Инструкция: как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
Как оформить заявку и обжаловать решение, если вам отказалиИнструкция: как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
Как оформить заявку и обжаловать решение, если вам отказалиЧтобы обеспечить дома тяжелобольного ребенка специализированным питанием, его родителям часто приходится проходить настоящий «квест». Сначала нужно найти знающего специалиста, который это питание подберет и назначит. Потом, и это возможно самая сложная часть, постараться получить его от государства бесплатно. Конечно, всегда можно купить спецпитание за свой счет, но это по карману не всякой семье — ведь стоит оно дорого, а нужно каждый день.
О том, какие действия надо предпринять, чтобы добиться бесплатного специализированного питания от государства, что делать, если рецепт выписали, а в аптеке отказывают и какие особенности обеспечения спецпитанием на дому есть в разных российских регионах рассказывает Анна Повалихина, старший юрисконсульт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Какие дети имеют право бесплатно получать специализированное питание?
На бесплатное обеспечение специализированным питанием имеют право дети-инвалиды, получающие государственную социальную помощь в виде набора социальных услуг (НСУ).
Если семья отказалась от получения в натуральной форме той части НСУ, в которую входит обеспечение лекарствами и лечебным питанием в пользу денежной выплаты, то она теряет право на бесплатное лечебное питание. В этом случае получение питания возможно только после восстановления НСУ. Для этого необходимо подать заявление в Социальный фонд России до 1 октября текущего года, тогда НСУ будет восстановлен с 1 января следующего года.
Любое специализированное питание можно получить бесплатно?
Нет, не любое. В рамках НСУ, за счет средств федерального бюджета, можно получить только то, что входит в Перечень специализированного лечебного питания для детей-инвалидов, если при заболевании ребенка специализированное питание включено в стандарт медицинской помощи. Перечень утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 11.12.2023 № 3551-р. В него включены 114 продуктов, предназначенных для ряда орфанных заболеваний.
Если ребенок признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи и врачебной комиссией медицинской организации зафиксировано, что ему необходимо лечебное (энтеральное) питание по жизненным показаниям, но его заболевание не внесено в Перечень, его должны обеспечить за счет средств регионального бюджета. Добиться такого обеспечения проще, если в регионе закреплен законодательно порядок, например, как в Самарской, Свердловской или Московской области и других регионах. Сейчас такие нормативные акты есть не во всех регионах.
Как обстоят дела с обеспечением спецпитанием в разных регионах России?
В отдельных российских регионах могут быть дополнительные возможности для получения специализированного питания. Это называется «дополнительные меры социальной поддержки». Например, где-то существенно расширены категории пациентов, как детей, так и взрослых, которых обеспечивают спецпитанием бесплатно.
Самарская область
Медицинским учреждениям Самарской области предоставляется субсидия из регионального бюджета на обеспечение продуктами лечебного питания детей, признанных нуждающимися в оказании паллиативной помощи. Дети, состоящие на паллиативном учете, обеспечиваются смесями для энтерального питания, как входящими в федеральный перечень, так и не включенные в него. Порядок выдачи смесей утвержден Приказом Министерства здравоохранения Самарской области от 29 декабря 2023 г. № 2039 «Об обеспечении детей, признанных нуждающимися в паллиативной медицинской помощи и имеющих медицинские показания для проведения нутритивной поддержки на дому, проживающих на территории Самарской области, специализированными смесями для энтерального питания».
По этому приказу обеспечение специализированными смесями для энтерального питания паллиативных детей осуществляется если:
- ребенок является носителем зонда или гастростомы и специализированные смеси для энтерального питания — единственный источник питания;
- ребенок с сохраненной функцией глотания, не находящийся на зондовом питании, но при этом имеющий медицинские показания для применения смесей для энтерального питания в объеме от 70% до 100% пищевого рациона.
Участковый врач поликлиники направляет ребенка, нуждающегося в лечебном питании, на консультацию к главным внештатным детским специалистам Министерства здравоохранения Самарской области по диетологии или гастроэнтерологии для проведения очной консультации, либо организует проведение телемедицинской консультации с указанными главными внештатными детскими специалистами, в том числе в присутствии врача по паллиативной медицинской помощи.
В течение 5 рабочих дней со дня проведения консультации врачебная комиссия поликлиники оформляет протокол об обоснованности (необоснованности) обеспечения специализированной смесью для энтерального питания паллиативного ребенка. Заключение лечащего врача медицинской организации и протокол врачебной комиссии медицинской организации в течение 5 рабочих дней направляется главному внештатному детскому специалисту по паллиативной медицинской помощи Минздрава Самарской области для внесения в регистр детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи и имеющих медицинские показания для проведения нутритивной поддержки на дому. Смесь для энтерального питания выдается по месту нахождения поликлиники из расчета на 3 месяца, либо может быть организована доставка на дом силами учреждения с оформлением акта приема-передачи.
Санкт-Петербург
В Санкт-Петербурге питательные смеси для энтерального питания предоставляют за счет городского бюджета. Но только тем, кто страдает определенными заболеваниями. Их перечень можно найти тут (статья 77.1, часть 11).
А с 1 января 2024 года смеси для лечебного питания за счет средств бюджета города будут предоставляться детям-инвалидам, нуждающимся по жизненным показаниям в специализированных продуктах лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией. Эти изменения внесены в ст. 77.1, 79 и 80 Социального кодекса Санкт-Петербурга Законом Санкт-Петербурга от 3 ноября 2023 г. N 616-125.
Порядок предоставления специализированных продуктов лечебного питания в рамках этой меры социальной поддержки, а также их перечень утверждены постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 22 апреля 2024 г. № 260. Для того, чтобы получить лечебное питание, родителям необходимо обратиться в поликлинику, к которой прикреплен ребенок, и заполнить заявление. Врачебная комиссия медицинской организации рассматривает вопрос и принимает решение об обеспечении, после чего в течение 5 дней информирует об этом заявителя и выдает ему направление на отпуск специализированных продуктов лечебного питания в пункте выдачи.
Оренбургская область
В Оренбургской области действует дополнительная мера социальной поддержки по обеспечению детей с инвалидностью специализированными продуктами лечебного питания на дому, установленная постановлением Правительства Оренбургской области от 5 июня 2024 г. № 508-пп. В нем утвержден порядок обеспечения и региональный перечень, в который входит 3 смеси.
Обеспечение лечебным питанием за счет регионального бюджета предусмотрено в тех случаях, когда:
- оно не может быть осуществлено за счет средств федерального бюджета в рамках набора социальных услуг,
- и нет отказа законных представителей ребенка от получения набора социальных услуг в пользу денежной выплаты.
Для получения лечебного питания врачебной комиссией поликлиники у ребенка должны быть установлены медицинские показания, рецепт выписывает лечащий врач.
Свердловская область
С 1 января 2022 года в Свердловской области дети, признанные нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи получили право на обеспечение на дому специализированными смесями для энтерального питания. Это установлено постановлением Правительства Свердловской области от 29.12.2021 № 987-ПП. Порядок выдачи специализированных смесей (растворов) для энтерального и парентерального лечебного питания утвержден приказом Минздрава Свердловской области от 10 марта 2022 года № 442-п.
Чтобы получить питание, нужно обратиться к педиатру в поликлинику по месту жительства. Педиатр назначит необходимые анализы, объяснит как заполнить «пищевой дневник» за 14 дней, подготовит выписку из амбулаторной карты и оформит направление на получение консультации (очной или путем проведения телемедицинской консультации) в Центре нутритивной поддержки Центра паллиативной медицинской помощи ГАУЗ ОДКБ.
По результатам такой консультации в течение 3 рабочих дней оформляется протокол для рассмотрения врачебной комиссией ОДКБ.
Врачебная комиссия в течение 5 дней оформляет заключение и формирует потребность ребенка в специализированной смеси для энтерального питания на 6 месяцев для организации закупки.
О принятом врачебной комиссией решении, а также о месте и времени выдачи смеси ОДКБ должна проинформировать родителя (иного законного представителя) лично, по телефону или электронной почте.
Сахалинская область
В 2015 году в законодательство Сахалинской области были внесены изменения, согласно которым инвалиды, являющиеся носителями гастростомы, получили право на компенсирование расходов за самостоятельно приобретенные энтеральные смеси. Причем компенсация предусмотрена как для детей, так и для взрослых.
Для семей с детьми-инвалидами, являющимися носителями гастростомы, эта мера поддержки установлена пунктом 6 части 1 статьи 6 Закона Сахалинской области от 06 декабря 2010 № 112-ЗО «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Сахалинской области».
В 2017 году компенсацию стало возможным получить и за системы энтерального питания.
С 2021 года компенсация выплачивается в виде авансовых платежей, а затем родители отчитываются об использовании полученных средств.
В 2022 году ежемесячная компенсация предоставляется в виде аванса из расчета 53 000 рублей в месяц на одного инвалида, носителя гастростомы, на период, указанный в заявлении, но не более чем на шесть месяцев.
Кто назначает спецпитание и кто выписывает рецепт?
Подобрать и назначить специализированное питание может врач-генетик (детям с орфанными заболеваниями) или врач-диетолог/гастроэнтеролог. Основываясь на этих рекомендациях, участковый педиатр в поликлинике, где прикреплен ребенок, выписывает льготный рецепт.
Что делать, если нужное спецпитание не входит в утвержденный Перечень или в стандарт медицинской помощи по заболеванию ребенка?
Его тоже можно получить бесплатно, если на то имеются жизненные показания. Для этого в поликлинике, где наблюдается ребенок, должны собрать врачебную комиссию. Эта комиссия принимает решение, которое подтверждает наличие у ребенка медицинских показаний для назначения определенного вида спецпитания по жизненным показаниям.
Возможность такого назначения установлена частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
Что делать, если в поликлинике отказываются проводить врачебную комиссию, назначать спецпитание или выписывать на него рецепт?
Не бойтесь настаивать и подавать письменные обращения — заявления и жалобы!
Сразу же пишите заявление главному врачу поликлиники, где наблюдается ребенок, с просьбой назначить специализированное питание и выписать рецепт, а если питание не входит в Перечень — рассмотреть врачебной комиссией вопрос о назначении по жизненным показаниям. К заявлению приложите копию выписки из больницы или заключение специалиста с рекомендациями на конкретный вид питания. В течение месяца вам должны ответить в письменной форме.
Если вам отказали, пишите жалобу в Департамент/Министерство здравоохранения вашего региона РФ, в Территориальный орган Росздравнадзора. Если и тут отказали — подавайте жалобу в прокуратуру.
Перед подачей обращений внимательно ознакомьтесь с Инструкцией по подаче обращений в госорганы.
Форму заявления на получение специализированного лечебного питания по Перечню в рамках НСУ на имя главного врача вы можете скачать по ссылке.
Форму заявления на проведение врачебной комиссии для назначения лечебного питания по жизненным показаниям вы можете скачать по ссылке.
С примерной формой жалобы в Министерство здравоохранения (или в Департамент) региона на отказ в обеспечении питанием вы можете ознакомиться здесь.
Что делать, если рецепт есть, а в аптеке говорят, что питания нет в наличии?
Подробную инструкцию, что делать в этом случае, читайте в этой статье.
Получение спецпитания по шагам:
- Получите рекомендацию на специализированное лечебное питание у врача-диетолог/гастроэнтеролога или врача-генетика (детям с орфанными заболеваниями).
- С выпиской из больницы или заключением специалиста обратитесь в поликлинику к участковому педиатру за льготным рецептом.
- Если педиатр отказал в выписке рецепта, обратитесь с письменным заявлением главному врачу.
- В случае получения письменного отказа от главного врача поликлиники направьте жалобы в Департамент/Министерство здравоохранения вашего региона РФ, в Территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
