Горячая линия помощи неизлечимо больным людям работает по номеру 8-800-700-84-36 круглосуточно и бесплатно. Рассказываем подробно, чем помогает Горячая линия, кто может туда звонить и что делать, если не получается дозвониться. 

Кто может звонить?

• Люди, страдающие неизлечимыми заболеваниями, их друзья, родственники, соседи, знакомые. 
• Те, кто ухаживает за тяжелыми пациентами, в том числе сиделки и специалисты патронажных служб. 
• Медицинские работники: врачи, медсестры, фельдшеры.
• Сотрудники профильных НКО.

Кто принимает звонки? 

Всего на Горячей линии работает посменно 20 операторов. Все они — дипломированные психологи, прошедшие дополнительное обучение по всем аспектам оказания паллиативной помощи. Чтобы квалифицированно отвечать на вопросы операторам пришлось освоить объем информации, соизмеримый с тем, что имеется на портале «Про Паллиатив», и сдать зачет. Обычно подготовка операторов для Горячей линии занимает полтора-два месяца. 

Единовременно на линии находится от двух до шести операторов.

Если не получается дозвониться

Система приема звонков «запоминает» все входящие вызовы. Если все линии заняты, она автоматически перезванивает, как только один из операторов освобождается.

О чем можно спросить? 

Можно задать любой вопрос, касающийся паллиативной помощи. Около половины звонящих спрашивают, куда обращаться за паллиативной помощью, как попасть в хоспис или паллиативное отделение, как получить медицинское оборудование и расходные материалы, что делать при ухудшении состояния пациента. 

Очень часто операторам задают вопросы по обезболиванию пациентов — как его получить и что делать, если не помогает. 

Кроме того, на Горячей линии можно узнать, как оформить инвалидность паллиативному пациенту, получить лекарства по федеральной или региональным льготам, что делать, когда паллиативного пациента выписывают из стационара, как получить парентеральное питание на дому, и многое другое. 

В большинстве случаев вопрос из одной области влечет за собой вопрос из другой. Например, абонент интересуется, где он может получить парентеральное питание. Оператор рассказывает, куда обратиться, но в ходе беседы выясняется, что человек уже обращался и в поликлинику, и в соцслужбы и везде получил отказ. Так запрос из чисто информационного становится юридическим — оператор дает социально-правовую консультацию. 

 

О чем спрашивают операторов Горячей линии

М. живет и прописана в Москве, но ее мама гражданка Узбекистана, ей 80 лет. У мамы рак 4-й стадии, лимфома. М. привезла ее в Москву, так как в Ташкенте некому за ней ухаживать. Ездила в больницу на консультацию. Диагноз поставили, говорят, надо идти к районному онкологу. Там ее не принимают – нет полиса. У нее сильные боли. Как купить обезболивающие препараты? Невозможно же смотреть, как родной человек страдает от боли! Подскажите, куда нужно обратиться?

Действия оператора: Прежде всего, оператор должен успокоить М. Потом объяснить, что такое временная регистрация и прикрепление к поликлинике. Дальше рассказать, как попасть к онкологу и получить рецепт на обезболивающее. Поскольку женщина — иностранка, это возможно только платно.

***

Мужчина спрашивает, как получить трамадол для мамы. У женщины рак молочной железы, 4 стадия, метастазы в кости. Она в сознании, активна в пределах квартиры, но начался распад опухоли. Трамадол назначил онколог. Но рецепт в поликлинике не выписывают, ссылаясь на то, что трамадола в аптеке нет. Предлагают дать рецепт платно или требуют принести справку, что пациентка не отказалась от соц. пакета.

Действия оператора: Объяснить, что бесплатно предоставляются только те лекарства, которые входят в региональный список льготных лекарственных препаратов. Узнать, входит ли тот или иной препарат в региональный перечень можно, обратившись в Управление здравоохранения. Если человек, имеющий право на лекарственное обеспечение по двум основаниям (онкология + инвалидность), отказался от «социального пакета», то за ним все равно сохраняется право на бесплатное получение лекарственных средств из регионального списка льготных лекарственных препаратов.

Дальше оператор объясняет порядок получения обезболивающих наркотических средств. Если они отсутствуют в аптеке по месту жительства пациента, то ему обязаны выдать их из аптеки его округа, где постоянно поддерживается необходимый ассортимент наркотических обезболивающих, в том числе в выходные и праздничные дни. Т.е привезти препарат в аптеку, ближайшую к дому пациента. Этого следует требовать родственникам пациента. Или поставить рецепт на отсроченное обслуживание, а обезболивать пациента силами скорой. И скорая будет приезжать с трамадолом столько, сколько понадобиться, хоть каждые три часа, до того момента, пока препарат не будет на руках у пациента.

О нарушениях в обеспечении пациента обезболивающим препаратом в конкретной аптеке следует подать жалобу в Росздравнадзор – общероссийский (8 800 550 99 03) и местный. 

***

94-летней бабушке в Смоленской области поставили онкодиагноз, терминальную стадию. Родственники спрашивают, как перевезти бабушку в Москву и ухаживать за ней?

Действия оператора: Подробно рассказать, как следует организовать переезд. Но вместе с тем, предложить подумать о возможности не перевозить женщину, а самим пожить в Смоленской области. Ведь переезд создаст лишний стресс, который может оказаться для нее непосильным.

Чем могут помочь операторы?

Операторы подробно и понятно отвечают на вопросы, но, прежде всего, стараются выслушать и успокоить того, кто звонит. Очень важно переключить человека с деструктивного эмоционального состояния на поиск решения.

Кого-то приходится убеждать, что сотрудничество с медиками и соцработниками необходимо для облегчения состояния тяжелобольного человека. Кому-то нужно помочь составить юридически грамотное заявление, чтобы защитить свои права и получить помощь, положенную по закону. А с кем-то необходимо побыть рядом в трудный момент жизни, сказать слова утешения или просто вместе помолчать, чтобы человек не оставался один на один со своей бедой. 

Рассказывает оператор Горячей линии:

Звонит родственница пациентки. Ее тетя слегла недавно, находится в сознании, появились боли, но не сильные, хотя степень определить затрудняется. В ходе разговора выясняется, что пациентка не диагностирована. Диагноз лишь предположили работники скорой помощи после осмотра. Дальше оказывается, что пациентка знала о симптомах, но решила к врачу не ходить. Муж ее в этом поддержал. Родственники узнали о предполагаемом диагнозе недавно, но значения ему не придали — думали, что у нее просто болят ноги. 

Сейчас пациентка категорически отказывается от любого вмешательства врачей, от госпитализации, обезболивания, хочет «просто умереть». Вопрос: что делать?

Во-первых, рекомендовала вспомнить приемы убеждения, которые успешно работали раньше. Возможно, прибегнуть к помощи ее мужа. Во-вторых, при уговорах разделять лечение и госпитализацию; домашний уход и обезболивание — то есть говорить, что никто ее решение не оспаривает, но можно умирать дома без боли. 

Кроме того, порекомендовала вызвать терапевта для выписки рецепта на обезболивающие средства. Проинформировала о возможности вызвать через терапевта онколога на дом. Рассказала о порядке получения наркотических обезболивающих и необходимости доверенности на их получение за пациента. Дала телефоны Горячей линии Росздравнадзора. Объяснила, как на сайте Минздрава РФ найти клинические рекомендации для врачей по обезболиванию, кратко рассказала об основных обезболивающих средствах.

По каким вопросам не стоит обращаться?

Операторы не дают рекомендаций медицинского характера, не консультируют по вопросам лечения заболевания,  не занимаются назначением лекарств и не оценивают уже имеющиеся назначения. Также Горячая линия не оказывает материальную, финансовую поддержку. Не закупает медицинское или какое-либо иное оборудование.

Как помочь проекту Горячая линия?

Распространить информацию о Горячей линии как можно шире. Это, в буквальном смысле, жизненно необходимо для тяжелобольных людей и их близких. Зачастую их положение можно облегчить, но они просто не знают, куда обратиться за помощью. Поделитесь ссылкой на страницу Горячей линии на портале «Про Паллиатив».

Также можно перечислить средства на поддержку Горячей линии. Бюджет Горячей линии формируется из денег, выделяемых по грантам, и из частных пожертвований. Он расходуется на техническое обеспечение и оплату труда операторов. По этой ссылке можно сделать разовый перевод или оформить регулярное пожертвование.

Горячая линия: цифры и факты

В сентябре 2021 года Горячая линия помощи отметила свое 5-летие.  За это время нам позвонили 65002 раза (данные на конец ноября 2021 года).

16 488 обращений обработали с начала 2021 года.

47 % звонков — информационного характера: люди спрашивали, что такое паллиативная помощь, кто может ею воспользоваться, есть ли хосписы в регионе пациента, как поместить в стационар, какие документы требуются и т.п.

15 % звонков — непрофильные: просьбы о поддержке в болезни, в беде или в тяжелой жизненной ситуации.

13 % звонков — по медицинской тематике от людей, недавно столкнувшихся с заболеванием близкого, а также от тех, кто потерял доверие к медицинским организациям.

12 % звонков — касались лекарственного обеспечения: как получить обезболивание, как действовать, если в выписке обезболивающих отказывают, если применяемые средства не помогают, кому жаловаться, если препаратов нет в аптеках.

6 % звонков — касались социально-правовых консультаций: как оформить инвалидность пациенту паллиативного профиля, как получить паллиативную помощь по месту фактического нахождения пациента, если он зарегистрирован в другом регионе, что делать, если человека выписывают из больницы практически перед смертью с формулировкой «стабилен» безо всяких рекомендаций, на руки совершенно не подготовленным родственникам?

5 % звонков — о выгорании ухаживающего лица, о суицидальных мыслях пациента, о горевании после утраты близкого, а также о сопровождении умирания.

2% звонков — об острой боли и о действиях по вызову скорой или неотложной помощи.

Еще несколько материалов, которые могут быть вам интересны:

Когда вызывать скорую помощь?Симптомы, при которых нужно вызывать скорую. Что делать, если скорая отказывается приехать. Что может, а что не может сделать бригада скорой помощи. Что делать с болью?Врачи могут прописать правильную схему обезболивания, но без помощи ухаживающих их старания будут малоэффективны. Поэтому мы хотим рассказать вам о видах боли и методах борьбы с ней. Уход за тяжелобольным человеком — это не просто сидетьЧто такое патронажный уход за тяжелобольным человеком, какие перемены происходят в доме и почему важно сохранять навыки

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.