Ежегодно каждую вторую субботу октября весь мир отмечает День хосписной и паллиативной помощи. Этот день был учрежден в 2005 году Всемирным альянсом хосписной паллиативной помощи — международной неправительственной организацией, которая специализируется на развитии хосписной и паллиативной помощи в мире. 

Атлас мира по паллиативной помощиВторое издание Атласа мира по паллиативной помощи подготовлено Всемирным альянсом хосписной и паллиативной помощи (Worldwide Palliative Care Alliance) в сотрудничестве с Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ).

А еще через год — в ноябре 2006 года в России появился фонд помощи хосписам «Вера». Тогда темы, которые поднимал фонд, были почти невозможны для обсуждения в общественном информационном пространстве: можно ли помочь человеку, которого нельзя вылечить? Что может сделать медицина, чтобы уходя из жизни, людям было бы не больно и не страшно? Как наполнить жизнью дни, сколько бы их не осталось, и почему никто не должен оставаться один на один с бедой и болезнью?

К счастью, сегодня эти вопросы больше не игнорируют. Федеральные телеканалы и ведущие печатные СМИ спокойно говорят о тяжелых заболеваниях, смерти, горевании. Слово «хоспис» уже не пугает людей как раньше. Нам удалось рассказать — и нам поверили, что хоспис — это дом, куда, как и во всякий дом, приходят гости, иногда они собираются, чтобы послушать музыку, пообщаться или поиграть в настольные игры. В хосписе нередко бывают вечеринки и праздники: дни рождения, свадьбы и просто празднование нового спокойного дня. Тут можно читать, петь, громко разговаривать, плакать и смеяться. В хосписе живут обычные люди, которые, вероятно, умрут раньше нас. Такими хосписы должны быть, и такие уже есть во многих регионах России.

Оставаться собой до конца. Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человека

Когда тяжелобольные люди и их родственники, спустя месяцы (а иногда и годы) мучений, боли, ограниченных возможностей, получают, наконец, адекватную помощь, то испытывают то же самое, что и заблудившиеся в пустыне путники, наконец нашедшие оазис. Когда очень хочется пить, не можешь думать ни о чем, кроме воды. Но когда добираешься до родника и утоляешь жажду, появляются силы вспомнить о других своих потребностях и желаниях. 

«Людям важно быть собой. Делать то, что они делали всегда, или, напротив, о чем давно мечтали. — рассказывает Катя Чекмаева, координатор одного из московских хосписов, — Одна наша пациентка всю жизнь рисовала. Когда мы смогли купировать боль, она попросила кисти и профессиональные краски. И пока она была у нас, каждый день проводила за рисованием, а еще доработала картины, которые висят у нас в хосписе. Другая пациентка всегда хотела прочитать полное собрание сочинений Диккенса, но не было времени. И она сделала это, а потом попросила принести ей книги немецкого автора Кнута Гамсуна. У нас в библиотеке есть книга, которую она не дочитала, с закладкой в месте, где она остановилась». 

Что такое качество жизни, и почему так важно сохранять его до последней минуты — читайте в этой статье. 

«Если уж она неизбежна, то пусть будет хорошей». Что такое «правильная» смерть

Понятие «хорошая смерть» звучит, на первый взгляд, абсурдно. Как может быть хорошим то, что лишает жизни человека и приносит горе близким? Но если решиться на обсуждение, окажется, что большинству людей небезразлично, как они уйдут. И для каждого понятие «хорошая кончина» будет разным. В этой статье старший координатор московского дома сестринского ухода «Люблино» Света Лоскович и бывший руководитель направления немедицинской помощи фонда «Вера» Таня Бочарова рассказывают о личном опыте проживания ухода своих близких и о том, как важно слышать пациентов, даже если их желания непонятны родственникам. 

Как пережить смерть

Наверное каждому из нас в какой-то момент приходится навсегда расставаться с близкими людьми. Истории ухода любимых, такие разные у всех, похожи в главном — они о необратимости, о неизбежности происходящего, о базовом смысле слова «последний». Личный опыт долгого прощания с мамой описала писательница Марта Кетро. Это не только рассказ о том, как все происходило, что делали и чувствовали члены семьи Марты, но и советы тем, кому проститься с родными еще только предстоит. Монолог писательницы Марты Кетро о последних неделях жизни ее мамы.

Пытка тишиной и надеждой

«Иногда такое случается — люди уходят из жизни не дома и не в хосписе, а в отделении реанимации. Если так случилось, что тот, кого вы любите блуждает в глубоких слоях медикаментозного сна, на хрупкой границе жизни и смерти, и сейчас он или она, «мирно спит», словно ребёнок, спеленатый проводами и трубками, вросший в свою колыбель, остаётся только одно — учиться жить в неизвестности. И стараться удержать рассудок на месте, когда горе развернет перед нами, неисповедимую палитру печали. Реанимация — это пограничье, в котором нет «нормальности». Страшное место с одной стороны, и страшно помогающее — с другой».

Это — фрагмент из эссе онкопсихолога Павла Сапожникова о том, как принять смерть близкого, если она произошла в отделении реанимации. В текстах Павла всегда много любви и нежности. И хотя пишет он о вещах весьма драматичных — боли, отчаянии, утрате, на душе становится если не легче, то хотя бы чуточку спокойнее.

Что такое кома, вегетативное состояние и малое сознание

Иногда бывает так, что тяжелобольной человек жив, но никак не реагирует на окружающий мир. Врачи называют это состояние вегетативным. Сегодня науке доподлинно неизвестно, до какой степени сохранено сознание у такого человека. Поэтому по умолчанию принято считать, что он может нас слышать и возможно частично осознавать происходящее вокруг. 

Подходя к кровати, где находится такой больной, нужно здороваться и обращаться к нему по имени, предупреждать о том, что сейчас будем делать (измерять артериальное давление или менять подгузник), стараться все манипуляции проводить бережно и аккуратно, теплыми руками. Стараться чаще подходить и разговаривать с человеком, если он находится в больнице, приносить фотографии родных, рассказывать об их делах и самочувствии, об учебе и занятиях детей.  

Подробнее об этом читайте в этой статье. 

Вспоминайте, пожалуйста, его с улыбкой

В июне 2022 года мы опубликовали большое интервью с Яной Дидковской, мамой мальчика Геши с редкой, генетической болезнью Канаван. В нем она рассказала, как тяжело удалось поставить верный диагноз, как в больнице спрашивали, будет ли отказываться от сына и убеждали, что он вряд ли проживет больше четырех лет. Как обратилась в фонд помощи хосписам «Вера» и нашла там понимание и поддержку. Как вместе с юристом фонда Анной Повалихиной добилась получения противосудорожных препаратов, а позже бесплатного обеспечения специализированным питанием — причем не только для Геши, но и для всех неизлечимо больных детей Свердловской области. Геша прожил 14 лет. Он умер в марте 2023 года. А после Яна прислала нам в фонд письмо — в нем много горя, но есть и свет, который остается в сердце мамы, когда случается самое страшное.

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.

Фото на обложке: Вечер игры в лото в Первом московском хосписе.