Совместно с Благотворительным фондом «Детский паллиатив» мы публикуем главу из книги британского терапевта Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире», посвященную особенностям процесса горевания у детей, практическим советам, как помочь им пережить утрату и как поддержать во время похорон. Отрывок будет полезен как родственникам ребенка, так и специалистам, работающим в сфере паллиативной помощи. Полная версия книги доступна для скачивания по ссылке.

Что вам, возможно, уже известно 

• Горе — это эмоциональная и социальная реакция на потерю, в то время как горевание (беривемент) — это состояние переживания после тяжелой утраты кого-то или чего-то дорогого. Скорбь — это внешнее выражение утраты.
• Семьи, сообщества людей и разные культуры могут горевать и скорбеть по-разному. Ритуалы могут помочь обрести исцеление и облегчение.
• Важно, чтобы медики всегда с уважением относились к пожеланиям семьи, к ее культурным традициям и нормам.
•  Врачи и медсестры могут играть огромную роль в том, чтобы помочь людям переживать горе, просто сохраняя стабильность и профессионализм, оставаясь опытным слушателем, выполняя роль человека, который помогает в практических вопросах, таких как получение льгот, больничных листов и психологической помощи.

Что вам может быть полезным 

• Горе — это естественное следствие смерти близкого человека, но, когда умирает ребенок, его смерть причиняет гораздо больше страданий близким ему людям. Смерть ребенка может кардинально изменить их жизнь. Члены семьи, особенно родители, могут горевать очень долгое время, и им может потребоваться постоянная поддержка или консультирование, чтобы помочь вернуться к жизни и справиться с потерей.
• Смерть ребенка часто оказывает влияние на большое число членов семьи, включая родителей и тех, кто ухаживал за ребенком, бабушек и дедушек (которые могут горевать не только об умершем внуке или внучке, но также и о потере, которую пережил их ребенок), братьев и сестер, в том числе двоюродных, а также дальних родственников или приемную семью.
• Умирающему ребенку тоже нужно принять собственную приближающуюся смерть.
• Будучи врачом или медсестрой, вы уже обладаете опытом общения с людьми, перенесшими тяжелую потерю. Важно не забывать о глубоких душевных переживаниях, которые может повлечь за собой смерть ребенка, а также о том, что у понесших утрату детей и взрослых горе проявляется по-разному.

Понесшие утрату горюющие родители 

Такие родители нуждаются в особом внимании. Никто не может спрогнозировать, как они будут чувствовать себя после смерти собственного ребенка. Большинство родителей описывают это как ураган эмоций, варьирующих от оцепенения до яростного гнева, глубокой печали и некоего облегчения. Нерациональное на первый взгляд поведение и реакции тоже довольно часто встречаются, так же как и подавляющее физическое опустошение и маниакальная активность.

Родители могут пытаться говорить с вами, просто искать в вас того, кто слушает. Однако в большинстве случаев их нужно перенаправлять в специальные службы, которые смогут помочь им справиться с потерей (если таковые есть в наличии). Сразу после потери ребенка важно поддерживать контакт с семьей, т.к. родители могут чувствовать себя лишенными чего-то важного, — еще вчера они получали интенсивную паллиативную помощь и вдруг все закончилось. Будет хорошо, если внутри команды вы договоритесь о некоем плане поддержки семьи после смерти ребенка, чтобы помочь им привыкнуть к жизни без него и попытаться вернуть ощущение «нормальности» в свою жизнь. Некоторым семьям помогает, когда каждый день в течение первых нескольких месяцев они фокусируются на смерти своего ребенка в определенное время, вместо того чтобы давать горю поглощать себя каждую минуту. Очень помогает, когда другие люди помнят такие важные моменты, как день рождения, религиозные праздники или годовщина смерти ребенка.

Имеет смысл рекомендовать некоторым семьям собрать «шкатулку памяти», положив в это особое место любимые вещи ребенка, например одеяльце, медвежонка, что-нибудь, что напоминает об их малыше. Книги или альбомы памяти, в том числе с фотографиями, тоже помогут родителям высвобождать эмоции и иметь вещи, напоминающие об их ребенке. Необходимо признать, что скорбь об ушедшем любимом ребенке может никогда не закончиться и не исчезнуть. Талбот (Talbot) — мать, потерявшая ребенка и консультант по переживанию горя, пишет: «Исцеление после смерти ребенка не означает полное избавление от боли. Исцеление означает принять эту потерю и научиться жить с ней. Это означает быть способным любить других людей и снова отдавать себя жизни. Исцеление наступает тогда, когда родители решают, что они не позволят боли быть единственным проявлением того, что они по-прежнему любят своего ребенка» (Talbot, 2002).

Горюющий ребенок 

Умирающий ребенок горюет о надвигающейся утрате своей собственной жизни. Его братья и сестры, а также другие дети из числа родственников и друзей умирающего ребенка горюют тоже. Иногда с детьми трудно говорить о смерти так, чтобы они до конца осознали это. Ниже приведены некоторые подсказки для таких особых ситуаций, когда ребенок потерял другого ребенка, которого очень любил (родные или двоюродные братья/сестры, друзья).

Как дети переживают горе 

• Трудно разумно обобщить то, как дети реагируют на смерть любимых: темперамент, личности и обстоятельства могут сильно отличаться.
• Дети и молодые люди могут демонстрировать разную реакцию, т.к. отчасти она определяются уровнем их развития.
• Реакция также будет разной в зависимости от причины и природы смерти, семейных обстоятельств, предыдущего опыта смерти и травмы в семье, возраста, отношений с умершим человеком, положения в семье, длительности знакомства, собственной гибкости, поддержки и помощи, которую получают.
• Дети могут быть неустойчивы в своем горе, переходя от внезапной грусти к столь же неожиданному проявлению счастья. Это может очень сбивать с толку и вас, и их тоже. Позволяйте детям выражать свои внутренние эмоции и поддерживайте их в проживании этих чувств. Убеждайте детей в том, что подобные чувства нормальны, поэтому не нужно бояться их проявления.

Как помочь ребенку пережить горе и горевание после тяжелой утраты 

Подходящий термин — «работа с гореванием после тяжелой утраты» — подразумевает, что люди должны выработать свой путь прохождения через разнообразные эмоции, чувства, мысли и поведенческие реакции в процессе собственного опыта горевания.

С позиции оказывающего помощь человека вы должны делать все возможное, чтобы попытаться помочь горюющим детям в их «работе», цель которой — справляться с горем настолько успешно, насколько это возможно.

Конечно, проблема этой модели в том, что никто не может сказать, что значит «успешно» для каждого конкретного человека. Однако полезно мыслить такими терминами и разделить всю «работу» на три этапа:
1. До утраты. Ребенок начнет горевать сразу, как только поймет, что он или дорогой ему человек умирает.
2. В период умирания.Все происходящее в период умирания ребенка имеет огромное влияние на тех, кто останется жить. Мучительная и травматичная смерть часто оставляет у живых чувство вины, гнев и боль. В то же время «хорошая смерть» может помочь вспоминать хорошие мгновения жизни умершего ребенка.
3. После смерти. Теперь горе ребенка может быть сосредоточено на том, что уже потеряно (а не на том, что будет потеряно).

До утраты

• Поощряйте ребенка к тому, чтобы он говорил и общался, особенно с семьей и друзьями.
• Избегайте абстрактных объяснений, таких как «твой братик заснул».
• Позволяйте ребенку выразить эмоции.
• Не давайте ребенку ложных заверений (например, говоря, что «через некоторое время тебе точно станет легче»).
• Поощряйте «нормальность» в других сферах жизни, например посещение школы.
• Позволяйте отрицанию присутствовать, но сделайте так, чтобы ребенку было легко задавать вопросы.
• Старайтесь сделать предстоящую утрату реальной для ребенка, включайте его в такие дела, как планирование похоронной церемонии и последних похоронных ритуалов.
• Дети очень креативны, поэтому они могут захотеть поучаствовать в создании книги или альбома памяти, чтобы хранить там особые воспоминания о времени, проведенном вместе, и чтобы возвращаться к ним в более старшем возрасте.
• Будьте готовы к преждевременному гореванию, которое часто выражается как тревога по поводу расставания, печаль, гнев или отдаление.
• Постарайтесь предотвратить изоляцию ребенка, если семья «держит рот на замке». Объясняйте ребенку, поощряйте его к более открытым коммуникациям и к тому, чтобы поделиться с другими людьми.
• Помните, что маленькие дети имеют богатое воображение и могут привязать огромные последствия (включая смерть) к крошечным причинам (например, к тому, что они расстроили мамочку в тот день). Используйте игры или рассказывание историй с куклами или медвежатами, чтобы помочь детям выразить чувства и дать вам возможность скорректировать ложную вину, которую они на себя взяли.

После смерти

В разных культурах может считаться нормой (а может и не считаться), если дети видят тело умершего или посещают похороны. Решение о том, увидеть ли тело умершего, всегда должно оставаться на усмотрение ребенка.

Попрощаться с телом может помочь горюющему ребенку:

• Начать говорить «до свидания».
• Начать принимать реальность и необратимость смерти.
• Начать осознавать, что произошло.
• Понять, что ребенок не вернется.
• Меньше бояться. Прежде чем ребенок увидит тело, дайте ясную и детальную информацию по поводу того, что случилось. Например: «Джозеф лежит на кровати. Он выглядит не совсем так, как когда он был жив. Он совершенно неподвижен. Он не сможет говорить и не будет двигаться. Если ты прикоснешься к нему, ты не почувствуешь тепла, ты можешь почувствовать холод. Он одет в свою светлую футболку и в свои темно-серые брюки. В комнате довольно много цветов и еще несколько открыток». Позвольте ребенку самому решить, что он будет делать, когда войдет в комнату: например, замрет у двери, прикоснется и погладит тело, оставит рисунок рядом. Дайте ребенку право выбора решить, хочет ли он, чтобы кто-то был с ним, или хочет недолго побыть один.

Посещение похорон 

• Постарайтесь сделать так, чтобы дети были с кем-то, кто их поддержит.
• Убедите их, что хоронят или кремируют тело только того человека, который умер.
• Объясните, что умерший человек уже ничего не чувствует и ничего не боится.
• Объясните, что умерший человек больше не страдает и не чувствует боли.
• Объясните, что после похорон будет что-то вроде «вечеринки», по этому поводу не нужно удивляться или расстраиваться.
• Подготовьте их к тому, что взрослые могут говорить странные вещи, например, мальчику могут сказать, что теперь он «старший в семье». Ребенку будет важно услышать, что на самом деле это не так.
• Создайте условия, чтобы ребенок чувствовал себя вовлеченным (например, он может нарисовать для умершего человека рисунок и оставить его рядом с телом или сказать что-то на похоронах).

Альтернативное прощание 

Если ребенок не может или не хочет идти на похороны, попытайтесь предложить ему альтернативную церемонию прощания, чтобы помочь справиться с горем. Например, можно провести памятную церемонию дома или у могилы; отправиться в места, связанные с особыми воспоминаниями; создать свое место для прощания; выпустить в воздух шарики с пожеланиями; зажечь свечу и поделиться особенными воспоминаниями друг с другом; начать создавать книгу или шкатулку памяти.

Полезные источники информации 

• Bluebond-Langner,M. (1980) The Private Worlds Of Dying Children, Princeton: Princeton University Press.
• Goldman,A. Hain,R. and Liben,S. (2006) Oxford Textbook of Palliative Care for Children — Chapter 15. Oxford: Oxford University Press Telephone and Internet support
• The Child Death Helpline: The Child Death Helpline is a helpline for anyone affected by the death of a child of any age, from pre-birth to adult, under any circumstances, however recently or long ago: http://www.childdeathhelpline.org/ Helpline: 0800 282 986 Email: contact@childdeathhelpline.org
• Winston’s Wish is a childhood bereavement charity that provides services to bereaved children, young people and their families: http://www.winstonswish.org.uk/
• The Compassionate Friends UK is an organisation of bereaved parents and their families offering understanding, support and encouragement to others after the death of a child or children. They also offer support, advice and information to other relatives, friends and professionals who are helping the family: www.tcf.org.uk Helpline: 0845 123 2304 Email: info@tcf.org.uk
• TCF Sibling Support is a project run by The Compassionate Friends which provides nationwide self-help support for people who have suffered the loss of a brother or sister. www. tcfsiblingsupport.org.uk
• The Child Bereavement Charity http://www.childbereavement.org.uk
• Grief Encounter aims to help and support each person with an individual http://www.griefencounter.org.uk
• Season for Growth is a loss and grief peer-group education programme for young people aged 6-18 years in England & Wales: http://seasonsforgrowth.co.uk/ and for Scotland: http://www.notredamecentre.org.uk/seasons-for-growth.aspx.htm

Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; Ред. перево- да канд. мед. наук Н. Савва — М.: Издательство «Проспект», 2017. — 464 с. ISBN 978-5-98597-341-9