Когда тяжело заболевает ребенок, жизнь всей семьи меняется, в том числе у родных братьев и сестер – сиблингов. Все внимание родителей направлено на заболевшего ребенка: здоровые дети оказываются со своими проблемами в одиночестве. Мы поговорили с психологом Детского хосписа «Дом с маяком» Аленой Кизино о том, как родителям восполнить дефицит внимания к детям, как тяжелые переживания меняют поведение членов семьи, могут ли здоровые дети помогать в уходе за больными, и почему каждый ребенок в семье должен жить своей жизнью и не становиться «жертвой» обстоятельств.

Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры 

– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?

 – Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.

В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где неизлечимо болен ребенок, подросток остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.

– Как на болезнь реагируют маленькие дети?

– Дети часто улавливают тревожный фон в семье. Если маленькие дети не получают достоверной информации, они начинают фантазировать. Иногда фантазии оказываются страшнее, чем реальность. Младшие школьники больше понимают, что происходит, и у них появляются вопросы, которые не всегда получается задать родителям: «Почему брат/сестра кричит?», «Он/она будут ходить?», «Я смогу с ним играть?». Но родители редко разговаривают о болезни брата или сестры. Чаще всего они пытаются оградить ребенка от ситуации, поскольку считают, что если ребенок будет знать об этом, то это нанесет ему травму, повлияет на развитие. Но именно замалчивание проблемы негативно влияет на ребенка.

– То есть молчание вызывает обратный эффект?

– Да, все получается наоборот. Поэтому родителям очень важно говорить с детьми о сложностях, с которыми им придется столкнуться, о том, как изменится жизнь семьи, а что останется прежним. Родителям нужно научить ребенка говорить о своих чувствах и самим не бояться выражать их. Взрослые могут дать уверенность детям, что они помогут справиться с переживаниями.

Родителю нужно находить время на индивидуальное общение с каждым ребенком. Этого времени не будет так много, как раньше, но пусть это будет хотя бы 15 минут общения перед сном. Маленькому ребенку можно сказать: «Да, теперь все будет немного по-другому, но я могу каждый вечер читать тебе сказки». Подростку можно сказать – «Ты для меня очень важен, я всегда готов(а) к тебе прислушиваться». Можно предложить вместе ходить в определенные дни недели в кафе или на прогулку, ездить за покупками, то есть проводить время вместе. Можно смотреть фильмы, обсуждать их, интересоваться, чем живет подросток.

– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?

– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.

Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.

– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?

– Есть такой синдром – «синдром выжившего». Это когда мы испытываем чувство вины за то, что что-то страшное происходит с близкими для нас людьми, но не с нами. Чувство вины может быть очень сильным, если ребенок не понимает, что происходит, на него не обращают внимания, да еще и говорят: «Ты здоров, ты должен быть послушным». У ребенка возникает такое ощущение, будто он виноват в болезни, или что самому нужно заболеть, чтобы родители снова стали обращать на него внимание. Детям важно объяснить, что нет виноватых в болезни брата или сестры.

Если родители видят, что ребенок не справляется с чувствами, нужно хотя бы проговорить их, не оставлять незамеченными: «я вижу, что тебе страшно», «ты грустишь», «гневаешься», «стыдишься». Важно периодически спрашивать ребенка: «Что ты знаешь, что хотел бы узнать?» «Что чувствуешь?» «О чем ты думаешь?». Это уже помощь для ребенка.

Злость и гнев – естественные эмоции 

– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?

– Я ни разу не встречала ребенка, которому было бы все равно, что происходит с братом или сестрой, какая бы разница в возрасте ни была между детьми. Ребенок может говорить, что ему «все равно» или «не ничего хочу знать», чтобы не расстраивать родителей, но обычно не может сдержать эмоции, плачет. Слезы показывают, что ребенку так страшно, что он даже боится поговорить об этом. Переживания зависят не от времени, проведенного детьми друг с другом, а от возраста каждого из сиблингов.

Детям разного возраста нужна разная поддержка. Если с маленьким нужно больше играть и рисовать, чтобы помочь ему справиться с тревогой, то со старшими нужно больше говорить, потому что у них формируется свое отношение к происходящему, происходит осознание ситуации.

Нужно дать ребенку возможность выразить весь спектр негативных чувств, которые возникают, например, из-за страха смерти брата или сестры. Родители выступают для детей «своеобразными эмоциональными контейнерами», которые помогают справляться с детскими сильными чувствами и не отвечают на детское раздражение своим раздражением и агрессией.

У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.

Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа "Дом с маяком"

– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?

– Да, потому что злость – это то, что не принято выражать, особенно когда кто-то болеет. Родители за это не наказывают, но стыдят. И говорят: «Как ты не понимаешь, если у нас такая ситуация?». А в семь лет сложно понять, что это за ситуация, потому что это ребенок. Не нужно требовать от ребенка, чтобы он стал взрослым и по-взрослому относился к тому, что происходит. Он абсолютно нормально себя ведет для своего возраста, просто не может иначе в таких условиях. Мама с больным ребенком почти 24 часа, и здоровому тоже хочется привлечь внимание – иногда истерикой, иногда покладистым поведением.

Многие дети думают, что если начнут хорошо учиться и будут послушными, то это как-то повлияет на лечение брата или сестры. Такое мистическое мышление, когда ребенок представляет, что может повлиять на ситуацию, если будет себя хорошо вести и не допускать плохих мыслей. «Я буду очень вежливым, очень ответственным мальчиком или очень правильной девочкой, у которой нет никаких проблем». Они говорят: «Родители должны гордиться мной, потому что я – единственная надежда». Это нормально, что родители возлагают на детей определенные надежды, но здесь совсем другая ситуация. У каждого ребенка должно быть свое детство и своя жизнь.

– А могут ли дети становиться «чересчур хорошими» под влиянием заботливых родителей?

– Все, что «чересчур», – не очень хорошо. Конечно, бывают дети очень послушные, включенные в уход за ребенком, чувствующие, что они должны помогать. Это формирование нормальных отношений, когда старший заботится о младшем. Или родители говорят, что младший может тоже позаботится о старшем – «только с тобой он так улыбается» или «ты такой помощник у меня». Это формирование эмпатии, социальной направленности, умения сопереживать и брать на себя ответственность – те качества, которые помогают воспитывать толерантность к инаковости «другого», воспринимать неизлечимо больного ребенка как обычного со своими потребностями.

Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.

– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?

– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.

Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.

– Приведите, пожалуйста, пример?

– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.

Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей 

– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?

– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.

Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.

Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.

Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.

– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?

– Это сложная задача, но в разных семьях она по-разному решается. Конечно, невозможно дать универсальную инструкцию для всех. Но очень важно, чтобы в это непростое время родители продолжали общаться со всеми детьми и жить нормальной жизнью в нормальных условиях, насколько это возможно. Рядом должен быть близкий, который может уделить время детям. Иначе получается – «мы все силы бросим на одного ребенка, который болеет, а другие дети останутся как будто никому не нужные». И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей. Дети – это дети, они не виноваты, что так сложилась жизнь. Понятно, что почти все силы и время занимает ребенок, который болеет, но пусть хотя бы иногда с сиблингами будут рядом их мама и папа, которые так нужны.

Нужна огромная сила, чтобы справиться с тем, что произошло. Хорошо, когда есть оба родителя, дедушка, бабушка, близкие люди. Бывает, когда мама одна, один из детей заболевает, и здоровый ребенок оказывается совсем один – иногда с тетями и дядями, с которыми семья была не так близка. Ребенку важно сохранить хотя бы виртуальную связь с мамой. Сейчас есть гаджеты, интернет, приложения – это все можно использовать. Можно отправлять друг другу сообщения, стикеры, открытки. Хотя бы так ребенок должен знать, что о нем помнят и он ценен.

– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?

– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.

– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?

– У меня нет статистики, но по наблюдениям многие идут в медицину. Возникает комплекс спасателя – ребенок думает, как позаботиться о других, кому-то помочь, как-то поддержать. Потом вырастают гиперответственные взрослые, которые всю жизнь проигрывают этот сценарий. Они живут с пониманием, что личные желания не так важны, как желания другого. Забота о другом способствует формированию позиции «я отвечаю за другого». Чтобы ребенок мог прислушаться к своим желаниям и гиперответственность не становилась для него проблемой, у него должно быть ощущение, что он ценен в семье, у него есть возможность высказаться, его границы уважают, его замечают, помогают преодолеть кризис, справиться с сильными переживаниями, дают повзрослеть и прожить свою жизнь независимо от того, есть в семье неизлечимо больной ребенок или нет. Каждый ребенок рожден для своей жизни.

Беседовала Диана Карлинер