8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Ребенок больше любого диагноза

Как учатся в школе дети с неизлечимыми заболеваниями

Ребенок больше любого диагноза

Как учатся в школе дети с неизлечимыми заболеваниями

Образование — не всегда про багаж знаний и гарантированный результат. Для некоторых детей невозможны планирование, прогнозирование и постановка цели, потому что у них особая жизнь, особый сценарий развития. Иногда главным результатом становится сам процесс обучения и повышение качества жизни ребенка в точке «здесь и сейчас».

А зачем ему учиться?

У 14-летнего Димы тяжелое редкое заболевание. Вместе с мамой он периодически живет в Елизаветинском детском хосписе — ждут трансплантацию печени в Центре трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова. Мальчик болен с раннего детства, но сосудистую аномалию ему диагностировали только год назад в Федеральном медучреждении, а до этого врачи в родном Саратове не находили никакой патологии и только советовали родителям больше нагружать его физическими упражнениями: «Ему просто надо делать зарядку, заниматься спортом».

Дима. Фото из семейного архива

Сложная диагностическая эпопея сопровождалась у мальчика и трудностями в школьном опыте. Первая учительница Димы жестко делила детей на группы — кто-то будущий медалист, кто-то хорошист, а вот эти ребята совершенно не способны к обучению. Так как Дима из-за болезни часто пропускал уроки, его определили в группу отстающих.

Юлия, мама мальчика, говорит, что устала оправдываться перед учителем и перевела сына в другую школу. Но в ней все оказалось еще хуже, физически слабых детей там просто травили. Один раз одноклассники даже угрожали Диме ножом, настаивая, чтобы он ушел из их класса. На фоне школьного буллинга у него начались сильные головные боли и панические атаки.

В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеваниемУчитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех

С пятого класса Дима учился в школе-интернате для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) определила ему адаптированную общеобразовательную программу. В этой школе ему нравилось: в классе всего девять учеников, программа не очень сложная. Но в начале 2020 года из-за пандемии всех перевели на онлайн обучение, что для Димы оказалось неподъемной задачей. Юлия попросила руководство школы перевести сына на надомное обучение. Ей отказали. Женщина пришла в отчаяние: «Мы готовимся к трансплантации печени, Дима нигде не учится. Про него как будто все забыли!»

Потом Юлии предложили очно-заочную форму обучения, при которой большую часть материала ребенок осваивает самостоятельно, но обычно без помощи родителей и репетиторов школьник не справляется. И Юлии пришлось сначала самой изучать учебный материал, а потом объяснять Диме. Процесс шел медленно и неэффективно — пубертат не способствовал послушанию и усидчивости.

Юлия говорит, что к концу 2021 года и она, и Дима были уже полностью без сил. Учителя же только удивлялись: «А зачем ему учиться? Вот сделают трансплантацию, тогда и вернетесь к учебе». В саратовском департаменте образования Юлии тоже отказались помочь, предложили просто дистанционно подключаться к урокам. В итоге мальчика оставили на второй год по болезни, хотя в характеристике написали, что из-за неуспеваемости.

В этом учебном году Дима будет снова учиться в седьмом классе в единственной в Саратове школе-лицее, где возможно дистанционное индивидуальное домашнее обучение, это снова заслуга Юлии.

Права и льготы детей с инвалидностьюЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплатах и улучшении жилищных условий

Что по закону

Такой сложный учебный маршрут проходят многие родители тяжелобольных детей, потому что именно они «обязаны обеспечить получение детьми общего образования» – гласит Семейный кодекс РФ. 

Закон об образовании повторяет, что «родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся имеют преимущественное право на обучение и воспитание детей перед всеми другими лицами», а органы государственной власти, органы местного самоуправления и образовательные организации просто оказывают им помощь.

То есть именно на родителях лежит полная ответственность за воспитание и образование своих детей. 

При этом закон гарантирует каждому ребенку право на доступное и бесплатное общее образование, вне зависимости от каких-либо обстоятельств. Правда, там прописаны только основные принципы и общие правила. Например, «государство поддерживает получение инвалидами образования и гарантирует создание инвалидам необходимых условий для его получения».

Также размыто понятие «специальные условия» для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, их обычно определяет психолого-медико-педагогическая комиссия. Но заключение ПМПК носит рекомендательный характер, родители не обязаны следовать этим рекомендациям. Хотя оно является правовым документом для обеспечения ребенку этих самых «специальных условий» образования.

Возможность обучения на дому в разных правовых и законодательных документах прописана как для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья*, так и для детей-инвалидов: «органы, осуществляющие управление в сфере образования, с согласия родителей (законных представителей) детей-инвалидов обеспечивают организацию обучения детей-инвалидов по основным общеобразовательным программам на дому. Основанием для организации обучения детей-инвалидов на дому являются обращение в письменной форме их родителей (законных представителей) и заключение медицинской организации, выданное в порядке и на условиях, которые определяются федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим выработку и реализацию государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения»

*Что такое «ограниченные возможности здоровья (ОВЗ)»?

Под этим термином обычно понимают нарушения слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, задержку психического развития, расстройства аутистического спектра.

Важно: ОВЗ — не равно инвалидность.

Немудрено, что родители просто не понимают, куда им обращаться. Но разобраться в терминологии можно.

«Органы, осуществляющие управление в сфере образования» – это Министерство просвещения РФ и департаменты, его структурные подразделения.

Организацией получения общего образования детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью занимается Департамент государственной политики в сфере защиты прав детей.

А «федеральный орган исполнительной власти, осуществляющий выработку и реализацию государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения» — это Минздрав России и его департаменты.

Еще есть утвержденный Перечень заболеваний, наличие которых дает ребенку право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому. Но необходимо учитывать, что порядок организации обучения на дому в каждом регионе свой. 

Для детей, нуждающихся в длительном лечении, тоже должны быть созданы все необходимые условия для получения образования. В методических рекомендациях, утвержденных в октябре 2019 года Министерствами просвещения и здравоохранения РФ, отмечается, что «продолжительность и варианты лечения ребенка, его особые состояния, ограничения и возможности здоровья при организации обучения могут быть изменчивыми, и образовательная организация должна быть готова к гибкой корректировке индивидуального учебного плана ребенка».

Вывод: при любых состояниях и обстоятельствах ребенок имеет право на индивидуальный учебный маршрут. Но о создании «специальных условий» обучения ребенка должны позаботиться его родители.

Алеша старается не уступать старшему брату

Татьяна из Петрозаводска прошла весь путь организации обучения сына Алеши сама: обратилась в ближайшую школу, договорилась с учителями. Она не нашла никакой проработанной «дорожной карты», как организовать образование сына. Татьяна считает, что им просто очень повезло с учительницей.

Алеша. Фото из семейного архива

Алеша хорошо учится, ему нравится математика, отлично идет русский, но особенно он любит программирование. У него немалиновая миопатия — врожденное нервно-мышечное заболевание. Мальчик не может пользоваться клавиатурой и компьютерной мышкой, но научился манипулировать пультом от Playstation. Алеша ночью на ИВЛ, из-за трахеостомы может говорить только шепотом, но за шесть лет обучения у него сложилось отличное взаимопонимание с учительницей – она тоже хорошо разбирается в компьютерных программах. 

Уроки проходят по программе «Школа России», которая скачивается в электронном виде, и там есть опция тестирования знаний в виде коротких ответов. Например, по литературе учитель читает вслух книгу, а потом Алеша отвечает на вопросы или отгадывает тематические кроссворды.

«Согласно возрастной психологии и нейропсихологии детского возраста мозг особенно пластичен в первые два десятилетия жизни, которые как раз приходятся на период школьного обучения, — утверждает Мария Пукач, педагог-дефектолог, сотрудник ресурсного центра поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и их семей «Ясенева Поляна» — Поддержание тонуса и активности мозга, необходимость воспринимать информацию и давать на нее ответ могут замедлить регресс, приостановить процессы распада навыков при прогредиентных синдромах, таких как СМА или синдром Ретта».

Несмотря на малоподвижность и ограниченные возможности, у Алеши много друзей, они общаются в мессенджерах. В будущем он хочет стать программистом — ему очень легко дается информатика, даже учителя поражаются. В техническом английском, который Алеша изучает самостоятельно, он старается не уступать старшему брату, профессиональному айтишнику.

Все мы кисточки в Божьих рукахЮрий Викторович Суханов, заведующий Первым московским детским хосписом, о работе, личных качествах врача и о том, как говорить с детьми о смерти

Сейчас мы возьмем голубую краску, и твой пальчик напишет букву А

У 11-летней Златы редкое генетическое заболевание в тяжелой форме, в России таких детей единицы, а в Омске она вообще единственная. Девочка не разговаривает, почти не двигается, плохо видит, но все слышит. В поликлинике врачи иронизировали: «Вам делать нечего?! Ребенок лежачий, с отставанием в развитии, зачем ей обучение?» Ее мама Юлия соглашается —  многие родители действительно опускают руки, с их детьми никто не занимается, они просто целыми днями лежат дома.

ПМПК направила Юлию в обычную школу, там ей посоветовали обратиться в специальную школу, объяснив, что их учителя не имеют опыта обучать особых детей. Тогда Юлия пошла в ближайшую спецшколу, поговорила с директором и нашла там поддержку и понимание.

К Злате два раза в неделю на два часа приходит учитель, проводит занятия по математике, русскому языку, рисованию, окружающему миру по специальной программе. Уроки длятся по 20 минут, в перерывах девочка может немного отвлечься, поменять позу, попить воды.

Учитель приносит звуковые книги, Злата слушает голоса птиц, животных, изучает на ощупь ткани и материалы всевозможных текстур и фактур, геометрические фигуры. У девочки хорошо развита мимика, поэтому ее реакции очень понятны — она может выразить и удивление, и раздражение, и радость. Если что-то не нравится, может отдернуть руку.

Юлия не сомневается, что учеба Злате очень нужна, она отвлекается, открывает для себя много нового, ведь у девочки мало возможностей познавать мир: «Я слышу из соседней комнаты голос педагога: «Наступила осень, журавли собираются улетать в теплые края», потом «Сейчас мы возьмем голубую краску, и твой пальчик напишет букву А» и одобрительные возгласы дочки».

Нужно приходить в семью не врачом, а человекомИнтервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях

Хоспис — это и про обучение тоже

Юлия из Саратова уверена, что ее Дима может хорошо учиться, он многим интересуется, но из-за постоянного плохого самочувствия нуждается в индивидуальном подходе. К тому же плохо сказываются пропуски в учебе — когда Дима подолгу лежал в детской больнице в Саратове, никакого обучения там не было. Поэтому Юлию приятно удивило, как организовано образование в Елизаветинском детском хосписе и Центре им.Шумакова.

В хосписе есть программа «Социальная передышка» — дети приезжают на 21 день вместе с родителями. Детский психолог Светлана Исаева говорит, что в Москве система обучения тяжелобольных детей налажена неплохо, но в регионах все сложно — это и нехватка кадров, и неуверенная позиция родителей, насколько их детям нужно образование. Но даже если по месту жительства процесс обучения налажен, важно, чтобы учеба не прерывалась, поэтому в хосписе каждый ребенок имеет возможность посещать коррекционно-развивающие занятия детского психолога и учителей.

Светлана рассказывает про детей с тяжелыми нарушениями развития, срок жизни которых не ограничен основным заболеванием, и про то, как им важно быть готовыми к жизни в социуме. В хосписе, например, организовано обучение для детей-сирот, которые проживают там под попечительством благотворительного фонда «Дорога жизни». Специально обученные педагоги из частной православной школы «Рождество» преподают им математику, чтение, русский язык и окружающий мир.

Учителя приезжают в Елизаветинский детский хоспис и к тем детям, у которых срок жизни ограничен. Несмотря на неблагоприятный прогноз у них тоже есть потребность получать новые навыки и знания.

«В нашем хосписе довольно давно живет мальчик с тяжелым онкологическим заболеванием, — рассказывает Светлана, — Он настоящий боец, хотя, к сожалению, его состояние постепенно ухудшается. Тем не менее, он активно учится, даже летом не прекращает занятия. Он успешно закончил девять классов, глубоко изучает химию и информатику, чтобы сдать по этим предметам ЕГЭ и поступить в вуз».

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Проект госпитальных школ России «УчимЗнаем»

В 2014 году стартовал Проект «УчимЗнаем», он помогает создавать по всей стране полноценную образовательную среду для детей в больницах. Это первая госпитальная школа в России с новым подходом к обучению длительно и тяжело больных детей — жизнь продолжается, несмотря ни на что.

По данным Министерства здравоохранения России, ежегодно в медицинских стационарах оказывается шесть миллионов детей, из них 250 тысяч находятся в медицинской организации более 21 дня. 

По мнению Марины Панаговой, заведующей учебной частью в школе «УчимЗнаем» в Центре трансплантологии имени академика Шумакова, важно учитывать стратегии общения и с учеником-пациентом детской больницы, и с его родителями, понимать особенности их психологического состояния: «Наши педагоги знают, какие методы и технологии необходимо использовать, чтобы не просто не навредить ребенку, а, наоборот, помочь ему, вовлечь в активную познавательную деятельность, повысить его мотивацию к обучению и в итоге способствовать его выздоровлению».

«Ребенку необходимо общение, и присутствие талантливых, креативных педагогов помогает ему справиться с трудностями длительного лечения. Он перестает думать о своей болезни, действительно забывает о ней, — Виктория, мама шестилетнего Тамерлана считает, что им очень повезло, что в Центре им. Шумакова есть школа проекта «УчимЗнаем», сын, не покидая больничных стен, развивается, получает в школе глубокие знания».

Виктория понимает, что самым главным этапом было проведение трансплантации — это было испытанием на прочность и силу духа и для нее, и для Тамерлана: «Мы справились, а вскоре после операции продолжили ходить на занятия с тем же искренним интересом, что и до пересадки, несмотря на некоторую слабость. Сейчас мы находимся в дружественном социуме, нам очень комфортно».

Заведующая педиатрическим отделением Центра им. Шумакова Ирина Пашкова говорит, что занятия хорошо отвлекают ребят от больничной рутины: анализов, процедур, операций, да и время, проведенное в больнице, летит для них быстрее. Обучение имеет большое значение для любого ребенка. И дети, которые имеют серьезные заболевания и проходят длительное стационарное лечениене исключение, а скорее наоборот. Для них возможность посещать школу очень важна и полезна, тем более, что длительные пропуски школьной программы потом трудно наверстать.

Кроме того, посещение занятий не дает ребятам закрыться, они общаются, дружат, беседуют с учителями. Это поднимает их моральный дух и может способствовать выздоровлению. 

Информация для родителей

Для детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья возможны как семейное обучение, так и надомное (вариант очного школьного образования).

В случае семейного обучения организацию и ответственность за образование ребенка берут на себя родители, при этом они могут выбирать любую программу. Для семейного обучения достаточно уведомить департамент образования и подобрать школу для сдачи аттестаций.

Надомное обучение организует образовательная организация, к которой прикреплен ребенок. Школа разрабатывает для ребенка индивидуальный учебный план, назначает учителей, которые проводят занятия на дому, и выдает бесплатные учебники и пособия. Для перевода ребенка на надомное обучение необходимо заключение ПМПК или медицинской комиссии и заявления родителей. Обучение на дому можно проводить с использованием электронных и дистанционных образовательных технологий. 

Дети, которые нуждаются в длительном лечении в больнице или хосписе, тоже получают образование. Педагог госпитальной школы отличается от учителя образовательной организации – он, например, как и врачи, соблюдает требования санитарно-эпидемиологического режима. Образовательная организация готовит учебный план, расписание занятий, учебные программы, в том числе адаптированные. В проекте по созданию школ в детских больницах «УчимЗнаем» междисциплинарная команда, в ней есть педагоги-психологи, учителя-дефектологи, тифло- и сурдопедагоги. Педагоги тесно взаимодействуют с медицинскими психологами.

Если ребенку требуется проведение специальных коррекционных занятий, это должно быть указано в заключении ПМПК или индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА). Для детей с проблемами развития (нарушения слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра, задержка психического развития, интеллектуальные нарушения) есть коррекционные школы и классы. Там можно получить как полноценное среднее образование, так и просто наработать социальные навыки и научиться ориентироваться в быту. 

В последние годы обычной и повсеместной практикой стало инклюзивное образование — попытки сделать нормой право людей с ОВЗ и инвалидностью на достойную жизнь в обществе. В инклюзивных школах интегрированного обучения вместе учатся разные дети вне зависимости от наличия диагнозов. В таких школах оборудована «доступная среда», есть дефектологи, логопеды, нейропсихологи, тьюторы, каждый ребенок считается «особенным» и учится в своем темпе.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/kazhdyj-rebenok-gorazdo-bolshe-lyubogo-diagnoza/
Поделиться

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно