Как жить, если близкий перестал тебя узнавать
Фрагмент из книги Патти Дэвис, дочери Рональда Рейгана, у которого в 1994 году была диагностирована болезнь АльцгеймераКак жить, если близкий перестал тебя узнавать
Фрагмент из книги Патти Дэвис, дочери Рональда Рейгана, у которого в 1994 году была диагностирована болезнь АльцгеймераВ издательстве «Олимп-Бизнес» вышла книга «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать: Психология семейного кризиса». Ее автор, Патти Дэвис — американская актриса и писательница, основательница группы поддержки для людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера (БА). А еще Патти — дочь 40-го президента США Рональда Рейгана, который также страдал от этого заболевания.
Находясь рядом со своим отцом в годы его болезни, она проделала большую работу по изучению принципов ухода за людьми с БА и получила огромный объем практических знаний, которым и делится в книге.
История Патти иллюстрирует, какую роль играют невысказанные обиды, подавленные эмоции и отсутствие взаимопонимания в семье, когда родственник заболевает Альцгеймером. В книге подробно рассматриваются сложные вопросы: как справиться с постоянной тревогой за здоровье близкого, как принять и проработать горе, как выстроить контакт с человеком, который перестал тебя узнавать.
Это издание станет полезным руководством для тех, кто проходит такой же путь, как автор. Кроме того, столь глубокая, деликатная и откровенная книга будет интересна всем, кто хочет разобраться в себе, своих отношениях с родными и наладить связь с семьей.
С разрешения издательства публикуем фрагмент.
Оформить предзаказ на книгу можно по этой ссылке.
Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали БА, — это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения.
Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА — это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, — чувствам, которые нужно принять и проработать.
Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, — поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время — буквально вписать его в свой график, — когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.
Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией — нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже.
Чтобы помочь своему близкому, вам придется привлечь профессионалов. Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.
В начале своей карьеры писательница Марианна Уильямсон много работала с людьми, которым диагностировали СПИД, в том числе в рамках групп поддержки. Вот что она говорила о серьезности данного заболевания и трудностях, которые с ним связаны: «Это вам не простуда». Я могу сказать то же самое о БА.
С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.
Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту — не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.
Если у вас с родителем всегда были сложные отношения, БА не превратит их в близкие и задушевные. Но если вы соберетесь с силами и уделите себе время на исследование этой новой главы вашей жизни, если попробуете хоть немного ослабить влияние прошлого, то увидите своего родителя с совершенно новой стороны и, быть может, позволите себе простить его. Но у вас не получится сделать это, если будете изнурять себя ежедневным одеванием, готовкой и тысячей других обязанностей, которые входят в услуги профессионального сопровождающего. У вас попросту не останется ни времени, ни сил на создание новой эмоциональной связи с родственником.
Мало кто из нас получал профессиональное образование по уходу за людьми с деменцией. Но есть люди, которые научились всему самостоятельно. Если вы делегируете им часть этих обязанностей, то сделаете жизнь своей мамы или своего папы чуть лучше на то время, пока болезнь будет забирать их у вас.
С приходом пандемии COVID-19 многие люди забрали своих близких из специализированных учреждений, боясь, что родственник заразится там вирусом. Из-за безвыходности ситуации им пришлось поселить больных у себя дома. Если вы вдруг стали полноценным сопровождающим человека с деменцией, то поддержка в первую очередь понадобится именно вам.
Выделите себе время на восстановление сил — время, которое вы проведете не у себя дома, а вдали от больного. Найдите себе замену на пару часов, отправьтесь на берег реки, прогуляйтесь на природе, сходите в гости к другу.
Одновременно с этим следите за своими мыслями: если они крутятся вокруг больного, если вы продолжаете беспокоиться о том, что во время вашего отсутствия что-то может пойти не так, то этот перерыв не поможет вам восстановить свои силы, а станет простой сменой декораций.
Не важно, какой вид сопровождения вы оказываете родственнику, — я советую вам делать всё возможное для того, чтобы поддерживать свое ментальное и физическое здоровье. Физически тяжелому уходу за больным сопутствует и сильнейшая эмоциональная нагрузка. Особенно если вы в одиночку принимаете на себя все заботы по сопровождению родственника. Если внешние обстоятельства вам не подконтрольны, попытайтесь укрепить свое эмоциональное состояние, осознав все аспекты своего положения — как внешние, так и внутренние. Стресс способен довести сопровождающего до больничной койки, поэтому забота о себе должна стать вашей первоочередной задачей.
Если вы раньше никогда не практиковали медитацию — сейчас самое время начать. Исследования показывают, что медитация оказывает значительное влияние на психическое состояние человека, даже если уделять ей всего двадцать минут в день. Медитация способствует снижению уровня кортизола, гормона стресса. Помните, что в мире деменции наибольший стресс испытывает не больной, а его близкие.
Человек с деменцией не испытывает грусть или стресс постоянно. Для него это приходящее и уходящее состояние. Для сопровождающего — нет. Поэтому найдите для себя способы снизить стресс и тревогу, ведь вы будете испытывать их на протяжении всей болезни близкого.
***
Если ваши мать и отец живут вместе и одному из них поставили диагноз «деменция», вам придется иметь дело с чувствами обоих родителей. Больной будет испытывать страх и гнев. Второй попытается понять, чем это обернется для их дальнейшей жизни. В большинстве случаев здоровый родитель будет пытаться заботиться о своем супруге и убеждать себя в том, что он может сделать всё сам. Позвольте ему пожить с этими мыслями какое-то время, а потом попытайтесь аккуратно предложить нанять сопровождающего со стороны на пару часов в день. Постарайтесь выбрать момент, когда он сможет принять это предложение всерьез.
У всех родителей есть история отношений, которые они построили до рождения нас, их детей, и эти отношения, не связанные с детьми, сохраняются. Родители должны самостоятельно, без вашего вмешательства подумать о своей дальнейшей совместной жизни. В конце концов они придут к выводу, что пожилой человек, у которого есть собственные проблемы со здоровьем, не может быть полноценным сопровождающим для своего супруга с БА. Но это осознание ваш родственник перенесет проще, если вы дадите ему какое-то время на адаптацию к новому образу жизни, при этом внимательно присматривая за ним.
Вероятно, в какой-то момент вам захочется вмешаться и настоять на найме стороннего сопровождающего, но, если вы дадите своим родителям немного свободы и времени для того, чтобы принять неотвратимость судьбы, всем вам будет проще. Если повезет, родители сами поймут, что им нужна помощь.
Ситуация, сложившаяся в моей семье, была уникальна, ведь отец постоянно находился под надзором спецслужб. Поэтому у него был личный шофер, и он не мог просто уйти из дома в неизвестном направлении. На начальных стадиях болезни он продолжал каждый день работать по нескольку часов. Моя мать решила, что поддерживать знакомый распорядок дня для него будет правильным решением. Может быть, эта идея пришла ей в голову случайно, а может быть, она была следствием ее консерватизма. Как бы там ни было, этот метод сработал. Отец повторял ежедневный ритуал: надевал рабочий костюм и отправлялся в знакомое место — свой офис. Предсказуемость этих действий как будто заземляла его. Когда его симптомы усугубились и ездить на работу стало невозможно, мать наняла для отца дневного помощника. Медицинского образования от него еще не требовалось, он должен был обеспечивать отцу компанию и безопасность, а также ограждать его от рискованных действий.
Деменция у супруга или партнера — это иной вид боли, нежели деменция у родителя. Речь идет о вашей второй половинке, о вашем возлюбленном, о человеке, с которым вы мечтали вместе состариться — и уж точно не подобным образом. Что касается ухода за близким, в данном случае особенно важно осознавать величину утраты и не забывать про нее, посвящая всё свое время сопровождению больного. Вы не сможете исполнять обе роли одновременно. По возможности позвольте профессионалу, который обучен уходу за пациентами с деменцией, заниматься всеми рутинными процедурами, а сами постепенно прощайтесь с человеком, которого у вас забирает БА.
