Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится жить — Про Паллиатив

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится жить

Алла и Николай. Фото из семейного архива
История семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что
Алла и Николай. Фото из семейного архива
Поделиться
24 июня 2021
Поделиться

Николай Лозицкий и Алла Василевская вместе уже 5 лет. Сегодня у них трое детей: Варя и Элина — общие, а Тася родилась у Аллы до встречи с Николаем. У Таси — ДЦП, но это не мешает семье жить полной жизнью: работать, учиться, развиваться, поддерживать друг друга.  Рассказываем их историю.

Алла и Николай. Фото из семейного архива

Как все началось

Какая бы ни была, она наша дочь. Живем дальшеИстория Оксаны Поповой, руководителя перинатальной паллиативной программы фонда «Дом с маяком»

Алла: Когда я была беременна, с отцом Таисии мы разошлись. Вся беременность протекала нормально, и никто не предполагал сложностей. Я собиралась воспитывать дочь одна. В первые же сутки мы попали в реанимацию. Там первые 10 месяцев и жила Тася, с эпилептическими приступами.

У Таисии обнаружили генетическую мутацию. Нашли лечение, но было уже поздно, развилась гидроцефалия. Пришлось делать шунтирование. У Таси в итоге ДЦП. Я искала такие случаи. В среднем с таким заболеванием дети могут жить как их обычные сверстники — ходить в школу, хоть и слабо учиться. Если бы врачи сразу поняли, чем и как лечить, можно было бы остановить такое прогрессирование болезни. Я сама невролог, но понять этого не могла. Это специфическое заболевание. У дочери пиридоксин-зависимая эпилепсия, связанная с мутацией генов.

Тася лежала в коме по несколько недель. Подруга посоветовала мне обратиться за помощью в «Дом с маяком». Так мы попали в хоспис, Тасе было месяца четыре. Хоспис помогал достать нужные лекарства, оказывал помощь с оборудованием. Мне очень помогали и мои родители, так что я не была совсем одна. Это была очень большая поддержка.

Николай: я занимался в хосписе социальной работой — помогал родителям оформлять различные документы, ИПРА для детей, и многое другое. В хосписе большое внимание уделяется социальной поддержке семей.

Алла, Николай и Тася. Фото из семейного архива

Вместе

Николай: С Аллой мы познакомились в выездном лагере детского хосписа. Это очень классные лагеря для семей: мама может отдохнуть, пойти на массаж, в бассейн, пройти различные обучающие программы. Семьям помогают волонтеры.

Тася была очень симпатичным ребенком, как я всегда говорю: сначала я влюбился в Тасю, а уже потом в ее маму. Постепенно возник интерес, дружба и теплые взаимные чувства.

Алла: Я не собиралась замуж, даже не задумывалась тогда об этом. Я уже погружалась в мысли о своей профессии, о неврологии, хотела развиваться в этом направлении, начала учиться. Неправильно ставить крест на своем будущем. Я разговариваю со многими мамами на эту тему. Но я медик, и уже с рождения дочери поняла, что будут проблемы, и я как врач могла оценить потенциал такого ребенка. У меня нет сверхидей — «я научу ребенка ходить, говорить»… К сожалению, иногда родители этого не оценивают. Ими движет идея «я сделаю больше, чем возможно». И они часто куда-то бегут, стремятся найти самого лучшего специалиста, реабилитировать ребенка, изменить его. Но это бег за призраками, если ты не понимаешь потенциал ребенка.

Зацикливаться только на одном ребенке, на мой взгляд, нельзя. Вылезти из пустоты сложно. Потом люди работают с психологами, чтобы начать свою жизнь с нуля, жить дальше. У меня такого не было, я хорошо понимала границы и возможности Таси. Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится жить и создавать что-то вокруг себя. Ты можешь что-то делать, кому-то помогать, поддерживать и своего ребенка, и создать новую семью. Поэтому, наверное, все получилось само собой.

Когда мы начали общаться с Николаем, прошло мало времени с того момента, как мы расстались с папой Таси. Я еще не понимала, хочу или не хочу новых отношений. Но все протекало само, естественно.

Николай: Я думаю, что когда мама видит, что к ее ребенку хорошо относятся, то она и сама воспримет положительно внимание к себе такого мужчины.

Алла: Да, это очень важно. К сожалению, бывает, что когда женщина выходит замуж повторно, может быть неприятие ребенка. Мама остается между двух огней: и ребенком надо заниматься, и новую семью строить. У нас такого не было. Коля начал помогать с самого начала. Мы познакомились, когда Тасе было полтора года. А я уже активно развивалась в профессии, много ездила на обучение, в том числе за рубеж. Тасю тоже не бросишь. То мама брала отпуск, то Коля помогал. Коля очень быстро влился в нашу семью.

Николай: Так и было, все первые наши отпуска и выходные были связаны с Тасей, я с ней мог оставаться, а Алла уезжала на обучение. Думаю, Алла поняла, что такой сумасшедший ей подойдет, раз он жертвует чем-то ради нее и дочери. Первое время я ездил к Алле и Тасе в Солнечногорск, или они приезжали ко мне в Москву. Потом стали жить вместе в Химках, где Алла начала работать. А поженились примерно через два года после знакомства.

Действительно, Алла права, бывает, что женщина была долго одна со своим ребенком, и у нее новый брак или новые отношения, а мужчина не принимает больного ребенка, ставит женщину перед выбором: «Или я, или ребенок». Женщина оказывается в тяжелой моральной ситуации. Что ей делать? Как быть? Я знаю случаи, когда дети попадали в специальные учреждения, потому что женщины пытались спасти свой брак или создать новую семью. Это очень трудный выбор и нельзя никогда осуждать, потому что мы не знаем, что чувствуют эти женщины, и какая у них ситуация. Хотелось бы, чтобы таких случаев было как можно меньше, и это во многом зависит от поддержки государства.

У меня не было никакого страха перед такой большой ответственностью. Я работал в хосписе уже несколько лет и понимал, что меня ждет. Я осознанно делал свой выбор.

Но есть, конечно, большая разница между тем, когда ты работаешь в хосписе, и тем, когда ты варишься в этом уже в семье. У тебя нет «рабочих часов», ты не можешь абстрагироваться, ребенок всегда просит внимания и ухода. Например, Тася по ночам часто может не спать и сильно плакать.

Я помню, как я сидел на кухне, пил чай, мне надо было принять решение. Или я иду вперед и назад дороги нет — тем более я понимал, что у Аллы уже был опыт расставания, это очень тяжело, и я не мог ее поставить в такие же условия снова. Или я остаюсь один — и я понимал также, что одному мне было бы легче и проще. Захотел — пошел с друзьями в кафе, или пришел в два часа ночи домой после футбольного матча. Но я принял решение и ни разу не пожалел об этом.

Я много занимаюсь с детьми. Купаю Тасю обычно всегда я. Я их могу и покормить, и спать уложить, рассказываю Варваре перед сном придуманные истории. Когда в семье детей становится больше, чем родителей, понятно, что друг другу и самим себе уделяется меньше времени. Но мы стараемся. Мы стараемся, чтобы наша жизнь была полноценной. Работаем, стремимся к лучшему, ставим общие семейные цели. Очень важно, что у нас хорошие отношения с нашими родителями, и все принимают друг друга, что к нам приходят в гости наши друзья. Очень важно не отрываться от социума.

Мы с Аллой отлично дополняем друг друга. Я уравновешиваю Аллу, а она — мотиватор.

Маленький добрый гном…О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

О профессиональных путях

Николай: Я работал в школе учителем, но понял, что детей люблю больше, чем свой предмет. Сначала я много ездил как волонтер к пожилым людям в дома престарелых с фондом «Старость в радость». Постепенно понял, что хочу не волонтерить, а работать в благотворительности. В то время «Дом с маяком» только развивался. Пробовали человека на роль специалиста по социальной работе. Лида Мониава сама мне написала: «Хотите попробовать?». Еще не было понятно, что это будет за должность и работа. Но я, конечно же, пришел, и после разговора с Лидой я подумал, что это именно то, чего я хочу. Сначала я месяц был волонтером, а потом уже начал работать.

Я сначала думал, что делаю все не то и все не так, но меня поддерживали. Я разбирался по ходу дела. Так и остался в хосписе.

Я работал с семьями, мамами и папами, а в лагерях мог контактировать с детьми, это была самая любимая часть моей работы. Два года назад я перешел в другой детский хоспис, уже государственный — Первый московский детский хоспис. Тоже занимаюсь социальной работой. Это интересно. Здесь это новое направление, полностью с нуля. Сейчас у меня стало даже больше контакта с семьями.

Я очень уважаю Аллу за ее профессионализм и смелость. Тася как-то попала в реанимацию. Мы приехали в больницу. У меня слезы, а Алла четко и спокойно провела все нужные манипуляции.

«Вот это супруга у меня!» — подумал я тогда. Ведь со своим ребенком сложно не проявлять чувств в такие кризисные секунды.

Алла: Я с Тасей сидела на всех перевязках, экстренных случаях, поскольку я врач, меня допускали в реанимацию. Наверное, что-то щелкает, а ты знаешь алгоритм, что и как делать. Думаю, когда я захожу в больницу, я уже не мама, а врач. Иначе ты не сможешь помочь. Наверное, это еще и самозащита.

На момент рождения Таси у меня было пять лет опыта в неврологии. Работая в неврологии, я часто сталкивалась с тем, что после различных обследований и лечения мы вынуждены были выписывать взрослых пациентов, хотя их близкие, дети не понимали, а что же дальше, как им помочь. В какой-то момент я зашла в тупик: а зачем я это делаю, отдаю молодым детям их обездвиженных родителей? А тут еще и родилась Тася. Я понимала, что нужно развивать реабилитацию и социализацию таких людей.

В реабилитации я тогда ничего не понимала, но интуитивно начала разбираться, что правильно в этом, а что нет. Я быстро решила, что мне надо ехать учиться в Германию. В России тогда было не так много опытных специалистов по реабилитации.

Николай для меня стал большой опорой в этом, муж поддержал меня в моем желании развиваться профессионально. Даже с маленькой Элиной, которой сейчас два месяца, я продолжаю работать. Мы все успеваем, а Коля очень помогает.

Николай: таких специалистов, как Алла, в ее направлении, примерно сейчас пять-шесть в России, не больше. К ней приезжают со всей России. Она действительно очень много работает и учится, чтобы быть лучше и знать больше в профессии.

Алла, Николай, Тася и Варя. Фото из семейного архива

Планы на будущее — возможны ли они

Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчасЛичная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»

Алла: у меня не было никаких страхов на тему того, вдруг это повторится. Но во мне живет уверенность: иди вперед. Да, когда я забеременела Варей, были определенные страхи, но другие.

Как раз перед Варей я открыла свой реабилитационный центр, только все начиналось, как раз был аврал, не хватало денег. И вдруг я узнаю о беременности. «Коля, я беременна, что делать, центр придется закрыть, мы не сможем осилить это». Я волновалась, что мое детище пропадет.

Николай: для Аллы это была мечта жизни, центр реабилитации для детей, и, конечно, она переживала. Но все получилось. Все встало на свои места. А сейчас у нас еще и Элина, ей всего два месяца, мне кажется, третий ребенок нам дается даже еще легче, чем второй. Думаю, Вселенная осуществила мои желания. Я очень хотел детей.

Алла: Когда родилась Варя, я не знала, за что хвататься. Для ухода за Тасей нужно много времени. Но постепенно мы приноровились. У нас есть няня, и нам очень помогает моя мама и мама Коли, пока границы с Беларусью были открыты.

Николай: Иногда кажется, что как раз Варя занимает сейчас больше времени, ей 2,5 года, начинается самый активный возраст. Да, сложно, конечно. Но мы экономим ресурсы, бережем нервную систему. Например, когда воскресенье, мы стараемся давать друг другу свободное время, передышку. Сходить в баню, или на футбольный матч.

Кстати, Варя теперь уже для нас большая помощница. Иногда родители думают, что дети не должны видеть страдания другого ребенка, но это же жизнь, это естественно. «У Таси приступ!» — спокойно говорит Варя. Приносит чистый памперс или помогает сделать лекарства.

Алла и Николай с детьми. Фото из семейного архива

Если нас не станет

Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь

Алла: Это сложный вопрос. Когда Тася только родилась, я думала: я освою реабилитацию, для этого поеду учиться, помогу и другим детям, и дочке. А вообще такие мысли, конечно, появляются, как у любого родителя паллиативного ребенка. Я надеюсь, что Тася не проживет дольше меня, потому что страшно, когда остается взрослый паллиативный человек, например, другим детям. Ведь у них будет своя жизнь, это было бы несправедливо.

Большая надежда на Лиду Мониава и Нюту Федермессер: может быть, будут созданы какие-то достойные учреждения для ухода за такими людьми.

Николай: да, лучше, чтобы Таси не стало раньше, чем уйдем мы. Безусловно, сложно принять то, что Тася может попасть, допустим, в ПНИ. Вот передо мной случай: мальчику 16 лет, он очень тяжелый, родителей нет. Бабушке уже за 80. Что делать? У него есть сестренка, она в 6 классе, брату 19 лет. Обычно такие люди, если нет близких, попадают в ПНИ и умирают там без заботы и ухода довольно быстро.

Алла: Наши души, я думаю, приходят сюда не просто так, в нас заложена какая-то миссия. Душа Таси пришла в мир в таком теле, значит, для чего-то это нужно…

Николай: Да, ведь в результате появился твой центр, а еще Варвара и Элина. Иначе мы бы и не встретились.

Алла: Да, моя жизнь во многом изменилась к лучшему после рождения Таси. Когда я родила дочь, мне было 30. В профессии, в неврологии, я чувствовала опустошение, пациенты часто уходили из жизни. Появились новые друзья, отсеялись те, кто не должен быть с тобой. Укрепился близкий круг, например, наши отношения с братом и его семьей стали крепкими. Появился Коля, просто космический человек. Наши дети. Чем проще ты ко всему относишься, тем лучше становится мир вокруг тебя, сам по себе.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
24 июня 2021
Поделиться
Адаптивная одежда для детей

Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами, и почему подростки с инвалидностью хотят выглядеть, как обычные ребята

Подробнее
Психология
Адаптивная одежда для детей

Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами, и почему подростки с инвалидностью хотят выглядеть, как обычные ребята

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Подробнее
Психология
Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Подробнее
Всем
Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Подробнее
Всем
Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Важно
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Адаптивная одежда для детей

Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами, и почему подростки с инвалидностью хотят выглядеть, как обычные ребята

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Адаптивная одежда для детей

Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами, и почему подростки с инвалидностью хотят выглядеть, как обычные ребята

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Подробнее
Стомы
Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Подробнее
Симптоматическое лечение
Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно