аффекте, например в гневе, тогда он ничего не видит и места в его душе нет ни для кого и ни для Бога. А если это происходит, стоит возопить к Богу: «Помоги мне это сбросить!» Ведь избавиться от своих отрицательных, часто сильных эмоций без Его помощи очень трудно. Но не просто бороться с целью избавиться от них, а делать это
ради встречи с Богом, чтобы Он был внутри. В этом для меня цель молитвы.

Владыка Антоний Сурожский советует, когда нет сил, когда тяжело и пусто на душе и тело тяжелеет, тогда можно обратиться к Богу, как ребенок обращается к матери: «Обнимай меня, будь со мной!» И в этом вся его молитва.

Или можно сказать: «Господи, помилуй! Прости и помилуй, будь со мной!» Это каждый может сказать, даже если нет сил. Или «Богородице, Дево, радуйся», особенно когда ночью не спится. Бывает, что я об этом говорю больным. Или просто так: «Господи, помилуй». Если человек знает «Отче наш», можно так молиться, если хватает сил.

Пациент на свежем воздухе в ПМХ. Фото: Саша Карелина / Фонд "Вера"

Важно, чтобы человек не просто бормотал молитву, «молитвословил», но чтобы он действительно стоял перед лицом Божьим, перед лицом Божией Матери и, даже не видя их, верил, что они, невидимые, стоят здесь, и слушают, и принимают. Это крайне важно. Повторять молитвы как попугай — это ничего не даст человеку, и это не доходит ни до его собственного сердца, ни до Бога, это лишь глубокая небрежность по отношению к Богу.

Можно от всей души воскликнуть: «Господи, помилуй!» — и молчать. Например, десять минут молчать перед Его лицом и еще раз сказать: «Господи, помилуй!», но от всей души, от всего сердца. Есть такой пример, который приводил владыка Антоний Сурожский. На юге Франции был священник, который часто ходил в свой храм и все время видел одного старика, сидящего в храме. Старик сидел так каждый день, и не шевелил губами, не читал молитв, и четок не было у него в руках. Священник спросил его: «Почему ты здесь сидишь так каждый день?» И этот старик взглянул на него сияющими глазами и ответил: «О, я смотрю на Него, и Он на меня, и нам так хорошо!» Я думаю, что вот это — суть молитвы.

Когда, например, человек не в силах читать утренние и вечерние молитвы (мало кто их знает, и, когда человек болеет, вряд ли он будет исполнять эти правила), суть молитвы в том, чтобы человек опытом узнал, что Господь есть, узнал это своим сердцем. Этот опыт и осознание того, что Вечность реальна (другими словами, что Христос жив), могут снять страх смерти, и человек будет в состоянии смотреть на то, что происходит с ним, в свете Вечной жизни.

Можете привести примеры людей, которых болезнь сделала лучше?

Наблюдая за пациентами нашего хосписа, я могу сказать, что часто они меняются, меняются, но не всегда это ярко выражено. Я удивляюсь иногда величию духа людей, которые стоят перед лицом смерти. Они дают мне понять, что смерть — это таинство. Помню, подросток 16 лет, Иван, с раком крови. Два раза он лежал у нас, в первый раз я к нему заходила и спросила: «Ваня, а как ты смотришь на свою болезнь?» И он говорит: «Очень просто, я скоро умру».

Я говорю: «Ты не боишься?» — «Нет, не боюсь». — «А почему ты не боишься? Как ты относишься к болезни?» — «Ну, это дает мне возможность жить глубже, потому что мало времени». Это обычный подросток 16 лет!..

А через минуту он говорит: «Но я не умру». — «Почему ты не умрешь?» — «Я же не могу оставить свою маму». И это было так удивительно, что он полностью принимал то, что происходило, он видел, что болезнь давала ему глубину жизни, мужественно принимал все, как есть, а вместе с этим, как у многих подростков, на первом месте у него присутствовала забота о своей маме. И когда он второй раз поступил в хоспис, он умирал спокойно, потому что сумел принять реальность, какова она была. И в этом, мне кажется, заключалось величие его духа...

Была женщина, Анна, которая умирала дома, недалеко от хосписа, и родственники попросили меня приехать, чтобы посмотреть ее. Она сама была врачом. Она с трудом глотала. Я приезжаю, мне открывают дверь, и я вижу, что вся семья ходит на цыпочках, включая большую собаку, которая встретила меня. В кровати лежала очень красивая женщина лет 50, которая говорила только шепотом. Я спросила ее: «Почему вы говорите шепотом?» Она ответила: «Я хочу умереть».

Так как у меня есть способ ставить диагноз по пульсу, я ее посмотрела и поняла, что у нее впереди еще достаточно времени, чтобы жить. Я сказала ей: «Анна, вы пока не умрете». Она не очень радостно приняла это, но мы тем не менее очень душевно поговорили. Я пришла к ней во второй раз, и снова мы говорили о том, что пока не время ей умирать, а наоборот — жить. И я сказала родственникам, что не надо ходить на цыпочках, надо относиться к ней, как к живому человеку, какой она была до болезни. Я не знаю, получилось ли это или нет, но месяца через два эта же Анна поступила к нам в хоспис на три недели, чтобы дать родственникам отдых от ухода за тяжелобольной.

Во дворе Первого московского хосписа. Фото: Саша Карелина / Фонд "Вера"

Итак, мы снова встретились. В целом с ней было нелегко: она манипулировала всеми. Она продолжала говорить шепотом, привлекая этим к себе жалость и внимание. Ей было трудно угодить: все ей было не так, что бы ей ни приносили и что бы для нее ни сделали. Родственники приходили в отчаяние, потому что ничего из того, что они делали, не могло ее обрадовать. Встреча для них с ней не состоялась.

В один день я пришла к ней и, так как у нас уже сложились доверительные отношения, стала говорить довольно открыто. Я сказала: «Знаете, Анна, вы очень красивая, вы как белая лебедь. Но у лебедя есть выбор: можно лететь или можно сложить крылья и ничего не делать». Она смотрела на меня и поняла, о чем идет речь. И почти незаметно она начала работать над собой. Ее выписали домой, а через некоторое время она снова поступила к нам. Я посмотрела на нее и увидела, что она явно стоит близко к смерти.

«Помните, о чем мы говорили при первой встрече?» — задала я ей вопрос. Она ответила: «Да». — «Вы знаете, то, к чему вы так стремились при первой встрече, то есть ваше желание умереть, скоро исполнится?» В ответ она тонко улыбнулась, закрыла глаза и через два часа умерла. Она умирала очень достойно, на высоте. Она вышла из состояния жертвы, она приняла состояние ответственности за свою жизнь и внутренне выросла до такой степени, что ее отношения с родственниками изменились. (Она начала улыбаться, голос стал более звонким, и появилась какая-то благодарность по отношению к родным.) Даже наши медсестры, которые были не в курсе происходящего, говорили: «Такого мы еще не видели, как она умирала». Это было очень достойно и очень красиво.

А есть другой пример. Тоже врач, педиатр. Она лежала у нас месяца два, и плакала о том, что заболела. Мы все старались вывести ее из этого состояния, как умели, — и психологи, и врачи, и медсестры, но она ничего не принимала. Это было ее решение, это была позиция жертвы. Она плакала до самого конца. И это было так трагично, но осуждать нельзя, это был ее выбор. Но с этим «примером», к сожалению, должна была жить ее сестра до конца своей жизни. И вполне возможно, что от такого поведения у самой сестры только увеличивался страх умирания.

У человека есть свобода выбора, как болеть и даже как умереть. Мы ответственны за отношение к своей болезни, к своим родственникам, за тот пример, который мы показываем им. И надо помнить, что родственники остаются с этим примером на всю жизнь.

Если есть благородство, то есть благодарность за то, что родственники делают для пациента, ухаживают за ним, пациент может дать им понять, как их любовь важна для него. Ведь часто больные чувствуют себя обузой, но у них есть, по словам владыки Антония Сурожского, божественный дар: они могут своей болезнью дать родственникам возможность научиться жертвенной любви. А со стороны пациента важно научиться именно с благодарностью принимать эту любовь, отбросив всякие мысли о том, что он им в тягость.

Есть еще пример. У нас недавно лежала молодая женщина, Ирина, ей было 30 с лишним лет, у нее осталось двое детей. Она мне сказала: «Я ничего из себя не представляю, я ноль». Я спросила ее: «А почему?» — «Потому что я уже не могу помочь своим детям, кроме того, очень много денег уходит на мое лечение, я уже не мама, мои функции выполняет няня». И мы говорили с ней о том, что она не ноль, что в ней образ Божий, что нельзя так говорить, что на самом деле у нее есть задача.

Это крайне важно — осмыслить, что есть задача, даже когда человек прикован к постели, и он не может делать, а может быть. И каким он будет, тяжелым или благодарным, радостным, — это его выбор.

Часто тяжелобольной чувствует себя обузой, особенно переживают это мужчины. Они чувствуют себя обузой, потому что не умеют оставаться бездеятельными: не могут обеспечивать семью, строить дачу и т.д. Но стоит говорить с ними о том, что выход есть. Кроме благодарности и выражения радости за их любовь, они могут молиться за всех. Ведь мало кто молится за своих близких, потому что на это обычно нет ни времени, ни привычки. Но когда человек болеет, он может впустить своих близких в свое сердце и говорить: «Господи, смотри на них, смотри на детей, смотри на жену, смотри на всех моих друзей и на души всех моих усопших родных».

На Дне памяти. Фото: Наталья Шарапова / Фонд "Вера"

Можно научиться молиться, глубоко молиться, пока есть силы. Владыка Антоний Сурожский говорил, что человек не должен считать себя обузой, потому что то, чего не хватает нашему обществу, — это жертвенная любовь, чему родственники могут научиться благодаря больному. И молитва — это один из способов, в которых она может проявляться. Со стороны больного сама болезнь дает пациенту возможность научиться такой любви, что в этот период жизни несравнимо важнее всякой деятельности в его прежней жизни.

В итоге больной от этого становится сам богаче душой. Ведь любовь, и тем более жертвенная любовь, — это единственное, что имеет ценность в вечности.

Книгу «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому» целиком вы можете скачать по ссылке.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.