Меня зовут Альбина, моей маме Ирине было 52 года. Молодая, активная, немного тревожная, с хорошим чувством юмора. Мама два года боролась с онкологией, из которых полтора никому, кроме меня не говорила о болезни.  Я думала, что в лечении рака самое сложное химия, облысение, слабость и постоянный страх, но теперь вижу, что самое тяжелое для мамы — терминальная стадия, а для нас, близких, видеть, что мы ничем не можем помочь и не можем ни на минуту отойти от ее кровати. 

Удивительно, но в интернете почти нет информации о том, как умирают от рака. В основном истории, как лечат даже четвертую стадию и как с этим живут. Почему никто не говорит правду о смерти? Так много медийных проектов, как люди побороли рак, но так мало о том, как заметить критический момент, точку надлома между жизнью и смертью и как поймать этот момент, не упустить. Я ничего не знала об этом. Не знала, что в хосписе находятся люди разного возраста, и большинство из них с онкологией. Не знала, что у многих сильнейшие боли и им помогает только морфин. Я не знала про подгузники, подмывания, галлюцинации и постоянную, непрекращающуюся рвоту. 

А если бы я все это знала? Что бы я могла изменить в нашей истории?

Что по-настоящему оказалось полезно — это Фонд помощи хосписам «Вера», Онкофонд, Служба психологической помощи «Ясное утро». Если бы не книга «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому» и портал «Про паллиатив», я бы сошла с ума. Хотя, наверное, я уже чуть-чуть. 

Почти два месяца моя жизнь была полностью посвящена маме: сначала последние попытки найти решение в московской больнице, потом хоспис в Зеленограде и затем сложная организация перелета из Москвы в Братск. В хоспис мы попали после обследования в Москве, где нам ничего не объяснили, а просто дали направление на другую химию. Мама стремительно теряла силы и была не в состоянии пройти новую терапию. Мы начали обращаться к врачам через друзей в поисках решения и все сочувственно писали, что вам нужна паллиативная помощь, нужен хоспис. 

До личного знакомства с хосписом — я его боялась. Само слово казалось мне предвещающим эмоциональное унижение болеющего человека и семейное предательство. Разговор с теми, кто был связан с хосписами, в основном, сотрудниками горячих линий, и с людьми, работающими в благотворительных организациях, развеял этот миф, я доверилась этим людям. 

Мы вызвали врача паллиативной помощи и он подтвердил, что профессиональная помощь возможна в хосписе, к тому же я уже не справлялась, накануне мама упала.

В первые две недели в хосписе все было хорошо. Маме стало спокойнее, за ней ухаживали так, как не было ни в одной больнице. Я ездила почти каждый день и удивлялась, как хоспис похож на санаторий и насколько эмпатичные сотрудники и врачи. Мама продолжала говорить «я приехала не умирать, а лечиться». 

В этот период мои взгляды изменились: хоспис — это не страшно. Страшно мучение и неизвестность. Страшно безразличие системы здравоохранения, которая не учит врачей разговаривать с пациентами. До хосписа с мамой никто не говорил о диагнозе «по-человечески», не поддерживал ее эмоционально. До сих пор тяжело вспоминать, как врач из районной поликлиники сказал маме: «Вот сердечники — самые удобные. Чик и умер, и никто не мучается. А вы раковые, сами мучаетесь и родных своих мучаете», а другой рассказал, что не рак убивает человека, а сама химия. После этого мама потеряла доверие к врачам, перестала пить таблетки и пропустила одну химию. Остается только догадываться, насколько дней и месяцев эти слова сократили жизнь мамы. В каком-то смысле, ее убили слова и безразличие людей. Я своими глазами увидела, что умирать в России еще сложнее, чем жить.

После двух недель в хосписе, мама срочно захотела домой, в Братск (5 часов на самолете). В ее тяжелом состоянии это было почти невозможно. Я организовала медицинский перелет, так как любое желание, любая радость — это то немногое, что мы могли для нее сделать. Самым сложным было осознание, что в Братске в критическом случае нам никто не поможет. Мама уже не ходила, не могла за собой ухаживать, в любой момент могли потребоваться сильные обезболивающие и мы ехали туда, где даже слово «паллиатив» было знакомо не всем врачам.

Я решила рассказать свою личную историю. Может быть прочитав ее, вы захотите больше узнать, почему активисты и работники фондов говорят о важности помощи тяжелобольным и почему каждому из нас может понадобиться паллиативная помощь в будущем. Или может быть моя история поможет вам сделать выбор в пользу того, чтобы остаться дома с тяжелобольным родным человеком и последние месяцы его жизни провести вместе, а не быть на работе. Может быть вы уже ухаживаете за больным и у вас нет сил. Пусть моя история будет для вас поддержкой, чтобы вы не боялись конца. 

Я хочу поблагодарить фонд помощи хосписам «Вера» за личную поддержку в критический момент.

***

После двух месяцев ухода за мамой я начала сильно уставать. Я стала раздражаться, потому что казалось, что иногда она специально требует так много внимания: мама почти не спала и постоянно просила ее подвинуть, сделать массаж или успокоить. То есть в буквальном смысле мы — я, бабушка и тетя — не могли от нее отойти, сидели с ней по очереди. Иногда приходили подруги — это спасало. Два часа личного времени стали самой большой ценностью: я гуляла к морю или сидела в кафе и думала. 

За день до смерти мамы я была у папы, где смогла выспаться и сходить в баню — еще один источник моего расслабления. Мы вернулись в обед, маму сильно рвало чем-то зелено-коричневым. Тетя и бабушка были вымотаны, они не спали всю ночь. Раздражение висело в воздухе. 

Хочу остановиться на раздражении. Оно возникает не сразу: сначала мы отдавали все силы, заботу, любовь, выполняли все просьбы. Но каждый день маме становилось «чуточку хуже». По привычке казалось, что ты вкладываешь усилия для выздоровления и потом будет легче, но все наоборот.

От этого и возникало раздражение, при этом оно было не адресовано лично к маме. Это обобщенное раздражение на всю ситуацию, на социальную систему, которая не может помочь родственникам, например, предоставив отпуск за тяжелобольным человеком и все-таки иногда на маму, потому что она не жалела нас. Но мы никогда не узнаем, что она чувствовала, поэтому я успокаивалась и перенаправляла раздражение в физическую силу, чтобы ее поднять или повернуть на бок.  

Целый день маму рвало каждый час, а может и чаще. У меня самой развился рвотный рефлекс, бабушка хотела спать. Безысходность. Как это остановить? Что делать, когда знаешь, что ни скорая, ни врач не поможет.

В книге по уходу за тяжелобольными я прочитала, что такая рвота может быть кишечным кровотечением. Я сказала маме, что хочу вызвать скорую, что такое состояние может быть опасно. В этот момент мама очень испугалась. Ее ответ был тревожным, она зависела от меня. Хочу запомнить ее слова, она ответила: «Мне становится легче после рвоты. Это очищение организма, я очищаюсь. Доченька, я специально это делаю, но если тебе тяжело, я обещаю, что больше не буду. Только не вызывай скорую».  

После этих слов рвота стала реже, я удивилась, неужели мама могла ее контролировать? Когда я видела мамин страх, что я вызову врачей или увезу ее в больницу, мне было не по себе. Она была такой беззащитной, решения были в моих руках. Мне не нравилась эта «условная власть» над мамой — она была  беспомощная, испуганная, так сильно боялась моих решений, которые ей не понравились бы. Поэтому я следовала за ее желанием, уважая ее право распоряжаться своим здоровьем, несмотря на наши мучения. В маминых просьбах была детская мольба как будто «Пожалуйста, не делай этого. Я больше не буду». 

Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на домуПолезные и важные материалы для родственников и близких тяжелобольного человека

В тот вечер я решила написать маминому терапевту в надежде на то, что есть хоть какие-то лекарства. Мы не вызывали скорую, так как она была накануне и врачи ничем не могли помочь, и желая поскорее избавиться от бесперспективной пациентки, мучали пропавшие вены, чтобы поставить хлорид натрия. Терапевт дала название лекарства и к вечеру мы поставили укол, который убирал рвоту и тошноту. Ненадолго зашла подруга детства, но мама не могла говорить, сильная сухость во рту, изжога. Подруга пыталась отвлечь разговором, а мама отвечала: «завтра будет лучше». В голосе появился хрип. В девять вечера мама уснула, хоть и не спокойно, но все же проспала до полуночи. За все дни это спокойствие на три часа, дрема и отсутствие рвоты были для нас, близких, отдыхом. 

Каждую ночь начинался страх, беспокойство. Учащалось сердцебиение. В этот раз было также. Мама проснулась и начала метаться, началось что-то похожее на паническую атаку. Но в этот раз она пробовала встать с кровати, была очень раздраженной и говорила «Альбина, пошли отсюда», «забери меня скорей». Несколько раз мама повторяла: я хочу выйти, хочу выйти отсюда. Она злилась на меня, так как ей казалось, что я с ней спорю и не выполняю эту просьбу. Мне сложно представить, откуда она хотела выйти, но это было что-то пугающее и неприятное. В какой-то момент я представила, может быть она увидела свои похороны и хотела от них убежать? 

Потом она захотела в обычный туалет. Было ощущение, что она забыла, что лежит в кровати и уже не ходит. 

Мама металась, мы решили посадить ее на туалетный стульчик, хотя она совсем не двигала руками и ногами. Ее дыхание было быстрым, сильным, возбужденным. Когда мы ее посадили, мама обняла бабушку, и в этот момент ее лицо перекосилось — рот открыт, глаза с большими зрачками на выкате подняты вверх.

Она молчала, слышно было только возбужденное дыхание. Все как будто остановилось, и сознание покинуло ее. Это было страшно, я не выдержала и заплакала. Эта сцена напомнила мне средневековую живопись. Мама была в объятиях своей мамы. Бабушка не показывала испуг, но я его видела, чувствовала ее горе. 

Потом мы положили маму на кровать. Сознание снова вернулось, но дыхание не успокоилось и мы продолжали гладить ее по голове. Мне показалось, что все стало как прежде.

После я читала про агонию и нашла картинки из живописи, которые напомнили этот момент. Я легла в ноги к маме, сжимала их, желая согреть, чтобы она чувствовала, что мы рядом. Бабушка гладила голову. В какой-то момент мама начала мычать, она не могла говорить, я это не сразу поняла. Я чувствовал, что продолжался тот же страх, что и в начале, когда она хотела «выйти». 

Я сказала, давай помолимся и увидела мамина согласие. Я начала вслух молиться от имени мамы: Господи, успокой меня, дай мне силы, дай мне здоровья. Аминь. Так как я хотела спать, я не могла придумать сильную молитву, все было просто. После второй молитвы, я услышала в мамином мычании «аминь и господи». Меня это обрадовало, я поняла, что мама меня слышит и она в сознании. Мы долго молились, и я чувствовала, что это успокаивает ее, дыхание немного приходило в норму. Я повторяла, чтобы мама ничего не боялась, что мы рядом. Я не понимала, что это последний час жизни. 

Сейчас я думаю, что в тот момент она испытывала? Ей было страшно или больно? Может из-за того, что она осознавала, что не может говорить, это пугало? Но я счастлива, что она молилась, мы в унисон говорили, мне это воспоминание дарит успокоение. 

Я решила пойти в свою комнату и немного отдохнуть, казалось, что все возвращается на свои места. Не было ощущения, что это конец, что это час ухода из жизни и прощание. Я лежала в соседней комнате, слышала тяжелое, быстрое дыхание. Может быть минут десять или больше, потом дыхание стало медленнее и тише, я обрадовалась, что мама засыпает. Потом еще реже, потом стало тихо. Я выдохнула и лежала пару минут. 

Когда бабушка зашла в комнату, я подумала, что она скажет, что мама уснула, но бабушка сказала: «иди посмотри на маму». Бабушка сказала спокойно, но я поняла, что мама умерла. 

Я зашла в темную комнату, в прихожей горел свет и освещал мамино лицо. Большие зрачки, приоткрытый рот, ноги согнуты в коленях. Иногда мама так засыпала и первые секунды казалось, что все как прежде. Я спросила «мама, ты спишь?». Я прикоснулась ухом к ее груди и слышала удары сердца. Я радостно ответила бабушке, что пульс есть. Позже я поняла, что мое сердце так сильно билось, что от прикосновения к маме этот звук отражался и мне казалось, что это ее сердце. Я начала слушать дыхание, трогать лоб. Мама была теплой и как будто живой. Бабушка стояла рядом. Я не помню, что сказала, но я поняла, мама умерла. 

Я вышла из комнаты, чтобы позвонить в скорую. Первое, что я сказала: «кажется, моя мама умерла». Сонный голос диспетчера отвечал — так умерла или нет? Я ответила, что не знаю, не могу понять, но кажется, что умерла. 

Я вернулась в комнату с мамой и обняла бабушку, сказала, что она хорошая мама и что-то еще. Только потом я поняла, что это мой последний час с мамой и надо проститься. 

Я гладила волосы теплой мамы, мне было с ней хорошо. Я чувствовала, что наступило облегчение. Я сказала все самое хорошее — к счастью, последние два месяца вместе подарили мне возможность говорить ей об этом каждый день. В тот момент, казалось, что мама еще рядом. Она была живой и теплой. 

Она очень медленно остывала, почти незаметно. Бабушка попросила ей закрыть глаза, но я хотела оставить, чтобы смотреть на маму, чтобы чувствовать ее живой. Я не знала, что это делают потому что дальше глаза застывают и не закрываются. 

Мы провели в комнате с мамой почти два часа. Так невозможно попрощаться на похоронах, такое чувство не возникало потом, после, когда я разговаривала с мамой в пустой квартире. После того часа я почувствовала, что ее больше нет физически и духовно. Я чувствовала, что  мама не смотрит на меня с неба. Я ощущала, что больше ее нет, нигде и ни в каком виде. Раньше мне казалось, что все будет по-другому, и я буду чувствовать, что мама где-то рядом, что будет какой-то знак. 

Я думаю, что у моей мамы была хорошая смерть. Она хотела домой и мы выполнили ее просьбу, несмотря на все сложности. Семья всегда была рядом и не было никаких упреков в адрес мамы. Мы делали массаж, пытались покормить, двигали подушки, говорили про дачу и кота. Мы ее любили, и я надеюсь, что мама это осознавала, хоть и не говорила. 

В тот момент, когда мама была в объятиях своей мамы, в отстраненным состоянии, за два часа до смерти, в момент молитвы — наверное, ей было страшно, но мы дарили любовь и заботу. Я хотела бы так умереть, а не в больнице, с чужими людьми и под капельницами. 

На похоронах я сказала неожиданную для себя фразу: так пусть та любовь, которую вы сейчас испытываете к маме станет энергией, которая подтолкнет ее к полету и новому путешествию. Я представила, что все мы стоим и излучаем что-то прозрачное, как тепловой мираж в жаркую погоду. Чем нас больше, чем больше любви, тем сильнее это прозрачное, прыгучее пространство, от которого мама сможет оттолкнуться и улететь, оставив свою привязанность к этой жизни. Я представляла, что ей тоже может быть тяжело и таким образом мы можем ей помочь. 

Я благодарна всем людям, кто помогал нам с информацией, контактами, цветами для мамы. Я была удивлена, как быстро в людях просыпается добро. И как добро объединяет людей. 

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.