«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом» — Про Паллиатив

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Сергей Шариков в госпитальной школе. Фото из личного архива
Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью
Сергей Шариков в госпитальной школе. Фото из личного архива
Поделиться

Шесть лет назад в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева открылась первая в России госпитальная школа. Ее концепция — не просто приглашать учителей «к больничным койкам» детей, длительно находящихся на лечении, но и создать полноценную образовательную среду: с уроками, «домашками», праздниками, фестивалями и даже собственной радиостанцией. 

«Заботливую школу» — так называется проект — организовала команда образовательного содружества «УчимЗнаем», которое возглавляет Сергей Витальевич Шариков, педагог, историк, ученый. Сегодня таких школ в России уже 34. В прошлом году проект «Заботливая школа» начал работать в московском Детском хосписе «Дом с маяком»

Мы поговорили с Сергеем о том, что школа вносит в жизнь тяжелобольных детей, зачем нужна учеба в паллиативе, и кто может стать больничным педагогом.

— Сергей, скажите, как лично вы пришли в сферу госпитальной педагогики?

— Я по профессии педагог, историк. Вся моя жизнь связана с образованием: работал в школе учителем, заместителем директора, директором, потом ушёл в органы управления образованием. Как говорила моя мама: «Я тебя как отдала в школу в 7 лет, так до сих пор оттуда забрать не могу». 

Сергей Шариков с учеником. Фото из личного архива

В 2009 году я сам заболел раком. Так совпало, что через какое-то время меня пригласил заняться госпитальным образованием академик Евгений Александрович Ямбург, с которым мы давно дружим. Возможно, в этом был какой-то элемент судьбы. Мне два раза назначали срок жизни, который у меня остался. И этот проект — как будто мне сверху был дан: вот, на – дело! Делай и живи. Я благодарю Бога за то, что оно у меня появилось. Что я смог использовать то, что накопил к своему возрасту и что, может быть, лежало невостребованным, а могло бы поработать на пользу, как оно и работает сейчас. И плюс для меня самого, извините за такую эгоистическую позицию, это стало таким мощным жизненным переосмыслением, которое позволяет мне сегодня по-другому общаться с детьми, родителями.

Конечно, я и раньше  знал, что есть неизлечимые болезни, есть люди — дети и взрослые, которые с ними борются, иногда побеждая, а иногда нет. Но одно дело, когда стоишь рядом с бедой, и другое — когда оказываешься в эпицентре. То, что казалось важным и значимым, отходит на второй план, а то, что воспринималось как само собой разумеющееся, становится главным. 

— Учеба в школе часто воспринимается как задел на будущее. Так и говорят «вот выучишься и станешь...». Предполагается, что в школе ты как бы не совсем живешь, а, скорее, готовишься к жизни. Понятно, для чего учиться ребенку, который находится на длительном лечении: есть надежда, что он поправится — статистика детской онкологии оптимистичней, чем взрослой, около 80% выздоравливают. Но у детей, переведенных в паллиатив, такой перспективы нет. Зачем тратить утекающее сквозь пальцы время на то, у чего нет будущего? 

— Мой ответ на этот вопрос будет из двух частей. Первое, в жизни каждый день — это сегодня.

Когда я в Штатах проходил лечение, мне сказали: «Мы сейчас работаем над твоими следующими пятью годами. Пять лет— такую цель ставим». Я пришёл домой, взял календарь, вырезал эти пять лет и наклеил на один лист. Подсчитал, сколько это дней, даже часов. И поначалу стал зачеркивать каждый прожитый день. Прожил день — зачеркнул. Еще прожил день… и так далее. Но в какой-то момент меня осенило: какой же я идиот! И ученая степень есть, и жизненный опыт, а не понимаю самого главного: что день — он и есть жизнь. Жизнь складывается из каждого отдельного дня. Никто не знает, сколько времени у него впереди. В том числе и те, кому не отмеряли пять лет. Об этом вообще думать не имеет смысла. 

Второе, жизнь – это содержание. Это то, что у тебя сегодня происходит. Образование помогает наполнять жизнь событиями. Получается, что образование — это ресурс жизни. Мы видим это на примерах наших детей. У нас были дети, которые учились в период борьбы с болезнью, но потом — так, к сожалению, складывалось — переходили в паллиатив. Большинство из них просили продолжать занятия до последнего дня. И их родители тоже. 

Сергей Шариков в госпитальной школе. Фото из личного архива

— В буквальном смысле до последнего дня?

— Да, буквально. Состояние на паллиативном этапе у всех разное и меняется по-разному, но пока у детей оставались силы, разум, возможности, они хотели заниматься.

Год назад у нас уходил мальчик, ученик нашей начальной школы. Он был уже в паллиативном отделении Морозовской больницы, но мама просила заниматься с ним до самого конца. Мы проводили занятия, когда он уже фактически только глазами, зрачками давал понять, что он еще здесь. Его мама сидела рядом, смотрела, как мы читали сказки, угадывали персонажей через сенсорные методики, и улыбалась — я видел это краем глаза.

Кто-то со стороны может сказать: «Ой, слушайте, это все имитация. Это никому не нужно. Тут уже все понятно». Но я видел, как улыбалась мама, и понимал, что мы делали это и для ребенка, и для нее.  

В прошлом году у нас заканчивала 11-й класс девочка, которая уже переходила в паллиатив. Это было известно и ей самой, и ее родителям. Она училась у нас почти с момента образования нашей школы — 9-й класс закончила с отличием. Так вот она решила сдавать экзамены по максимуму и закончить школу с золотой медалью. Вот для чего? Зачем? Мы, взрослые, часто стараемся с себя снять лишний груз. Если человеку говорят: «Тебе осталось жить десять дней», ему сначала плохо, у него истерика, слезы, ужас, потом - принятие и апатия. Ну хорошо, десять дней… Чего ради себя напрягать, зачем? А у детей почему-то не работает такая логика. У них всегда остается жизненный потенциал.  

Пять стадий переживания болезниПсихолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями

Еще одна история — несколько лет у нас училась Катя из Карелии. Все, как часто бывает в таких случаях: борьба за жизнь, «качели» — то лучше, то хуже. Катя была полностью вовлечена в образование, очень жадно участвовала во всех проектах. И вот у нас есть такой проект — фестиваль «Моя малая родина»: ребята делают гиды-презентации о своих родных местах. К нам же приезжают со всей России. Катя, разумеется, тоже сделала. Но перед открытием фестиваля ей стало хуже — она уже плохо говорила, могла только в коляске сидеть. И все равно очень просила разрешить ей выступить. Она представила презентацию о своем любимом городе, о Карелии — такую импровизированную радиопередачу, которую вела вместе с мамой. Это все было с такой большой любовью... На следующий день ей стало совсем плохо. Я такую вину почувствовал, думаю: «Зачем я разрешил? Она же отдала этому последние силы». Потом беседую с мамой, она говорит: «Сергей Витальевич, вы что, она пересматривает этот ролик и улыбается».

Потом так получилось, что в Москве объявили конкурс школьных портфолио. Катя решила выставить короткий ролик о работах, которые она делала в школе на протяжении ряда лет. Она еще в силах была — сама написала текст, с мамой его отработала, положила на музыку. И эта работа заняла первое место.

Когда пришла награда, Катя уже находилась в паллиативном отделении. Но вручать надо. И мама по телефону говорит: «Ой, Сергей Витальевич, мы так вас ждем». Вручать мы поехали вместе с моим хорошим другом Михаилом Куницыным, ведущим радио «Эхо Москвы». Мама нас встречает, ведет и говорит: «Сергей Витальевич, вы только говорите. Катя все слышит. Вы только говорите». 

Входим в палату. Катя лежит абсолютно без признаков жизнедеятельности. Мы встали с одной стороны кровати, мама — с другой. Мы так переглянулись с Мишей, и я начал: «Катя, как мы рады…». В этот момент зашла медсестра, видимо, какую-то процедуру делать. Увидела нас, присела на стульчик тихонечко и смотрит. И в этом взгляде было такое понимание трагизма момента… Потом, провожая нас к выходу, мама сказала: «Сергей Витальевич, вы видели? Она пошевелила пальчиком. Она все слышала, она все понимала». 

— В прошлом году вы открыли программу в детском хосписе «Дом с маяком». В разговоре до интервью вы обмолвились, что благодаря этому, увидели с другой стороны тему детского паллиатива...

— Школа в хосписе — это совершенно не та схема, по которой мы работали, открывая школу в детской больнице. Здесь самый важный вопрос: где взять педагога. Оказалось, что не только не каждый педагог может работать с тяжелобольными детьми — это мы знали и раньше, но даже не все, кто это может, в состоянии работать с паллиативными детьми. 

До этого нам, в основном, был известен онкогематологический паллиатив. Он достаточно короткий, но при этом дети там, в основном, все с сохранным интеллектом.

Занятия в школе при НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева

Паллиатив в целом оказался более широким: дети другие, и им другой вид помощи требуется. Там нужны специалисты другого уровня: педагоги, которые, с одной стороны, владеют методиками работы с детьми, например, со спинальной мышечной атрофией, а с другой — понимают, что здесь совершенно иные установочные позиции образовательного процесса. Здесь нужно нацеливаться на проявление ребенком реакций. И при этом понимать, что в момент занятия с ним может что-то произойти — остановиться дыхание, еще что-то. Нужно уметь заметить перемены в состоянии, потому что это не всегда ярко выражено и может происходить тихо и спокойно. Вообще знать механизм нейросвязей, понимать, почему ребенок реагирует так или иначе, видеть, что ребенку неудобна поза, и его надо перевернуть - все это важно.

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

— Получается, это отдельная профессия? Не совсем учитель, не совсем медик. Что-то пограничное?

— Нет, это все же учитель. Есть раздел педагогики, нацеленный на работу с детьми, имеющими те или иные нозологии. Чтобы работать педагогом в хосписе, нужна мощная профессиональная подготовка. Потому что там очень маленький разрыв между помощью и вредом, который ты можешь нанести. И этот разрыв — и есть профессия.

— Вы имеете в виду, что высока цена ошибки учителя? 

— Действия учителя могут привести к ухудшению состояния ребенка и спровоцировать кризис. Не так взял, не так повернул, еще что-то. Педагог должен чувствовать дискомфорт ребенка и понимать, от чего это. 

Вот зарисовка из жизни: у ребенка ремиссия, он дома и хочет сдавать экзамен. В таких случаях комиссия приходит на дом. В день экзамена звонит мама, говорит: «У нас трагедия». Пришла комиссия, там две дамы. Одна из них надушилась какими-то духами, а у ребенка на резкие запахи - рвотный рефлекс, аллергическая реакция. Она перепугалась, завершила экзамен и убежала. А ребенок через 30 минут пришел в себя, и для него это действительно трагедия — он был настроен сдавать, но ему не дали. 

А здесь было полное непонимание ситуации: они думали, что если ребенок дома, то он уже выздоровел, просто ему нельзя пока выходить. Я уж не говорю о том, как они общаются. 

Мы сейчас ставим вопрос о том, чтобы педагоги, которые принимают экзамены у таких детей, проходили специальный инструктаж. Чтобы было четко прописано, какой у ребенка может быть режим приема пищи, воды, медикаментов; поза, в которой ему удобно-неудобно, время, на протяжении которого он может в этой позе находиться, когда ее надо принять и много другое. Понимаете, педагогов надо учить.

Важно

Госпитальная педагогика в России и за рубежом

Прообраз госпитальных школ появился в СССР в 60-е годы прошлого века. Они работали при санаториях, где проходили реабилитацию дети, больные туберкулезом. Поскольку такие санатории обычно находились за городом, в обиход вошло выражение «лесная школа». Со временем оно стала синонимом места, где учатся дети с ментальными проблемами. Ряд санаториев действительно был ориентирован на «умственно неполноценных детей», о чем не стеснялись писать именно в такой формулировке прямо на вывеске.

Обычные детские больницы «обслуживались» просто близлежащими школами. Эта практика кое-где сохранилась до сих пор, но успешной ее назвать сложно — далеко не всегда учителя воспринимали занятия с больными детьми всерьез.

За рубежом — в частности, в Великобритании и Ирландии — об образовании как необходимом условии медико-социальной реабилитации больного ребенка задумались в 1950-60 годы. Но всерьез на уровне государства эту тему подняли в конце 90-х - начале 2000-х годов. Флагманом стали родительские организации, объединившие усилия с врачебными ассоциациями. Например, в Ирландии выработаны специальные методические материалы — руководства о том, как должны проходить занятия для тяжелобольных детей.

В США работа построена по-другому: там это больше локальные практики конкретных больниц. Где-то это может быть на высочайшем уровне, а где-то такого может не быть вообще. Обычно школьный блок объединяется с так называемой службой жизни детей и их семей в больнице. Эта служба состоит из специалистов университетской квалификации: психологов, терапевтов-медиков, музыкальных терапевтов, эрготерапевтов и других.

— Каким человеком должен быть педагог, чтобы работать с тяжелобольными или паллиативными детьми?

— Может, это странно прозвучит для паллиативной темы, но мне не нужен педагог, который растворяется в своей работе 24/7. Мне нужно, чтобы он, условно, в 5 часов ушел домой и вообще забыл, что у него эта работа существует. Чтобы он занимался спортом, ходил в театры, посвящал время своим собственным детям. Потому что здесь нужны люди со стабильной психикой, у которых периоды гиперактивности не сменялись бы апатией, как часто бывает у тех, кто фанатично предан работе. Конечно, тут мне мои коллеги могут возразить: «Сергей Витальевич, что вы говорите, мы же видим вас!». Но, поверьте, у меня много в жизни очень разных интересов. 

Сергей Шариков с учениками. Фото из личного архива

Еще человек должен четко понимать и формулировать, зачем он идет к детям. Здесь ни в коем случае не должно быть мотива «у меня умер близкий, и я так все это прочувствовал...». Потому что к детям не надо идти, чтобы решать свои проблемы. К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом. Именно он прокладывает мостик к нормальной жизни, которая будет у ребенка, если болезнь отступит. Или останется важным, согревающим воспоминанием для его родных, если нет. 

Паллиативная психологическая помощь подросткамПодростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Естественно, я смотрю на профессиональные характеристики человека, но, честно говоря, уже на первой встрече вижу, возьму я человека или нет. 

— Ну, хорошо, допустим, Вы нашли подходящих людей, обучили, но ведь работа с паллиативными детьми эмоционально очень тяжелая, энергозатратная. Как этих педагогов сохранить, чтобы не сошли с ума, не "выгорели", не потеряли себя?

— Во-первых, то, что я сказал выше: нормальная, насыщенная жизнь вне работы балансирует внутреннее состояние. Во-вторых, должны быть четкие этические правила взаимодействия с родителями больных детей. Да, мы все сопереживаем, но надо понимать зону своих возможностей и ответственности. Нельзя давать обещаний, которые не можешь выполнить. 

Выгорание часто происходит от того, что хочется всем помочь, и человек берет на себя, берет, а потом наступает критический уровень. Ресурс кончается, и у человека ощущение, как будто его сбросили со скалы. Причем, родители часто такой обрыв воспринимают как предательство. 

 В-третьих, должна быть точка профессионального роста. Это тоже защитный механизм от выгорания и профилактика мимикрирования в среду. В педагогике очень легко мимикрировать, то есть перенести рабочий контекст, рабочие отношения на всё и всех, кто тебя окружает в жизни. Я как-то шел по школьному коридору во время перемены и вдруг вижу — учительница начальных классов, перед ней стоит ее муж, и она ему говорит так быстро: «Так, значит, смотри, купи в магазине то-то, так, ты записал? Записал. Купи то-то. Так, теперь повтори, что ты записал». Вот чтобы такого не происходило, надо все время развиваться и расти. 

Команда "Заботливой школы" с учениками

И, в-четвертых, от своей работы всегда надо получать удовольствие. Она не должна превратиться хоть в чем-то в тяжелый труд. Поэтому когда мне говорят: «Ой, вы вообще герои!», я отвечаю: «Нет, никакие мы не герои. Мы никакого геройства не совершаем. Мы выполняем свою работу и получаем от этого кайф». 

Беседовала Евгения Резван

Благодарим команду волонтеров фонда «Вера» за помощь в подготовке материала.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
О паллиативной помощи
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
О паллиативной помощи
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?

Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Подробнее
Родственникам
Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?

Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»

Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь

Подробнее
Родственникам
Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»

Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка

Подробнее
Важно
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка

Больничный клоун Костя Седов: «На время карантина запускаем онлайн-общение с детьми»

Основоположник больничной клоунады в России - о своей работе, ее радостях и вызовах, своей жизненной философии

Подробнее
Важно
Больничный клоун Костя Седов: «На время карантина запускаем онлайн-общение с детьми»

Основоположник больничной клоунады в России - о своей работе, ее радостях и вызовах, своей жизненной философии

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка

Подробнее
О паллиативной помощи
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка

Больничный клоун Костя Седов: «На время карантина запускаем онлайн-общение с детьми»

Основоположник больничной клоунады в России - о своей работе, ее радостях и вызовах, своей жизненной философии

Подробнее
О паллиативной помощи
Больничный клоун Костя Седов: «На время карантина запускаем онлайн-общение с детьми»

Основоположник больничной клоунады в России - о своей работе, ее радостях и вызовах, своей жизненной философии

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
О паллиативной помощи
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?

Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Подробнее
Права пациента
Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?

Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»

Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь

Подробнее
Психология
Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»

Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь