Этот текст родился из моей боли и печали. Я все надеюсь, что с годами для нее не будет поводов, но снова и снова сталкиваюсь. И этот повод — фраза «мы не готовы к паллиативу».
Я часто работаю с близкими болеющего человека. И регулярно ко мне приходят с такими историями. «Мама уже не вывозит, она ухаживает за папой, у него онкология в четвертой стадии и ему очень тяжело. Мама не отходит от него ни на шаг, плохо спит, у нее заканчиваются силы и опускаются руки, мы подумали, что ей нужен психолог». Спрашиваю, получает ли папа паллиативную помощь. «Нет, что вы, о паллиативе они даже слышать не хотят». Начинаю работать с женщиной и узнаю от нее, что муж ухудшается, у него бывают кровотечения, иногда галлюцинации, она старается экономить обезболивающее, потому что дозы, которую им выписали несколько недель назад в кабинете боли, уже не хватает на сутки, и она старается подгадывать так, чтоб он мог поспать.
Спрашиваю, что самое трудное для нее в этой ситуации, и она говорит, — видеть, как мучается любимый человек. А вы знаете что-то про паллиативную помощь? Да, но для нас хоспис — это не вариант.
От знакомых тоже нередко приходят просьбы о помощи. «У мужа коллеги меланома, он лечился в крутой платной клинике, а когда состояние ухудшилось, им предложили либо паллиативное отделение в той же клинике, либо московский хоспис. Коллега позвонила в хоспис, но ей сказали, что там не лечат, только обезболивают, и она не хочет отправлять его туда. Она теперь ищет, вдруг его еще можно полечить где-то. У тебя есть контакты хороших врачей или может клинику какую посоветуешь?»
В этот момент я встречаюсь со своим бессилием. И с печалью. Иногда во мне поднимается возмущение: ну как же так? Мы же в Москве! В этой колыбели паллиатива. В городе, где информацию о фонде «Вера» с месседжем «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», можно встретить буквально на улице. В городе, где в хоспис ребенку приводили настоящую живую лошадь, а курящему мужчине провели к его кровати в хосписе вытяжку, чтоб он мог курить — потому что это его кайф и образ жизни, и в паллиативной помощи это учитывают. Почему же люди не бегут в паллиатив со всех ног, чтоб облегчить состояние и жизнь своих близких?
Что такое хоспис
Все, что нужно знать о паллиативной помощи в хосписе и не только
Борьба со смертью
Конечно, из терапевтической позиции я хорошо понимаю сопротивление родных и вот эту неготовность к паллиативу. Здесь комплекс, а точнее, целый клубок причин, обусловленных культурными, социальными нормами и личностными факторами.
В исследованиях перечислены основные причины, по которым люди могут сопротивляться паллиативной помощи.
-
Ограниченный доступ к качественной паллиативной помощи и обезболивающим средствам.
-
Недостаток информации и понимания целей паллиативной помощи у пациентов и родственников.
-
Недостаток времени и компетенций врачей для объяснения необходимости паллиатива.
-
Медицинское «перелечивание» и назначение неэффективных терапий на поздних стадиях.
-
Паллиативная помощь ассоциируется с концом жизни и утратой надежды на улучшение состояния.
-
Страх признания неизлечимости и психологический барьер перед смертью.
-
Психологическая и духовная неопределенность, боязнь утраты смысла жизни.
-
Социальная стигма и страх осуждения за отказ от активного лечения.
-
Недостаток психологической поддержки для пациентов и их семей.
Я здесь остановлюсь на причинах, связанных со страхами, стигмой и нежеланием терять надежду на лучшее.
В нашей культуре укоренено представление, что помогать болеющему близкому и заботиться о нем — это значит бороться за его жизнь. Только так. А если мы перестанем добиваться лечения для него, это значит, что мы от него отвернулись, предали и бросили. Сдались. И еще кажется, что мы сделали не всё возможное, чтобы спасти его от смерти, и нужно не упустить ни одного шанса. Кажется, что он просто обязан жить, мы же так его любим. И что не может такого быть, чтоб не осталось никаких вариантов и надежд. А еще кажется, что мы можем контролировать всё, даже смерть — отдалять её, не отдавать ей нашего родного человека.
И люди продолжают эту битву за продление жизни. И ставят уколы своему близкому сами. И просят забрать в больницу, в реанимацию, куда угодно, лишь бы он не оставался без лечения.
Если упаду, то смогу попросить о помощи
История волонтера в хосписе о собственной болезни и смерти мамы
Что значит сделать всё возможное
Отрицание — одна из самых распространенных психологических защит.
Казалось бы, что плохого в надежде на выздоровление любимого человека? Ничего. Но только до определенного момента.
Когда возможности лечения исчерпаны, когда состояние человека ухудшается, а близкие продолжают поддерживать в себе и в нем надежду на выздоровление, это отрицание.
Недооценивать тяжесть состояния — это тоже форма отрицания. Подавлять свои эмоции в связи с ситуацией — то же самое. Отрицание затрагивает всех, кого касается эта ситуация, и вызывает трудности в общении и доверии.
Да, близкие выбирают отрицание, чтобы справляться с ситуацией и своими эмоциями, но такая защита не позволяет по-настоящему позаботиться о своем дорогом человеке.
Да, мы хотим быть уверены, что сделали для наших близких всё, что только возможно, и ещё то, что невозможно. И мы не хотим потом после его смерти упрекать себя, что сделали не всё.
Но к сожалению, это так не работает. Если люди не принимают факт, что лечение завершилось, и наступил период завершения жизни близкого, если они до последнего продолжают его лечить и «ставить на ноги», то и после его смерти они, вероятнее всего, продолжат мучительно искать, что еще можно было сделать, какого врача пригласить, в какой момент заметить изменения, куда еще обратиться, кто виноват, и почему мы не смогли его отстоять. Сопротивление будет продолжаться.
Но даже не это самое печальное. А то, что находясь до последних дней в отрицании, близкие не смогут наилучшим образом провести время с тем, о ком они так переживают и кому хотят только всего лучшего. Потребность доказать, что сделано всё возможное для спасения близкого, часто лишает возможности спокойной эмоциональной близости в последние дни жизни. Можно бегать по врачам, искать информацию в интернете, добывать лекарства. А можно иначе — в самый трудный период быть рядом со своим умирающим родным, как можно больше времени проводить вместе, разговаривать о том, что важно обоим, чувствовать, что мы есть друг у друга.
Почему в представление о том, что мы сделали всё возможное, входит только то, что связано с лечением и продлением жизни? И почему быть рядом с тем, кто сейчас проходит этот трудный путь, не оставлять его, гладить его руку — это не то, что мы считаем «сделать всё возможное»? А ведь эта часть возможного — гораздо труднее, чем бег по врачам.
Исследования показывают, что способность принять реальность неминуемой смерти выше в семьях и парах, где практикуют открытое общение, взаимную поддержку. Где есть сильные и позитивные межличностные связи.
Скажу жестче: когда врачи рекомендуют обратиться за паллиативной помощью, а вы отрицаете эту необходимость и продолжаете тешить себя и болеющего близкого надеждами на улучшение, вы не заботитесь о нем. Вы заботитесь о себе и своих иллюзиях — иллюзии контроля, иллюзии того, что «всё будет хорошо», иллюзии, что можно что-то исправить в ваших отношениях с тем, кто завершает жизнь.
Многие научные исследования показывают положительную корреляцию между открытыми, поддерживающими отношениями в семье или в паре и способностью принять реальность неминуемой смерти близкого человека. Сильные позитивные межличностные связи уменьшают отрицание и способствуют принятию, а это позволяет психологически адаптироваться всем участникам ситуации: и человеку, который завершает свою жизнь, и тем, кому он дорог. А вот неразрешённые конфликты, не проговоренные темы, плохое общение усиливают отрицание и эмоциональный стресс, препятствуя принятию.
Реальность такова, что если в ваших отношениях с близким что-то важное для вас осталось непроговоренным и непроясненным, то ваше сопротивление и желание бесконечно лечить его может быть связано именно с этим — вы не хотите терять надежду, что еще можно что-то исправить. К сожалению, финальный отрезок жизни —не самое лучшее время для этого. И возможно, родным труднее всего принять именно этот факт: других отношений уже не будет. У вас была целая жизнь, чтобы говорить с близким о чем-то важном, прояснять давние конфликты, обиды и недопонимания, делиться чувствами и надеждами. Теперь время заканчивается.
Но есть время на то, чтобы не бросить близкого одного на самом трудном этапе его жизни.
Помощь человеку в конце его жизни
Как провести вместе последние дни жизни, как проститься и пережить расставание
Одиночество уходящего
Когда близкие живут в парадигме «где бы еще найти какое-то лечение», а сам болеющий уже понял, что его жизнь завершается, то между ними вырастает стена. Потому что на финальном отрезке жизни у человека меняется фокус внимания. У него появляются совсем иные задачи — не те, на которые ориентированы близкие. Ему нужны силы на осмысление ситуации, на переваривание информации о том, как будет дальше меняться его состояние, на то, чтоб выдерживать собственное напряжение и напряжение окружающих. На принятие новой реальности.
Смерть — одна из данностей нашего существования, и каждому из нас придется встретиться с ней самостоятельно. Один на один. Каково это — понимать, что ты живешь последний отрезок своей жизни? Каково это — чувствовать, что ты приближаешься к финалу? И каково это — знать, что близкие не признают, что это твое последнее путешествие? И не хотят быть с тобой рядом?Этот финальный отрезок пути — очень трудный сам по себе. И конечно человеку на этом пути нужны близкие рядом. Рядом во всех смыслах. Не только физически, но и в том, чтоб быть готовыми говорить с ним о том, что с ним происходит. Или молчать с ним об этом. Или говорить с ним в редкие минуты, когда он приходит в себя и узнает окружающих, а в остальные часы заботиться о том, чтоб ему было комфортно и не больно. Всё это возможно только в ситуации, когда человек обеспечен паллиативной помощью и врачи следят за его состоянием, оценивают боль, купируют эту боль и другие тягостные симптомы. И тогда возможна хорошая смерть — без мучений и страданий.
«Если уж она неизбежна, то пусть будет хорошей»
Что такое «правильная» смерть
Курс про смерть для лучшей жизни
Когда я училась в международной ассоциации доул конца жизни INELDA, на одном из занятий мы с участниками обсудили, как здорово было бы, если б все люди на свете посещали обучающий курс по теме «Как люди живут последний отрезок своей жизни и как можно быть рядом с ними в этот период». То есть человеку исполняется 18 лет, а в подарок к этой дате — такое обязательное обучение.
Чтобы узнать, через какие этапы предстоит пройти человеку в конце жизни, как будет меняться его физическое состояние, о чем он может переживать, к чему может (а к чему не может) подготовиться, как могут позаботиться о нем близкие и он сам о себе, какая паллиативная помощь и возможности ему доступны, что можно предусмотреть для него и что для его близких, как можно быть вместе в этот период и почему это важно, какие физиологические признаки свидетельствуют о приближении смерти и в чем нуждается человек в этот период, как можно организовать его последние дни и часы жизни, что делать близким после его смерти, как горевать и помогать друг другу в семье проживать горе, как создавать и хранить память.
И вот когда для каждого такой курс станет своего рода инициацией, то и жизнь наша будет немного другой. Более качественной. Мы станем чуть более осмысленными, чуть более открытыми к жизни и чуть больше будем ее ценить. Мы будем ощущать конечность существования себя и своих близких, и будем выстраивать отношения с ними не в последний месяц перед смертью, а примерно всю жизнь. Мы будем чуть менее растерянными, когда кто-то из наших близких приблизится к своей финальной точке. Мы будем знать, как можно позаботиться о нем, как не оставить в одиночестве с их переживаниями о смерти. Мы научимся разговаривать, задавать вопросы, стараться услышать человека — и тоже не только перед смертью, а гораздо раньше.
Это было бы супер-важной, простите за штамп, школой жизни. И это, пожалуй, единственное, знание, которое пригодится почти всем.
А пока идеальный мир не наступил, люди учатся всему этому вынужденно, часто через боль и отчаяние, но еще чаще — «прогуливают учебу». Даже когда, казалось бы, уже некуда убегать.
«Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»
Там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви
Что поможет принять реальность
Что поможет подготовиться к паллиативу и обеспечить завершающему жизнь человеку настоящую заботу?
-
Стройте отношения с дорогими вам людьми всю жизнь — говорите о том, что для вас важно, делитесь чувствами, выражайте любовь и недовольство, будьте открыты и близки.
-
Заранее разузнайте о паллиативной помощи и ее возможностях.
-
Выясните у врача прогнозы, касающиеся вашего близкого, чтобы у вас была возможность вместе спланировать последний отрезок жизни дорогого человека, пока у него есть силы не только слышать, но и обсуждать, планировать.
-
Не бойтесь спрашивать у врача о реальной ситуации и получать подробную информацию о состоянии и прогнозах, это снижает тревогу и позволяет организовать необходимый уход и заботу с учетом возможных сценариев развития ситуации.
-
Признайте реальность ситуации — если ваш близкий завершает свою жизнь, это неизбежно. Но даже на этом этапе вы можете ему помочь.
-
Чтобы последний этап жизни человека не был мучительным, важно обеспечить ему паллиативную помощь, которая поможет снизить физические страдания, сделает так, чтобы было не больно и не стыдно.
-
Если трудно «вывозить» самостоятельно, обращайтесь за поддержкой к психологам и доулам смерти, чтобы выдерживать свои страхи, чувство вины, горе и не оставлять в одиночестве вашего близкого.
-
Учитесь сопереживанию и поддержке того, кто завершает свою жизнь. Помните, что человеку на этом этапе как никогда нужна поддержка близких — говорить с ним, молчать вместе, смотреть в глаза, касаться руки.
-
Помните, что у каждого человека своя уникальная история ухода из жизни, здесь нет типичных сценариев и одинаковых потребностей. Одним важна интимность и уединение, другим — вовлеченность всей семьи и близких, третьим — определенные ритуалы и символы, которые помогают прожить уход. Наблюдайте за вашим близким, задавайте ему вопросы, чтобы понять, чего он хочет, и обязательно учитывайте эти потребности в уходе.
Вместо бегства от реальности нужны осознанность и честность. Важно, чтобы общество научилось воспринимать смерть как часть жизни, чтобы не оставлять умирающего и его семью одних со своими страхами и горем.
Процесс завершения жизни — это труд. Труд, требующий от человека силы духа и вообще сил по многим направлениям. Тяжелый труд. Никто из близких не может взять на себя часть этой работы. Но близкие могут облегчить ее тем, что будут рядом, будут свидетельствовать этот этап жизни, признавать его значимость.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
